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Umfrage Diagnose Therapie - Druckversion

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RE: Umfrage Diagnose Therapie - Regi - 16.11.2022

(16.11.2022, 21:01)Sigma schrieb:  Hat es einen Sinn noch weiter Antibiotika zu nehmen?
Der Sinn der AB ist, Bakterien abzutöten. Ich bin mir nicht sicher, ob sie das während meiner jahrelangen Therapien getan haben oder ob eine entzündungshemmende Wirkung der AB zum Zug kam. Da die vorgeschlagenen Massnahmen in den Leitlinien zur Behandlung des Post Treatment Lyme Disease Syndroms (PTLDS) beim mir nicht halfen und teilweise Nebenwirkungen hatten, die meinen Zustand noch verschlechterten, blieb mir nichts anderes übrig als AB zu schlucken. Zum Glück hatte ich immer Ärzte, die die Therapiepläne meiner Spezi unterstützten. Grundsätzlich würde ich sagen, dass es Sinn macht, weiter AB zu nehmen, wenn sie Besserung bringen, auch wenn eine Heilung ausbleibt. Der Leidensdruck war bei mir enorm, ist es heute manchmal noch. Solange geltende Lehrmeinung und die Forschung keine anderen Lösungen bieten, sollte der Patient nach Aufklärung über mögliche Risiken selbst entscheiden dürfen.

(16.11.2022, 21:01)Sigma schrieb:  Wenn ja, welche?
Praktisch jeder Krankheitsverlauf ist anders. Genauso verhält es sich mit dem Ansprechen auf die verschiedenen AB. Meine Spezi hat das AB gewechselt, wenn das Ansprechen nachliess. Im Sommer hat sie möglichst kein Doxy verschrieben wegen der Phototoxizität. Teilweise hat sie es auch auf die Symptomschwerpunkte ausgerichtet. Wenn ich z.B. wieder verstärkte Probleme mit Sehnen und Bändern hattte, hat sie Azithromycin verschrieben, weil es gut gewebegängig ist. Bei Symptomen des Zentralen Nervensystems würde ich z.B. Minocyclin probieren wollen, weil es liquorgängig ist. Etc. Die Verträglichkeit der verschiedenen Wirkstoffe spielt natürlich auch eine Rolle, wobei es manchmal sicher nicht einfacht ist, Herxheimer von Nebenwirkungen zu unterscheiden.

(16.11.2022, 21:01)Sigma schrieb:  Wenn nein, was dann?
Dann bleibt einem nichts anderes übrig, als sich damit zu arrangieren und Massnahmen zu finden, die helfen das zu ertragen. Je nach Verlauf resultiert eine Arbeitsunfähigkeit, wo die Betroffenen dann um Rente kämpfen müssen. Es hat auch schon Betroffene gegeben, die das nicht aushielten und sich das Leben nahmen.
Nebst AB hat mir von den vielen Sachen, die ich probiert habe, hyperbare Sauerstofftherapie am meisten gebracht. Leider liess die Wirkung nach, als ich nur noch eine Sitzung pro Woche machen konnte. Da die Clinic jetzt eine zweite Kammer in Betrieb genommen hat, werde ich nochmals eine Intensivkur machen. Danach werde ich auf 3x wöchentlich reduzieren und alles weitere vom Verlauf abhängig machen. Aber erst muss ich meine fiese Grippe aussitzen. Meine Erfahrungen mit HBO update ich regelmässig hier:
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=9311
HBO wird von der Kasse natürlich nicht bezahlt. Im deutschsprachigen Europa könnte ich mir das nicht leisten.

(16.11.2022, 21:01)Sigma schrieb:  Was muss ich tun, bevor ich weiter Antibiotika nehmen sollte?
Ich habe immer mal wieder die Diagnose in Frage gestellt und anhand der Symptome Differentialdiagnosen ausschliessen lassen. Aber da war nie auch nur der Hauch eines Verdachts auf eine andere Krankheit. Aber nicht alles liess sich sicher ausschliessen. Die tun nur immer so, als wüssten sie alles.....
Die Entscheidung für dich musst du selber treffen. Das hängt sicher davon ab, ob und inwieweit dir AB bisher geholfen haben. Hätte ich nach je vier Wochen Therapie mit drei unterschiedlichen Wirkstoffklassen keine Besserung, würde ich es lassen. Die Dosis aber immer nach Leitlinien der DBG und/oder ILADS, nicht nach geltender Lehrmeinung oder Fachinformation des Medikaments.
Die Entscheidung ist das eine. Entscheidest du dich für wiederholte AB-Therapien, musst du noch einen Arzt finden, der das unterstützt.

