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Attraktivität der Forschung bzgl. Borreliose? - Druckversion

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RE: Attraktivität der Forschung bzgl. Borreliose? - borrärger - 13.06.2016

Ich freue mich sehr, dass sich viele hier Angel ernsthafte Gedanken um die Thematik machen auch wenn das ganze noch nicht ausgereift ist. Ich bin leider im Moment kaum zu klaren Gedanken fähig.
Die Ansätze von Axel und Heinzi finde ich beide gut. Unterstützenswert. Ich bin begeistert wenn da etwas weiter verolgt wird. Es muss doch Möglichkeiten geben......Vielleicht kann man aus Amerika was abgucken.

RE: Attraktivität der Forschung bzgl. Borreliose? - Ehemaliges Mitglied - 14.06.2016

Zitat: „Frage nicht was dein Land für dich tun kann, sondern was du für dein Land tun kannst!“
John F. Kennedy

Wir hier, haben diesen Satz richtig verstanden, jetzt bis Du an der Reihe Deutschland.

Seit spätestens 2010
Zitat:Die Lyme-Borreliose zählt zu den am meisten unterschätzten und verharmlosten Krankheiten in Deutschland. Darauf weist der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Wolfgang Zöller, hin. In Deutschland sind rund eine Million Menschen betroffen. Eine Impfung gibt es nicht.
Aus:
https://www.bundesregierung.de/ContentArchiv/DE/Archiv17/Artikel/2010/08/2010-08-13-zeckenbisse.html

Hier eine weitere Nachhilfestunde auch für die auf EU Ebene tätigen Abgeordneten.
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=5797

Danke für das Studium des letzten Links.
Kommen sie, wie ich, zu dem Schluß der auch schon 2002 so ähnlich nachzulesen war ?
Zitat:
Der offensichtliche Misserfolg einer einmonatigen Behandlung mit Ceftriaxon intravenös, gefolgt von bis zu zwei Monaten Doxycyclin oral, um die Ergebnisse bei Patienten mit chronischer Lyme-Borreliose zu verbessern (19), war nicht überraschend - angesichts früherer Beobachtungen, dass keines der beiden zeitlich begrenzten Antibiotikaregimes in der Lage war, dem Patienten Besserung zu verschaffen (8, 10, 33).
Aus:
http://www.borreliose.de/html/index.php?name=Sections&req=viewarticle&artid=82&page=1

Vertiefen oder abschalten, das ist hier die Frage.
http://onlyme-aktion.org/wp-content/uploads/2012/06/Wissenschaftliche-Literatur-zum-Thema-Erregerpersistenz2.pdf

USA als Schwerpunkt
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=7565

58 Seiten für Menschen im 1. Semester
http://www.zeckenliga.ch/downloads/vortrag_muenchen_2013.pdf

Das haben sie sich jetzt verdient, 10 Minuten Video.
http://www.borreliose-nachrichten.de/animationsfilmreihe_lyme-protest-europe/

RE: Attraktivität der Forschung bzgl. Borreliose? - Aber01 - 17.06.2016

Hallo zusammen,

vielen Dank für Eure tolle Kommentare und die Erläuterung vieler Hintergründe.

Ich überlege mir mal ein gewisses Vorgehen, wie man mit Hilfe des Vereins vielleicht noch mehr erreichen könnte. Sofern ich etwas überlesen habe, oder zu unwissend bin möge man mir das bitte verzeihen.

