Diagnose Borreliose - Könnt ihr mir helfen? - Druckversion

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Diagnose Borreliose - Könnt ihr mir helfen? - Anni - 19.02.2020

Hallo ihr Lieben,

nachdem ich die letzten Wochen nur ab und zu stille Mitleserin war, habe ich mich nun angemeldet, um aktiv im Forum teilnehmen zu können.

Vor 4 Wochen bekam ich die Diagnose (chronische) Borreliose, festgestellt mittels positivem LTT (IMD Berlin).

Die Diagnose als solche passt zu meinem Ärzte-Marathon und meinen ungeklärten Symptomen der letzten 5 Jahre (insbesondere Rückenschmerzen, Gelenk- und Muskelschmerzen, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen, psychische Probleme, Haut- und Darmprobleme).

Nachdem mir die Diagnose Borreliose eröffnet wurde, konnte ich zunächst nur oberflächlich etwas damit anfangen. Aber umso mehr ich mich damit beschäftige, umso komplexer wird das Thema für mich und umso mehr Fragen kommen auf.

Aktuell befinde ich mich in der Borreliosetherapie, die bei mir wie folgt aussieht:

Wochen 1-4:
4 Zyklen mit Azithromycin 500mg (Tag 1-3) und Quensil (Tag 4-7), dazu ergänzend Mikronährstoffe, Bromelain 500 mg und Amphotericin B

Woche 5-8:
Artemisia Pur

Woche 9:
Erneut ein 7-tägiger Zyklus siehe oben.

Woche 10-12:
Erneut Artemisia Pur, dann in Woche 12 LTT-Kontrolle

Aufgrund einer Herxheimer Reaktion (Herz) musste ich zwischen Woche 1 und 2 eine Pause einlegen. Nun habe ich gerade die 3. Woche abgeschlossen. Das Herz ist ok, nur mein niedriger TSH-Wert von 0,04 ärgert mich gerade etwas (ich habe Hashimoto-Thyreoiditis).

Folgende Fragen kreisen mir ständig durch den Kopf:

- Was haltet ihr von dem Therapieschema?

- Sollte man zusätzlich zum LTT noch einen Westernblot oder ELISA-Test machen?
Ich habe irgendwie Angst, dass die Diagnose Borreliose falsch sein könnte, auch wenn die Diagnose und Symptome sehr passend sind. Aber vermutlich können mir auch zusätzliche Tests die Unsicherheit nicht nehmen.

- Wann empfiehlt sich die Punktion des Nervenwassers bzw. woher weiß ich, dass es keine Neuroborreliose ist!?

- Was ist mit Co-Infektionen? Sollte man die auch testen bzw. ausschließen?

- Mir wurde erstmal für 6 Monate Sportverbot "erteilt", damit der Körper zur Ruhe kommt. Was denkt ihr darüber?

- Kennt jemand einen guten Arzt für Borreliose im Raum Hildesheim/Hannover/Braunschweig/Göttingen?

- Zusätzlich zur Diagnose Borreliose waren die Werte der Nebenniere und mein Cortisolspiegel ziemlich im Keller. Kann das auch durch die Borreliose ausgelöst worden sein oder evtl. eine Nebennierenschwäche vorliegen?

Sorry für die vielen Fragen! Ich freue mich von euch zu hören!

Liebe Grüße
Anni

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RE: Diagnose Borreliose - Könnt ihr mir helfen? - Julietta - 19.02.2020

- Zusätzlich zur Diagnose Borreliose waren die Werte der Nebenniere und mein Cortisolspiegel ziemlich im Keller. Kann das auch durch die Borreliose ausgelöst worden sein oder evtl. eine Nebennierenschwäche vorliegen?

Hallo Anni!
Zu dem Behandlungschema kann ich dir leider nichts sagen, weil ich mich damit nicht gut genug auskenne. Ich kann aber mutmaßen, dass 5 Jahre mit einer unbehandelten und nicht diagnostizierten Borre durchs Leben zu gehen ganz sicher stressig war und eine Nebennierenschwäche entsteht ja häufig durch zu viel Stress. Da hilft halt Ruhe, Entspannung, moderate Bewegung, Ernährung die dir gut tut und man könnte die Nebennieren mit einem DHEA Präparat versuchen zu unterstützen. Letzteres würde ich aber auf jeden Fall mit einem Arzt besprechen, bevor ich dies versuchen würde. Ich selbst habe es Mal wegen einer Nebennierenschwäche empfohlen bekommen, es aber leider nicht vertragen. Grundsätzlich brauchen die Nebennieren auch Zeit um sich zu erholen.
Liebe Grüße
Julietta

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RE: Diagnose Borreliose - Könnt ihr mir helfen? - Markus - 19.02.2020

(19.02.2020, 14:45)Anni schrieb:  Aufgrund einer Herxheimer Reaktion (Herz)

Hast du ein EKG geschrieben bekommen und hat man auf die QTc-Zeit geschaut? Das muss bei dieser Kombi kontrolliert werden.

