Erfahrungen Lyme Arhtitis

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Erfahrungen Lyme Arhtitis - DaniK - 25.05.2021

Hallo,
bei mir wurde vor 3 Wochen eine Lyme Arthritis am Knie diagnostiziert (eindeutige Diagnose per PCR aus Punktat). Habe zunächst knapp 3 Wochen Antibiotikum in Tabletenform bekommen, was aber nicht angeschlagen hat. Seit einer Woche erhalte ich ein anderes über die Vene. Habe erhöhte Entzündungswerte und das Knie ist stark geschwollen, prall verformt und unbeweglich. Auch wenn ich gelesen habe, dass es erst mehrer Wochen oder auch Monate nach Therapiebeginn deutlich besser ist, würde mich interessieren, ob jemand hier ähnliche Erfahrungen hatte und wie es in diesem Akutstadium weiterging! Ich kann mir z.B. schwer vorstellen, dass der Körper den Erguss von selbst abbauen kann. Wurde zwei mal punkiert und ist jedes Mal schmerzhaft zügig wieder zugelaufen.

Über Rückmeldungen freue ich mich sehr!

Viele Grüße

Daniela

RE: Erfahrungen Lyme Arhtitis - Esperança - 25.05.2021

Hallo Daniela,

Zu Lyme Arthritis habe ich hier in dem Forum sehr viel zu der Erfahrung mit meinem Sohn (16) erzählt. Gut dass du jetzt intravenös auch Antibiotikum bekommst. Hoffentlich hast du mehr Glück und schlägt an. Wie gesagt, du kannst lesen, was ich geschrieben habe und was mir alles für Ratschläge hier in den Forum gegeben wurden. Leider sind wir immer noch am kämpfen und mein Sohn hat immer noch ein geschwollenes Knie (im Oktober werden schon 2 Jahre sein), auch wenn die jetzige Rheuma Basismedikamente die Schwellung zur Hälfte gebracht haben. Für weitere Fragen stehe ich dir gerne zur Verfügung, auch wenn ich hier nicht so aktiv bin wie die ersten Monaten. LG und gute Besserung!!!!

RE: Erfahrungen Lyme Arhtitis - Boembel - 25.05.2021

Hallo Daniela,

ich kann bei Deinen Kniebeschwerden und dem Punktat nicht mitreden, da ich dazu keine Erfahrung habe.
Ich kann Dir nur Mut zusprechen: Du hast eine offizielle Diagnose erhalten und bekommst nun Antiobiotika intravenös. Ich würde sagen, dass das schon unglaublich viel ist und jemand Deinen Beschwerden auf den Grund gegangen und fündig geworden ist. Am besten lässt Du Dir von allen Diagnosen und Behandlungen Kopien geben und lege Dir eine persönliche Akte an mit allen Dokumente. Verliere nicht den Mut und hab' Vertrauen in die Antibiose.

LG und gute Besserung
Boembel

RE: Erfahrungen Lyme Arhtitis - DaniK - 26.05.2021

Hallo, vielen Dank für die bereits erfolgten Rückmeldungen. :)

@ Esperanca: Das tut mir sehr leid, dass bei Ihrem Sohn sich die Arthrits so lange hinzieht und er auf Rheumamedikamente eingestellt wird. Wie geht es ihm denn im Alltag mit dem Knieerguss und verträgt er die Medikamente? Ich finde es erstaunlich, dass bei jungen Menschen das Antibiotikum so schlecht anschlägt. Muss ihr Sohn dann voraussichtlich dauerhaft die Medikamente einnehmen?
Ich kriege das über die Vene erst die zweite von 3- 4 Wochen und habe mehrmals gelesen, dass sich der Erguss teilweise auch erst ein paar Monate danach vollständig zurückbildet und Heilung möglich ist. Ich kenne aber leider niemanden, der sich mit dieser Borrelioseform auskennt.

