Mein Krankheitsverlauf und Ängste - Druckversion
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RE: Mein Krankheitsverlauf und Ängste - Partykirsche - 09.01.2018
Habe nun übermorgen Abend wieder einen Termin beim Spezi. Mittlerweile tun mir alle Gelenke gleichzeitig weh, alles knackt und ich fühle mich wie schon mal gegessen.
Blaaaahhhrg
Habe mir aber nun aus Trotz meine Traum-Tanzschuhe bestellt, die ich seit 7 Jahren haben möchte... als Anreiz, alles zu versuchen, wieder gesund zu werden!
Ich hoffe, das war jetzt kein rausgeschmissenes Geld...
Einen schönen Abend wünscht euch die Kirsche
RE: Mein Krankheitsverlauf und Ängste - Malwasneues - 09.01.2018
(09.01.2018, 20:55)Partykirsche schrieb: Habe nun übermorgen Abend wieder einen Termin beim Spezi. Mittlerweile tun mir alle Gelenke gleichzeitig weh, alles knackt und ich fühle mich wie schon mal gegessen.
Blaaaahhhrg
Habe mir aber nun aus Trotz meine Traum-Tanzschuhe bestellt, die ich seit 7 Jahren haben möchte... als Anreiz, alles zu versuchen, wieder gesund zu werden!
Ich hoffe, das war jetzt kein rausgeschmissenes Geld...
Einen schönen Abend wünscht euch die Kirsche
ach du arme ich kenne das Gefühl so gut mit den Schmerzenden, knackenden Gelenken.
Ich wünsch dir viel Erfolg und Geduld und Kraft.
Ich habe das AB (i.v.) letztlich nur bekommen weil der Arzt ein Freund der Familie ist und wir versichert haben, dass wir bei Nachzahlungsforderungen der Kasse die Kosten tragen würden.
Billiges Doxy bekommt man schnell(er) aber wenn es nicht wirkt und man es nicht verträgt...
VG
RE: Mein Krankheitsverlauf und Ängste - Partykirsche - 10.01.2018
Danke Malwasneues. Wie geht es dir momentan? Ich hoffe, dein Aufwärtstrend ist noch aktuell! Hast du es eigentlich zwischenzeitlich wieder mit dem Tanzen probiert?
An Geduld mangelt es mir tatsächlich allmählich. Dabei sind 4 Monate im Vergleich zu einigen von euch, die schon seit Jahrzehnten belastet sind, ein Witz...
Ich habe noch eine Frage allgemein: Warum punktiert man bei Lyme-Borreliose nicht einfach die betroffenen Gelenke? Da wären die Erreger doch viel eher aufzuspüren, wenn sie sich dort gerne verstecken. Oder ist das auch nicht so einfach?
RE: Mein Krankheitsverlauf und Ängste - Malwasneues - 11.01.2018
Hallo Kirsche
Tanzen kann ich noch nicht, aber es geht weiter aufwärts.
Langsam aber immerhin.
Ich gehe wieder freiwillig Treppen statt Aufzug und Rolltreppe zu nehmen. Mein schlimmes Handgelenk bessert sich auch weiter.
Ob das Knacken der Gelenke je wieder weggeht wage ich zu bezweifeln. Kollagenschwund ist meines Wissens irreversibel.
Das mit dem Gelenk punktieren hab ich mich auch schon gefragt. es Geht ohne weiteres wenn die Gelenke geschwollen sind also wenn da eine "infizierte Flüssigleit" drin ist die punktiert werden kann. Meine Gelenke Schmerzen nur und sind nicht geschwollen. das hat einen Internisten/Rheumatologen auch dazu gebracht zu glauben dass das "sicher keine Borreliose!!" sein kann. Danke, setzen, sechs.
Mich würde auch interessieren ob man ein nicht geschwollenes Gelenk punktieren kann. Frag 5 Orthopäde..sagt sicher jeder was anderes. ja,Nein,jein
vg
RE: Mein Krankheitsverlauf und Ängste - Markus - 11.01.2018
Die Sensitivität einer PCR aus Gelenkpunktat beträgt so um 50-70 % bei Borreliose.
RE: Mein Krankheitsverlauf und Ängste - Partykirsche - 12.01.2018
Das wird jetzt ein langer Text.
