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Borreliose mit jeder Menge Missempfindungen - Druckversion

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Borreliose mit jeder Menge Missempfindungen - rezwiebel - 28.08.2024

Hallo zusammen,

ich bin Rene, 45 Jahre alt und gehöre wohl jetzt auch in den erlesenen Kreis der "Lymies".  Confused
Vor ein paar Wochen habe ich durch einen Bluttest erfahren, dass ich mir kürzlich Borrelien geholt habe. 
Ich vermute in New York, scheinbar ein Lyme Borreliose Hochgebiet. Die Symptome die ich habe schöpfen mir
ein wenig das Kraut aus und da ich erst durch viele Arztbesuche und diverse separate Diagnosen auf die Borreliose gestoßen wurde,
wollte ich nach euren Erfahrungen fragen. Ich kämpfe vor allem mit Missempfindungen, die sich folgendermaßen manifestieren:

Mir wurde im Laufe der Arztbesuche ein positives Gen für Morbus Bechterew diagnostiziert (ob die Krankheit aktiv ist, weiß ich noch nicht; bisher sind nur Rückenschmerzen im unteren LWS Bereich aufgetreten und das könnte alles mögliche sein). Auch hier sind Missempfindungen wohl möglich (wie bei vielen anderen Krankheiten auch). Ebenso eine Verkürzung des Hüftbeugers und rückseitiger Beinmuskulatur und diverse Verspannungen. Laut Neurologin sollten diese Verspannung aber nichts mit den Missempfindungen zu tun haben. MRTs wurden gemacht, gänzlich ohne Diagnose. Kardiologisch und orthopädisch soweit alles OK.

Ich vermute derzeit stark, dass es nur die Borreliose ist, die mich piesackt. Es gab einen Schub von ca. 6 Wochen mit den Missempfindungen, dann 3 Wochen Pause und nun ging es wieder los. Bei Sonneneinstrahlung und beim Sport verstärken sich die Symptome (beides wohl nicht empfehlenswert bei Borreliose, wie ich lernen musste). Die Antibiose ist kurz vor dem Abschluss. Was denkt ihr? Sind das klassische Symptome einer Neuroborreliose? Es gibt so viele verschiedene Manifestationen wie Radikulitis, Parästhesien, etc. 

PS: Ich hatte übrigens keine Wanderröte und von der Zecke habe ich gar nichts bemerkt. Die Marker im Blut sind aber wohl eindeutig.

Gruß und Danke
René

RE: Borreliose mit jeder Menge Missempfindungen - Valtuille - 28.08.2024

Hallo René und willkommen im Forum.

Wie meistens habe ich zunächst ein paar Fragen, um das besser einschätzen zu können:

Seit wann bestehen die Beschwerden und wie lange hat es bis zur Diagnose Borreliose gedauert?
Wurde die Diagnose nur über einen Bluttest gestellt oder wurde auch eine Lumbalpunktion (Liquordiagnostik) durchgeführt, falls ja, wie waren die Ergebnisse?
Hast du die Befunde des Bluttests? Falls nein, lass dir von dem Arzt Kopien geben, es ist immer gut, diese zu haben.
Welcher Arzt hat die Diagnose gestellt, ein Neurologe?
Was kriegst du für ein Antibiotikum in welcher Dosierung und für wie lange?

Es ist auf jeden Fall gut, dass andere Erkrankungen auch abgeklärt werden, manchmal ist es nicht so einfach Borreliose von anderen Erkrankungen abzugrenzen.

Die Symptome, die du beschreibst können von einer Borreliose kommen, symptomatisch ist das leider relativ vielfältig, weshalb manche Ärzte nicht immer sofort daran denken, wenn keine klassische Wanderröte vorliegt. Diese muss im übrigen nicht zwangsweise vorhanden sein, sie tritt nur bei ca. 3/4 der Infizierten auch auf.
Auch der Zeckenstich muss nicht bemerkt werden, der Zeckenspeichel hat entzündungshemmende Eigenschaften, die es der Zecke erlaubt, stundenlang ungestört Blut zu saugen. Das macht es leider auch gleichzeitig eventuellen Erregern etwas einfacher, da das Immunsystem nicht sofort alarmiert ist.
Die Zecke, die man nicht bemerkt, ist meistens die gefährlichste, da die Wahrscheinlichkeit der Übertragung von Borrelien mit längerer Saugdauer ansteigt.

Mehr dazu im Anschluss, dir eine gute Besserung.

RE: Borreliose mit jeder Menge Missempfindungen - rezwiebel - 30.08.2024

Hi und danke für deine Antwort. Die Diagnose wurde gestellt ca. 6-7 Wochen nachdem die Symptome begonnen haben. Eine Woche später hat die Antibiose mit Doxycyclin 200mg (20 Tage) begonnen. Die Antibiose ist diese Woche dann abgeschlossen. Festgestellt hat die Borreliose meine Neurologin. Die Werte des Bluttest (bisher nur Bluttest):
igM: 112
igG: 0.17 (die erste Zahl kann ich nicht mehr richtig lesen, ist aber einstellig)
ELBM: Positiv
VIsE-Bb: 4
EL spC Borrelia afzelii: 60+
EL spC Borrelia Burgdorferi: 59+
EL spC Borrelia garinii: 67+

RE: Borreliose mit jeder Menge Missempfindungen - wasoima - 02.09.2024

Geht es dir denn mit dem Doxycyclin besser oder merkst du gar keine Wirkung?
Je nach dem wie viel du wiegst sind 200mg evtl. zu wenig, bei Kindern rechnet man 4,4mg pro kg.