U.a. würde für mich Folgendes auf die Schnelle dazu gehören:
1) Formulierung Zweck des Vereins: z.B. Für eine borreliosefreie Welt.
2) Was muss von wem im Zusammenspiel mit Patienten, Ärzten, Krankenkassen, Pharma, öffentliche Hand, Politik, etc. getan werden, um diesen Zweck zu erreichen? Bsp.
A) Schaffen von Bewusstsein in der Gesellschaft, Politik, etc.
B) Gute Borreliose Prävention
C) Entwicklung und Einführung einer verläßlichen, standardisierten und anerkannten Diagnostik (Früh- wie Spätform)
D) Entwicklung und Bereitstellung verläßlicher, wirksamer und anerkannter Therapien

Fragen, die im obigen Kontext zu beantworten sind. Bspe:
- Wie motiviert man die involvierten Parteien die notwendigen Maßnahmen umzusetzen, so dass kurzfristig Zeit und Geld investiert wird?
- Wie kann man den Verein mit mehr Mitteln ausstatten, um ggf. eigene Forschung finanzieren zu können (vgl. Global Lyme Alliance)?
- etc.

Beispiel Maßnahmen für das Schaffen von Bewusstsein
- Gewinnung mehrerer prominenter Botschafter (Partner von Politikern, etc.); Durchführen von "Lyme-Galas" um Spendengelder zu akquirieren; Online Spenden Möglichkeit (z.B. GiveForward), etc.
- Kontinuierliche kommunikative Medienbegleitung (print/funk/fern, social media)
- etc.

Und: Beim Zika Virus wurden auch innerhalb kürzester Zeit ganze Heerscharen von Forschern mit riesigen Budgets mobilisiert - warum soll das nicht bei Lyme funktionieren.

Weitere konkretere Ideen folgen - sofern Ihr meint das ist ein für Euch verfolgenswerter Ansatz.

LG
Axel

RE: Attraktivität der Forschung bzgl. Borreliose? - urmel57 - 18.06.2016

Zitat:Weitere konkretere Ideen folgen - sofern Ihr meint das ist ein für Euch verfolgenswerter Ansatz.

Die Ideen sind sicherlich gut und wichtig. Mir allerdings fehlt dazu die Phantasie wer sie ausführen soll.

Um es mal auf den Ist-Stand zu bringen, der State-Of-The-Wissenschaftlichen-Meinungsführern:

- Lyme-Borreliose gilt anders als das Zika-Virus nicht als menschheitsbedrohend, da sie mit Antibiotika erfolgreich behandelt werden kann.

- es gibt keine wissenschaftlichen Nachweise, dass Borrelien von Mücken tatsächlich auch seuchenhaft übertragen werden.

- in der Öffentlichkeit wird von den Meinungsführern propagiert, dass Lyme-Borreliose eine gute Prognose hat, wenn sie frühzeitig behandelt wird und dass die Spätfolgen vergleichbar sind mit Folgen aller anderen Infektionskrankheiten und sich damit nicht von anderen Infektionskrankheiten unterscheidet.

Damit ist sehr viel Dynamik aus der Sache genommen worden, sich auf Lyme-Borreliose zu fokussieren.

Ich denke, dass die Borreliose-Prävention den höchsten Rang bereits jetzt schon hat. Das heißt Bewusstsein schaffen für die Infektionsmöglichkeiten und die frühzeitige Behandlung. Das wissen auch die Meinungsführer.

An Entwicklung von neuen Diagnostikmöglichkeiten sind bereits einige dran, denn da gibt es Geld zu verdienen. Immer wieder kommen mehr oder weniger sinnvolle Tests auf den Markt, die allerdings meist nicht das halten, was sie versprechen. Da schläft Big-Pharma eigentlich nicht. Wenn du dir aber mal die biologischen Mechanismen betrachtest, die der Erreger bedient, dann kann man schwindelig werden.

Zitat:Entwicklung und Bereitstellung verläßlicher, wirksamer und anerkannter Therapien


Da fehlt leider sehr viel an Grundlagenforschung. Solange man den Pathomechanismus des Erreger nicht wirklich kennt, wo will man ansetzen. Es sind ja noch nicht mal alle Symptome wissenschaftlich benannt, die man einer Lyme-Borreliose als Verursacher zuordnen kann, beziehungsweise eindeutig von anderen Erkrankungen abgrenzen kann. Man könnte daraus sogar ganz kühn schließen, dass ein ganzer Teil mit den der üblichen schulmedizinischen Krankheiten, die auch Anerkennung haben mehr oder weniger große Schnittmengen aufweist. (Beispiele MS, Alzheimer etc. das hieße man würde mit bereits bestehenden teuren Arzneitmitteln konkurrieren ...) Es fehlen auch alle nötigen Kapazitäten, den Ist-Stand erstmal herauszuarbeiten.

