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Mein Therapieplan gegen Borreliose - Druckversion

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RE: Mein Therapieplan gegen Borreliose - Markus - 07.03.2019

(07.03.2019, 17:13)Zuversichtliche schrieb:  Manchmal ist dabei das Gefühl, dass ich gleich in Ohnmacht falle und ich habe einen Wechsel von zu langsamen Puls (unter 50) auf einen höheren Puls.
Ich habs schon wieder vergessen, aber hattest du ein Langzeit-EKG unter dem diese Beschwerden aufgetreten sind? Dann wüsste man, was in dem Moment abläuft und wie das zu bewerten ist. Wenn ich mich recht erinnere hat dir der Kardiologe aber übel mitgespielt.

(07.03.2019, 17:13)Zuversichtliche schrieb:  Ich musste letztens zu einem Gutachter (von meiner Versicherung angeordnet). Der meinte dann, dass ich zwar Borreliose haben könnte, die Blutwerte aber auch bei vielen so auftreten, die keine Borreliose haben. Das hat mich dann doch wieder verunsichert: habe ich doch keine Borreliose?
Die gängigen Tests weisen allgemein nur Antikörper nach, also nicht den Erreger selbst, sondern die Reaktion des Immunsystems darauf. Das kann auch bei Gesunden vorkommen, so wie praktisch jeder Antikörper gegen Influenza haben dürfte und trotzdem nicht krank ist. Die Antikörper belegen als nur, dass du mal Kontakt mit Borrelien hattest. Wenn die Beschwerden aber zur Borreliose passen und anderweitig nicht erklärt werden können, ist eine Therapie angezeigt.

(07.03.2019, 17:13)Zuversichtliche schrieb:  Auch meinte der Gutachter, dass ich vermutlich noch zu einem weiteren Gutachter müsste: einem Psychiater. Auch das ist etwas belastend. Kann mich dagegen jedoch nicht wehren und mache das Spiel halt einfach mit.
Das ist absehbar, in welche Richtung das gehen soll. Ich würde wenn irgend möglich ein "Gutachten" durch einen Psychiater versuchen abzuwenden. Ob das geht, weiß ich nicht, im Zweifel sitzen die Kassen am längeren Hebel, denn du willst ja was von denen.

RE: Mein Therapieplan gegen Borreliose - Zotti - 07.03.2019

(07.03.2019, 19:04)Markus schrieb:  Das ist absehbar, in welche Richtung das gehen soll. Ich würde wenn irgend möglich ein "Gutachten" durch einen Psychiater versuchen abzuwenden. Ob das geht, weiß ich nicht, im Zweifel sitzen die Kassen am längeren Hebel, denn du willst ja was von denen.

Ich verstehe die Bedenken und die mögen häufig auch berechtigt sein.
Pauschale Panik halte ich aber nicht für zielführend.

Mein Rentengutachter war Psychiater und Neurologe und hat mir nahegelegt aus dem Arbeitsprozess auszuscheiden.
Auf meinen Wunsch habe ich noch Teilzeit weitergearbeitet bis auch das nicht mehr ging und ich wieder bei demselben Gutachter saß.
Diesmal wurde er noch deutlicher und und hat mich gefragt, wie lange ich noch über meine Kräfte leben will.
Seitdem habe ich die volle Erwerbsminderungsrente.
So kann es auch gehen, vielleicht auch weil er sicher war, ich bin kein Simulant. Es kommt ja auch immer darauf an, wie man sich "präsentiert".

RE: Mein Therapieplan gegen Borreliose - Zuversichtliche - 07.03.2019

Wegen dem Gutachter die Erklärung:
ich habe Anspruch auf 2 Jahre Krankentagegeld. Nachdem ich 3 Monate krank geschrieben war, habe ich versucht wieder zu arbeiten. Nach 6 Wochen bin ich jedoch wieder in den Krankenstand gewechselt, da ich den Arbeitsversuch nur aus dem Bett liegend vorgenommen habe, es keine Besserung gab und meine Fehlerquote nach oben ging.
Ab dem Moment hat meine Versicherung für das Krankentagegeld sämtliche Berichte von den Krankenhäusern und von meinem Hausarzt angefordert. Naja, die Krankenhausberichte waren ja nicht so toll. Bei meinem letzten Krankenhausaufenthalt hat dann der Chefarzt geschrieben, dass es ja keine Borreliose sei, deshalb das Ceftriaxon abgesetzt hat und auch meinte, dass ich eine stationäre Abklärung wegen Psychosomatik vornehmen sollte. Da mein "Hausarzt" für die Versicherung aus deren Sicht zuwenig Angaben gemacht hat, musste ich schliesslich zum Gutachter.
Das Ergebnis hieraus liegt mir aber noch nicht vor.