(19.02.2020, 14:45)Anni schrieb:  - Was haltet ihr von dem Therapieschema?

Einer meiner Ärzte (im Ruhestand) hat das genau so verwendet und hatte angeblich gute Erfolge damit.

(19.02.2020, 14:45)Anni schrieb:  - Sollte man zusätzlich zum LTT noch einen Westernblot oder ELISA-Test machen?

Auf jeden Fall, da der LTT falsch positiv ausfallen kann.

(19.02.2020, 14:45)Anni schrieb:  - Wann empfiehlt sich die Punktion des Nervenwassers

Fast nie, da die Therapie auch nicht anders wäre. Verdacht wäre gegeben bei z.B. Lähmungserscheinungen. Bei deinen Symptomen liegt sicher keine Neuroborreliose im Sinne der Neurologen vor.

(19.02.2020, 14:45)Anni schrieb:  - Was ist mit Co-Infektionen? Sollte man die auch testen bzw. ausschließen?

Kann man machen, ist aber schwierig. Ich würde den jetzigen Therapiezyklus mal abwarten.

(19.02.2020, 14:45)Anni schrieb:  - Mir wurde erstmal für 6 Monate Sportverbot "erteilt", damit der Körper zur Ruhe kommt. Was denkt ihr darüber?

Halte ich (ohne die genaue Diagnostik zu kennen) für Unsinn. Ich würde immer bewegen, solange es sich gut anfühlt.

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RE: Diagnose Borreliose - Könnt ihr mir helfen? - urmel57 - 19.02.2020

Hallo Anni,

herzlich willkommen bei uns.

Zitat:Nun habe ich gerade die 3. Woche abgeschlossen. Das Herz ist ok, nur mein niedriger TSH-Wert von 0,04 ärgert mich gerade etwas (ich habe Hashimoto-Thyreoiditis).

Manchmal weiß man nicht ob Henne oder Ei zuerst da waren.

Was ich daher noch herausziehen möchte? Bei so niedrigem TSH-Wert stimmt was ganz und gar nicht, denn das geht eindeutig in Richtung Überfunktion Schilddrüse oder zu viel Schilddrüsenhormon, was auch zu großen Beschwerden führen kann. Zusammen mit den Nebennierenproblemen kommen dann durchaus Baustellen mit großem Beschwerdepotiential zusammen. Bist du bei einem Endokrinologen damit gewesen?

Ich würde auch Antikörper auf Borrelien bestimmen lassen - es wäre eine Bestätigung in Richtung Borreliose, ansonsten müsstest du evtl. auch abwarten, wie die Antibiotika bei dir anschlagen, bzw. ob das dann einen Effekt in einem weiteren LTT-Test zeigt. Den Plan würde ich fürs erste durchaus ok finden. Da ist auch dein jetziger Arzt erster Ansprechpartner für weitere Ideen, der dafür ein offenes Ohr haben sollte.

Zum Sport: Bewegen ja, Leistungssport nein. Nur soviel bewegen, wie es guttut. Sicherlich ist es wichtig, dass der Körper auch zur Ruhe kommt, das heißt sich auch ausreichend Schlaf und Ruhezeiten gönnen.


Liebe Grüße Urmel

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RE: Diagnose Borreliose - Könnt ihr mir helfen? - borrärger - 19.02.2020

Hallo Anni,

Gibt es denn eine Vorgeschichte zur Borreliosediagnostik, mal ganz abgesehen von Deinen Beschwerden, hattest Du erinnerliche Zeckenstiche oder gar eine Wanderröte??

