Hilferuf, bereits im Spätstadium ? - Druckversion

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RE: Hilferuf, bereits im Spätstadium ? - Marion - 20.08.2014

(20.08.2014, 19:30)Loretta schrieb:  .... Ein Arzt in Pforzheim nimmt die Krankh. sehr ernst, vor allen Dingen weil man es selbst zahlen muss. Die Patienten bekommen ein Jahr lang Infusionen. Das versteht wer will. Wenn es einen Sinn hätte, würde es die Kasse bezahlen. Aus Erzählung eines Patienten erfuhr ich, dass deren Enkel nun schon das 2. Jahr hin muss, also da nehme ich lieber AB. und haben nach 4-6 Wo. wieder mal Ruhe.....

Hallo Loretta, erstmal ein herzliches Willkommen hier im Forum!
Ich mag deine letzten Sätze so nicht ganz stehen lassen, da "der Arzt in Pforzheim" so direkt genannt wird, wenn auch ohne Namen - viele hier wissen eben dennoch, um wen es geht.
Der Arzt, von dem du hier schreibst, ist davon überzeugt, dass die AB-Infusionen eine höhere Wirksamkeit haben als die rein orale Gabe. Es greift meiner Meinung nach zu kurz, ihm nun rein finanzielle Interessen zu unterstellen. In unserem Fall verdient er übrigens nichts daran, da wir 2 Autostunden weg wohnen und meine Tochter die Infusionen vom Hausarzt bekommt. Ich bin froh, dass es noch Anlaufstellen wie ihn gibt, sooooo viele echte Spezialisten haben wir nun mal nicht! Es gibt nicht den EINEN richtigen Weg, mit dieser Krankheit umzugehen, die Langzeit-Antibiose ist aber einer davon. Ob als Infusion oder oral, das überlässt dieser Arzt übrigens völlig dem Patienten! Wir haben uns (noch) für Infusionen entschieden, da meine Tochter die rein orale Gabe vom Magen her gar nicht so vertragen würde. Wer sich auf eine solche Therapie einlassen will, der geht zu einem solchen Arzt, der andere nicht. Aus "Spaß" macht sicher keiner eine monatelange Infusionstherapie! Da sind vorher viele Erfahrungen gemacht worden, die einen dazu treiben! .... Aber schließlich geht es hier ja eigentlich um Manuels Frau....
Und ihr wünsche ich endlich einen guten Arzt, der sie auf ihrem Weg unterstützt!

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RE: Hilferuf, bereits im Spätstadium ? - Ehemaliges Mitglied - 21.08.2014

Aus #51

Zitat:Der Arzt, von dem du hier schreibst, ist davon überzeugt, dass die AB-Infusionen eine höhere Wirksamkeit haben als die rein orale Gabe. Es greift meiner Meinung nach zu kurz, ihm nun rein finanzielle Interessen zu unterstellen.

Oral oder ...
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=3445

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RE: Hilferuf, bereits im Spätstadium ? - Sunflower - 21.08.2014

Zitat:Insbesondere zu Beginn einer jeweiligen Behandlung erwies sich die intravenöse Applikation von Antibiotika (soweit von der Präparate-Zubereitung möglich) als notwendig; unter lediglich oraler Antibiotika-Gabe war insbesondere bei Patienten mit jahrelanger Vorgeschichte in aller Regel kein Genesungsfortschritt erreichbar. Bei vielen Patienten erwies sich die intravenöse Applikation gut verträglich, hingegen die orale Antibiotika-Gabe oft weniger gut. Dies gilt insbesondere für Doxycyclin, aber auch für Metronidazol.

Wichtige Erkenntnis dieser retrospektiven Studie: Auch bei Patienten mit jahrzehntelangem Krankheitsverlauf und vielfältiger Beschwerdesymptomatik gelang es durch eine bevorzugt intravenös applizierte antibiotische Langzeitbehandlung weitgehend beschwerdefreie Intervalle von 3-5 Jahren zu erzielen - in vielen Fällen auch länger – wie sich nun im weiteren Beobachtungszeitraum gezeigt hat. Die Behandlungsdauer betrug minimal 6 Monate, maximal 6 Jahre bei intermittierender Antibiotika-Gabe.

