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Petition - Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome bis 17.06.2019 - Druckversion

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Petition - Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome bis 17.06.2019 - krudan - 02.06.2019

(19.07.2017, 22:58)Petronella schrieb:  Petition richtet sich an Hermann Gröhe, Bundesminister für Gesundheit (BMG) und an 13 mehr
WIR WOLLEN UNSER LEBEN ZURÜCK!
von Katharina Voss Deutschland


Noch bis zum 17.06.2019 läuft eine Petition für den Bundestag zur:

"Krankheitsbekämpfung - Anerkennung von Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) als neurologische Erkrankung vom 26.04.2019".

RE: Petition - Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome bis 17.06.2019 - micci - 02.06.2019

Hallo krudan

hast Du die Petition schon unterschrieben?
Bei mir funktioniert das nicht! Man muss seine Daten eingeben und bekommt dann eine Email mit Link um das Benutzerkonto zu aktivieren. Beim anklicken erschien nur eine Seite mit dem Wort : Fehler.

Kannst Du bitte schreiben, wie Du dahin gekommen bist.
Danke und Gruß
micci

RE: Petition - Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome bis 17.06.2019 - krudan - 02.06.2019

Besser, Du rufst dort einfach mal an und lässt Dich beraten:
https://epetitionen.bundestag.de/epet/kontakt.nc.html


Ansonsten schauen, dass Du dafür einen aktuellen Browser benutzt um Kompatibilitätsprobleme zu vermeiden.

RE: Petition - Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome bis 17.06.2019 - mari - 02.06.2019

Hinweis am Rande:

Der angegebene ICD-Code scheint mir nicht zu stimmen! Nummer könnte korrekt sein - doch vor der Zahlenkombination gehört m. W. noch ein Buchstabe hin...

Beste Grüße.

Mari

RE: Petition - Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome bis 17.06.2019 - krudan - 03.06.2019

(02.06.2019, 20:31)mari schrieb:  Hinweis am Rande:
Der angegebene ICD-Code scheint mir nicht zu stimmen! Nummer könnte korrekt sein - doch vor der Zahlenkombination gehört m. W. noch ein Buchstabe hin...

https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2019/_04/_26/Petition_94165/forum/Beitrag_625272.$$$.batchsize.10.tab.1.html

RE: Petition - Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome bis 17.06.2019 - micci - 03.06.2019

Ich hab´s doch geschafft!
Anklicken ging nicht, aber Link kopieren und in neuem Fenster öffnen hat geklappt.

Wäre übrigens schön, wenn sich so viele wie möglich daran beteiligen würden. Danke.

RE: Petition - Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome bis 17.06.2019 - Luddi - 03.06.2019

Vielen Dank fürs Einstellen dieser Petition.
Ich verstehe die Verzweiflung von Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind. Die Krankheit wurde auch bei mir diagnostiziert.

Ich frage mich nur zwei Dinge:

1. Will ich, dass der Bundestag beschließt, wie ein Krankheitsbild einzuordnen ist oder will ich die Freiheit von Forschung, Lehre und Therapie? Antwort: ich will die Freiheit!
2. Will ich, dass ME/CFS eine neurologische Erkrankung ist? Antwort: Nein! Die herausragendste Frau, die in Deutschland zu diesem Thema geforscht hat, ist Frau Prof. Dr. Scheibenbogen - und sie ist Immunologin! Nach ihrem Verständnis ist ME/CFS eine immunologische Erkrankung. Es macht für mich keinen Sinn, dass die Neurologie, die bislang keine ihrer Erkrankungen jemals zur Heilung brachte, sich auch noch diese Krankheit "krallt"

Aus diesen beiden Gründen finde ich diese Petition bedenklich!

RE: Petition - Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome bis 17.06.2019 - krudan - 03.06.2019

@Luddi #7

Siehst Du das auch so bei der Neuroborreliose?

Die Betroffenen können mit einer definierten neurologischen Krankheit, welche im nächsten Schritt als unheilbar oder schwer therapiebar eingestuft wird, doch sehr wohl die freie Forschung anregen, so wie es im weiteren Verlauf des Petitionstextes dargelegt wird. Darüber hinaus, denke ich, lässt sich mit einer solchen Definition, je nach Schweregrad, auch eine Schwerbeschädigten-Einschätzung, Verrentung oder Teilzeitarbeitsfähigkeit rechtfertigen und leichter durchbringen.

Übrigens zähle ich persönlich zur freien Forschung auch Selbstversuche mit einer konstruktiven Veränderung des Lebenswandels inkl. alternativ medizinischer bzw. ernährungsmedizinischer Maßnahmen. Welche im besten Fall ohne Medikationen auskommen. Diese kann man jederzeit und unabhängig von jeglichem medizinisch-politischen Mainstream betreiben. Und in Foren, wie diesem sowie Selbsthilfegruppen, weiterführend kommunizieren.

Allem Anschein nach wird die Petition das Quorum aber sowieso nicht erreichen, immerhin wird damit etwas für wachsende Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit gesorgt.

RE: Petition - Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome bis 17.06.2019 - Markus - 03.06.2019

(03.06.2019, 17:49)Luddi schrieb:  1. Will ich, dass der Bundestag beschließt, wie ein Krankheitsbild einzuordnen ist oder will ich die Freiheit von Forschung, Lehre und Therapie? Antwort: ich will die Freiheit!

CFS ist gemäß ICD-Code als neurologische Erkrankung codiert (G93.3). Ich denke die Petition zielt lediglich darauf ab, dass das auch anerkannt wird und man die Patienten nicht psychiatrisiert. Bei der DRV z.B. wird man standardmäßig mit dieser Diagnose zum Psychiater geschickt. Ob das jetzt glücklich gewählt ist, CFS als neurologische Erkrankung laufen zu lassen, steht auf einem anderen Blatt.

Ich habe übrigens mit dem Verweis auf den ICD-Code erfolgreich bei der DRV interveniert, dass ich nun von einem Neurologen begutachtet werde anstatt wie anberaumt von einem Psychiater. Bleibt natürlich abzuwarten was bei dem Gutachten rauskommt, aber immerhin.

RE: Petition - Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome bis 17.06.2019 - johanna cochius - 03.06.2019

Zitat:Will ich, dass ME/CFS eine neurologische Erkrankung ist? Antwort: Nein! Die herausragendste Frau, die in Deutschland zu diesem Thema geforscht hat, ist Frau Prof. Dr. Scheibenbogen - und sie ist Immunologin! Nach ihrem Verständnis ist ME/CFS eine immunologische Erkrankung.

Neuro-Imunologische Erkrankung Luddi....

Solange chron. Infektionen negiert werden, können alle forschen bis sie grün und blau werden Undecided
Egal ob virale-oder bakterielle Infektionen...