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Doxiciclin, und nach fast zwei Wochen schlechter als je zuvor! - Joyce - 29.03.2013

Hallo ihr lieben!

Ich bin neu hier und wollte mal meine Erfahrungen die ich gerade mit der Antibiose mache mit euch teilen, um mal zu hören ob dies durchaus normal sein kann, oder ob es doch sehr ungewöhnlich ist.

Zuerst aber kurz ein wenig zu meiner Krankengeschichte, in Kurzfassung:

Vor ungefähr 2,5 Jahren ging es mir plötzlich sehr schlecht, konnte kaum noch treppen steigen oder irgendwo zehn Minuten irgendwohin laufen, ich war so abgeschwächt.

Ging zum Endo weil ich dachte ich wär mit der Schilddrüse schlecht eingestellt.

Dabei kam raus das ich einen ACTH Mangel in der Hirnanhangdrüse hab welcher einen Cortisolmangel in der Nebenniere verursacht hat, kurz gesagt Sekundäre Nebennierenrindeninsuffizienz.

Dies war ca ein dreiviertel Jahr vorhanden, alle Untersuchungen um herauszufinden wo dieser Mangel her kam zB. Tumor, Sakoidose, TBC im Gehirn, liefen ins Leere! Auf Borreliose kam damals leider keiner!

Also ich Cortison dafür bekam, nahm ich dies 2 Wochen, bis ich plötzlich am ganzen Körper diskoide dunkelrote, schuppende Hautveränderungen bekam. Sofort abgesetzt, der Endo dachte ich wär allergisch dagegen, heute weiß ich das ich mit Borre kein Cortison hätte bekommen dürfen.

Diese Veränderungen wurden auf Hautlupus überprüft, leider immer noch nicht auf Borrelien PCR, wobei ich denke das sie diese damals wohl hätten finden können. Natürlich kein Hautlupus!!! Psoriasis, war dann die Antwort...

Als das dann nach Cortison Salben etwa 12 Wochen später abgeheilt war, hatte ich eine ca. 6 Wochen lange Pause von Symptomen.

Der nächste Schub kündigte sich mit einem riesen Schrecken an: Kreisrunder Haarausfall, mitten über dem Auge, von ein auf den anderen Tag!

Ich wurde in die Uni Klinik für Haut überwiesen, und nun sollte auch im Blut auf Lupus getestet werden, war es nicht. Zöliakie, negativ. Eisenmangel etwas.

Die Stellen wurden dann zu 5 großen kahlen Stellen auf dem ganzen Kopf. Und was dann kam war für mich noch schlimmer, ich bekam Nachts plötzliche Einschüsse, so Schläge im Kopf, Lähmungen in der Kähle, Nase, unterm Auge. Elektrisches pulsieren schlagartig durch den ganzen Körper, allerdings nur Nachts.

Zu dem Zeitpunkt ist mir auch aufgefallen das ich Nachts ständig überall sichtbare Muskelzuckungen hatte. Missempfindungen wie brennen an verschiedenen punkten am Körper kamen hinzu, und noch viele andere Symptome.

Ich dachte, und denke auch immer noch bei jedem Schub schlimmer kann es nicht kommen, aber bisher wurde ich leider jedesmal eines besseren belehrt.

Als das ein wenig durch Energieheilung abgeschwächt war, dachte auch ich schon an eine Borreliose, nur leider testete mein HP es aus und da kam raus, das ich keine habe. Also hab ich ab da noch mal 2 Monate gewartet, bis ich bei meinem Arzt nach einem Test gefragt habe.

Der 1ste Elisa war negativ. Ich wollte trotzdem einen Immunoblot und dieser war dann auf p41 und vlsE borrelia Gariini Grenzwertig, zu der Zeit hatte ich wieder eine Symptomearme Phase.

Als 14 Tage später dieses Ergebnis nochmal überprüft werden sollte, war ich wieder mitten im Schub, diesmal wieder alles ganz neu, plötzlich mit Magen Darm, konnte nichts mehr essen, hatte nur noch Durchfall, und merkwürdige Darmgeräusche. Ja und da ich im Schub war, viel nun das Ergebnis diesmal nicht mehr Grenzwertig sondern positiv aus, undzwar zusätzlich auch noch auf OspC.

Ich selber bin mir natürlich sicher das es ein spätes Stadium ist, auch wenn die Bande für ein frühes sprechen würden. Trotzdem wollte mein Arzt nur mit Doxi behandeln, da er sich mit den anderen nicht auskennt.

Also nehe ich seit 11 Tagen, die ersten 2 Tagen noch 2x200 mg, aber das ging überhaupt nicht also redurziert auf 2x150mg Doxiciclin.

Nun zu meinem Befinden während der Therapie nach drei Tagen kam das was ich als Typisch bezeichnen würde, Schwindel, Übelkeit, schweißausbrühe, Schüttelfrost, springende schneidende schmerzen in Knie, Schulter, Brust, Leiste usw. Das konnte ich alles noch irgendwo einordnen, obwohl es mehr war als sonst.

Aber eines was ich auch schon zwei Tage vor der Antibiose hatte, nämlich missempfindungen im ganzen Körper ein flimmern, reißen, (vielleicht auch etwas brennen), und ziehen vor allem in Armen und Beinen aber auch im restlichen Körper, macht mich sehr stutzig.

