Hallo Athene,
herzlich willkommen (zurück) im Forum von OnLyme-Aktion.
Zitat:Aber mich würde ja nun wirklich mal interessieren, was Onlyme an dieser für die Betroffenen katastrophalen, unrealistischen und veralteten Leitlinie, die auch noch als Vorlage für die kommende S3-Leitlinie Borreliose dienen soll, als zustimmungswürdig gehalten haben???
Nun, ich habe in der besagten Leitliniengruppe nicht mitgewirkt und kann auch ansonsten nicht von mir behaupten, dass ich die Fachfrau für den Themenkomplex bin.
Ich kann dir aber sagen, was ich davon verstanden habe und womit ich als Mitglied von OnLyme-Aktion ganz grundsätzlich einverstanden war (und bin).
OnLyme hat eine möglichst konstruktive Zusammenarbeit mit den Leitlinienautoren angestrebt.
Wir haben sicherlich dort mitgewirkt, um Schlimmeres zu verhindern und um die Chance zu nutzen, Patientenanliegen und -positionen verständlich zu machen (und natürlich möglichst viel davon in der LL unterzubrigen).
Was Leuten die weniger gut informiert sind, als du Athene, oft nicht klar ist, dass entgegen anders lautender Gerüchten, eine Leitlinie auch gänzlich ohne Patientenbeteilung zustande kommen kann.
Will heißen: Die Borrelioseselbsthilfe kann da nix blockieren, nur weil sie sich rauszieht, oder die Zustimmung verweigert.
Mein Eindruck ist zudem, dass Borreliose-Selbsthilfe für das Gros der Leitlinienautoren, ein Haufen von Spinnern und Verschwörungstheoretikern ist, die unverifizierbare Behauptungen aufstellen und sich fortwährend im Ton vergreifen.
Auch diesen Eindruck galt es zu revidieren - zumindest, dass wir nicht alle so sind.
Da hat es nach meiner Wahrnehmung, in den vergangenen Jahren und Jahrzehnten viel Gift und verbrannte Erde gegegeben, was letztendlich für die Patienten komplett nach hinten losgegangen ist.
Ich denke, auch da konnten die VertreterInnen von OnLyme ein Bild geraderücken.
Eine kleine Verbesserung ist sicher, dass sich in der neuen
Leitlinie, die sich übrigens ausschließlich mit den
Hautmanifestationen der Lyme-Borreliose beschäftigt (Achtung - auch das ist vielen Betroffenen überhaupt nicht klar!!!), die Behandlungshinweise der Internationalen Lyme and associated Diseases Society (
ILADS) aufgeführt worden sind.
Wir hätten es sehr gerne erreicht, dass in die Leitlinie zb. Behandlungsoptionen für Kombiantibiose und Langzeitbehandlungen aufgenommen werden (obwohl genau das ja vielleicht gar nicht so im Sinne des BZK gewesen wäre, oder?).
Nur da standen wir auf verlorenen Posten, weil es keine wissenschaftlich tragfähigen, belastbaren Studien gibt, die einen Vorteil dieser Therapien belegen. Das viele Patienten genau davon profitieren, ist in diesem Zusammenhang vollkommen unerheblich.
Aber wenn du da Material hast, Athene: Immer her damit!
Nach unserer Kenntnis ist das nicht existent.
Wir hätten uns auch jederzeit über konkrete Vorschläge von dir (und anderen interessierten Menschen) gefreut, was denn genau in diese LL aufgenommen werden sollte.
Nur hätte es auch da, besagter belastbaren Studienlage bedurft...
Letztendlich haben wir zusammen mit dem BFBD und Dr. Berghoff zugestimmt, weil die LL zu den Hautmanifestationen einen Kompromiss darstellt. Punkt.
Zitat:Der BZK wurde bewußt ausgeschlossen, obwohl er seit der Gründung Mitglied im Bundesausschuß für das Leitlinienprojekt Borreliose ist. Das wird und muss Folgen haben!
Uuups, warum das denn? Gab es dafür eine Begründung? Das würde mich sehr interessieren...kannst du das näher erläutern, Athene?
Zitat:Diese Leitlinie hilft nur einem - der Pharmaindustrie!
Ah, jaaa...und eine Leitlinie in der Langzeitantibiosen und Kombitherapien (mit 2 o. mehr ABs) aufgenommen worden wäre, hätte der Pharmaindustrie geschadet, oder wie?
Gruß
Leonie
