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Was kann ich noch weiter tun? - Druckversion

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RE: Was kann ich noch weiter tun? - Leni2 - 17.05.2018

Liebe Korri,

ich kann dir nicht per PN antworten, dein Postfach ist wohl voll.

LG Leni

RE: Was kann ich noch weiter tun? - korri - 31.05.2018

hallo ihr lieben, vielen dank für alle antworten! werde sobald ich kraft habe darauf eingehen

meine kuze frage ist,....ich wollte mal den magen darm untersuchen lassen mit bildgebung (ÖGD, Coloskopie ist nicht möglich bei meinem zustand)
welche untersuchungen gibt es die nicht so strahlenbelastend und für schwerkranke sind?
mrt würde ich kaum packen wegen den krämpfen und der geräuschempfindlichkeit....

dann noch zu mopa doch ich kann sagen das die reaktion von hier kam bis dahin wusste ich nicht das ich so elektrosensibel bin

dann noch eine frage reagiert noch jemand von euch auf gewitter???
hab das erst nach der mopa bekommen...herzaussetzer uvm

RE: Was kann ich noch weiter tun? - Waldgeist - 31.05.2018

Zitat:welche untersuchungen gibt es die nicht so strahlenbelastend und für schwerkranke sind?

Ich würde mal einen Arzt fragen; Ansonsten käme vielleicht noch Ultraschall infrage?

Zitat:hab das erst nach der mopa bekommen...herzaussetzer uvm

Warst Du wegen Deiner Herzprobleme schon mal bei einem Kardiologen? Ich würde das abklären lassen;

Erst wenn man eine Diagnose hat, kann man gezielt behandeln; Hast Du schon Deine Untersuchungsergebnisse wegen Deiner Stuhlproben?

Was machst Du für den Darmaufbau? Hast Du Dich von Deinem Arzt wegen Ernährung beraten lassen?

LG und gute Besserung!

RE: Was kann ich noch weiter tun? - korri - 15.06.2018

Hallo Waldgeist, ja ich war beim Arzt

sie empfiehlt mir die Scchleimhaut aufzubauen mit Darmbackterien. Von dene habe ich drei verschiedene Sorten daheim und nicx vertrage ich

dann meinte die Ärztin ich könnte nen Stuhleinlauf machen. Wo ich dagegen bin wenn ich noch nichtmal nen Wassereinlauf packe wie dann nen Stuhleinlauf?

leider sind die Ärzte mit ihrem wissen echt nicht voran zumindest die die ich erwische. ernährungsberatung kann man sich schenken weil man als patient mehr weiß

stuhlproben noch nicht bekommen den befund ist zwar im krankenhaus aber keiner hat es geholt

vom abdomen wollte ich mal ne untersuchung da ich aber auf magnetfeld so kass reagiert habe geht und will ich kein MRT
deshalb habe ich gefragt was noch geht?
ein ct habe ich auf privaatüberweisung kostet aber 1000€ und langsam habe ich echt kein geld mehr

aber so kanns auch nicht weitergehen

antibiose geht leider garnicht mehr habe ich nochmal versucht
somit muss ich schauen ob ich evtl. noch was aufbauen kann oder unterstützen kann
ABTÖTEN davon habe ich genug

das einzigste was momentan noch gut tut ist kälte

RE: Was kann ich noch weiter tun? - korri - 08.11.2018

Hallo ihr lieben

Melde mich seit längerem wieder...Mit einer Frage :
- Welches Medikament hilft bei sehr schwachem Herzen für die Pumpkraft.
Weissdornkap kapseln habe ich schon traue ich mich aber nicht zu nehmen weil es den Blutdruck senkt und der bei mir schon im keller ist.
Gibt es da ein Schulmedizin es Medikament?

Mein Hausarzt war daheim möchte das ich auf die pallitiv Station gehe.

Selbst zu meiner Situation vertrage fast keine Medikamente mehr bekomme dann Ganzkörperversagen mit zittern am ganzen Körper und Herzrasen (letzte von einer paracetamol)
Somit auf der pallitiv bekomme ich vermutlich Medikamente und vertrage sie nicht
Auch möchte ich dort nicht sterben sondern daheim.

