Fragen zur Nervenwasseruntersuchung

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RE: Fragen zur Nervenwasseruntersuchung - Ehemaliges Mitglied 1 - 17.09.2019

Ich hatte eine lp und es wurden antikörper im liquor nachgewiesen. Aber auch das reicht nicht um die Diagnose neuroborreliose zu bekommen.
Mir hat mal ein betroffener folgendes geschickt:

Aus den S3-Leitlinie :
Dort stehen genaue „Diagnostische Kriterien der Neuroborreliose“.

Für die Diagnose einer Neuroborreliose müssen folgende Kriterien vorliegen.
1. typisches klinisches Bild (Hirnnervenausfälle, Meningitis/Meningoradikulitis, fokale neurologische Ausfälle; vgl. Pos. 2.4)
(Hautsymptome, Gelenkprobleme, Kopf-, Muskelschmerzen, Müdigkeit, Sehstörungen, Herzprobleme, etc etc. sind kein typisches klinisches Bild und haben laut Leitlinie nichts mit einer Neuroborreliose zu tun!)

2. Borrelienspezifische IgG- und/oder IgM-Antikörper im Serum
(Sind laut Leitlinie nur ein „Hinweis“ auf eine mögliche Neuroborreliose, haben aber mit dessen Diagnostik überhaupt nichts zu tun!)

3. Entzündliches Liquorsyndrom mit lymphozytärer Pleozytose, Blut-Liquor-Schrankenstörung und intrathekaler Immunglobulinsynthese
(d.h. es „muss“ eine Entzündung im Liquor nachweisbar sein, mit erhöhten Zellzahlen = lymphozytärer Pleozytose, eine Blut-Liquor-Schrankenstörung = meist durch Albuminquotien nachweisbar „und“ ein Konzentrationsanstieg der Immunglobuline im Liquor aus dem sogenannten Reiber-Schema(-Diagramm) ablesbar.

4. Intrathekale Synthese borrelienspezifischer Antikörper (positiver IgG- und/oder IgM-Antikörper-Index) im Liquor
(D.h. im Liquor müssen mindesten doppelt so viel Borrelien-Antikörper sein als im Blut,Serum =AI>2)
(Oder positiver kultureller oder Nukleinsäurenachweis (PCR) im Liquor, das aber praktisch so gut wie nie durchgeführt wird)

Nur wenn laut Leitlinie Pos. 1, 3 und 4 „eindeutig“ nachweisbar ist, kann die Diagnose einer Neuroborreliose gestellt werden!

Ohne diese Nachweise ist es laut Leitlinie keine Neuroborreliose und nach Meinung der meisten Neurologen wird sogar jede Existenz eine Lyme-Borreliose ausgeschlossen!
Egal welche sonstigen Symptome oder pos. Blutwerte vorhanden sind.
Dass laut dieser Leitlinie eine Neuroborreliose nur bei ca. 3% aller Borreliose auftritt und mit diesen Diagnosekriterien 97% aller Borreliose überhaupt nicht erfasst werden, wird von Neurologen meist völlig ignoriert!!!

Also habe ich aufgehört mit den Neurologen zu diskutieren wie denn nun die Antikörper in mein nerven Wasser kommen.
Solange die leitlinien nicht geändert werden siehts schlecht aus für uns....

RE: Fragen zur Nervenwasseruntersuchung - urmel57 - 17.09.2019

(17.09.2019, 15:43)Markus schrieb:
(17.09.2019, 15:04)biblio schrieb: Für 10-30 % würde ich mich keiner Punktion ausliefern.
Er schreibt ja explizit dazu "nur frühe Neuroborreliose". Bei später Neuroborreliose würde er wahrscheinlich viel höhere Zahlen angeben. Auch ist mir grade nicht klar, ob sich das nur auf PCR bezieht oder auch auf Antikörperdiagnostik.

