Borreliose, C.pneumoniae, Immundefekt, CFS...

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RE: Borreliose, C.pneumoniae, Immundefekt, CFS... - Il Moderator lI - 15.03.2017

Hallo Phillipp,
hier eine kleine Hilfe zum richtigen Zitieren. Macht das Lesen für die User einfacher.
Gruß Moderator

RE: Borreliose, C.pneumoniae, Immundefekt, CFS... - Markus - 15.03.2017

(14.03.2017, 20:33)Katie Alba schrieb: @Markus
Ich kenne mich mit Chlamydien nicht aus, ich habe nur im Zusammenhang mit POTS noch nicht von ihnen als "Alleinauslöser" gehört. Weißt du dazu mehr? Ich war immer davon ausgegangen, dass bei POTS oft eine Kombi (Borreliose + Co-Infektion?) vorliegt. Auch die amerikanischen Borreliosespezialisten legen sich da nicht fest, mal ist von Borrelien die Rede, manchmal von Bartonellen. Chlamydien als Hauptverursacher wären mir halt neu.
Deswegen war meine Idee, dass nochmal gründlich die anderen Co-Infektionen abgecheckt werden sollten und der Therapieplan dann eben alle Erreger abdecken sollte. Deine Idee mit dem Wheldon-Protokoll finde ich aber auch sehr interessant.
Inwieweit die genannten Viren noch in das Krankheitsgeschehen reinspielen könnten, weiß ich nicht.

Das POTS hatte ich jetzt nicht registriert, damit kenne ich mich auch nicht aus. Prinzipiell spricht auch nichts gegen eine weitere Abklärung, aber ob man dies in Form von LTT und Elispot machen sollte? Ich persönlich würde dafür kein Geld ausgeben, sondern würde serologische Untersuchungen bevorzugen, die ja auch Kassenleistung sind.

Eine LP habe ich für mich persönlich ausgeschlossen. Es ist kein angenehmer Eingriff und man hat auch ein Infektionsrisiko. Zudem wird es, wenn negativ auf Borreliose (was praktisch sicher ist), für immer heißen: Borreliose ausgeschlossen durch LP. Wenn der Threadersteller sich dazu entschließen sollte, trotzdem eine LP machen zu lassen, so würde ich darauf bestehen, dass eine PCR auf Cpn und eine Kultur gemacht wird (im Vorhinein informieren, welches Labor das machen kann; die Kultur ist sehr speziell).

Das Wheldon-Protokoll beinhaltet Minocyclin und Azithromycin, die beide gut ins Hirngewebe kommen und auch bei Borreliose prinzipiell das Mittel der Wahl sind (man könnte noch iv Betalaktame bei der Bo probieren, ist aber teuer und aufwendig und schwierig einen Arzt dafür zu finden).

RE: Borreliose, C.pneumoniae, Immundefekt, CFS... - Phillipp - 15.03.2017

(15.03.2017, 11:34)Markus schrieb: Das POTS hatte ich jetzt nicht registriert, damit kenne ich mich auch nicht aus. Prinzipiell spricht auch nichts gegen eine weitere Abklärung, aber ob man dies in Form von LTT und Elispot machen sollte? Ich persönlich würde dafür kein Geld ausgeben, sondern würde serologische Untersuchungen bevorzugen, die ja auch Kassenleistung sind.

Eine LP habe ich für mich persönlich ausgeschlossen. Es ist kein angenehmer Eingriff und man hat auch ein Infektionsrisiko. Zudem wird es, wenn negativ auf Borreliose (was praktisch sicher ist), für immer heißen: Borreliose ausgeschlossen durch LP. Wenn der Threadersteller sich dazu entschließen sollte, trotzdem eine LP machen zu lassen, so würde ich darauf bestehen, dass eine PCR auf Cpn und eine Kultur gemacht wird (im Vorhinein informieren, welches Labor das machen kann; die Kultur ist sehr speziell).

Das Wheldon-Protokoll beinhaltet Minocyclin und Azithromycin, die beide gut ins Hirngewebe kommen und auch bei Borreliose prinzipiell das Mittel der Wahl sind (man könnte noch iv Betalaktame bei der Bo probieren, ist aber teuer und aufwendig und schwierig einen Arzt dafür zu finden).