Hab auch mehrmals gehört, dass Borrelien keine Wärme mögen und wenn die Akutphase und die Antibiotikagabe vorbei sind, versuche ich mehr zu baden oder mal in die Sauna zu gehen. Aber das sind alles nur Dinge zur Unterstützung wahrscheinlich.

Wie lange hat ihr Sohn denn Antibiotika erhalten?

Ich schau nachher mal, ob ich Ihre alten Forumbeiträge finde. Freue mich aber auch sehr über eine Nachricht, ist nicht eilig!

Viele Grüße

Daniela

RE: Erfahrungen Lyme Arhtitis - Esperança - 26.05.2021

(26.05.2021, 07:43)DaniK schrieb: Hallo, vielen Dank für die bereits erfolgten Rückmeldungen. :)

@ Esperanca: Das tut mir sehr leid, dass bei Ihrem Sohn sich die Arthrits so lange hinzieht und er auf Rheumamedikamente eingestellt wird. Wie geht es ihm denn im Alltag mit dem Knieerguss und verträgt er die Medikamente? Ich finde es erstaunlich, dass bei jungen Menschen das Antibiotikum so schlecht anschlägt. Muss ihr Sohn dann voraussichtlich dauerhaft die Medikamente einnehmen?
Ich kriege das über die Vene erst die zweite von 3- 4 Wochen und habe mehrmals gelesen, dass sich der Erguss teilweise auch erst ein paar Monate danach vollständig zurückbildet und Heilung möglich ist. Ich kenne aber leider niemanden, der sich mit dieser Borrelioseform auskennt.

Hab auch mehrmals gehört, dass Borrelien keine Wärme mögen und wenn die Akutphase und die Antibiotikagabe vorbei sind, versuche ich mehr zu baden oder mal in die Sauna zu gehen. Aber das sind alles nur Dinge zur Unterstützung wahrscheinlich.

Wie lange hat ihr Sohn denn Antibiotika erhalten?

Ich schau nachher mal, ob ich Ihre alten Forumbeiträge finde. Freue mich aber auch sehr über eine Nachricht, ist nicht eilig!

Viele Grüße

Daniela

Hallo Daniela,

leider kennen wir auch keine Leute, die so eine Form der Borreliose hat. Dabei ist eingentlich diese Form relativ häufig, aber ich vermute, die meisten landen bei der Rheumatologie, so wie wir und verschwinden aus dem Forum. Ich habe versucht Einige zu kontaktieren, die ein ähnliches Problem haben oder hatten. Mich hätte es sehr interessiert, wie es ihnen nach einem paar Jahren geht , aber leider habe ich keine Antwort bekommen, sie sind lange nicht mehr hier gewesen und selbst bei private Nachrichten melden sie sich nicht. Schade!!! Sonst haben hier die Meisten Neuroborreliose, wie ich festgestellt habe. Mein Sohn hat ausser diesen Erguss keine weitere Beschwerden, wobei man natürlich nicht so ganz einfach wissen kann, was noch vielleicht von der Borreliose kommen kann, oder von den Medikamente usw oder von allem zusammen (wie z.B. seine Schwierigkeiten sich zu konzentrieren, Schlafschwierigkeiten etc).
Ich kann versuchen hier kurz einiges zusammen zu fassen, und wenn es dir genauer interessiert kannst du dann meine anderen Beiträge suchen:

Dezember 2019 kurz vor Weihnachten Punktion und Analyse und am 5. Januar Diagnose Borreliose, Lyme-Arthritis
1. Zyklus AB Januar-Februar 2020 mit Doxy 3 Wochen lang 100 mg + anschliessend 12 Tage lang 200 mg
2. Zyklus AB März bis April 2020 Doxy 200 mg Während 4 Wochen
1. Therapeutische Punktion des linken Kniegelenks und Instillation von 40 mg Lederlon
3. Zyklus AB Oktober 2020 Ceftriaxon intravenös, 2 Wochen, und unmittelbar danach 2. therapeutische Punktion und 10 mg Prednisolon
3. Therapeutische Punktion des Gelenks und Instillation von 60 mg Lederlon, Anfang Dezember

Seit Anfang der Krankheit und der ganzen Behandlungen und bis jetzt nimmt mein Sohn auch 1000mg Naproxen und seitdem er mit Sulfasalazin angefangen hat nimmt er auch 5 mg Prednisolon) Am Anfang der Sulfa Therapie (seit Februar) hatte er eine Woche lang oder so 20 mg Prednisolon eingenommen.

