RE: Warum gibt es keine Beiträge "alter" Forenteilnehmer? -
Hydrangea - 03.12.2018
Denke, mittlerweile zähle ich auch zu den älteren Forumsmitgliedern. Und irgendwie fühle ich mich auch ertappt bei diesem Thread
Im Laufe der Zeit, aufgrund der Tatsache, dass sich die Lage für uns Erkrankte mehr und mehr verschlechtert, nahezu kein Borreliose erfahrener Kassenarzt ist mehr da... fing mich diese Situation an zu zermürben.
Was ist das für eine Selbsthilfe die überwiegend nur noch Menschen helfen kann, die die finanziellen Mittel haben, ihre Behandlung privat zu bezahlen???
Aufgrund einer Vollnarkose kam es zu einem ordentlichen Rückschlag, meines Infektionsverlaufes.
Mittlerweile ist es wieder weitgehend gut. Durch die ach so schädliche und gefährliche Langzeitantibiose erhielt ich fast meinen gesamten Aktionsradius zurück. Viele Schäden entstanden mir durch das zu späte Erkennen der Spätborreliose.
Das hat bleibende, lebenslange Einschränkungen zur Folge, mit denen ich aber sehr gut zurecht komme. Akzeptieren und damit leben ist meine Devise.
Klagen darüber hilft nicht weiter.
Da in den FB Borreliose Gruppen eine üble Zensur stattfindet, stellte ich dort meine Aktivitäten ganz ein. Hier im Forum ist es gemischt, leider finden auch hier immer wieder mal Angriffe statt.
So kam es das ich meine eigene kleine WhatsApp Gruppe für chronisch an Borreliose Erkrankte gründete.
Dort gebe ich nun meine Erfahrungen und mein Wissen weiter. Anspruch auf Perfektion erhebe ich nicht und lerne gerne beständig dazu.
Diese kleine Gruppe ist toll und ich habe keinen Tag bereut sie ins Leben gerufen zu haben ( halbes Jahr gibt es sie nun).
Zu der Therapie meiner eigenen Infektion mag ich auch nicht detailliert öffentlich schreiben.... Stichwort Resorptionsstörungen... oder möglicherweise auch Ultraschnellmetabolisierer???
Tja und so wie es aussieht, kann ich mein einmal hier geschrieben Wunsch in absehbarer Zeit in die Tat umsetzen: Rauer eine lange Nase drehen
Sehr viele Tage sind bereits so, dass ich dies bereits jetzt schon kann
In diesem Sinne: „ Die Trotzmacht des Geistes, hat die Trotzmacht des Körpers, unmittelbar zur Folge. Gebt niemals auf
RE: Warum gibt es keine Beiträge "alter" Forenteilnehmer? -
mikky - 08.12.2018
Ich bin davon überzeugt, daß dieses Forum hier mir meine Gesundheit gerettet hat. Wenn ich im Februar letzten Jahres nicht dieses Forum entdeckt hätte, dann wäre ich heute vermutlich schwer krank, so wie es leider vielen geht, die zu einem Zeitpunkt erkrankten, als es mit dem Internet noch nicht so weit war. Ich kann deshalb nur denjenigen danken, die dieses Forum aufrechterhalten und hoffe, daß möglichst viele Leute weitermachen, auch wenn das nicht immer einfach ist, vor allem auch deshalb nicht, weil mit Sicherheit hier auch Leute dabei sind, die gar keine Borreliose haben. Solange es keinen zuverlässigen Test auf eine aktive Borreliose gibt, läßt sich das leider nicht vermeiden.
Ích glaube auch, daß niemand erwartet, daß man ständig wieder zu jeder Anfrage, die hier kommt, einen Beitrag schreibt. Natürlich wird man irgendwann forumsmüde, ändern sich die Interessen oder man hat einfach nicht mehr soviel Zeit. Ich meine aber, daß man deshalb dem Forum nicht total den Rücken kehren muß. Ab und zu mal einen kurzen Bericht, wie es einem inzwischen geht, dafür sollte doch wohl jeder, der hier Hilfe gefunden hat, auch mal Zeit haben. Ich finde, daß man das einfach denen, die nach einem kommen schuldig ist, hier bekanntzumachen, welche Therapien etwas gebracht haben und welche nicht.
(03.12.2018, 15:38)Hydrangea schrieb: Was ist das für eine Selbsthilfe die überwiegend nur noch Menschen helfen kann, die die finanziellen Mittel haben, ihre Behandlung privat zu bezahlen???
Das frage ich mich allerdings auch, und ich bin froh, daß das einer mal hier anspricht. Bislang hatte ich das Gefühl, die einzige zu sein, die mit den Kosten, die die hier empfohlenen Therapien bereiten, ein Problem hat. Wenn einer das Geld nicht aufbringen kann, dann bekommt er eben keine Behandlung. Mir ist klar, daß Medikamente eben Geld kosten und daß auch der Spezi etwas für seine Arbeit haben will. Daß die Kassen nicht zahlen, dafür kann hier im Forum niemand etwas. Und dennoch vermisse ich hier im Forum so etwas wie einen Versuch, nur mal darüber nachzudenken, wie es möglich sein könnte, auch Menschen mit geringem Einkommen, eine gute Therapie zukommen zu lassen.
Zur Diskussion, Kostenlast der privaten Borreliosebehandlung, geht es hier weiter => https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=12369&pid=143593#pid143593
RE: Warum gibt es keine Beiträge "alter" Forenteilnehmer? -
Gilla - 10.02.2019
Ich bin seit 12 Jahren in Borreliosebehandlung. Habe seit Jahren sämtliche Antibiotikabehandlungen absolviert - ohne bleibenden Erfolg. Seit 10 Jahren erhalte ich eine Apharesebehandlung bei Dr.
XXX. Die Wirkung hält mindestens 6 Monate an. Eine Heilung gibt es bei chronischer Borreliose ohnehin nicht. Aber ich kann seit der Behandlung mit den Symptomen einigermaßen gut leben. Die Krankenkasse hat bis vor 2 Jahren die Behandlungskosten erstattet, danach nicht mehr. Ich klage nun gegen die Kasse. Doch seit Anbeginn der Klage schlagen das Gericht und die Kasse Gutachter vor, die nachweislich nicht aus dem Fachgebiet stammen. Wir wollen Herrn Dr. Berghoff als Gutachter. Er hat als Einziger bisher ein Lehrbuch über Borreliose verfasst. Inzwischen geht es mir sehr schlecht. Hat jemand Erfahrung mit entsprechenden Klagen gegen die Krankenkasse?
Edit:
Die namentliche Nennung von behandelnden Ärzten usw. ist in diesem Forum nicht gestattet. Zur Information hier noch einmal unsere Forumregeln und die besonderen Hinweise zum Austausch zu Ärzten, Kliniken und sonstigen Einrichtungen.
Weicht dafür bitte auf die Möglichkeit der PN (privaten Nachrichten) aus!
Gruß, Moderator.
RE: Warum gibt es keine Beiträge "alter" Forenteilnehmer? -
Markus - 10.02.2019
(10.02.2019, 16:35)Gilla schrieb: Hat jemand Erfahrung mit entsprechenden Klagen gegen die Krankenkasse?
Mach doch nen eigenen Thread auf, das passt hier nicht hin und geht sonst unter.