So, gestern beim Spezi gewesen. Er hat mir nochmal den negativen LTT vorgelegt und gesagt: "Jetzt haben wir ein Problem." Er hielt auch nicht viel davon, auf Co-Infektionen zu testen. Er meinte, das Institut, das den LTT macht, sei sehr zuverlässig und da ELISA, Westernblot und LTT alle negativ ausgefallen waren und auch keine Wanderröte da gewesen war, können wir eine Borreliose quasi ausschließen. Und es sei äußerst selten, Co-Infektionen ohne Borreliose zu haben. Ich war ein bisschen geschockt, schließlich weiß ich von euch etwas ganz Anderes.
Ich könnte aber natürlich trotzdem beim Hausarzt auf Babesien, Ehrlichien (oder so ähnlich), und Rikettsien testen lassen, wenn ich das möchte.
Er sagte wörtlich: "Ich weiß leider nicht, was Ihnen fehlt."
Dann sagte er noch, den Rheumafaktor könnte ich zwar bestimmen lassen, aber dieser sei auch eher unspezifisch und es gäbe auch seronegatives Rheuma. Der Arzt kann also trotzdem Rheuma diagnostizieren, egal ob ich es nun habe oder nicht und das sage auch wenig aus.
Arthritis kann es auch nicht sein, weil meine Gelenke keine Entzündungszeichen zeigen.
Fibromyalgie würde auch nicht passen, da ich primär ja an Gelenk- und nicht an Muskelfaserschmerzen leide und meine CRP-Werte in all meinen Blutuntersuchen immer normal waren.
Seltsam fand er auch, dass ich mich eben dauernd krank fühle und meine Lymphknoten geschwollen sind. Er konnte sie auch ertasten.
Er meinte noch, dass ich die Schilddrüsenwerte nochmals prüfen lassen sollte, weil es eben schon etwas seltsam gewesen sei, dass ich innerhalb von zwei Wochen einmal eine SD-Unterfunktion mit hohen Werten gehabt hatte und dann wieder plötzlich nichts mehr. Meine Frage, ob bei einer vorliegenden SD-Funktion meine Gelenkschmerzen erklärt wären, verneinte er aber. Dabei ist das ja mein größtes Problem!
War ziemlich sprachlos. Er hat gemeint, er hätte leider immer wieder solche Fälle, die sich wie eine Borreliose verhalten, aber keine sind, bzw. nicht als solche positiv getestet wurden.
Er bot mir noch an, es homöopathisch anzugehen, aber das wird mir zu teuer (und ich halte auch nichts von rein pflanzlicher Behandlung, sollte es wirklich Borreliose sein).
Trotzdem beteuerte er immer wieder, dass er mir glauben würde und dass es ihm furchtbar leid täte, dass er mir nicht helfen kann.
Hab die Tränen mit Mühe zurückhalten können, als ich aus der Praxis marschiert bin. Am meisten ärgert mich, wie viel Geld und Minusstunden ich seit Oktober in diesen Sch*** investiert habe für nichts und wieder nichts.
Habe mir jetzt eine Infrarot-Wärmelampe geholt und bestrahle meine Knie und Sprunggelenke damit, weil es mir sehr gut tut.
Ich sollte jetzt nicht aufgeben, aber eigentlich habe ich die Nase echt voll.
Frustrierte Grüße von der kranken Kirsche.
RE: Mein Krankheitsverlauf und Ängste - mikky - 12.01.2018
Das ist ja schrecklich, was du da durchmachen mußt. Und dann hast du den Arzt auch noch selber bezahlt! Ich finde das nicht richtig, wie der dich behandelt, und würde zu noch einem anderen Arzt gehen. Ja, ich weiß, das kostet wieder Zeit und Geld. Aber gib nicht auf. Normalerweise sollte man Ärzte nach Erfolg zahlen: Ohne gelungene Therapie kein Geld! Der hat dich jetzt ziemlich lange hingehalten, nur um dir jetzt zu sagen, daß er dir nicht helfen kann.