Aber kann das meiner Familie kaum weiterzumuten

Ps hauptpblem eigentlich Schlaflosigkeit nun seit Monaten sehr schwaches herz was immer wieder aufhört

RE: Was kann ich noch weiter tun? - johanna cochius - 08.11.2018

Liebe Korri,

vieles von deiner Leidensgeschichte verstehe ich nicht, ist aber eben auch schwer wenn man nur hier Kontakt hat.
Wie viel Pumpleistung hat das Herz denn noch?
Hast du Extraschläge?
Ein Medikament muss dein Kardiologe vorschlagen...
Gibt es niemanden der dich als dramatischen Fall in einem Zentrum für seltene Erkrankungen vorstellen kann?
Ich wiederhole mich sicherlich...Aber man kann einen Menschen doch nicht ins Hospiz schicken, ohne eine echte Ursache gefunden zu haben für deinen Zustand...

Du verträgst nichts mehr, Ganzkörperzittern, Herzrasen...Das kenne ich auch.
Bei mir wurde jetzt ein monoklonales Mastzellaktivitätssyndrom festgestellt (gleichzusetzen mit Mastozytose).
Dafür gibt es Medikamente und das sind mit wenigen Ausnahmen die, die ich jetzt tatsächlich vertrage.
Es ist schwierig wenn du keine Diagnostik machen kannst, aber zur Not könntest du die Medikamente probieren ob sie helfen.
Wenn ich dir irgendwie helfen kann, melde dich...

LG Jo

RE: Was kann ich noch weiter tun? - korri - 09.11.2018

Hallo Jo
Vielen Dank für deine Antwort.

Diagnosen habe ich schon mehr als genug!!!
Alles auch Gründe warum es so schlecht geht.

Meine Situation ist so das jeder kleine Stress zu lähmungen Krampfanfällen führen hierzu kommt schon eine Blutentnahme. Mein Körper ist einfach am ende.
Selbst die guten Vitalstoffe geht nimme.

Für diese Diagnostik braucht man eine knochenmarkspunktion vermutlich.

Ja das wäre palliativ Station. Problem ist wenn ich dann nicht schlafe oder dösen kann kann ich auf nix mehr garantieren das ich vermutlich durchdrehe.
Habe jetzt seit September 2017 noch schlimmer Schlaflosigkeit.
Und irgendwann wars das halt mit dem verstand.

RE: Was kann ich noch weiter tun? - johanna cochius - 09.11.2018

Bitte versuche die Diagnostik zu machen. Wurden dir mal Biopsien aus dem Darm entnommen, wenn ja wann? Wenn ja, kann ich dir eine gute Adresse von einem Pathologen geben (weltweit einer der Besten) der die Biopsien nachuntersucht. Auf Kasse.
Wie das geht sage ich dir dann, ist nicht kompliziert.
Das Ergebnis hast du nach etwa 2 Wochen.
Ob dann weitere Diagnostik in deinem Fall gemacht werden müsste, sieht man dann.
ES wäre eine große Chance!
Das was du gerade schreibst spricht fast alles für eine Mastzellerkrankung.
Das mit dem nicht schlafen können, werde ich bei anderen Betroffenen erfragen.

RE: Was kann ich noch weiter tun? - johanna cochius - 11.12.2018

Wie ging es jetzt bei dir weiter?

RE: Was kann ich noch weiter tun? - korri - 15.12.2018

Hallo Jo
Jetzt hats mir alles gelöscht...
Also kurzform.

Ich habe nen histaminintoleranztest gemacht mit ner stuhlprobe der war negativ.
Ins pallitiv Zentrum möchte ich über die Feiertage nicht. Mein Arzt möchte das ich für den Notfall einen porT habe ...Wobei hier die Risiken höher sind als die nutzen. Und ich eh keine Medikamente mehr will wegen den unverträglichkeiten.

Dann habe ich eine heilpraktikerin die mit bioresonanz arbeitet und mich behandeln würde aus der ferne muss ihr einen blutstropfen schicken sie testet den dann mit Gerät und leider auch biotensor also pendeln und tut dann auf globulis das imprägnieren. Ja und das kann ich nimme so also gependelte Sachen schlucken weil da komme ich in teufelsküche. Schade zu früh gefreut.

Schlaf geht gar nicht mehr

Aber die kälte tut mir gut schmerzen sind erträglich so das ich sogar im garten manchmal ein bissle laufen kann...