Autor: Dr.Klemann

http://www.dr-w-klemann.de/htmldocs/neuigkeiten-erfahrungen-mit-langzeitantibiose-erkenntnisse-ueber-biofilme.htm

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RE: Hilferuf, bereits im Spätstadium ? - Niki - 22.08.2014

@Loretta

Ich habe von meiner Krankenkasse eine 2-jährige AB-Therapie bezahlt bekommen. Aussage meiner Krankenkasse: Bezüglich Borreliose zahlen sie mir alles, was ich auf Rezept verschrieben bekomme.

Auf Antrag habe ich anteilig die Kosten für einen Privatarzt ohne Kassenzulassung angerechnet bekommen.

Es liegt z.B. bei mir nicht an der Krankenkasse, oft liegt es eher an der kassenärztlichen Vereinigung. Die Ärtze verschreiben das nur auf Privatrezept wegen ihrer Budgetierung.

Meine Therapie wurde dann übrigens von meinem Hausarzt verordnet. Und das ist übrigens das Problem der Spezis mit Kassenzulassung. Sie überschreiten dann einfach weit ihr Budget und bekommen deshalb Probleme.

LG Niki

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RE: Hilferuf, bereits im Spätstadium ? - Ehemaliges Mitglied - 22.08.2014

Warum sehen uns Betroffene, manche Ärzte, gern an ihrer Praxis vorbeigehen.
Etwas über Krankenkassen, KVS usw. (Kosten)
Heft 6 S. 13-
http://www.bundesverband-zeckenkrankheiten.de/bzk-nachrichten-brosch%C3%BCren/

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RE: Hilferuf, bereits im Spätstadium ? - Manuel123 - 02.09.2014

Guten Morgen,

in aller Kürze, bin nun schon mehr als 2 Wochen auf Tauchstation, aber meine Frau ist bei diversen Ärzten.
Vielleicht müssen wir uns aus diesem Forum in Kürze verabschieden.
Ein Rheumatologe hat einen ANA-Wert von 1:1280 herausgefunden und die Diagnose Kollagenose ( also z.B. SLE ) gestellt. Nun muss meine Frau zum Kardiologen wegen Herzbeschwerden, die aktuell stark vorhanden sind, zum Radiologen, da Thorax 2 seitig auf Lungenfunktion geröntgt werden soll, Nieren sollen überprüft werden, etc.. Ich glaube, SLE/Lupus, das ist noch schlimmer als (Neuro-)Borreliose, es sind ja fast die gleichen identischen Symptome, nur das bei Kollagenosen auch die Organe stark in Mitleidenschaft gezogen werden können. Hauptproblem sind weiterhin die Dauer-Kopfschmerzen und Gelenkschmerzen über ganzen Körper ( insbesondere beide Arme und Knie derzeit ) sowie Herz. Ich habe im Internet gelesen, dass bei einer Borreliose auch der antinukleare Antikörper erhöht sein kann. Ich persönlich glaube noch nicht so ganz an Kollagenose, aber entweder das, oder Borreliose oder Multiple Sklerose ?! Heute weiteres Testergebnis erwartend.
Ein großer Mist das Ganze

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RE: Hilferuf, bereits im Spätstadium ? - leonie tomate - 02.09.2014

Hallo Manuel,

manchmal gibt es kein Entweder/oder.

