RE: Mitunterzeichnen! Offener Brief an Herrn Bahr -
FreeNine - 29.03.2013
Hallo,
mir persönlich ist mittlerweile klar geworden, das die Vereine, die z.B. finanzielle Unterstützung in großen Umfang für ihre Arbeit von z.B. Krankenkassen, RV und dergleichen Behörden erhalten, auch in deren Sinne agieren müssen. "Denn Geld regiert die Welt". Sie (Patientenorganisationen) werden nie 100% für die Belangen der Patienten eintreten können, da sie ja immer im Hintergrund auch das Interesse der "Geldgeber" vertreten müssen und gehen somit warscheinlich Kompromisse ein.
Dementsprechend bin ich sehr froh, das es hier die Alternative gibt....
und viele Betroffene, die endlich etwas dagegen tun und egal wie der Erfolg mit dem Brief ausfällt - auf alle Fälle werden immer mehr Leute durch die Aktionen wachgerüttelt!!!!
In unsrerem letzten SHG-Treffen war das Thema auch in der Diskussion. Und es wurde die Frage gestellt. Tausende sind betroffen. Warum lassen wir uns das so einfach gefallen????
(28.03.2013, 20:28)stüberin schrieb: Ver(sch)wendet keine Kraft auf diese engstirnigen gestrigen Unfehlbaren. Es geht voran, auf nach Berlin!
Also in diesem Sinne - wir sehen uns in Berlin!!!
LG
RE: Mitunterzeichnen! Offener Brief an Herrn Bahr -
AnjaM - 29.03.2013
(29.03.2013, 12:51)FreeNine schrieb: Sie (Patientenorganisationen) werden nie 100% für die Belangen der Patienten eintreten können, da sie ja immer im Hintergrund auch das Interesse der "Geldgeber" vertreten müssen und gehen somit warscheinlich Kompromisse ein.
Ehrlich gesagt hätte ich im Moment gerne ein paar mehr Geldgeber für den Verein.
Da wir uns aber bisher ausschließlich über Mitgliedsbeiträge (20 € pro Jahr) und Spenden finanzieren ist unsere Finanzdecke auch sehr dünn, sodass spektakuläre, öffentlichkeitswirksame Aktionen, wie z.B. die Beleuchtung des Brandenburger Tors in Lyme-grün mangels finanzieller Mittel eben nicht stattfinden können (außer wir finden viele großzügige Spender). Niemand im Verein erhält irgendeine Art von Aufwandsentschädigung, jede Fahrt, jede Übernachtung, alles wird komplett von den Leuten selbst finanziert, damit das spärliche Vereinsvermögen tatsächlich dort ankommt wo es gebraucht wird - bei den Patienten und Aktionen um die Aufmerksamkeit dafür zu steigern.
Daher danke ich jedem, der durch seinen Mitgliedsbeitrag dazu beiträgt, dass wir weiter an der Situation arbeiten können.
RE: Mitunterzeichnen! Offener Brief an Herrn Bahr -
pelle - 30.03.2013
Zur Frage des Zeitpunktes:
Das Daniel Bahr ab September ziemlich sicher nicht mehr im Amt ist, ist allen auch beim Verfassen des Briefes klar gewesen.
Es geht definitiv nicht darum, das dieser Minister die grundsätzliche Änderung herbeiführt!
Es geht auch nicht darum, politisch den raffiniertesten Weg zu finden!
Es geht nicht darum, diesen oder jenen zu überreden etwas zu ändern!
Es geht auch nicht darum, wohlwollende Versprechungen zu bekommen, die dann durch die "ach so hinderlichen Sachzwänge", doch nicht umgesetzt werden!
Hier geht es darum, dass 3600 Menschen (bis jetzt)die Gelegenheit bekommen, eine Misere öffentlich zu machen. Mit Hilfe eines Briefes , der inhaltlich, sachlich und sprachlich , für Laien und Fachleute gleichermaßen verständlich, die Situationen einer Krankheit aufzeigt, die bis jetzt nur in minimalistischter Form wahrgenommen wird. (Wer sich weitergehender informieren möchte, hat dazu in den Quellenangaben reichlich Gelegenheit).Und diese 3600 Menschen sind nur ein kleiner Teil der ca. 800 000 jährlich Infizierten, die dadurch eine Stimme und möglicherweise auch mehr Mut bekommen.
Hier geht es darum, dass der Brief und die Demo in Berlin,
Teil einer weltweiten Bewegung ist, die inzwischen 23 Länder umfasst.
Mir selbst geht es erst so langsam auf, was in dem letzten halben Jahr pasiert ist.
Es ist einfach nur überwältigend.
Kanada schafft es, die Niagarafälle lymegrün zu beleuchten. Uns fehlen leider die Mittel, das Gleiche mit dem Brandenburger Tor zu machen. Die Option ist da.
Jordan Fisher Smith aus dem Dokumentarfilm "Under Our Skin" wird nach Norwegen reisen und am 10. Mai dort die Demonstration begleiten. Dank privater Sponsoren.
"Wenn einst die Geschichte der Lyme-Borreliose geschrieben werden wird,
dann als eine Geschichte der Patienten, die sich erhoben und Gehör verschafften."
sagt Senator Richard Blumenthal-USA
Das alles löst noch nicht unser Problem, aber 10-und 11. Mai ist der Auftakt zum Ende des Wegsehens
Leute, lasst euch nicht verunsichern.
hätte
würde
könnte
sollte
Der Konjunktiv bringt niemanden weiter.