Zitat:Wie motiviert man die involvierten Parteien die notwendigen Maßnahmen umzusetzen, so dass kurzfristig Zeit und Geld investiert wird?

Wie man Patienten noch mehr motivieren kann, sich für Vereine einzusetzen, das frage ich mich auch schon lange - wahrscheinlich ist das Problem, dass sie zu krank dazu sind, um viel leisten zu können und wenn sie es nicht sind, brauchen sie all ihre Kraft für ihre Arbeit und ihren Lebensunterhalt oder einfach auch um das bischen Lebensqualtität, dass ihnen geblieben ist auch mal abseits von Krankheit zu nutzen.

Das Problem der anderen Parteiungen ist leider auch, dass zum Teil persönliche Reputation auf dem Spiel steht, wenn man den eingschlagenen Weg verlässt oder sogar als falsch beziffert. Man müsste dann auch Fehler der Vergangenheit zugeben .....

Es müssten komplett bisher nicht involvierte Professoren interessiert werden, sich mit der Forschung zu beschäftigen. Da ist aber auf dem ganzen Sektor der Infektionskrankheiten seit Jahrzehnten geschlafen worden, weshalb es auch das Problem gibt, dass z.B. die Antibiotikaforschung jahrelang geschlafen hat. In USA gibt es nun ein paar neue Anfänge - es wird spannend werden, was daraus wird.

Zitat:Wie kann man den Verein mit mehr Mitteln ausstatten, um ggf. eigene Forschung finanzieren zu können

Forschung müsste dort angesiedelt werden, wo sie zu Hause ist. Nicht bei den Patienten, sondern bei den Ärzten. Da wäre eigentlich eher die Deutsche Borreliosegesellschaft gefragt und/ oder Verbindungen zu Hochschulen geknüpft werden, wo Forschung eigentlich zu Hause ist.
Ansonsten gilt das oben gesagte - die menschlichen Ressourcen um die Ideen mit Leben zu gestalten. Da fängt es schon mit den Basics an: Sprich die Rahmenbedingungen für eine Vereinsleben aufrechtzuerhalten.

Was ich eine sehr kreative neue Idee fände, wäre Geld zu kreieren im Sinne von Unterstützung durch die Kranken verarmter Menschen als Stiftung, so dass diese Therapien oder sonstige Unterstützung bekommen, die derzeit nicht bezahlt werden.

Es gibt übrigens bereits eine Stiftung, die bereits Geld sammelt, um Forschung anzustoßen. Man hört allerdings sehr wenig davon.... Das ist die Ringeler-Leipholz-Stiftung Wäre vielleicht ein interessanter Anknüpfungspunkt. Was daraus geworden ist, weiß ich allerdings nicht.

Du siehst, es fehlt also nicht unbedingt an Ideen, aber an Bereitschaft, zu spenden oder aktiv die Dinge anzustoßen UND zu begleiten, dafür zu werben, etc.

Was unser Verein macht, das ist ja auf unserer Homepage nachzulesen, da steht im Vordergrund, Bewusstsein zu schaffen für die Situation der Lyme-Borrelioseerkrankten. Prävention wird auf Aufklärungsflyern weitergegeben und Informationsveranstaltungen im Rahmen der SHGs aber auch auf unseren Aktionstagen.

Das Problem der Erkrankten, die erst spät oder gar nicht diagnostiziert werden, stärker in den Fokus zu rücken, ist sicherlich für die Mitglieder in unserem Verein zentrales Thema und da sind wir auch in direkten Gesprächen mit den Meinungsführern dran.