Gleichzeitig musste ich die Erwerbsminderungsrente beantragen.
Ich muss dazu sagen, dass ich in der Schweiz versichert bin und da ist es üblich, dass man nach 6 Monaten Krankheit eine EM-Rente beantragt.
Hierbei werden sicherlich auch noch Gutachtertermine auf mich zukommen.
Ich hoffe, dass es keine EM-Rente gibt, da ich in der Schweiz noch nicht lange versichert bin und es für mich finanziell dann ein Fiasko werden wird.

Erschwerend kommt hinzu, dass ich nur ein befristetes Arbeitsverhältnis hatte, so dass ich jetzt ohne Arbeitgeber bin (Krankentagegeldanspruch habe ich trotzdem). Und in meinem jetzigen Zustand einen neuen Job anzufangen (wenn ich den dann erst einmal gefunden habe), ist auch sehr herausfordernd.
Ergänzung: trotzdem möchte ich gerne wieder zurück ins Arbeitsleben. Mein Beruf war auch eine Berufung für mich und ich bin eigentlich ein "Arbeitstier" ;-)

In der Schweiz gilt ein Zeckenbiss als Unfall und ist dadurch durch eine Unfallversicherung abgedeckt. Hier wäre die EM-Rente gut.
Aber leider ist es eben nicht nachweisbar, dass ein Zeckenbiss wahrscheinlich für meinen Arbeitsausfall ist.

RE: Mein Therapieplan gegen Borreliose - Markus - 07.03.2019

@Zotti: Du hattest es ja mit der DRV zu tun und bist (vermutlich?) eh relativ nahe am regulären Renteneintrittsalter. Bei Zuvi ist der Fall ja anders gelagert, da sie (vermutlich?) wesentlich jünger ist und es nicht gegen die DRV, sondern eine private Krankenversicherung geht. Und die werden versuchen berechtigte Ansprüche abzulehnen. Zumindest würde ich mich darauf einstellen und bestmöglich darauf vorbereiten. Panik also von meiner Seite nicht, sondern möglichst aufs Worst Case Szenario einstellen und nicht ins offene Messer laufen. Die Frage ist doch, was dabei herauskommen soll, wenn man eine mutmaßlich an B. erkrankte Person an einen Psychiater zur Begutachtung verweist (ein FA für Psychiatrie ist ja auch noch mal was anderes als ein FA für Neurologie und Psychiatrie).

@Zuvi: Hast du schon einen Termin für das Psychiatergutachten? Ansonsten würde ich mal das erste Gutachten abwarten. Frühzeitig einen Fachanwalt ins Boot zu holen, ist sicher nicht verkehrt, aber ohne Rechtsschutzversicherung immer eine Kosten-Nutzen-Abwägung. Aber bei dir geht es um so viel und scheint auch recht kompliziert aufgrund der verschiedenen involvierten Parteien, dass das wahrscheinlich sinnvoll ist. Deine Krankenversicherung dürfte zumindest ein Interesse haben, dass du verrentet wirst, damit sie kein Krankengeld mehr zahlen müssen.

RE: Mein Therapieplan gegen Borreliose - Ehemaliges Mitglied 1 - 08.03.2019

Hallo zuvi,
Wie bei dir ist es auch bei mir ein ständiges auf und ab.
Auch ich war immer aktiv und sportlich. Und jetzt muss man seine energieresourcen genau einteilen.planen ist nicht möglich. Confused
Ich dachte letztes Jahr im Mai nie dass diese Krankheit so lange dauert. Habe im September Urlaub in Italien gebucht. Den habe ich aber storniert. Weil es mir einfach noch nicht gut ging, ich keine zusätzliche krankheit riskieren wollte(hygienestandards in südlichen Ländern) und weil es mir einfach zu riskant war. Wenn Krankenkasse das kontrolliert hätte würden sie im schlimmsten fall die Zahlungen einstellen.
Ich buche jetzt gar nichts mehr. Nur mehr spontan und eher im inland. Einmal waren wir 3 Tage mit den Kindern auf kurzurlaub. Das habe ich mir aber von der Krankenkasse genehmigen lassen. Ich bin aber aus Österreich.
Ansonsten kann ich auch nicht viel sagen. Ich vertraue meinem Spezi was dieser empfiehlt. Das ständige grübeln und kopfkino :"ist es der richtige weg......" ist auch sehr belastend.
Aber diese Reaktionen sind schon sehr erschreckend. Gestern z. B hatte ich plötzlich eine Stunde ausfälle im Gesichtsfeld. Dachte ist das jetzt ein Schlaganfall.ich hoffe nicht heute geht es mir wieder besser!?