Das bezieht sich meines Wissens auf die PCR. Bei der Antikörperdiagnostik ist man sehr "diplomatisch" und legt sich nicht so auf die genauen Zeiträume fest, ab wann Antikörper messbar sind- das gilt aber nur für die Frühphase. Für die Spätphase, naja, da sind die Fallzahlen, die herangezogen werden erschreckend klein - Frage bleibt bestehen, wie sich die Antikörperbildung überhaupt entwickelt. Man fordert aber immer die Zellzahlerhöhung(Pleozytose). Bei Tuberkulose und rheumatioder Arthritis gibt es diese Seronegativität, dort wäre sie angeblich nachgewiesen. Fragt mich bitte nicht woher man sich diese große Gewissheit nimmt. Anworten auf die Frage ob man das bei Borreliose nicht auch annehmen könnte, blieben immer im vagen und schwammigen Bereich.

Aus einer Antwort die ich dazu mal bekommen habe zur Seronegativität bei Borreliose insbesondere im späten Stadium:

Zitat:Seronegativität
Grundsätzlich werden die allgemeinen Grundlagen der Antikörperentwicklung im Rahmen einer Infektion herangezogen, die auch niemand bezweifelt. (Ausnahmen wie z.B. Tuberkulose wurden benannt) Ein bekannter Rheumatologe äußerte sich über die seronegative Rheumatoide Arthritis. "Es existieren Studien, die die Zahl der Patienten, seronegativ und seropositiv auf Rheumafaktoren, mit entsprechenden Symptomen, prozentual vergleichen."

Solche Vergleiche fehlen für die Borreliose insbesondere bei der späten Neuroborreliose, bei der eigentlich alles fehlt, um verlässliche Aussagen machen zu können. Insgesamt ist die Datenlage bei der späten Neuroborreliose schlecht, was im krassen Widerspruch zu teils sehr starken Empfehlungen zu Diagnostik und Behandlung in der Leitlinie Neuroborreliose steht. Die Vermutung des Zirkelschluss, wie von Markus eingeworfen, ist also nicht ganz verkehrt.

Mittlerweile gibt es aber auch noch ganz andere Meinungen, durchaus auch von Patientengruppen, die sagen, "dass alle chronischen Beschwerden im Rahmen einer Borreliose immer in Kombination mit weiteren Infektionen auftreten und auf ein schwaches Immunsystem zurückzuführen sind." Das ist aber ebensowenig belegt.

Man suche sich also aus, was einem am plausibelsten erscheint..... Ganz von der Hand weisen würde ich bei entsprechenden Beschwerden die Liquorpunktion nicht - es kann durchaus auch neue Erkenntnisse daraus geben. Allerdings ohne die typischen Beschwerden einer Neuroborreliose wie beschrieben, wird das dann auch eher nicht gemacht, es sei denn, man will anderes betrachten. Ist die Zellzahlerhöhung aber nicht gegeben, wird meist erst gar kein Antikörpertest auf Borrelien gemacht.

RE: Fragen zur Nervenwasseruntersuchung - FreeNine - 17.09.2019

Mir fällt gerade der Vortrag von Prof. Back in unserer SHG dazu ein:

Zitat:Diagnose der Lyme-Neuroborreliose
Die Sicherung der Diagnose ergibt sich
entsprechend der europäischen Leitlinie
für die Diagnostik und Therapie der
LNB bei Vorliegen folgender Trias [11]:
1. Typisches klinisches Erscheinungsbild (Radikuloneuritis, kraniale Neuritis, lymphozytische Meningits)
2. Liquorpleozytose (Abb. 1)
3. Bb-spezifische intrathekale Antikör-
per
Die Diagnosestellung der LNB erfolgt
neben dem typischen Symptomkomplex
auch auf Basis des Liquorbefundes [12]

Seine Publikation dazu:
https://www.skh-arnsdorf.sachsen.de/fileadmin/user_upload/arnsdorf/pdf/DNP_2016_Zerebr_Vaskulitis_Neuroborreliose_Back_Gruenig.pdf

Siehe auch:
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=10258&pid=119485#pid119485

RE: Fragen zur Nervenwasseruntersuchung - Brobby - 16.02.2024

Hallo Leute.
Nach der Diskussion über die CFS-Studie ist das Posten in diesem Thread vielleicht eine interessante Studie für jemand anderen.

Ich habe gerade CFS zurückgezogen.