PS. An deiner Umfrage habe ich nicht teilgenommen, weil die Aussagen nicht spezifiziert wurden. "AB haben geholfen" kann man bei Borreliose nicht so absolut sagen. Die Frage ist, haben sie zu einer Heilung oder vorübergehenden Besserung geführt. Also wäre die Auswahl:
AB haben zu einer Heilung geführt
AB haben zu einer vorübergehenden Besserung geführt
AB haben zu einer nachhaltigen Besserung geführt
Weiteres?

RE: Umfrage Diagnose Therapie - Frln_Brd - 17.11.2022

(16.11.2022, 21:01)Sigma schrieb:  Man könnte evtl. aus den Erfahrungen anderer lernen, ohne dass man immer ein 300 Seiten Buch eines Betroffenen lesen muss, der eben dieses oder jenes gemacht hat.
Man könnte also schauen, was oft geholfen hat.

Das ist auch mein Ansatz. Ich suche vorwiegend nach "Erfolgsberichten". Davon gibt es leider nicht unendlich viele. Mein Eindruck ist, die meisten haben es wenn dann mit Langzeitantibiosen (+ natürlich zig zusätzlichen Helferleins) hingekriegt (mit hingekriegt meine ich, sie fühlen sichwieder gesund). Einige auch mit Disulfiram. Am Ende ist es natürlich trotzdem Trial and Error...

Ich bin persönlich muss aktuell erst meinen Leaky Gut behandeln (durch viele starke Medikamente ist der Darm halt auch irgendwann am Arsch... im wahrsten Sinne des Wortes :-D ) und mache eine Immunmodulation, da ich einen starken TH2-Shift habe. Der muss behoben werden.

Danach (wann auch immer das ist...) muss ich entscheiden ob ich Disulfiram ausprobiere, einen Arzt zu einer intravenösen Antibiose bewege oder ich mich selbst mit Kräutern therapiere (grade das Buch von Dr. Rawls gelesen: The Cellular Wellness Solution: Tap Into Your Full Health Potential with the Science-Backed Power of Herbs). Entschieden habe ich das noch nicht, weil Leaky Gut usw. Eins nach dem anderen.

RE: Umfrage Diagnose Therapie - Sigma - 17.11.2022

"Die Entscheidung ist das eine. Entscheidest du dich für wiederholte AB-Therapien, musst du noch einen Arzt finden, der das unterstützt."

Hier fängt das Problem schon an.

Danke für deine Ausführungen.
Die Kritik an den Fragen teile ich voll und ganz.
Da ich tatsächlich fast noch Vollzeit arbeite, kann ich nicht so ausführlich schreiben.
Es geht mir leider so, dass es schon eine arge Qual ist. Ich werde es so nicht weiterführen können.
Gar nicht zu arbeiten und nur sein Leiden zu googlen, hat mich aber noch mehr fertig gemacht.
Ich schreibe später mal, was ich noch vorhabe. Vielleicht hilft das ja auch anderen.

RE: Umfrage Diagnose Therapie - Sigma - 17.11.2022

@Frin_Brd

Ich werde versuchen, den Mutterschen Ansatz zu verfolgen (Entgiften usw.). Wenn das nicht hilft, nochmals AB. Muss nur einen Arzt finden.

RE: Umfrage Diagnose Therapie - Frln_Brd - 17.11.2022

@ Sigma. Entgiften ist gut und wichtig. Wird aber keine Borreliose heilen.

Kenne den "Mutterschen Ansatz" aber auch nicht.

Ich denke du brauchst einen Arzt, der etwas anleitet.

RE: Umfrage Diagnose Therapie - Sigma - 20.11.2022

Hallo Frin_Brd

Mit dem Mutterschen Ansatz meine ich den: https://www.youtube.com/watch?v=yWL4nTbgSNQ&ab_channel=QS24amPulsderZeit

Zur Borreliose an sich mag es größere Experten geben, aber insgesamt erscheint mir Mutter sehr gut informiert.

RE: Umfrage Diagnose Therapie - Lyme Detective - 22.11.2022

(16.11.2022, 08:34)Sigma schrieb:  ...
Vielleicht kann so eine Erhebung für den einen oder anderen ein Anstoß sein, eine neue Perspektive einzunehmen.

