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Horowitz: Dapson als neues Persistermedikament bei chronic Lyme/PTLDS - Druckversion

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RE: Aktueller Vortrag von Horowitz u.a. Disulfiram - Andrea1 - 24.10.2019

Hat jemand Dapsone probiert? Mein Arzt hat es mir auch schon genannt. Hilft es auch gegen Bartonella?

RE: Aktueller Vortrag von Horowitz u.a. Disulfiram - Andrea1 - 24.10.2019

Habe mir eben Vorträge von Horrowitz angeschaut. Dapsone scheint ja gute Erfolge zu haben, kombiniert mit anderen Abs. Ich habe gehört, in Augsburg wende man auch schon Dapsone an. Habae eben meine Tochter gebeten, morgen in der Praxis bei H. anzurufen und einen Termin zu vereinbaren. Ich denke, man hat Monate Wartezeit. Falls jemand mitkommen möchte, verbunden mit einem New York Aufenthalt, gerne.

RE: Aktueller Vortrag von Horowitz u.a. Disulfiram - Towanda - 24.10.2019

(24.10.2019, 17:55)Karl schrieb:  Danke Towanda!
Das gibt Hoffnung für Leute mit Borre & Babesien.
Hat er auch was über Nebenwirkungen von DSF gesagt, Neuropathien???
Karl

Nein, Karl, er hat nichts über Nebenwirkungen von Disulfiram gesagt.
Ich finde es aber gut, dass er Kombinationen versucht. Ich denke dass ist ein guter Ansatz. Ich wusste auch nicht, dass seine Frau an Borreliose leidet. Wieder einmal die Bestätigung dafür, dass die, die sich vehement und mit vollem Herzen für Patienten einsetzen, entweder selbst betroffen sind oder betroffene Familienmitglieder haben!

RE: Aktueller Vortrag von Horowitz u.a. Disulfiram - Towanda - 24.10.2019

(24.10.2019, 19:11)Andrea1 schrieb:  Habe mir eben Vorträge von Horrowitz angeschaut. Dapsone scheint ja gute Erfolge zu haben, kombiniert mit anderen Abs. Ich habe gehört, in Augsburg wende man auch schon Dapsone an. Habae eben meine Tochter gebeten, morgen in der Praxis bei H. anzurufen und einen Termin zu vereinbaren. Ich denke, man hat Monate Wartezeit. Falls jemand mitkommen möchte, verbunden mit einem New York Aufenthalt, gerne.

Hallo Andrea, ich würde nichts lieber als das tun. Aber ich bin einfach zu krank und ich denke auch es würde wohl mein Budget sprengen.
Warum willst du zu Dr H? Gibt es hier keinen Arzt für dich? Und eben wie wäre es mit Augsburg, wenn sie Dapsone verschreiben?
In jedem Fall aber erzähle bitte was bei dem Telefonat rausgekommen ist und ob und wann du Dr. H besuchen kannst.
Grüsse T.

RE: Aktueller Vortrag von Horowitz u.a. Disulfiram - Markus - 24.10.2019

(24.10.2019, 19:30)Towanda schrieb:  Und eben wie wäre es mit Augsburg, wenn sie Dapsone verschreiben?
Dapson hat auch mein (unser?) Spezi schon vor Jahren verschrieben. Wenn es kein Rohrkrepierer gewesen wäre, hätte ich sicher davon gehört.

Bei Horowitz bin ich generell auch skeptisch. Er ist immer total emotional und begeistert bei der Sache. Ich befürchte da fehlt ihm dann die notwendige kritische Haltung um das ordentlich zu prüfen. Man sollte ja mit maximalem Aufwand, Wissen und Fleiß versuchen die eigene Arbeitshypothese zu falsifizieren, d.h zu zeigen, dass sie falsch ist. Das sehe ich bei Horowitz oder den Spezis allgemein eher nicht. Siehe dazu auch Bestätigungsfehler/confirmation bias:

https://de.wikipedia.org/wiki/Best%C3%A4tigungsfehler schrieb:Ein Bestätigungsfehler ist in der Kognitionspsychologie die Neigung, Informationen so auszuwählen, zu ermitteln und zu interpretieren, dass diese die eigenen Erwartungen erfüllen (bestätigen).


RE: Aktueller Vortrag von Horowitz u.a. Disulfiram - claudianeff - 25.10.2019

Aus der WIKI zum Dapson:

Zitat:„Es wird zur Behandlung und Prävention von Infektionskrankheiten wie Lepra, Malaria, Actinomyceten-Infektionen und Pneumocystis jirovecii-Pneumonien bei HIV-Patienten eingesetzt. Ebenso wird es zur Behandlung chronisch entzündlicher Autoimmunerkrankungen eingesetzt, bei denen eine Gewebe-Infiltration durch neutrophile und eosinophile Entzündungszellen beobachtet wird..."

Auch Rheuma und chronischer Gelenkrheumatismus können mit Dapson behandelt werden.
Zu beachten wäre aber insbesondere:
Zitat:"Bei der Anwendung von Dapson kommt es bei 0,5–3,6 % der Patienten nach 4–6 Wochen nach Therapiebeginn zu einem Hypersensitivitätsreaktion..."