Und vorallem, wie geht es Dir unter der Therapie, schlägt Sie an, geht es Dir besser? Azi z.B. hat bei mir immer sehr gut angeschlagen, in Verbindung mit Quensyl hatte ich es allerdings nie. Es ist auch nicht bei jedem so dass die Therapie gleich ihre positive Wirkung zeigt, mit den möglichen Herx hast Du ja schon Erfahrung gemacht. Manchmal dauert es länger bis sich wirklich was positives tut, das weißt Du ja inzwischen schon, aber oft hat man das Gefühl dass sich was tut oder eben nicht, viel mehr als sich erst mal auf solche Gefühle verlassen kann man oft leider nicht tuen.

(19.02.2020, 14:45)Anni schrieb:  - Was ist mit Co-Infektionen? Sollte man die auch testen bzw. ausschließen?

Würde ich testen wollen, schaden kann es zumindest nicht, einiges wird mit Deiner Therapie abgedeckt, aber eben nicht alles.
Hier kannst Du Dir einige Co.Infektionen anschauen und die Therpien dazu.
http://www.borreliose-gesellschaft.de/userfiles/downloads/Leitlinien.pdf
S.11

(19.02.2020, 14:45)Anni schrieb:  Woche 10-12:
Erneut Artemisia Pur, dann in Woche 12 LTT-Kontrolle

für den LTT würde ich zehn bis 12 Wochen nach Gabe der letzten Ab warten wollen, mindestens fünf bis sechs Wochen. Der LTT zeigt die derzeitige Bakterienaktivität und wenn diese durch die Ab gerade rückläufig ist kannst Du nur sehen dass die Therapie anschlägt, dafür ist es vielleicht gut, aber ob die KH wirklich besiegt ist kannst Du nicht erfahren, denn oft dauert es, bis die Borrelien wieder aktiv werden. Also eher zur Verlaufskontrolle als zur Endkontrolle, so kurz nach den Ab. Bei mir war der LTT drei Wochen nach der Therpie negativ und dann später wieder hoch positiv.

(19.02.2020, 14:45)Anni schrieb:  - Zusätzlich zur Diagnose Borreliose waren die Werte der Nebenniere und mein Cortisolspiegel ziemlich im Keller. Kann das auch durch die Borreliose ausgelöst worden sein oder evtl. eine Nebennierenschwäche vorliegen?

nur mein niedriger TSH-Wert von 0,04 ärgert mich gerade etwas (ich habe Hashimoto-Thyreoiditis).

Im Punkto Haschimoto und Nebennierenschwäche bin ich kein Fachmann, aber über den niedrigen TSH und die Therapie dazu, sowie auch über den niedrigen Cortisolwert würde ich mit dem Arzt sprechen.
Meines Wissens kann eine Nebenniernschwäche durch alles mögliche ausglöst werden aber u.a. oft auch durch Haschimoto.
https://www.hashimoto-info.de/nebennierenschwaeche.html
Das mit der NNSchwäche kann nochmal gesondert abgeklärt werden.
Hier was zum Thema, im ersten link steht weiter unten noch was zur Diagnostik.
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=10484&pid=122635#pid122635
Das deckt sich mit dem hier
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=10653&pid=124269#pid124269
Oft wird eine NNSchwäche mit Cortison oder Abkömmlingen behandelt, da wäre ich bei Borreliose vorsichtig, da Cortison im allgemeinen bei Borreliose oder anderen Bakteriellen oder Viruellen Erkrankungen eher Contraindiziert ist, denn es senkt das Immunsystem und Erreger können sich dann besser vermehren. Ich habe damit sehr schlechte Erfahrungen gemacht.

Einen zweiten Arzt würde ich mir zur Sicherheit auf jeden fall erst mal suchen, wenn man ihn dannn doch nicht braucht kann man den Termin wieder absagen.
In Deinem Wohngebiet kenne ich keinen. Ich kann Dir höchstens noch einen Spezie weit weg empfehlen, dann musst Du mich über PN anshreiben, bei Bedarf. Vielleicht kommst Du auch mit der Therapie gut hin und kannst Dir alles weitere sparen, das wünsche ich Dir sehr.

Dem LTT aus dem IMD (gilt als zuverlässiges Labor) würde ich Glauben schenken zumindest wenn die Symptome passen, einen Elisa mit Western Blot würde ich trotzdem nach beendeter Antibiose mit fünf bis sechs Wochen Abstand vielleicht noch machen. Wie hoch waren denn die Werte ??
Zum Vergleich kannst Du Dir hier LTT Werte von Anderen anschauen
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=9148

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