Sein Knie (links) hatte nur einen normalen Zustand ein paar (zwei bis drei) Wochen nach den Lederlon, danach ist ganz schnell wieder dick geworden und zwar ganz massiv, bis jetzt mit den Sulfasalazin+Cortison-Tabletten + Napro, wo das Knie etwas auf die Häflte abgeschwollen ist, aber leider nicht mehr abzuschwellen will, anscheinend.

Nächster Termin beim Rheumatologe haben wir Anfang Ausgust und bis dann soll mein Kind weiter mit dieser Therapie machen. Dann wird entschieden, ob er eine höhere Dosis Sulfa bekommt oder das Medikament gewechselt wird.

Gestern meinte er, in seinem Knie bewegt sich etwas, als hätte er da ein Herz. Ich habe mich Borrelien vorgestellt, denn wer weiß, ob sie wirklich alle abgetötet worden sind, obwohl nach dem Ceftriaxon und bei der letzten Punktion das Punktat negativ auf Borrelien war. Oder es ist einfach die Entzündung, die ihm dieses Gefühl gibt, aber das hatte er noch nie gesagt. Keine Ahnung, alles ist zum verzweifeln, und ich wünche dir vom Herzen viel viel mehr Glück. Hoffentlich rauchst du nicht, denn oft sind unter Raucher Therapie-Versager, sowohl beim Thema Borreliose wie auch beim Rheuma, und mein Kind mit nur 16, raucht!!!! :-( Unmöglich, dass er nicht schafft, damit aufzuhören, aber als ADHsler hat er eine Neigung zur Sucht. Wir wollen ihn aber nicht noch Ritalin geben, mit so einen Medikamenten Coctel, den er sowieso nehmen muss. Der Rheumatologe meinte, die Idee von meinem Sohn mit Kaugummis versuchen aufzuhören, wäre vielleicht nicht so ganz verkehrt. Aber na ja, ich bin auch lange Raucherin gewesen und ich denke da anders, mein Sohn muss das Aufhörenwollen sehr Ernst meinen, was er leider nicht tut, und so lange wird das auch nicht funktionieren. Aber das ist ein anderes Thema. Ich wollte eingentlich dich nur davor warnen, dass falls du Raucherin bist, unbedingt, dass lassen solltest, falls du willst, dass mit ein bisschen Glück die Therapien anschlagen (es ist nicht das einzige Entscheidende aber rauchen ist entzündungsförderlich!!).

LG und gute Besserung (wir dürfen nicht die Hoffnung aufgeben!!!!)

RE: Erfahrungen Lyme Arhtitis - DaniK - 26.05.2021

Hallo,
das ist wirklich nicht schön und tut mir sehr leid!
Rauchen tue ich nicht und bin auch sonst gesund. Kann ihr Sohn dann normal laufen? Haben Sie mal überlegt z.B. Wärmetherapie oder ähnliches zu probieren?
Ich habe mir die Beiträge teilweise durchgelesen. Der Verlauf ist bei mir bislang ziemlich ähnlich.

Viele Grüße

RE: Erfahrungen Lyme Arhtitis - Esperança - 26.05.2021

(26.05.2021, 16:54)DaniK schrieb: Hallo,
das ist wirklich nicht schön und tut mir sehr leid!
Rauchen tue ich nicht und bin auch sonst gesund. Kann ihr Sohn dann normal laufen? Haben Sie mal überlegt z.B. Wärmetherapie oder ähnliches zu probieren?
Ich habe mir die Beiträge teilweise durchgelesen. Der Verlauf ist bei mir bislang ziemlich ähnlich.