An Dapson habe ich schon vor einem Jahr gedacht, weil es auf die Symptomatik zielt, die meiner entspricht: Haut, Unterhautgewebeentzündung, Gelenkentzündungen (Symptome, die aufgrund der Borreliose-Infektion (oder auch anderer Infektionen?) entstanden sind).
Und gestern hat mir der Spezi das Disulfiram empfohlen (was ich schon fast erwartet habeBlush).
Ich bin ehrlich gesagt sehr skeptisch bei dem DSF, aus mehreren Gründen, die aber ausschließlich meinen Verlauf betreffen. In der Kombination mit Dapson würde ich aber auf jeden Fall probieren wollen. Mein "PTLDS" spricht eben sehr gut auf die Abs an. Nur leider ohne durchschlagenden Erfolg...

RE: Aktueller Vortrag von Horowitz u.a. Disulfiram - Valtuille - 25.10.2019

Ich hab mal reingezappt, er bezieht sich überwiegend auf seine Publikationen. Einige davon habe ich hier auch eingestellt, da ist nicht viel Neues sonst zu hören und sein Marketing macht die Studien nicht aussagekräftiger (ich würde nicht viel darauf geben, methodisch sehr dünn). Ein Verkäufertyp ist er ja...
Beispiele der Studien von Horowitz:
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=12288
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=8683

Im Hinblick auf Dapson spricht er eine neue Studie in Zusammenarbeit mit New Haven (Sapi-Gruppe) an, in welcher die in vitro Wirksamkeit von Dapson und Kombination auf Borrelien getestet wurde. Da war es auf die stationäre Phase und Biofilme wirksam und auch in Kombinationen. Dass ich von den Studien aus New Haven wenig halte (die Forschungsarbeit machen dort übrigens überwiegend Studierende), habe ich mehrfach ausgedrückt. Dass Horowitz aber in diesem Kontext nicht deutlich erwähnt (evtl. in einem Nebensatz, ich hab nur gezappt), dass Dapson bei Zhang in vitro nicht ausreichend wirksam war (bei erreichbaren Konzentrationen), finde ich persönlich nicht nur fragwürdig, sondern auch fahrlässig, da er die Studie ziemlich sicher kennt und der Großteil der Zuhörer (Patienten und sicherlich auch einige Ärzte) seine Aussagen ohne großes Hinterfragen glauben und evtl. in Experimente umsetzen.
Link zum Post zu Zhangs Dapson-Studie:
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=7565&pid=115872#pid115872

Ich stimme auch Markus voll und ganz zu, schaut euch ruhig mal seine alten Vorträge an, da war er ähnlich optimistisch...
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=3851

Ich wäre etwas vorsichtig mit seinem Enthusiasmus, er spricht seit Jahren von großen Erfolgen, mit immer neuen Mitteln und Kombinationen und angebliche Durchbrüche in der Behandlung (und Diagnostik) von Borreliosepatienten habe ich von ihm und anderen schon zu genüge gehört. Wirklich vernünftige (und unabhängige) Belege dafür habe ich nicht gesehen.

Die Unklarheiten blendet er durchgehend aus... Er diagnostiziert (mit ziemlicher Sicherheit) mit fragwürdigen und nicht ausreichend validierten Tests über Speziallabore, die er mit fragwürdigen und nicht validierten Behandlungsformen behandelt und spricht dann von sicheren Effekten auf Beschwerden und Erreger bzw. sogar verschiedenen Erregerformen. Nachvollziehbar finde ich das nicht wirklich.

Bei den Interessenskonflikten erwähnt er nur die HHS-Arbeitsgruppe zu Zecken übertragenen Erkrankungen, die seine Meinung nicht teilt. Witzig und ein kluger Schachzug. Er vergisst dabei die anderen aufgelisteten Interessenskonflikte zu erwähnen, bspw. seine Bücher (die er normalerweise mindestens alle 5min erwähnt und die nebenbei ziemlich überbewertet sind), seine Privatpraxis und ein Platz im Aufsichtsrat einer NEM-Firma...

Dass Dapson im Einzelfall helfen kann, zweifle ich überhaupt nicht an. Warum und weshalb ist aber völlig unklar, eine Wirkung auf Borrelienformen halte ich angesichts der bisherigen Ergebnisse für unwahrscheinlicher als evtl. immunmodulierende Eigenschaften (wie auch bei Hydroxychloroquin).

Was Wundermittel und Silberkugeln angeht, würde ich die Worte Buhners in Erinnerung behalten, der meinte, dass die Lyme-Szene so gut vernetzt wäre, dass ein tatsächtliches Wundermittel, das bei (fast) allen Patienten funktioniert, sich innerhalb weniger Sekunden rumsprechen würde. Bislang ist keines gefunden (was an verschiedenen Gründen liegt, sicherlich vor allem an der Heterogenität der Patienten, bei denen eine persistierende Borreliose vermutet wird)...