Die PCR für Borrelien ist negativ, wurde jedoch unten gefunden.
Die Flüssigkeit hat eine klare Farbe, keine Veränderungen.
Proteine 47 mg/dL (Normalbereich 15-45)
Glucosa 65 mg/dL (Normalbereich 40-60)
LDH <24 (Normalbereich 0-20)

Rote Blutkörperchen 326 Erythrozyten/mm3
Weiße Blutkörperchen 7 Leukozyten/mm3
Differential: 100 % mononuklear

SYPHILIS EIA kein Reaktor
PANEL MENINGITIS ENCEFALITIS – keine Fundamente, alles negativ.

Ich füge auch die Ergebnisse von Blutuntersuchungen bei, bei denen IgG positiv und IgM grenzwertig ist.

Kann dieser CFS-Wert als Lyme-Borreliose angesehen werden? Selbst wenn die PCR bei CFW negativ wäre?,
Oder was sollten Ihrer Meinung nach die Folgen von CFS mit Lyme-Borreliose sein?

30 Tage Doxycyclin beseitigten nur die Muskelschmerzen, alle anderen Symptome wie ununterbrochene Faszikulationen in den Beinen und einige Nervenschmerzen im Rücken blieben gleich.

Vielen Dank.

RE: Fragen zur Nervenwasseruntersuchung - urmel57 - 16.02.2024

Ich verstehe jetzt leider nicht ganz was"CFS-Wert" sein soll. Blutwerte aus dem Serum?

Ich sehe den positiven Bluttest, der belegt, dass Du mir Borrelien Kontakt hattest.

Ein negativer PCR schließt keine Borreliose aus, da er nicht besonders empfindlich ist.

Aus den Ergebnissen die Du vom Liquor beschreibst, kann ich jetzt nichts herauslesen. Wenn er als negativ bewertet wurde, wird eine Neuroborreliose ausgeschlossen. Das darf aber kein Ausschluss für Lyme-Borreliose sein!

Das sind unterschiedliche Krankheitsbilder. Sind im peripheren Nervenbereich Nerven geschädigt, findet man das nicht automatisch im Liquor. Die Pathogenese ist da sehr unbekannt.

Wenn Doxycyclin eine positive Wirkung hatte, gehe ich davon aus, dass sicherlich Bakterien und wahrscheinlich Borrelien beteiligt sind.

RE: Fragen zur Nervenwasseruntersuchung - FreeNine - 17.02.2024

(16.02.2024, 17:08)Brobby schrieb: Ilch habe gerade CFS zurückgezogen.

Kann dieser CFS-Wert als Lyme-Borreliose angesehen werden? Selbst wenn die PCR bei CFW negativ wäre?,
Oder was sollten Ihrer Meinung nach die Folgen von CFS mit Lyme-Borreliose sein?

30 Tage Doxycyclin beseitigten nur die Muskelschmerzen, alle anderen Symptome wie ununterbrochene Faszikulationen in den Beinen und einige Nervenschmerzen im Rücken blieben gleich.

Vielen Dank.

Deine Aussage mit CFS und CFS-Wert verstehe ich jetzt auch nicht ganz?
Bedeutet es, du hattest erst die Diagnose CFS und nun wurde eine Borreliose festgestellt und behandelt?

Bei Borreliose können auch in bzw. als Folge dem CFS entsprechende Symptome entstehen, also gravierende Erschöpfungssyndrome bzw. Kognitive Beschwerden.
Oftmals spielen aber auch noch Co-Infektionen eine Rolle im Geschehen, nach denen oft keiner sucht, z.b. verschiedene Viren.

Die Antibiotika scheint ja etwas bewirkt zu haben. Ein Arzt (Neurologe) der DBG sagte in seinem Vortrag, das geschädigte Nerven etwas mehr Zeit benötigen um sich wieder zu regenerieren oder zu erholen. Das ist vom Alter des Patienten und der Zeitdauer des Bestehens der Erkrankung abhängig bzw. von dem Zustand des Immunsystems.
Also wenn die Borreliose Infektion schon mehrere Monate besteht, kann es auch Monate dauern, bis sich Nervenprobleme wieder bessern. Der Patient braucht halt Geduld.