Über das Infektionsrisiko habe ich mir noch keine Gedanken gemacht. Ich denke ich werde die LP nicht machen, habe nach Deinem Post einige Sachen gelesen und der Mehrwert an Informationen rechtfertigt den Eingriff offenbar nicht. Kennst Du Fälle bei denen Infektionen entstanden sind nach dem Eingriff?
Zumal der Aufwand ja auch groß ist erstmal eine passende Klinik zu finden und dann noch ein Labor, welches auch die genannte CPN Untersuchung macht. "Standardliquordiagnsotik" bringt einen ja offenbar nicht weiter.

Ich werde bei meinem nächsten Termin bei einer Expertin Wheldon und Buhner ansprechen und um eine Einschätzung bitten. Eine Monotherpie habe ich schon jetzt für mich ausgeschlossenen dank der erhaltenen Informationen hier. Danke!

@Katie: Genau, es wurden in der Anfangszeit Antikörpertests gemacht, zweimal ELISA, und einmal LIA glaube ich. Keine Ahnung was der Unterschied ist. Habe irgendwann gelernt wie unspezifisch die Serologie ist. Ich finde es eine Frechheit, dass so ein Western Blot erst gemacht wird wenn die Serologie positiv ist. Ich habe deutlich gesagt, dass ich oft Zecken hatte....
Möchte den nun noch machen lassen und bestehe auf eine Übernahme durch die Krankenkasse.

Befasst habe ich mich auf jeden Fall schon mit den Testverfahren. Der bei mir negative LTT aus dem IMD Berlin misst ja soweit ich weiß die Lymphozyten Proliferation, also sagen wir die Zellvermehrung.

Der ziemlich deutlich positive ELISPOT Test aus dem Biovis Labor in Limburg misst nach Präsentation von Borrelienantigenen oder Peptidmixen die Ausschüttung von Zytokinen durch Lymphozyten. Die Theorie ist gleich glaube ich. Aktivität der Lymphozyten gibt es nur wenn im Körper zuletzt Erregerkontakt herrschte.

Die Zytokine werden dann wohl in der Petrischale gebunden und bilden Komplexe mit irgendwelchen Antikörpern die auf der Petrischale ausgebracht wurden. Diese Komplexe kann man dann mit einem Farbstoff sichtbar machen und die "Spots" auszählen. Dann setzt man das in Relation zu einer Kontrollmessung und bildet den "SI".
Korrigiert mich wenn was falsch war. Bewerten kann ich das letztendlich auch nicht. Ich weiß nur, dass einige internationale Experten, die auch regelmäßig publizieren, einiges von dem ELISPOT halten auch wenn er noch nicht ausreichend validiert ist.

Mit meinem recht hohen Wert konnte mir bisher auch keiner sagen wie das einzuordnen ist, nichtmal der Arzt der den Test veranlasst hat. Habe im Labor Biovis in Limburg um Stellungnahme gebettelt und die sagten der recht hohe Wert ist weit weg vom Graubereich und rechtfertigt eine Therapie.

Viele Grüße!

RE: Borreliose, C.pneumoniae, Immundefekt, CFS... - Ehemaliges Mitglied - 16.03.2017

Hallo phillipp,
Ich werde ab montag eine antibiotikatherapie gegen borreliose beginnen, habe ebenfalls chlam. pn. sowie ein cfids-krankheitsbild.
Leide allerdings seit fünf jahren daran und das wird meine erste gezielte antibiose - eben weil ich enorme langzeitschäden durch antibiotika davongetragen habe
Ich hoffe, dass es bei dir mal bergauf geht und du hier hilfe findest
Mir haben die mitglieder bisher weiterhelfen können, ich schätze das forum

Grüße
Cczz

RE: Borreliose, C.pneumoniae, Immundefekt, CFS... - Luddi - 16.03.2017

Hallo Phillip,

ich habe gerade deinen Beitrag hier gefunden und leider konnte ich jetzt nicht alle Beiträge lesen... nur kurz vorab:

Ich habe auch POTS und auch einen vollständigen MBL Mangel. Deine Symptome klingen total vertraut für mich. Anscheinend kommst Du aus Berlin. Ich schicke dir eine PN.

Bei mir wurde die komplette CFS Symptomatik durch AB erfolgreich bekämpft. Ich kann wieder arbeiten.
Allerdings musste ich lange AB nehmen. Du kannst wieder gesund werden. Allerdings wirst Du deine Therapie selbst bezahlen müssen, denn laut Schulmedizin bist Du eben trotz messbarer Temperatur psychisch krank. (bzw. hast die Diagnose CFS, die auch keiner behandeln kann)

Die Tests in den Standardlabors sind unzuverlässig - ausserdem kommt bei der Immundefekt hinzu.. Du könntest mal beim Deutschen Chronikerlabor testen lassen. Neulich war ein Vertreter von diesem Labor im Robert-Koch-Institut. Die Methoden des Labors wurden dort ausdrücklich gelobt.

