Verdacht auf Neuroborreliose ? - Druckversion

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RE: Verdacht auf Neuroborreliose ? - Tina - 30.09.2012

seit ein paar wochen wieder viel heftiger, im Sommen hatte ich kaum bzw. ganz wenig damit zu tunUndecided

Ja es ist so. Im Sommer ist es deutlich besser, aber ganz weg eigentlich nie.

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RE: Verdacht auf Neuroborreliose ? - Filenada - 30.09.2012

Zitat:mein Spezi hats gesehen und sagte gleich ah,Raynaud-Syndrom.
Ich: wat: ich habedochgarkeinauto, auch keinen renault

Als ich damals erfuhr, was ich hab, ging mir auch sofort so ein Satz durch den Kopf: "Renault??? Ich hab doch aber 'nen Ford!"

Ich hatte diese "abgestorbenen" Finger immer im Winter auf Hunderunden , egal ob ich warme Handschuhe anhatte oder nicht. Zum Glück nicht auf jeder Hunderunde, aber sehr oft. Bis 2001/2002, danach ist's nie wieder aufgetaucht.
Meine damalige Ärztin hatte keine Ahnung, was das sein könnte. Konnte es ihr ja auch nicht zeigen, da es eben nicht immer da war, konnte es nur umschreiben. Überweisung zu 'ner Untersuchung bzgl. Nerven und Gefäße. Meine Hand wurde da sogar unterkühlt, um das "Absterben" künstlich zu erzeugen. Nüscht. Alles ohne Befund. Dort wurde mir gesagt, daß man das nur untersuchen kann, wenn die Finger grad "abgestorben" sind, ich solle dann wiederkommen. - Harrrrr harrrrrr! Die hatten null Ahnung, denn sonst hätten sie gewußt, daß das in Schmerzen ohne Ende ausarten kann, wenn man die Durchblutung nicht so schnell wie möglich wieder hinbekommt. Bei mir half nur Massieren unter warmem Wasser.
Ärzte konnten es bei mir nicht diagnostizieren. Ich hab's in einer Fernsehsendung gesehen, was das überhaupt ist und daß es Raynaud-Syndrom heißt.

So, und da sind wir wieder bei dem wunderbaren Wort "Syndrom". Also keine eigenständige Krankheit, sondern ein Syndrom = Ansammlung von Symptomen...
Wär schön, wenn sich die Forschung endlich mal ranmachen würde an die Ursachen dieser vielen Syndrome, die bei uns diagnostiziert werden.

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RE: Verdacht auf Neuroborreliose ? - Morbus Bahlsen - 30.09.2012

ja warmes bzw. heisses Wasser ist auch das einzige was bei mir hilft
ganz gemein finde ich es wenn man eben keine Möglichkeit hat "mal eben" nen laufenden heissen Wasserhahn zu finden denn dann wirds viess
ud richtig, ob mit oder ohne Handschuhe ändert absolut nichts an dem Problem
ich werde mir mal - wenn ichs nicht vergesse ;-)- diese Dingen in die Jackentasche packen die man knickt und die dann recht warm werden, villeicht hilfts ja?

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RE: Verdacht auf Neuroborreliose ? - Filenada - 30.09.2012

Zitat:wenn man eben keine Möglichkeit hat "mal eben" nen laufenden heissen Wasserhahn zu finden

In solchen Momenten hatte ich es mal mit der warmen Autobelüftung probiert. Null Erfolg. Notfalls, also wenn wirklich kein warmer Wasserhahn aufzutreiben war (zum Beispiel im Wald oder so), hab ich mir den betroffenen Finger kurzerhand in den Mund gesteckt und mit der Zunge massiert. Sieht zwar völlig bekloppt aus, aber im Wald interessierte das eh keinen. Geholfen hat's leider nicht sooooo gut, aber immerhin wurde es dann wenigstens nicht noch schlimmer.

Zitat:diese Dingen in die Jackentasche packen die man knickt und die dann recht warm werden, villeicht hilfts ja?

Mir hatten die gar nichts gebracht. Muß aber nicht bei jedem so sein. Ich drück Dir die Daumen, daß es bei Dir DIE Lösung ist!!

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RE: Verdacht auf Neuroborreliose ? - Morbus Bahlsen - 30.09.2012

Autobelüftung ist eher schlecht, so ohne "Renault","Raynaud"...wie auch immer *grins*
ischhabegarkeineauto
ich stell mir gerade vor wie dat aussieht wenn ich mir 3 Finger in den Mund stecke und dran rumsauge
ich glaube DANN kommen die mit dem weissen Anzug zum hinten zubinden
sorry, hatte heute nen Kasper zum Frühstück

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RE: Verdacht auf Neuroborreliose ? - Filenada - 01.10.2012

Zitat:wenn ich mir 3 Finger in den Mund stecke und dran rumsauge
ich glaube DANN kommen die mit dem weissen Anzug zum hinten zubinden

Deshalb macht man sowas ja auch nur im Wald.