Kleine Exkursion: Dass Patienten ausgelacht werden, ihnen nutzbringende Behandlungen verweigert werden, Ärzte, die diesen helfen als Scharlatane bezeichnet werden, ist leider Teil einer bitteren Realität. Denn hier geht es um Behandlungsmöglichkeiten und auch um rechtliche Ansprüche an Versicherungsträger, die nicht gewährt werden. Und das ist in der Tat haaresträubend, was sich da tut und auch meine Hauptmotivation für meinen Einsatz. Letzlich ist das aber auch ein politisches Problem des gesamten Gesundheitswesens. Es soll wirtschaftlich arbeiten und nicht nur das, es soll Gewinne erwirtschaften - und das finde ich ziemlich pervers. In Krankenhäusern sieht man, wie es deshalb läuft, wie es läuft - die Patienten werden im wahrsten Sinn des Wortes totgespart......

Ein Krankenhaus ist heute ein lebensgefährlicher Ort geworden, weil die rechte Hand nicht weiß was die linke tut. Das Gleiche gilt in der Zusammenarbeit der wissenschaftlichen Fachgesellschaften. Das kommt bei mir so an, dass man sich Teils vor allem mehr ums eigene Image als um das Wohl der Patienten sorgt.

Lyme-Borreliose-Patienten mit chronischen Beschwerden haben auch ein Image-Problem, denn wenn man das ein paar Jahre als Patient mitgemacht hat, dann ensteht eine Menge Zorn, der sich sehr impulsiv zu passender und unpassender Stelle entlädt, manchmal auch an Aktive, die es nur gut meinen. Als erste Herausforderung sehe ich daher auch das Image der Patienten in ein besseres Licht zu setzen. Da wären Prominente gefragt, die sich zu ihrer Erkrankung öffentlich bekennen und dann auch Galas oder Benefizveranstaltungen veranstalten. Das wäre sicherlich viel wert. Ebenso ist die mediale Aufmerksamkeit ein wichtiges Thema in der Sache, was leider in der Vergangenheit manchmal leider schrecklich schief lief....

Mal ganz nüchtern: Ich bin auf deine konkreten Ideen neugierig und dann auch, wer sie praktisch dann ausführt. Cool

Da ist viel Luft nach oben

Liebe Grüße Urmel

RE: Attraktivität der Forschung bzgl. Borreliose? - Ehemaliges Mitglied - 18.06.2016

Aber01 #23,
ich kann nachvollziehen was du da beschreibst. Als Mensch der vorher nur am Rande mit Borre zu tun hatte, versteht man die Welt nicht mehr.
http://onlyme-aktion.org/wp-content/uploads/2014/06/go24006007.pdf

Welt soll mein Stichwort sein, hier kannst du über Borreliose in verschiedenen Ländern nachlesen. Es wird dich nachdenklich machen.
http://www.borreliose-verschwiegene-epidemie.de/2013/11/06/borreliose-die-weltweite-suche-nach-antworten-teil-4-deutschland/

Jede noch so kleine Aktivität halte ich persönlich für sinnvoll. Wenn sie diese Auffassung widerspiegelt.
(Andere sehen das anders - haben aber keine haltbaren Beweise, aus meiner Sicht)
Zitat:Für eine bessere medizinischen Betreuung bei Lyme-Borreliose ist eine gezielte Fachausbildung der Ärzte erforderlich. Bislang fehlen belastbare klinische Studien, die die Weiterbildung der Ärzte erleichtern könnten.
Aus:
https://www.bundesregierung.de/ContentArchiv/DE/Archiv17/Artikel/2010/08/2010-08-13-zeckenbisse.html

RE: Attraktivität der Forschung bzgl. Borreliose? - Valtuille - 18.06.2016

Prinzipiell ist es nicht so, dass wenig oder weniger als früher geforscht wird, im Gegenteil. 2015 ist derzeit bei Pubmed der Rekordhalter, was Publikationen angeht, gefolgt von 1993.
In den USA gab es einen deutlichen Forschungsschub nach der Erhöhung der Fallzahlen.
In Deutschland passiert relativ wenig, es gibt zu wenig Geld dafür.
Wieviel davon nun bei den Patienten ankommt, ist eine andere Geschichte… da ist es auch gerade bei Borreliose sehr schwer, schnell zu Ergebnissen zu kommen.