Viele Grüße

Hallo Daniela,

Mein Sohn kann normal laufen, ja, eine Zeit hatte er etwas gehinkt. Jetzt aber nicht mehr. Im Vergleich zu dem vorletzten Mal, als wir beim Arzt waren, kann er jetzt das Knie auch mehr beugen, fast so wie bei dem anderen Knie. Meinst du mit Wärmetherapie diese Künstliche Fieber Therapie im Krankenhaus oder einfach Warme Bäder oder warme Kompresse?? Von dieser Wärmetherapie im Krankenhaus weiß ich nicht, was ich davon halten soll. Ich kenne zu wenige Erfahrungen damit. Was die warme Bäder oder so betrifft, das macht mein Sohn ab und zu aber viel gebracht hat das auch nicht. Am Anfang hatten wir er kalte Kompresse für die Entzündung drauf gemacht.

Es gibt hier im Forum noch zwei ähnliche Verläufe, von Dodonet und Rose. Von denen wüsste ich soooo gerne, wie es weiter ging, aber wie gesagt, sind nicht mehr da und antworten nicht. Wenn ich Zeit habe, suche ich weiter nach ähnlichen Fällen. Ich wollte auch bei der Rheuma-Liga nach Fälle von Lyme-Artritis suchen. Es muss jede Menge geben, aber leider haben sie nicht so einen gut gemachten Forum wie diesen hier, finde ich. Ich habe nicht alles geschaut aber bis jetzt ist mir nicht gelungen viel Hilfe da zu finden. Habe ich aber in den letzten Monaten nicht so viel Zeit gehabt. Ich musste auch von das allem etwas abschalten, ich war wie besessen auf der Suche nach einer Lösung und es war ganz schon hart für mich akzeptieren zu müssen, dass es vielleicht eine Krankheit für immer sein kann.

LG

RE: Erfahrungen Lyme Arhtitis - DaniK - 27.05.2021

Hallo,

Danke für die Nachricht und schön, dass er gut gehen kann. Hab aktuell ziemlich Probldme beim Laufen, aber hoffe auch dass sich das bald wieder bessert.
Mit Wärmetherapie mein ich so Kliniken, die den Körper erhitzen, ich kenn mich auch nicht aus. Schick meine Befunde mal zu einer nur um überhaupt zu erfahren, ob die es für sinnvoll halten. Ist glaub ich vor allem für chronische Formen. Aber bei deinem Sohn ist es auf jeden Fall chronisch bei mir eher noch akut aber allmählich auch viel zu lange schon.

Stimmt, ist schade dass man so wenig andere Betroffene findet. Ist zwar eine recht seltene, aber trotzdem vorkommende Krankheit.

Hab ja noch weitere zwei Wochen Antibiotika vor mir und vielleicht schlägt es doch richtig an und wird besser. Hatte auch hohe Entzündungswerte, die werden heute kontrolliert und hoffe, dass die schon mal fallen und sich der Körper dann erholen kann.

LG

RE: Erfahrungen Lyme Arhtitis - Esperança - 03.06.2021

Hallo Daniela,

Wie geht es dir?
Sag Mal bitte Bescheid, wenn du mit der Behandlung fertig bist und berichte uns Mal bitte, wie es sich weiter entwickelt hat.

LG

Esperança

RE: Erfahrungen Lyme Arhtitis - DaniK - 04.06.2021

Hallo Esperanca,

ich bekomme noch Antibiotika und langsam werden die Blutwerte besser und ich fühle mich auch besser. Ich soll die nächsten Wochen abwarten und hoffe, dass es weiter zurückgeht... Vielleicht hab ich also Glück und es wird nicht so schlimm.

Ich wünsche euch sehr, dass ihr weiter optimistisch bleibt und sich der Zustand auch nach langer Krankheit noch verbessert!

Viele Grüße