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[geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Druckversion

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Zuversichtliche - 20.05.2021

Hallo Susanne

aufgrund von Corona bieten manche "Spezi's" jetzt auch Viedosprechstunde an. D.h. eine lange Anfahrt ist ggf. gar nicht notwendig.
Eine "berühmte" Praxis in Pforzheim wäre da z.B. eine Option (behandeln auch mit DSF).

LG Zuvi.

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Großer - 20.05.2021

Moin Susanne,

schön von Dir zu lesen.

Es ist richtig, dass Du ein Rezept vom Arzt brauchst. Ich lasse mir immer 40x 125 mg aufschreiben. 125 mg weil man langsam einschleichen muss. Ich musste mit 62,5 mg alle 3 Tage angefangen und man kann es dadurch besser teilen. Das Einschleichen macht aber jeder Spezi anders. Kannst Du hier bestimmt viele unterschiedliche Dosierungen erfragen.
Mit dem Rezept bin ich in mein APO. Die haben erst komisch geschaut, aber dann gesagt, können wir besorgen aus Spanien. Beim ersten Mal hat es 2 Wochen gedauert. Beim 2 Mal 4 Tage. Bezahlt beim ersten Mal 25€ und beim zweiten Mal 33. Angeblich wurde der Transport vergessen ?
Jede Apotheke kann über eine internationale APO das Mittel bestellen. Meine kommen aus Spanien, andere aus Frankreich oder Holland. Die Preise schwanken auch. Von meinen ( denke recht günstigen Preisen) bis zu Wucherpreisen. Am besten Du fragst vor der Bestellung.
Ich vertrage das spanische Alkoholiker- Medikament ? sehr gut und möchte es aktuell nicht missen. Auf dem Rezept muss der Wirkstoff drauf stehen, die Wirkstoffmenge je Tablette und die Anzahl der Tabletten. Es muss Disulfiram angegeben werden. Alles andere macht die APO. Die Sorte heißt in jedem Land anders. Die aus Spanien Antabus.

Hoffe ich konnte etwas helfen .
Viele Grüße
Großer

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - RenaP - 20.05.2021

Hallo Susanne,

prinzipiell kann dir jeder Arzt, der bereit ist deine Borreliose zu behandeln, dir das Disulfiram auf Privatrezept verordnen. Auch die Spezis haben mal mit einem ersten Patienten angefangen. Ein Privatrezept ist notwendig, da es sich um eine "Off-Label-Anwendung" handelt, also um eine Anwendung, die eigentlich nicht zugelassen ist. Außer du findest eine Uni-Klinik, die dürfen auch Offl-Label auf Kassenrezept verordnen.

Besorgen kannst du dir das Medikament in deiner Apotheke über eine Internationale Apotheke, direkt in einer Internationalen Apotheke (gibts in allen größeren Großstädten) oder direkt im Ausland. Da du ein Privatrezept hast, kannst du das Medikament auch direkt (online) im Ausland kaufen.

Grüße, Rena

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Susanne_05 - 20.05.2021

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure schnelle Hilfe.

@Großer: Danke für deine detaillierten Infos dazu. Also sind die Tabletten teilbar, wenn ich es recht verstehe? Weißt du zufällig, ob es noch geringere Dosen gibt als 125 mg? Da ich sehr schlank bin, kann es sein, dass selbst 62,5 mg anfangs zuviel für mich sind erst einmal und ich evtl. nochmals die Hälfte davon brauche...

@Rena: Ich wusste nicht mal, dass wir eine internationale Apotheke in der Stadt haben aber habe gerade mal recherchiert und es gibt tatsächliche Eine. Gut zu wissen.:)

@Zuvi: Das wäre dann mein Plan B, falls es hier vor Ort doch nicht so gut läuft.

LG
Susanne

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - RenaP - 20.05.2021

Hallo Susanne,
meine französischen Tabletten bzw. Dispergetten mit dem Handelsnamen "Espéral" enthalten 500 mg. Sie haben einen Durchmesser von ca. 1,5 cm und sind ziemlich flach. Mittig haben sie eine kreuzweise Einkerbung, mittels der man sie sehr einfach halbieren oder vierteln kann.
Disulfiram ist geschmacklos. Meine Dispergetten muss man im Wasser auflösen bzw. zerfallen lassen, bevor man sie einnimmt. Man könnte sie auch mörsern und kleinere Teile abmessen, wenn man denn eine so feine Waage hat.