Arbeitsmässig geht bei mir auch noch nichts. Ich durchlaufen auch gerade die üblichen Gutachten. Auch bei der Pensionskasse. Mein Wunsch wäre eine Umschulung zu starten. Aber wie gesagt planen ist bei dieser Krankheit nicht möglich. Was ich gemerkt habe das letzte jahr. Es geht immer irgendwie weiter. Wir sind Kämpfer.
Alles Gute dir

RE: Mein Therapieplan gegen Borreliose - Zuversichtliche - 15.03.2019

So, jetzt melde ich mich wieder.
Ich habe Eure Beiträge zeitnah gelesen - auch wenn ich nicht gleich geantwortet habe.

Das Ergebnis von dem Gutachter liegt noch nicht vor. Das warte ich mal ab und dann sehe ich ja, ob ich auch zu anderen Gutachtern muss.

@Markus:
Ja, ich hatte letztes Jahr mehrere Langzeit-EKGs. Der Gutachter hat auch sofort gesagt, dass da sehr wohl Auffälligkeiten sind - nur meine behandelnden Ärzte (NICHT mein Spezi) haben es sehr stark auf die Psyche geschoben.
Das Gefühl mit der "Ohnmacht" hatte ich damals auch - wurde aber nicht ernst genommen, der Puls war dabei teilweise auch sehr niedrig und dann wieder hoch.

@All:
Anfang der Woche ging es mir wieder besser.
Seit gestern geht es wieder rapide bergab.
Das Gefühl gleich das Bewusstsein-zu-verlieren wurde extrem stark. Habe gemerkt, dass dies sowohl vom Schlucken, als auch von gewissen Geräuschen (z.B. der Piepton beim Versenden einer WhatsApp-Nachricht, das Klickgeräusch einer Maustaste) ausgelöst wird. Hört sich für mich auch etwas wirr an, ist aber mehrfach so gewesen - echt krass.
Heute morgen ist dieses Gefühl wieder etwas besser, aber immer noch da.
Die letzte Nacht war wegen diesen Empfindungen bis morgens schlaffrei :-( und ich war total erschöpft, konnte nicht mal mehr auf die Toilette laufen.
Die Missempfindungen sind auch wieder stark vorhanden. Blutdruck schwankt zwischen 138:83 und 88:50. (ich habe nicht oft gemessen, deshalb vermutlich nicht aussagekräftig)

Ferner ist mir aufgefallen, dass wenn ich in einem bestimmten Stuhl (Clubsessel) sitze, dass dann bei bestimmten Druck auf die BWS im Rücken meine Missempfindungen stärker werden. Ich sitze schon immer in diesem Clubsessel, dieses Phänomen ist aber neu.

Auch sonstige Symptome sind wieder stark vorhanden: extremes frieren mit teilweise Schüttelfrost (dabei fühlt sich meine Haut sowohl an den Armen, Beinen, als auch im Gesicht) sehr kalt an.
Missempfindungen im Kopf, Arm und Bein. Kraftlos. Teilweise wieder kurzatmig wenn ich in der Wohnung laufe und Herz fühlt sich "ungut" an. Meine Psyche fängt leider auch wieder an zu leiden.

Sorry, aber ich bin kein Weltmeister im Beschreiben von Symptomen.

Tini habe ich zum letzten Mal am Mittwochmorgen genommen - müsste also noch etwas im Körper sein. Amoxi nehme ich noch ca. 7 Tage (1-1-1 750 mg).

Habe jetzt beschlossen meinen geplanten Urlaub auf den Kanaren definitiv abzusagen - da habe ich zu wenig Stabilität.

