chronische Neuroborreliose (Spätstadium) - Druckversion
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chronische Neuroborreliose (Spätstadium) - bille100 - 07.05.2023
Hallo miteinander!
Ich bin an Neuroborreliose erkrankt und habe bereits verschiedene Behandlungsmethoden ausprobiert jedoch ohne nennenswerten Erfolg. Ich leide bereits seit vielen Jahren darunter. Entdeckt wurde es allerdings erst vor 3 Jahren durch Zufall und nach mehrjährigem Ärztemarathon.
Es geht mir in erster Linie darum, ob irgendjemand hier, irgendwo auf der Welt, mit diesem Krankheitsverlauf, einen kompetenten Arzt gefunden hat, bei dem er sich aufgehoben fühlt und der auch Interesse an der Genesung des Patienten hat. Ich habe bisher leider nur die Erfahrung machen müssen, dass es erstmal einen Haufen Geld kostet überhaupt behandelt zu werden und ich dann letztendlich den Rat bekomme mich doch in einer Privatklinik behandeln zu lassen.
Es geht mir hier nicht darum, was ich alles an Medis probieren soll. Es geht mir um eine Betreuung bzw. kompetente ärztliche Leitung. Jemand der sich auskennt. Ich weiß, dass ich diese Krankheit nicht mehr loswerde, aber vielleicht kann ich den Rest der Zeit noch etwas am Leben teilhaben.
Für jeden Tipp bin ich sehr dankbar.
RE: chronische Neuroborreliose (Spätstadium) - Blazer - 07.05.2023
Ich kann dir nicht sofort helfen,
aber es wäre vllt hilfreich wenn du mitteilst welche Therapien und welche Medikamente (wie hoch und wie lange) schließlich bieten manche Ärzte nur begrenzt e Therapien an. So könnte man einige schon ausschließen
Lg
RE: chronische Neuroborreliose (Spätstadium) - bille100 - 08.05.2023
Hallo Blazer,
danke für Deine Antwort.
Genau darum geht es. Ich brauche keinen Arzt der nur kurze Therapien anwendet und dann Tschüss sagt, "war wohl nix".
Kassenärztliche Betreuung kann ich voll und ganz vergessen, da diese Ärzte/Praxen vollkommen überlaufen sind.
Die hatte ich jetzt schon zur genüge. Ich suche einen der weiter macht. Einen der bereit ist auch selbst andere Methoden oder Therapien anzuwenden. Einen der einem sagen kann, dass es einem zumindest etwas besser gehen wird. Eine/r die/der sich auch immer weiter auf dem Laufenden hält, sofern es bei den Behandlungsmethoden Neuigkeiten gibt.
Ich will hier jetzt nicht meine Therapien aufführen. Da kommt dann sowas wie hätteste doch und/oder warum nicht da.... usw. . Nur soviel: nach jeder Antibiotikabehandlung (Jahre) ging es mir kurz gut und dann umso schlechter trotz weiterer Einnahme. Auf viele Antibiotikas reagiere ich inzwischen auch allergisch.
RE: chronische Neuroborreliose (Spätstadium) - FreeNine - 08.05.2023
Hallo Bille,
lich Willkommen hier im Forum bzw. dass du zu uns gefunden hast.Es ist schwer dem richtigen Weg für sich zu finden, zu mal es keinen Goldstandard in der Behandlung der Späteren oder Chronischen Borreliose gibt.
Die richtige Behandlung zu erhalten bzw. dem Arzt dazu zu finden, ist Wunsch vieler Patienten.
Leider ist es nicht so einfach, da auch Co-Infekte mitspielen können bzw. auch andere Erkrankungen eine Mitrolle spielen können.
Bei dem einen Patienten schlägt das eine gut an und beim nächsten nicht.
Die meisten Spezies arbeiten nach ihren gemachten Erfahrungen und bieten dementsprechend auch ihre Behandlungen an.
Trotzdem wünsche ich dir viel Glück, dass du für dich einen Weg und eine Behandlungsoption findest, die dir ein Stück Verbesserung bringt.
Viele liebe Grüße von
FreeNine
RE: chronische Neuroborreliose (Spätstadium) - bille100 - 08.05.2023
Danke für die Antwort.
Das ist mir leider bekannt.
Deshalb suche ich ja einen Arzt oder eine Ärtzin die etwas andere Wege geht.
Vielleicht hat ja jemand den Eindruck, dass sein Arzt/Ärtzin die/der Richtige ist.
Nochmals vielen Dank!
RE: chronische Neuroborreliose (Spätstadium) - urmel57 - 08.05.2023
Mein Arzt praktiziert leider nicht mehr. Du könntest vielleicht hier in der Ärzteliste fündig werden oder auch bei einer regionalen Selbsthilfegruppe.
https://www.borreliose-nachrichten.de/borreliose-selbsthilfe-gruppen/
https://www.borreliose-nachrichten.de/borreliose-aerzte-liste/
RE: chronische Neuroborreliose (Spätstadium) - bille100 - 09.05.2023
vielen Dank Urmel57. Die Liste hab ich schon durch.
RE: chronische Neuroborreliose (Spätstadium) - bille100 - 29.11.2024
Hallo,
nach einem Jahr Antibiotika täglich, bin ich jetzt am Ende.
Arzt reagiert nicht mehr. Keine Ahnung, ob die Therapie noch was bringt. CK-Zellen im Keller. Schmerzen ohne Ende. Mittlerweile mit Antibiotika die gleichen Symptome wie ohne.
Ich muss mich wieder selbst therapieren.
Werde jetzt einen Monat pausieren und Ende Januar weitersehen.
Danke für euer Interesse.
RE: chronische Neuroborreliose (Spätstadium) - FreeNine - 29.11.2024
Hallo Bille,
das klingt ja alles nicht so erfreulich.
Hattest du denn noch Glück bei dem Arzt B.
Ist er es, der nicht mehr reagiert?
Es ist ein Sch...Spiel.
Ganz viele liebe Grüße von FreeNine
RE: chronische Neuroborreliose (Spätstadium) - bille100 - 30.11.2024
Hallo FreeNine,
vielen Dank für Deine Antwort. Nein, den Arzt konnte ich nicht in Anspruch nehmen, da die DRV mir dorthin keine Reha genehmigt hätte. Ich wurde dann im Rheinland fündig. War auch anfangs echt super. Bin in meinem Leben noch nie so durchgecheckt worden. Leider ist der Arzt (sehr engagiert und kompetent) bereits in sehr hohem Alter und hört Mitte nächsten Jahres auf. Ohne Nachfolger. Seit ein paar Monaten schicke ich jeden Monat meinen Bericht mit Fragen und bekomme keine Rückantwort. Ich dachte, gut, mit dem Ergebnis kann ich vielleicht bei einem anderen Arzt in der Nähe unterkommen. Könnte ich schon, nur müsste das ganze Prozedere von vorne anfangen und ich bin mittlerweile ausgesteuert und hoffe auf EM-Rente. Ich habe schlicht kein Geld mehr.
Jetzt werde ich einen Monat pausieren. Im Januar werde ich einen neuen Test machen und schauen wie es mir geht. Zum Glück hab ich jetzt wenigstens eine Neurologin gefunden, die mich begleitet. Läuft halt letztendlich auf der Psychoschiene weiter. Aber das ist mir inzwischen egal. Ich hab keine Kraft mehr mich gegen die staatliche Dummheit zu wehren. Ich habe noch nicht aufgegeben, noch nicht.
Liebe Grüße