Wenn du eine Wirkung merkst würde ich versuchen die Therapie zu verlängern, bestenfalls bis die Symptome weg sind und dann nach dem Absetzen beobachten, wie es sich entwickelt.

Wenn du gar nichts an Wirkung merkst, ist evtl. die Dosis zu niedrig oder es schlägt bei dir nicht an, dann wäre ein Wechsel eine Option. Und hast du darauf geachtet, mind. 2 Stunden vor und nach der Doxycylin keine Lebensmittel mit viel Calcium und Magnesium zu dir zu nehmen, insbesondere keine Milchprodukte? Diese können die Wirksamkeit reduzieren, weil sie mit dem Wirkstoff "verklumpen".

RE: Borreliose mit jeder Menge Missempfindungen - rezwiebel - 02.09.2024

Danke für deine Nachricht. Die Symptome haben sich ca 50% verbessert und 2 Wochen war ich symptomfrei. Zum Ende der Antibiose kamen wieder Symptome. Ich habe weitestgehend auf den Abstand von 2 Stunden geachtet. Erst nach 10 Tagen hab ich gelesen, dass Magnesium nicht gleichzeitig eingenommen werden soll. Ist das so?

Morgen hab ich nen Termin beim Hausarzt. Ich frage dirt, ob die Antibiose verlängert werden kann. Gibt es irgendwelche Tests, die vor einer zweiten Antibiose durchgeführt werden sollen, um herauszufinden, ob noch Borrelien leben?

Wenn man mit Kribbeln und Taubheit zu kämpfen hat, sollte man dann erst diesen Test auf Neuroborreliose machen?

RE: Borreliose mit jeder Menge Missempfindungen - wasoima - 03.09.2024

Im einem Beipackzettel heißt es
"Die Aufnahme von Doxycyclin aus dem Magen-Darm-Trakt kann durch bestimmte 2- oder 3-wertige Kationen wie Aluminium und Magnesium (enthalten z.B. in Mitteln zur Bindung von Magensäure) oder Calcium (auch ent­halten in Milch und Milchprodukten), durch Eisen­präparate sowie durch medizinische Kohle und Cole­styramin (Mittel zur Senkung erhöhter Blutfettwerte) vermindert sein. Deshalb sollten Arznei- oder Nahrungsmittel mit diesen Bestandteilen in einem zeitlichen Abstand von 2 bis 3 Stunden eingenommen werden."

Falls du wirklich die ersten 10 Tage Magnesium und Doxycyclin mehr oder weniger gleichzeitig genommen hast würde ich das dem Arzt auf jeden Fall sagen.

Ich weiß nicht, was du mit Test auf Neuroborreliose meinst. Einen spezifischen Test gibt es nicht. Man kann den Liquor (heißt per Punktion des Rückenmarks) untersuchen, das gibt aber auch keine absolute Gewissheit und ist nicht ungefährlich. Ich persönlich würde das nur machen lassen, wenn ich sonst gar nicht mehr weiter weiß.

RE: Borreliose mit jeder Menge Missempfindungen - rezwiebel - 04.09.2024

Per PN mit Urmeli57 schon besprochen: War gestern bei der Hausärztin und sie wird mich nur nach Leitlinien beraten und behandeln. Hat sich aber bereit erklärt Doxy nochmal mit 400mg zu verschreiben, wenn ich das auf eigenem Wunsch nehmen möchte. Sie findet das aber doch ein sehr starke Dosis und war gar nicht begeistert. Was mich unheimlich stört, ist das völlige ignorieren alternativer Ansätze und auch, dass überhaupt nicht nachgefragt wird, wie die Symptome denn nun aussehen, ob die AB überhaupt etwas gebracht hat oder nicht und und und. Man fühlt sich ziemlich allein gelassen und bekommt das Gefühl vermittelt, dass das herumsuchen im Internet nach Hilfe doch eher ein schlechter Ratgeber ist. Maximale Verunsicherung.

Ich denke ich würde jetzt erst einmal ein paar Wochen abwarten, bevor ich dann die doppelte Dosis zu mir nehme. Ob das richtig ist oder ob ich direkt loslegen sollte, keine Ahnung. Lokale Spezialisten nehmen niemanden auf oder warten auf der Website schon mit zweifelhaften Methoden auf. Vielleicht versuche ich es doch erst einmal mit einem Spezi, den ich per PN von netten Forums-Mitgliedern genannt bekommen habe.

Aktuell habe ich leichte Parästhesien und Handgelenksschmerzen, nichts weiter. Danke euch.