Da ich kein Französisch kann habe ich mir den Beipackzettel der österreichischen Variante mit dem Handelsnamen "Antabus" aus dem Netz geholt. Antabus wird zu 400 mg verkauft. Wie es aussieht weiß ich nicht, laut Beipackzettel kann die Tablette aber auch geviertel werden. Angeblich löst sich Antabus besser auf als Espéral.

Grüße, Rena

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Ehemaliges Mitglied - 21.05.2021

Anmerkung der Moderation: Dieser Beitrag dient nicht dem Erfahrungsaustausch . Inhalte können an anderem Ort diskutiert werden. Da die PN -Funktion ausgeschaltet ist, bleibt eine Kopie bei uns in den Sicherungen und konnte nicht zurückgegeben werden.

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Susanne_05 - 21.05.2021

Zitat:35 Seiten sind hier entstanden für ein Syndrom was mehr als umstritten ist.

PTLDS


Also, mir geht's hier ehrlich gesagt nicht darum, wie man es nennen mag. Wir wissen ja sowieso, dass es schwer abgrenzbar ist, ob PTLDS oder chron. Borreliose. Das weiß bei mir auch Keiner so genau, auf alle Fälle findet man hier wertvolle Informationen und Tipps zu dem Thema DSF von Leuten, die es selbst gerade ausprobieren.

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - RenaP - 21.05.2021

(21.05.2021, 02:39)fischera schrieb:  35 Seiten sind hier entstanden für ein Syndrom was mehr als umstritten ist.
...
Ich habe diese Seiten nur Quer gelesen, weil Disulfiram für mich nicht in Frage kommt.

Wenn ich so etwas lese, will ich mich am liiebsten gleich wieder abmelden, aus diesem Forum. Hier wird sich darüber ausgetauscht, welche Erfahrungen man mit einem Wirkstoff hat. Die Disussion, ob es Chronische Borreliose überhaupt gibt, wird an anderer Stelle geführt.

fischera, nur kurz:
1. Es ist unbestritten, dass Borreliose in den meisten Fällen mit oder ohne Medikamente / Antibiotikagabe vollständig ausheilt.
2. Manche Menschen haben nach einer durchstandenen Borreliose weiterhin Beschwerden, das können sogenannte Post-Infektionen sein, wie sie heute z.B. als Post-Corona beobachtet werden. Mediziner wissen (noch) nicht, wie sie diesen kranken Menschen helfen können. Dieses Forum soll im Sinne der Selbsthilfe dazu beitragen, dass Betroffene gesünder werden können und Lebensqualität zurück erhalten.
3. Dann gibt es die seltenen Fälle, bei denen die Borrelien es geschafft haben, sich im Körper von Menschen festzusetzten und weiter über Jahre ihr Unheil anrichten. Sei froh und dankbar, wenn du nicht zu diesen Menschen gehörst.

Wenn das Immunsystem es aber selber nicht schafft, schädliche Bakterien aus dem Körper zu bekommen, dann haben Betroffene das berechtige Bedürfnis, das mittels Medikamenten zu unterstützen. Hier geht es darum, über die Erfahrung mit einem neuen Medikament zu berichten.

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Susanne_05 - 21.05.2021

Darf ich mal fragen, wie ihr so mit der Ernährungsumstellung zurecht kommt unter DSF? Auf einige leckere Sachen darf man ja schon verzichten, wie Joghurt, bestimmtes Obst usw.
Ich muss mir da wohl eine Liste machen, ist ja doch schon so Einiges zu beachten. Habt ihr dazu direkt einen Plan vom Spezi bekommen, auf was man speziell achten sollte?

LG
Susanne

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - lI Moderator Il - 21.05.2021

Zu Beitrag 348 und Folgebeiträge 349,350

Beitrag 348 ist Off-Topic: Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen. Es soll beim Erfahrungsaustausch bleiben!

Wir haben noch in der Linksammlung https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=12725 , hier können Links diskutiert werden.

Den Beitrag 348 und die Folgebeiträge gebe ich zurück, d.h. ich lösche sie danach und werde künftig Beiträge, die nicht zum Erfahrungsaustausch passen unkommentiert löschen.

Gruß Moderator.