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RE: Verdacht auf Neuroborreliose ? - Tina - 01.10.2012

Hallo Morbus Bahlsen,
mit der weissen Jacke sind die doch auch bei Borreliose schnell,nicht nur wenn du die Finger in den Mund steckts.

Aber jetzt mal zu ernsteren Themen:
Ich habe zwar ein Raynaudsyndrom, aber wenigstens schon mal kein Rheuma und keinen Lupus. Die Laborwerte waren absolut normal. PUH, wenigstens schon mal ein Teil der fiesen Sachen vom Tisch. Aber nun gehts weiter:
1:Augenarzt, meine Pupillen haben (wie immer) am Wochenende verrückt gespielt, das heißt eine riesig groß , die Andere normal.
2:Radiologie, MRT vom Gehirn, kann ja auch noch was Anderes sein.
3.Neurologe, evtuell was Neurologisches.(Hallo wovon reden wir hier:ich habe fast nur neurologische Syntome,aber mit Sicherheit keine Angststörung oder Anpassungsstörung).

Aber noch immer kein zweites Borreliose Labor ( "frühestens in zwei Wochen steht so auf dem Erstbefund des Labors").
LTT immer noch abgelehnt.
[/quote]

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RE: Verdacht auf Neuroborreliose ? - Tina - 02.10.2012

Hallo Clara,
erst einmal Danke das ihr euch alle so rührend kümmert.

Das ich den LTT privat zahlen muss, ist mir bewusst, das ist auch nicht das Problem. das Problem ist der Transport. Mein Blut muss am besten mit 37 Grad ins Labor ( Kälteantikörper), wenn ich es einschicke ist das nicht gewährleistet.
Habe mit einem Labor im Umkreis telefoniert, dort könnte ich mir im Labor Blut abnehmen lassen. Ich wollte aber vorher die Ergebnissse der Rheumatologin abwarten ( Gott sei Dank nichts ernstes, nur erhöhte Leukozyten, erhötes Nitrit und erhöhte ANA'S aber unter den Grenzwerten).
Aber alle Ergebnisse meiner Blutuntersuchungen deuten auf eine bakterielle Infektion hin.
Ich lande mit den Ergebnissen immer wieder bei Borreliose oder EBV.
Jetzt habe ich durch eine Selbsthilfe Gruppe einen Termin bei einem Arzt der sich offenbar mit Borreliose auskennt ( In 7 Tagen!!!!).
Also warte ich den Termin auch noch ab. Den LTT kann ich auch dann noch machen lassen.
Liebe Grüße
Tina

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RE: Verdacht auf Neuroborreliose ? - Filenada - 02.10.2012

Ich drück Dir die Daumen, daß Du mit diesem Arzt einen Glückstreffer landest!!

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RE: Verdacht auf Neuroborreliose ? - Tina - 05.10.2012

Hallo Zusammen,
habe nun den nächsten Arzt geschafft, aber wie schon so oft kein greifbares Ergebnis.
Ich habe ja seit einiger Zeit Probleme mit den Augen, das heisst die Arme werden immer länger, dazu kommt leider auch eine subjektive Sehschwäche
in der Ferne, Blendempfindlichkeit und Unsicherheit Abstände richtig einzuschätzen. Außerdem habe ich immer öfter unterschiedlich große Pupillen.
Dazu kommt ein taubes Gefühl in der rechten Gesichtshälfte.
Aber wie immer wenn man schon mal einen schnellen Termin ergattert hat, hat man es genau dann nicht, bzw. die Pupillen sind gleich groß nur das taube Gefühl ist noch da.
Ergebnis beim Augenarzt:
Lesebrille wird benötigt, Brille für die Ferne nicht ( Zahlenreihe 1.25 ohne Probleme), Gesichtsfeldmessung o.B., Augeninnendruck o.B., Augenhintergrund o.B., es kann also nicht am Auge liegen.
Überweisung zum Neurologen: Taubheitsgefühl und subjektive Sehstörungen rechts.
Evtl.Beteiligung des Fazialnervs.
Heute hatte ich wieder unterschiedlich große Pupillen(im Bild ca.2mm), habe jetzt ein Photo gemacht mit Datum und Uhrzeit, vielleicht hilft das ja.
Nehme alles mit zum Spezi-Termin nächste Woche.

Tina

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