Wer will, findet immer ein Haar in der Suppe. Er kann es gern behalten.
RE: Mitunterzeichnen! Offener Brief an Herrn Bahr -
mischka - 30.03.2013
Zitat:"Wenn einst die Geschichte der Lyme-Borreliose geschrieben werden wird,
dann als eine Geschichte der Patienten, die sich erhoben und Gehör verschafften."
sagt Senator Richard Blumenthal-USA
Klasse Zitat, von wann ist das, Pelle?
In der jetzigen total verfahrenen Situation sehe ich auch gar keine andere Möglichkeit, unsere Lage zu ändern.
Wir müssen laut werden und auf uns aufmerksam machen! Umso besser, dass dies erstmals zeitgleich weltweit geschieht!!!
Wie Pelle schon schreibt, die Aktionen am 10./11. Mai sind erst der Auftakt unserer Protestwelle. Praktisch das erste Warmlaufen. Es wird schon etwas länger dauern, bis wir erreichen, was wir wollen, aber:
Es lohnt sich! Wir wissen, für wen wir es machen.
RE: Mitunterzeichnen! Offener Brief an Herrn Bahr -
pelle - 30.03.2013
Hallo Mischka,
am 11. März 13
Das Zitat wurde am 17.3. 13 u.A.von der Kentuckiana Lyme Support Group veröffentlicht.
Einer von inzwischen unzähligen Aktiven in punkto Lyme Borreliose.
hier der Originallink von lyme disease.org
http://lymedisease.org/news/touchedbylyme/tbl-nyc-forum.html
RE: Mitunterzeichnen! Offener Brief an Herrn Bahr -
pelle - 30.03.2013
hier noch der Live Mitschnitt:
http://tbdalliance.org/forum
RE: Mitunterzeichnen! Offener Brief an Herrn Bahr -
puffin - 01.04.2013
Aktueller Stand: 3606 Unterschriften :-)
Wenn ich mir jetzt vorstelle, dass all die vielen Listen, die Ihr alle fleißig ausgelegt habt, noch bis Ende April/Anfang Mai weiter fleißig unterschrieben werden :-))... dann habe ich keine Zweifel, dass wir die 5000 erreichen werden.
Ein herzliches Dankeschön Euch allen, die Ihr so fleißig mithelft!
RE: Mitunterzeichnen! Offener Brief an Herrn Bahr -
sonne+regen - 04.04.2013
Hallo,
morgen werden ich von 09:00 Uhr bis 15:00 Uhr auf dem Marktplatz in meiner Stadt Unterschriften sammeln.
Drückt mir mal die Daumen, dass ich viele Unterschriften zusammen bekommen werde!
Zudem habe ich gestern Anzeige erstattet gegen Gutachter und Ärzte, die meine chronische Lyme-Neuro Borreliose vertuschten und nicht behandelten. Nun ermittelt der Staatsanwalt, da mein Anwalt mich seit 2 Jahren nur hinhält! ;-(
Lg
sonneundregen
RE: Mitunterzeichnen! Offener Brief an Herrn Bahr - Ehemaliges Mitglied - 05.04.2013
@ sonneundregen
Ich drücke die Daumen, ist hier was interessantes dabei?
http://www.braunschweiger-zeitung.de/lokales/Braunschweig/braunschweiger-verklagte-zwei-aerzte-nach-borreliose-infektion-id170665.html
http://openjur.de/u/307942.html
http://www.rechtsprechung.niedersachsen.de/jportal/portal/page/bsndprod.psml?doc.id=MWRE070003189&st=null&showdoccase=1
RE: Mitunterzeichnen! Offener Brief an Herrn Bahr -
sonne+regen - 05.04.2013
(05.04.2013, 13:40)fischera schrieb: @ sonneundregen
Ich drücke die Daumen, ist hier was interessantes dabei?
http://www.braunschweiger-zeitung.de/lokales/Braunschweig/braunschweiger-verklagte-zwei-aerzte-nach-borreliose-infektion-id170665.html
http://openjur.de/u/307942.html
http://www.rechtsprechung.niedersachsen.de/jportal/portal/page/bsndprod.psml?doc.id=MWRE070003189&st=null&showdoccase=1
Vielen Dank fürs Daumen drücken! Es war sehr kalt und anstrengend für mich! Ich habe leider nur 50 Unterschriften zusammen bekommen, da ich ständig Erklärungen über die Erkrankung abgeben musste! Trotzdem ist die Aufklärung ja auch super wichtig! Eine Frau, deren Tochter erkrankt ist, habe ich fast 1 Stunden lang trösten müssen! Sie hat mir unendlich leid getan! Ich werde Ihr mit meinen Erfahrungen weiterhin zur Seite stehen. Sie nahm eine Unterschriftenliste mit und wird nun auch in unserer Sache tätig werden!
Spontan bot mir eine Borrelioseerkrankte Ihre Hilfe an, was ich super gefunden habe!
Ein Förster kam von weit her um seine Unterschrift zu leisten. Er behandelt sich seit 15 Jahren mit Schlangengift und hat nur noch leichte Schübe.
Oh Mann, ich muss das alles ersteinmal sacken lassen. Die Presse hat auch, einen sehr guten Beitrag über diese Aktion gebracht.
Mir haben die vielen Gespräche gezeigt, dass sehr viel Aufklärungsbedarf besteht.
Nun überlege ich, ob ich in Sachen Borreliose einen Vortrag halten werde.
Ich wünsche mir meine Kraft zurück!
Lg
sonne+regen