[carlinsche]

hallo Leonie
danke... ich empfinde es als wohltuend, dass da jemand ist, der die Angst ernst nimmt. Man kann sie nicht so einfach beiseite schieben. Wenn das ginge würde ich bestimmt nicht im Forum schreiben sondern draussen über eine gefrorene Wiese hüpfen. Nöch etwa 4 Wochen Ungewissheit muss ich aushalten. Das geht mächtig an die Nerven zumal ich alleine lebe und jetzt erstmal nicht so viel Ablenkung von aussen habe.

Ich bin bestimmt sehr tapfer und kein Jammerlappen, aber so langsam komme ich an die Grenzen dessen was man aushalten kann.

Und weil das noch nicht genug ist, stellt das Arbeitsamt seine Leistungen ein und ich falle wieder in Harz 4 !
Weil das Rentenverfahren noch läuft gibts auch noch keine Rente.
wie gesagt, danke für Verständnis und Trost

Carlinsche

[carlinsche]

huhu Zusammen

nun ist es gewiss, systemische Sklerose. Noch keine Organmanifestation festzustellen. Obwohl ich mich damit vorher schon befasst hatte, war die Diagnose in der Chefarzt -Visite trotzdem ein Schock.
Puuuh noch weiß ich nicht wie es weitergeht... Ergospiro ist noch offen.

Ich kann Daumendrücken gebrauchen.

Carlinsche

[carlinsche]

hallo Leonie,
das ist hier zwar das Borreliose Forum, aber ich habe gelesen, dass du auch unter einer anderen Krankheit leidest. Bei mir wurde jetzt die Diagnose systh. Skler. gestellt. Bin stark verunsichert zumal es kein aufklärendes Gespräch dazu gab.
Habe schon nach einem entsprechenden Forum gesucht bin aber noch nicht fündig geworden. bzw komm mit der Anmeldung nicht klar. Amb. Termin in der Rheumatologie ist erst im März. Kannst du weiterhelfen?
Carlinsche

[leonie tomate]

Hallo Carlinsche,

ob es spezielle Sklerodermie-Foren gibt, kann ich dir nicht sagen. Evtl. existiert entsprechendes als Anhängsel an irgendwelche Rheumaforen?
Es gibt aber bei Facebook diverse Selbsthilfe-Gruppen.

Du solltest wissen, dass die Diagnose als solches, noch keine besondere Aussagekraft hat.
Eine Systemische Sklerodermie kann ganz unterschiedliche Verläufe nehmen und diverse Ausprägungen zeigen.
Es gibt Leute mit schwersten organischen Manifestationen, andere zeigen die typischen äußerlichen Veränderungen (cutane Form), wieder andere merken gar nix.
Bei mir ist es zwar bereits zu ersten organischen Veränderungen gekommen, aber seitdem ich niedrigdosiert Prednisolon und Quensyl nehme (habe auch Lupustiter, neben den centromeren AK), geht es mir besser.
Ich muss halt immer nur diesen Balanceakt machen, dass ich nicht zu stark immunsuppressiv medikamentiere, sonst habe ich den nächsten Borrelioseschub und muss antibiotisch therapieren.


Liebe Grüße

Leonie


PS: Hast du irgendwelche speziellen Fragen? Ich wußte jetzt nicht so genau, was dich interessiert.

[carlinsche]

PS: Hast du irgendwelche speziellen Fragen? Ich wußte jetzt nicht so genau, was dich interessiert.

danke fürs antworten.. bei mir ist der ANA Titer 1:1000 weißt du ab wann eine Basistherapie beginnen würde ?

Und wie oft sollten Kontollen durchgeführt werden?

Carlinsche

[leonie tomate]

ab wann eine Basistherapie beginnen würde ?

Es wird unterschiedlich gehandhabt, Carlinsche.
Ein erhöhter ANA-Titer wird nicht behandelt. Er hat für sich genommen auch keinen Krankheitswert, sondern ist nur ein Marker der Hinweise liefert.
Je nach Zählweise im Labor, kann der Wert übrigens auch ganz anders ausfallen.
Ich hab zb. im IMD-Berlin konstant Werte von 1:10000 bis 1:12000, In anderen Laboren ist das niedriger.

Ansonsten gibt es keine einheitliche Therapie bei Sklerodermie. Die Behandlung orientiert sich ganz stark am Beschwerdebild.
Ich würde an deiner Stelle jetzt mal abwarten, was die dir in der Klinik vorschlagen.

Und wie oft sollten Kontollen durchgeführt werden?

Ich muss mindestens einmal im Quartal zu meinem internistischen Rheumatologen. Dort werden diverse Blutwerte kontrolliert und zwischendurch auch immer mal wieder die Nierenfunktion.
Herz, Lunge, Gefäße, Organe Bauchraum, Knochen werden bei mir mindestens 1xJahr untersucht, manches auch halbjährlich (Lungenfunktion, Sauerstoffsättigung etc.).
Wenn Verschlechterungen auftreten, muss natürlich sofort nachgeschaut werden.

Pauschal kann man diese Frage jedoch nicht beantworten, aber ich bin mir doch recht sicher, dass mindestens einmal im Jahr eine Art "Bestandsaufnahme" gemacht werden sollte.

[carlinsche]

Danke Lenonie,
das sind wertvolle Eckdaten für mich.

Leider hatte man in der Klinik keine Zeit mehr für ein Entlassungsgespräch. Wegen akuten Bettenmangel wurde ich zügig entlassen.

Nun muss ich mir die Infos selber zusammenstoppeln,bis ich den Termin eim ambulanten Rheumatologen habe, denn der Entlassungsbericht gibt nicht so viel her , außer dass ich nen Heliobacter züchte eine Schleimbeutelentzündung an der Hüfte habe und nen Nierenstein spazieren trage. Das Becken ziemlich verschlissen ist. Und dass ich halbjährlich durchblutungdfördernde Infusionen bekommen soll.

Bin jetzt mit Amoxicillin und Clarithromycin versorgt.

Grüßle und danke fürs schreiben... Carlinsche