Forschung braucht Zeit, auch geniale Ideen brauchen Zeit. Es vergehen, je nach Studie, Jahre, bis es zu Ergebnissen kommt. Vor allem bei Studien an Menschen, die ja am Ende des Tages wirklich relevant sind (ein Effekt im Labor bringt nichts, wenn er sich nicht auf Menschen übertragen lässt), sind aufwändig, teuer, zeitintensiv und vor allem muss man erstmal an ausreichend Patienten kommen. Das war bei vielen Studien ein Problem. Insbesondere wenn man sich nicht auf die ziemlich gut untersuchten Frühmanifestationen wie Wanderröte konzentriert, sondern auf die Spätmanifestationen. Da wird es extrem schwierig, an Patienten zu kommen, bei denen die Diagnose auch einer Überprüfung der offiziellen Seite standhalten würde.

Die Kontroverse ist sicherlich ein Grund, dass es hier nur wenig Forschung gibt, denn dieser Bedarf wird nicht wirklich gesehen bzw. es wird kein Geld dafür bereitgestellt (bei den offiziellen Aussagen kein Wunder).
Zum einen ist man offiziell der Ansicht, dass die Diagnostik ganz gut ist, wenn man die Lücke im Frühstadium außer Acht lässt, bis sich die Antikörper entwickelt haben (die gibt’s bei HIV z.B. aber auch), zum anderen, dass die gängigen Therapien bei fast allen gut wirken.
Was zurück bleibt sind „weniger schlimme“ Beschwerden, die von alleine zurückgehen, oder bleibende Schäden, wie es auch bei anderen Infektionen der Fall sein kann (z.B. Syphilis). Diese Patientengruppe sei aber relativ klein und daher schwer zu erforschen.
Wenn man sich anschaut, wie viele Leute sich in Vereinen zusammengeschlossen haben (gibt ja mehrere Vereine) oder in Foren „Regulars“ sind, dürfte man kaum auf eine 5 stellige Zahl kommen. Das wären dann bei geschätzten 100.000-200.000 Borreliose-Diagnosen pro Jahr in Deutschland nicht mal 10%. Wenn man es auf mehrere Jahre hochrechnet noch deutlich weniger...
Das ist sicherlich ein Grund, den Fokus nicht so stark darauf zu legen... für die Leute, die zu diesem "kleinen Prozentsatz" gehören und als hinnehmbarer Kollateralschaden gelten, ist das jedoch überhaupt kein Trost, vor allem wenn es keine wirklich anerkannten Antworten oder Anlaufstellen gibt.

Was Patienten erfahren oder einige Ärzte in der Praxis erleben, ist durch Studien bislang leider kaum abgebildet… Und ohne Daten keine Taten…

Zudem ist die Kontroverse auch ein Grund, dass die Borreliose als Forschungsthema nicht sonderlich attraktiv ist. Darüber hinaus werden nicht wenige Forschungsprojekte schon mit gewissen Vorannahmen gestartet.
Man kann damit kaum an Prestige oder Anerkennung gewinnen, denn entweder man bestätigt das, was bereits bekannt ist, oder man geht das Risiko ein, dass man sich Angriffen aussetzt (abgesehen von Forschung zu Impfstoffen, Prävention und Diagnostik für das Frühstadium).

In den USA passiert derzeit jedoch ziemlich viel, auch im Bereich der Diagnostik. Zudem sind zwei der weltweit führenden Forscher auf dem Gebiet chronischer Infektionen dabei, sich mit dem Thema der möglichen Erregerpersistenz auseinanderzusetzen (und auch darüber hinaus). Das sind sehr renommierte Wissenschaftler, die zum einen kaum was zu verlieren haben und zum anderen auch in der Lage sind, Brücken zwischen den beiden Lagern zu bauen.
Das Geld dazu kommt zum Teil aus Stiftungen, aber in anderen Ländern sind da einige sehr gut betuchte Personen dabei. In den USA gilt Borreliose auch eher als „Krankheit der Reichen“ (in einer Umfrage lag das Jahreseinkommen der Borreliose-Patienten doppelt so hoch wie der US-Median).