Co-Infektionen ohne Borreliose wären äußerst selten, sagt er? Mag ja sein. Aber äußerst selten ist nicht nie. Und wer denkt einmal daran, daß es auch Bakterien geben könnte, die noch gar nicht entdeckt worden sind, also ganz neue, niemandem bekannte. Die kann man nicht nachweisen. Übrigens gibt es auch ein Chlamydien-Forum. Da gibt es viele Leute, die Chlamydien haben, aber keine Borreliose. http://www.chlamydiapneumoniae.de/forum
Du hast es sicherlich gesehen, daß es hier auch einen Thread gibt von jemandem, bei dem es quasi umgekehrt war wie bei dir: Zuerst wurde ihm gesagt, er hätte Borreliose, dann bekam er AB, und dann bei einem weiteren Test war Borreliose komplett negativ, somit hätte er nun doch keine, wurde ihm gesagt. Das zeigt recht schön, wie unzuverlässig diese Tests sind. Das war hier:
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=11129
Es gibt auch einen Thread über seronegative Borreliose, die danach schon beobachtet worden sein soll. https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=9865&page=3
Ich bewundere deine Kraft und Durchhaltefähigkeit.
RE: Mein Krankheitsverlauf und Ängste - Ehemaliges Mitglied - 12.01.2018
Guten Tag Partykirsche,
Schuhkauf war gut.
Deine ganze Geschichte habe ich jetzt nicht drauf, Du wirst aus meinen Hinweisen also eigene Zusammenhänge herstellen müssen.
Hat damals das AB gewirkt? #6
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=10941&pid=127400#pid127400
Kommt dieses AB für Dich eigentlich in Frage, wann war die Infektion = z.B. hier #2/3
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=10941&pid=127400#pid127400
Frühphase ist hier das Stichwort.
http://www.dieterhassler.de/index.php?id=165
Kannst Du Deinen Dr. vielleicht zu einem Doxycyclin "Versuch" überzeugen?
Da habe ich Herzbeschwerden gelesen - Ultraschall gemacht und war er unauffällig?
2003, aber bis heute ist das so noch Fakt mit kleinen Verbesserungen in der Diagnostik. (Lyme Karditis - Internet)
https://www.aerzteblatt.de/archiv/36332/Kardiovaskulaere-Manifestationsformen-der-Lyme-Borreliose-Therapeutische-Situation-im-chronischen-Stadium-problematisch
RE: Mein Krankheitsverlauf und Ängste - Dancer - 12.01.2018
Hi Partykirsche,
ich habe jetzt auch nicht alles gelesen.
Was mir bei Gelenkschmerzen immer hilft ist Verzicht auf Zucker, Fleisch und Weißmehlprodukte.
Ebenso richtiges Muskeldehnen. ZB bei Knieschmerzen ist oft die Oberschenkelaußenseite verspannt.
Grüße Dancer
RE: Mein Krankheitsverlauf und Ängste - Partykirsche - 12.01.2018
(12.01.2018, 20:35)mikky schrieb: Ich bewundere deine Kraft und Durchhaltefähigkeit.
Das ist nett von dir, aber so ruhmreich ist das nicht. Es ist eher eine Mischung aus Trotz und Verzweiflung. Und wenn ich mir anschaue, welche Odysseen ihr hier alle schon hinter euch habt, kann ich mich nicht beschweren. Und im Gegensatz zu vielen hier kann ich immerhin noch arbeiten und meinen Alltag bewältigen.
Ich habe nur einfach Angst davor, dass es stetig schlimmer werden könnte.
@fischera: Also ich hatte das Amoxicillin 750mg dreimal täglich für neun Tage eingenommen und hatte dann in dieser Zeit eben die Herzrhythmusstörungen, wegen denen ich dann am 02.11. ins Krankenhaus gekommen bin. Am selben Abend hatte ich häufigen Harndrang und einen richtig heißen, roten Kopf (ich denke mal, das werden diese "Glühwangen" gewesen sein, von denen bei Hopf-Seidel die Rede ist). Sonst habe ich nichts gemerkt. Im Krankenhaus wurde auch ein Ultraschall des Herzens gemacht. Alles ok. Zwei Tage später hatte ich noch einen Termin beim Kardiologen, der hat auch nochmal eine Sono gemacht und da war auch alles tippitoppi. Zu dieser Zeit hatte ich die Antiobiotika noch genommen, zur Zeit der Nachkontrolle meiner SD beim Internisten schon eineinhalb Wochen nicht mehr.
Nachdem dann der Kalium- und Magnesiummangel ausgeglichen waren, traten die Herzprobleme nicht mehr auf.