Das wird schwierig mit den erhobenen Umfragekategorien einen Anstoß und eine neue Perspektive abzuleiten, u.a. weil Antibiotika ohne Angabe von Typ, Anwendungsdauer und Dosis keinen eindeutigen Schluss zulassen... Ich selbst musste überlegen was ich auswähle ... (M)ein Beispiel: "Diagnose B. ist sicher, Antibiotika haben dennoch nicht geholfen*" habe ich gewählt, weil: positives grosses Erythema Migrans vor Jahren, positive Serologie dann (Elisa (IGM, IGG), Banden im Blot, pos. LTT, pos. ELISpot, niedrige CD57 usw., einige Wochen nach dem Erytema Migrans Symptome (seitdem leider beständig, aber wechselnd, davor gesund). 3 verschiedene orale AB Therapien (eine davon die Doxy Standardtherapie 2x100mg für 21d) führten nicht zur Remisson. Eine hochdosierte AB Infusionstherapie oder Langzeittherapie habe ich bisher nicht durchgeführt, weil ich starke Bedenken hatte/ habe meinem Körper weitere Baustellen hinzuzufügen  (ich therapierte bisher mit AB immer nur max. jeweils 30d, dafür mit anderen Therapieformen z.B. Cowden Protokoll, Allicin usw. über Monate/Jahre). Dennoch denke ich mit dem richtigen AB, in der richtigen Dosis, zur richtigen Zeit (wenn genügend Immunkompetenz besteht) und Dauer kann man sehr viel erreichen. Deshalb ist die Ableitung von Schlüssen, neuen Perspektiven mit den angegeben Kategorien schwierig bzw. findet bei mir nicht statt. VG

P.S. Die Diagnose einer Spätborreliose kann man m.M.n mit den heute zur Verfügung stehenden Mitteln nur in Wahrscheinlichkeit (niedrig ... hoch) angeben (u.a. weil die Sensitivität und Spezifität von Test stark schwankt/unzureichend ist und eine Wirrwarr dann diagnostischen Verfahren praktiziert wird).

RE: Umfrage Diagnose Therapie - Sigma - 22.11.2022

@Lyme Detective

Garantie gibt es natürlich keine, aber es könnte schon sein, dass man Muster finden kann, die dem ein oder anderen aus einer Sackgasse helfen.
Wer Borreliose hat und trotz Antibiotika wenig Besserung erfährt, hat vielleicht auch noch ganz andere Probleme.

Ich habe die Antibiosen nach einiger Zeit eingestellt. Heute zweifle ich, ob das richtig war, aber damals hatte ich dennoch gute Gründe.

RE: Umfrage Diagnose Therapie - Lyme Detective - 23.11.2022

Die Spätborreliose ist doch viel zu wenig erforscht und deshalb kann man auch nicht die richtigen Schlüsse ziehen, was eine potente Therapie betrifft! Sind es:

Ansätze und Theorien gibt es viele. Nur leider wird diesen (u.a. durch die vermeintlich helfende Leitlinie) und vielen blockierenden Ärzten beim Thema Spätborreliose nach AB nicht (mehr) nachgegangen. (und belastende Zusatzfaktoren wie Defizite im Immunsystem, Co-Infekte, Umweltbelastungen usw. habe ich dabei gar nicht genannt)

P.S. Vielleicht führen ja auch die bekannten Folgeerscheinungen im Rahmen einer COVID-Erkrankung (Post-COVID (Long-COVID)) oder COVID-Impfung (Post-Vac-Syndrom) zu einem sensibleren Bewusstsein für solche möglich lang ablaufenden Prozesse nach einer Infektionskrankheit im Körper und nutzen dann evtl. auch "Post"-Lyme-Erkrankten. Hoffnung habe ich da aber nicht viel, weil man selbst bei einer so kommerziell bekannten Erkrankung wie COVID viel zu wenig weiß, was die Ursachen der beeinträchtigenden resultierenden Spätphasenzustände betrifft, trotz Forschung (und die Spätborreliose mit ihren Symptomen ist viel unbekannter und leider Widersprüchen mit behindernden Meinungsstreit unterworfen…).

RE: Umfrage Diagnose Therapie - Sigma - 23.11.2022

Es ist viel bekannt. Es interessiert nur keinen und quasi niemand handelt danach.
Es sind fast immer einzelne Querdenker, die den Unterschied machen: https://www.toxoplasmachronic.com/
Das ist ein Hausarzt, der einfach mal die Literatur gelesen hat, als er von einem kuriosen Fall aus Österreich gehört hatte.
Daraufhin hat er selbst nachgedacht und gehandelt.
Von Universitäten, die angeblich forschen, erhält er weiterhin keine Unterstützung.
In der Medizin geht es wie in der Rüstung nur ums Geld.

Wenn jetzt jemand CFS hat und glaubt er hat Borrelien, nimmt er evtl. immer die falschen AB, wenn er eigtl. Toxoplasmose hat. die aber schulmedizinisch entgegen aller Beweise bei Menschen nicht existiert.

Das ist nur ein Beispiel.