RE: Attraktivität der Forschung bzgl. Borreliose? - Borrimaus - 18.06.2016

(18.06.2016, 10:19)urmel57 schrieb:  [

Mal ganz nüchtern: Ich bin auf deine konkreten Ideen neugierig und dann auch, wer sie praktisch dann ausführt. Cool

Da ist viel Luft nach oben

Liebe Grüße Urmel

man könnte doch vielleicht mal eine Arbeitsgruppe bilden, die sich mit den Fragen beschäftigt, die Aber01 aufgeworfen hat. Ich finde seine Ideen nicht verkehrt. Ich hatte auch überlegt, ob ich in den Verein eintrete, aber so ganz klar, war mir auch nach Studium der Webseite noch nicht, wofür der Verein steht und konkret eintritt. Bitte nicht als Kritik verstehen. Dass er ein Forum betreibt habe ich verstanden und das ist ja auch gut so. Mich würde nur interessieren, ob sich der Verein eher als Selbsthilfe versteht oder als Aktionsbündnis, um gegen die Missstände aktiv vorzugehen -so wie es im Titel steht?

RE: Attraktivität der Forschung bzgl. Borreliose? - Aber01 - 18.06.2016

Den Vorschlag von borrimaus eine Arbeitsgruppe zu bilden finde ich gut.

Damit könnte man sich konkret und kondensiert ein / mehrere Ziele überlegen + ein Vorgehen.

Mich juckt es irgendwie in den Fingern Dodgy, wenn ich lese, dass es in den USA besser ist, dass dort eine größere Awareness da ist, mehr Spendengelder, mehr Forschung, etc. Klar ist die USA größer als Dtld, nur warum soll das in Dtld nicht auch klappen? Es ist doch nur gut wenn man sich in den USA etwas abschauen kann und vielleicht für hier nicht alles neu erfinden muss.

LG
Axel

RE: Attraktivität der Forschung bzgl. Borreliose? - AnjaM - 18.06.2016

(18.06.2016, 11:55)Borrimaus schrieb:  Mich würde nur interessieren, ob sich der Verein eher als Selbsthilfe versteht oder als Aktionsbündnis, um gegen die Missstände aktiv vorzugehen -so wie es im Titel steht?

Vielleicht beantworten diese Beiträge deine Frage, Borrimaus.

Offener Brief an den damaligen Bundesgesundheitsminister

Meldepflicht-Petition in Bremen

Online-Petition

Aktionstage 2015

Borreliose-Demo in Berlin

Aktionstage 2016

Borreliose-Brieftag-Aktion

Engagement von OnLyme bei den Leitlinien:

http://onlyme-aktion.org/borreliose-leitlinien-arbeitsgruppe-von-onlyme-aktion-org-sitzt-weiterhin-mit-am-konferenztisch/

http://onlyme-aktion.org/onlyme-aktion-org-gibt-borreliosepatienten-auf-leitlinienkonferenz-eine-stimme/

http://onlyme-aktion.org/onlyme-aktion-org-beteiligt-sich-am-delbi-konsultationsverfahren-zur-leitlinienbewertung/

http://onlyme-aktion.org/borreliose-neue-leitlinie-zu-den-hautmanifestationen-ist-veroeffentlicht/

http://onlyme-aktion.org/onlyme-aktion-org-erhebt-einspruch-gegen-die-leitlinie-neuroborreliose/

Fragekatalog an das NRZ

RE: Attraktivität der Forschung bzgl. Borreliose? - urmel57 - 18.06.2016

Na denn, wenn es in den Fingern juckt - gibt ja Möglichkeiten, diese zu beschäftigen. .... Cool