Letztendlich ist es aber vermutlich egal, ob Du Borrelien oder CP behandeln musst. Behandeln musst Du, wenn Du so starke Symptome hast wie Du schilderst.

RE: Borreliose, C.pneumoniae, Immundefekt, CFS... - Luddi - 16.03.2017

(16.03.2017, 05:46)cczz schrieb: Leide allerdings seit fünf jahren daran und das wird meine erste gezielte antibiose - eben weil ich enorme langzeitschäden durch antibiotika davongetragen habe

welche Langzeitschäden hast Du vom AB davongetragen? Das klingt interessant

RE: Borreliose, C.pneumoniae, Immundefekt, CFS... - Markus - 16.03.2017

(16.03.2017, 09:30)Luddi schrieb: Neulich war ein Vertreter von diesem Labor im Robert-Koch-Institut. Die Methoden des Labors wurden dort ausdrücklich gelobt.

Hast du eine Quelle dazu?

RE: Borreliose, C.pneumoniae, Immundefekt, CFS... - Luddi - 16.03.2017

[/quote]

Hast du eine Quelle dazu?
[/quote]

ja, ich habe mich mit diesem Mitarbeiter unterhalten und er hat es mir persönlich erzählt. Ich bin also sozusagen die Sekundärquelle. Ich kann dir aber keine evidenzbasierte Studie vorlegen, wenn das deine Frage war.

Ich hoffe, dass man im Forum auch weiterhin persönliche Erfahrungen berichten darf, ohne sie mit Quellenangaben zu belegen?

RE: Borreliose, C.pneumoniae, Immundefekt, CFS... - urmel57 - 16.03.2017

(16.03.2017, 10:05)Markus schrieb:
(16.03.2017, 09:30)Luddi schrieb: Neulich war ein Vertreter von diesem Labor im Robert-Koch-Institut. Die Methoden des Labors wurden dort ausdrücklich gelobt.

Hast du eine Quelle dazu?

Ich vermute der Vertreter des Labors hat beim RKI die Methoden des Labors gelobt. Icon_xmas_kilroy

Ansonsten sollte es mich wundern wenn sich das RKI wertend in den Markt einmischen würde. Von daher wäre eine schriftliche Quelle nicht schlecht.

Letztlich kochen alle nur mit Wasser - bei Immundefekten kann man die Ergebnisse von Tests, die ein gesundes Immunsystem voraussetzen, meist in die Rundablage befördern.

Liebe Grüße Urmel

RE: Borreliose, C.pneumoniae, Immundefekt, CFS... - Luddi - 16.03.2017

(16.03.2017, 10:16)urmel57 schrieb:
(16.03.2017, 10:05)Markus schrieb:
(16.03.2017, 09:30)Luddi schrieb: Neulich war ein Vertreter von diesem Labor im Robert-Koch-Institut. Die Methoden des Labors wurden dort ausdrücklich gelobt.

Hast du eine Quelle dazu?

Ich vermute der Vertreter des Labors hat beim RKI die Methoden des Labors gelobt. Ansonsten sollte es mich wundern wenn sich das RKI wertend in den Markt einmischen würde. Von daher wäre eine schriftliche Quelle nicht schlecht.

Letztlich kochen alle nur mit Wasser - bei Immundefekten kann man die Ergebnisse von Tests, die ein gesundes Immunsystem voraussetzen, meist in die Rundablage befördern.

Liebe Grüße Urmel

Ich habe hier von einer persönlichen Unterhaltung von Mitarbeitern des RKI und des DCL berichtet. Ich habe nicht davon berichtet, dass sich das RKI jetzt offiziell für das DCL stark macht???? Wo steht das?

Meine Erfahrungen sind bezogen auf das Deutsche Chroniker Labor übrigens sehr gut.

Jeder kann natürlich zu anderen Auffassungen kommen. Jeder kann glauben was er will und jeder kann/muss vertrauen, wem er kann. Die einen können das Chroniker Labor gut finden oder das IMD oder Ettlingen und die anderen eben das Nationale Referenzzentrum für Borreliose oder irgendein anderes Labor.

Ich habe hier eine Unterhaltung widergegeben, von der ich überzeugt bin, dass sie so stattgefunden hat.