Ich selber bin vor gut drei Jahren akut an einer Borreliose erkrankt. Nachdem ich sie mit allen Mittel (antibiotisch und naturheilkundlich) und voller Kraft behandelt habe, brachen bei mir Autoimmunerkrankungen aus.
Dazwischen dachte ich schon: "Juchhu, ich habs geschafft!"
Ich war über Monate symptomfrei.
Dann ging der "Spass" von vorne los. Nur diesmal nicht primär durch Erreger bestimmt, sondern durch autoimmunologische Prozesse.
Das ist aber keineswegs so ungewöhnlich bei Borreliose und co.
Es gibt Hinweise, dass durch Lyme starke Veränderungen und Umformungen im Immunsystem passieren können.
Erkrankungen aus dem rheumatische Formenkreis können dabei wahrscheinlich genauso getriggert werden, wie eine geradezu ausrastende Schilddrüse u.a.
Ich habe mittlerweile einen ANA-Titer der stabil bei 1:10000 liegt, hochspezifische Titer für einen Lupus und weitere Werte die auf Systemische Sklerodermie und/oder Crest-Syndrom hinweisen.
Es gibt bei mir auch bereits körperliche Veränderungen.
Die Kapillargefäße der Finger sind deutlich verformt, ich habe leichte fibrotische Muster in der Lunge und gelegentlich bilden sich kleine tiefe Wunden an meinen Fingerspitzen, die nur schlecht heilen und echt weh tun.
Alles noch recht moderat, aber ganz klar die Diagnose Kollagenose (Overlap-Syndrom) bestätigend.
Gleichzeit bekomme ich immer noch alle paar Monate Borrelioseschübe. Dann wirken auch plötzlich die Antibiotika wieder, die ansonsten bei mir keine Verbessserung mehr bewirken.
Wenn ich dann weiter nur immunsuppressiv therapieren würde, dann würde es mit mir ein böses Ende nehmen.

Lange Rede - kurzer Sinn...es gibt Zusammenhänge zwischen den Dauerentzündungen (die oft für die heftigen Schmerzen verantwortlich sind - ich weiß da wovon in rede ), dem ausflippenden, überbordenden Immunsystem und der leider fortwährenden Erregerpersistenz.

Lasst alles ordentlich abklären. Insbesondere, ob es bereits zu körperlichen Schäden gekommen ist und bedenkt, dass Rheumatologen in der Regel keinerlei Ahnung von Borre und Co haben (und auch nich haben wollen).


Liebe Grüße

Leonie

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RE: Hilferuf, bereits im Spätstadium ? - Hausel - 02.09.2014

Hi Leonie

Wie kommst auf Sklerodermie weist schon was das heist ?

Habe auch den Scheiss gesichert + Lyme durch Biopsie aber es interessiert keinen Arsch auch Gerichte nicht.

Hausel

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RE: Hilferuf, bereits im Spätstadium ? - leonie tomate - 02.09.2014

Zitat:Wie kommst auf Sklerodermie weist schon was das heist

Ich habe sehr spezifische Titer für eine Systemische Sklerodermie, Hausel.
Zusätzlich diese Veränderungen der Lunge, der Kapillargefäße und die temporär kaputten Finger. Außerdem tritt bei mir bei Kälte das Raynaud-Symdrom auf.
Das ist leider alles schon sehr, sehr typisch.

Und ja: Ich weiß was das heißen kann und was so auf mich zukommen könnte. Habe mich gründlich sachkundig gemacht.
Verrückt machen und sich ängstigen das bringt es aber nicht.

L.G.
Leonie

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RE: Hilferuf, bereits im Spätstadium ? - Rosenfan - 02.09.2014

Hallo Manuel,

meine Borreliose- auch im Spätstadium - wurde ausschließlich mit oralen
AB-Gaben therapiert. Und zwar erfolgreich.

Aber diverse Beschwerden führten dazu, dass mein Hausarzt einen ANA-Titer bestimmen ließ. Der war bei mir über 5.000. Das Labor schrieb etwas über Sklerodermie, eine Rheumatologin von undifferenzierter Kollagenose - nicht genaues, sämtliche Suchparameter waren negativ.

Mein HA hat mir gesagt, dass eine Kollagenose (Autoimmunerkrankung) auch durch Viren oder Bakterien ausgelöst werden kann. Die erste Therapie mit Quensyl brachte leider nicht den gewünschten Erfolg. Seit einigen Monaten nehme ich MTX und scheine damit auf dem richtigen Weg zu sein.

Eins möchte ich nicht unerwähnt lassen: es gibt nicht nur eine Kollagenose, sondern eine Vielzahl von unterschiedlichen Arten. Und mir scheint, viele Ärzte sind damit leicht überfordert.

Gruß - Rosenfan

PS.: Kollagenosen und Sjögren-Symptom
Nur als Hinweis, wieviele Arten es gibt und welche unspezifischen
Beschwerden auftreten können.

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