Die Abklärung der QT-Zeiten ist leider noch nicht erfolgt. Ich war hierzu mit einem Arzt im Austausch (wollte dort einen ambulanten Termin). Der meinte, dass die auffallenden QT-Zeiten nachts im Langzeit-EKG nichts aussagen würden und er nur ein Kurz-EKG tagsüber sehen möchte, das würde ausreichen.
Dies beruhigt mich natürlich nicht wirklich, denn die QT-Zeiten waren nachts mehrfach erhöht (laut 24-Stunden-EKG) - tagsüber war die QT-Zeit normal, ein Kurzzeit-EKG würde dies tagsüber sicherlich bestätigen.
Ich bin absolut kein Fachpersonal, aber Sicherheit bezüglich QT-Zeiten möchte ich schon haben wenn ich Makrolide nehmen sollte und laut Fachseiten von Ärzten kann dies ggf. nur durch ein Langzeit-EKG getestet werden. Leider findet man nur schwer eine Kardiologen, der kurzfristig Zeit hat.
Bin also hier auch noch nicht weitergekommen.
Ich komme mir wirklich wie ein Hypochonder vor, jedoch wollte auch meine Spezi dies aufgrund der Daten im Langzeit-EKG überprüft haben.

Seit Beginn der Borreliose bin ich einen guten Schritt weitergekommen - aber aktuell häufen sich die Rückschläge - trotz AB.

Keine Ahnung wie es weitergehen kann.
Meinen Spezi (von dem ich weiterhin eine gute Meinung habe und dem ich auch vertraue) habe ich informiert. Rückmeldung steht noch aus.

RE: Mein Therapieplan gegen Borreliose - Markus - 15.03.2019

(15.03.2019, 14:56)Zuversichtliche schrieb:  Leider findet man nur schwer eine Kardiologen, der kurzfristig Zeit hat.
Hast du mal in der Privatpraxis, die ich dir empfohlen habe, nachgefragt? Da müsste man eigentlich sehr zeitig einen Termin bekommen.

RE: Mein Therapieplan gegen Borreliose - Zuversichtliche - 15.03.2019

Hallo Markus

habe ich.
Hatte auch einen super Eindruck von der Dame am Telefon.
Für Kassenpatienten besteht Aufnahmestopp und auch für Privatpatienten erst gegen Ende Mai.

LG
Zuvi

(15.03.2019, 16:10)Markus schrieb:  Hast du mal in der Privatpraxis, die ich dir empfohlen habe, nachgefragt? Da müsste man eigentlich sehr zeitig einen Termin bekommen.


RE: Mein Therapieplan gegen Borreliose - Markus - 15.03.2019

Das ist doch eine reine Privatpraxis, wie kann es da Aufnahmestopp für Kassenpatienten geben? Oder hat der jetzt auch eine Kassenzulassung?

Kriegst noch PN.

RE: Mein Therapieplan gegen Borreliose - mikky - 15.03.2019

Das tut mir sehr leid für dich.
(15.03.2019, 14:56)Zuversichtliche schrieb:  Tini habe ich zum letzten Mal am Mittwochmorgen genommen - müsste also noch etwas im Körper sein. Amoxi nehme ich noch ca. 7 Tage (1-1-1 750 mg).
Ich dachte eigentlich, daß Tini eine Halbwertszeit von 10 Stunden hätte. Da dürfte nicht mehr viel in deinem Körper sein. Außer halt einem Rest, der immer bleibt. So wie du das beschreibst, hört sich das für mich an, als ob deine Beschwerden mit Absetzen von Tini wieder schlimmer wurden. Ich weiß, daß man Tini pulsen muß. Man darf es nicht dauerhaft einnehmen. Ich weiß auch keine Alternative. Aber nach einer Pause kannst du ja wieder damit weitermachen. Dann wirst du sehen, ob es dann wieder besser wird.

Soweit ich weiß, ist es sehr umstritten, ob Amoxi wirklich gegen Borrelien wirkt. Ich weiß zwar, daß es hier im Forum Leute gibt, die mit Amoxi gute Erfahrungen gemacht haben, aber die meisten nehmen nicht umsonst Mino, obwohl es phototoxisch ist. Dein Spezi wird dir wohl auch nur deshalb Amoxi gegeben haben, da du Mino nicht verträgst. Das ist natürlich auch sehr schwierig. Ich wünsche dir sehr, daß du da bald eine Lösung findest.