Bestimmte Nährstoffenmängel können auch eine Rolle spielen und neurologische Symptome auslösen...

Alles Gute

PS. Ich will damit u.a. auch sagen, dass es sehr schwer ist jeder Symptomatik auch die entsprechende Ursache zuzuordnen, da oft viele Faktoren zusammenspielen und auch im Zusammenhang betrachtet werden sollten.

RE: Fragen zur Nervenwasseruntersuchung - Valtuille - 17.02.2024

Ich vermute, dass es sich um einen Übersetzungs- bzw. Tippfehler handelt und statt CFS eigentlich CSF (cerebrospinal fluid=liquor) gemeint ist.
Eine entzündliche Veränderung des Liquors mit Erhöhung von Preoteinen wird als hinweisend für eine Borreliose angesehen, jedoch ist diese meist stark ausgeprägt.

Waren die Lymphozyten im CSF normal?
Wurden auch die Antikörper für Borreliose im CSF bestimmt? Normalerweise wird dann laut offizieller Lehrmeinung ein Quotient zwischen CSF und Blut-Antikörpern gebildet.

RE: Fragen zur Nervenwasseruntersuchung - Brobby - 17.02.2024

(17.02.2024, 11:03)Valtuille schrieb: Ich vermute, dass es sich um einen Übersetzungs- bzw. Tippfehler handelt und statt CFS eigentlich CSF (cerebrospinal fluid=liquor) gemeint ist.
Eine entzündliche Veränderung des Liquors mit Erhöhung von Preoteinen wird als hinweisend für eine Borreliose angesehen, jedoch ist diese meist stark ausgeprägt.

Waren die Lymphozyten im CSF normal?
Wurden auch die Antikörper für Borreliose im CSF bestimmt? Normalerweise wird dann laut offizieller Lehrmeinung ein Quotient zwischen CSF und Blut-Antikörpern gebildet.

Ja, richtig, sorry für die falsche Übersetzung. CFS bedeutet Liquor cerebrospinalis. Lymphozyten befanden sich nicht in den Flüssigkeitsergebnissen. Bezüglich Lyme – wurde in Flüssigkeit auf Borrelien getestet und das Ergebnis war negativ.

Auch positiv auf IgG-Antikörper Herpes 1, Varicela Zoster, EbV getestet. Aber soweit ich weiß, handelt es sich bei IgG-Antikörpern um eine Abwehr und nicht um eine aktive Krankheit. Einige Ärzte sagen jedoch, dass IgG zeigen kann, dass das Virus reaktiviert wurde.
Ich erhalte jetzt 4 Tage lang intravenöses Aciclovir, verspüre aber noch keine Wirkung hinsichtlich der Linderung von Faszikulationen und Nervenschmerzen.

RE: Fragen zur Nervenwasseruntersuchung - Brobby - 17.02.2024

Noch eine Frage, bitte. Ich habe vor, noch eine Runde Antibiotika zu nehmen, diesmal jedoch Ceftriaxon + orales Doxicyclin. Wissen Sie, ob es einen Unterschied gibt, ob Ceftriaxon in den Muskel injiziert oder intravenös verabreicht wird? Für mich ist ersteres aufgrund des Lebensstils bequemer. Ich frage mich also, ob die Injektion in den Muskel nicht weniger wirksam ist als die intravenöse Injektion. Danke.

RE: Fragen zur Nervenwasseruntersuchung - urmel57 - 17.02.2024

Ich kenne keine Empfehlungen für Ceftriaxon i.m. bei Borreliose und würde es auch nicht tun.

i.m. Injektionen sehen Fachleute kritisch.
Die Gefahr für Muskelschäden ist nicht unerheblich https://www.arznei-telegramm.de/html/1995_09/9509095_01.html

Würde daher bei i.v. bleiben. Wenn die Infusionen über längere Zeit gegeben werden sollen, sollte man auf die Gallenblase achten. Es kann dann, nicht selten zu Sludgebildung kommen und dann unter Umständen zu Verstopfungen und Entzündungen der Gallenblase. (Das dürfte unabhängig von der Verabreichungsform sein) Hierzu gibt es präventiv Medikamente, die den Gallenfluss erhöhen.