Da ich das ja schon vor der Antibiose hatte kann es vielleicht ja Herxheimer sein, aber ich wundere mich doch schon sehr. Am Anfang der Antibiose, hatte ich das ab und zu am Tag und dazu eben die anderen Beschwerden.

Aber jetzt sind alle anderen Beschwerden sehr in den Hintergrund gerückt, denn ich habe nun dieses ziehen und reißen im ganzen Körper seit 5 Tagen durchgängig ohne eine Pause.

Und ich kann es kaum mehr aushalten, es ist so so unangenehm. Man wird fast verückt dabei, überall kribbelt reißt und zieht es, in den Händen Beinen, Leiste Brust Nacken. Es ist schwer zu ertragen, und ich habe auch das Gefühl das es mir absolut Kraft und Energie raubt, ohne das man da wirklich von Schmerz sprechen kann, aber es ist kaum auszuhalten.

Jetzt frage ich mich natürlich ob das nun nach 11 Tagen überhaupt noch Herxheimer sein kann, und ob es nicht total untypisch für eine Herxheimer Reaktion ist sich 5 Tage nicht zu verändern, normalerweise verändern sich die Symptome doch, oder täusche ich mich?

Auch würde mich interessieren ob hier jemand schon mal ähnliche Erfahrungen mit solchen permanenten Missempfindungen gemacht hat. Ich bin sehr verzweifelt.

Überlege auch, weil ich es ja vorher auch schon hatte, ob es nun nicht vom Antibiotika kommt, sondern ich noch zusätzlich zu der Borreliose noch etwas ganz anderes habe, was übersehen wird, weil man selber auch alles auf die Borreliose schiebt.

Ich weiß es nicht, aber lang halt ich das nicht mehr aus, es ist permanent da, man kann an nichts anderes denken, und ich bin seit diesem Flimmern auch total Kraft und Antriebslos.

Vielleicht hatte ja jemand die Muße diesen langen Text zu lesen, ich freue mich wirklich über jede Idee, Antwort, Anregung, oder Erfahrung von Euch.

Danke fürs Lesen!

Viele liebe Grüße

RE: Doxiciclin, und nach fast zwei Wochen schlechter als je zuvor! - Ponti - 29.03.2013

Hallo Joyce
zu dem was zu schreibst fällen mir folgende Hinweise ein:
- Ein Grund warum Labor- und Symptome nicht passen könnte eine Mehrfachinfektion sein, sowas lässt sich prüfen
- Du solltest auch auf Co-Infektionen überprüfen lassen
Gibt deinem Arzt mal http://www.borreliose-gesellschaft.de/Texte/Leitlinien.pdf , und im Zweifel such dir zusätzlichen Rat bei einem Spezialisten in deiner Gegend.
Grundsätzlich können Kribbeln und leichte Mißempfingen auch vom Antibotika bzw. sich dagegen wehrenden Borrelien kommen - ob das bei dir der Fall ist kann ich bei deiner Beschreibung nur raten. Wenn ja ist es ein gutes Zeichen denn das AB wirkt.
VG
Ponti

RE: Doxiciclin, und nach fast zwei Wochen schlechter als je zuvor! - leonie tomate - 30.03.2013

Hallo Joyce,

ich kann natürlich genauso wenig wie Ponti beurteilen, ob die von dir geschilderten Symptome eine Herxheimer sind...

Zitat:nämlich missempfindungen im ganzen Körper ein flimmern, reißen, (vielleicht auch etwas brennen), und ziehen vor allem in Armen und Beinen aber auch im restlichen Körper, macht mich sehr stutzig.

Nun, bei mir jedenfalls, sehen Jarisch-Herxheimer-Reaktionen (u.a.) exakt so aus.
Ich empfinde deine Beschreibung als recht typisch.Icon_unknownauthor_zwinker


Liebe Grüße

Leonie

RE: Doxiciclin, und nach fast zwei Wochen schlechter als je zuvor! - Joyce - 30.03.2013

Hallo,

da bin ich ja ein wenig beruhigt, und es macht mir Mut die Therapie noch ein par Tage fortzuführen! War ehrlich gesagt kurz davor es sein zu lassen. Könnt ihr mir denn sagen ob es auch möglich ist, das man es am 12 Tag, noch immer so intensiv hat, und könnt ihr mir auch sagen wann das in der Regel allerspätestens aufhören müsste??? Ich dachte es sei untypisch, nach 12 Tagen das noch zu haben, und dann noch unverändert... Hat mir schon ziemlich Bammel gemacht!!!
Ich danke euch für eure Antworten!
Eine Frage habe ich noch, kann es auch sein wenn man großes Pech hat, das sich eine Herxheimer Reaktion (wenn man eine hat) auch die gesamte Antibiose über 4-6 Monate hinzieht???
Woran merke ich eigentlich ob es das richtige Antibiotika ist und ich nicht ein anderes brauche?

Viele liebe Grüße und nochmal Dankeschön!!!

RE: Doxiciclin, und nach fast zwei Wochen schlechter als je zuvor! - leonie tomate - 30.03.2013

Zitat:und könnt ihr mir auch sagen wann das in der Regel allerspätestens aufhören müsste??? Ich dachte es sei untypisch, nach 12 Tagen das noch zu haben, und dann noch unverändert... Hat mir schon ziemlich Bammel gemacht!!!

Hach, wenn ich eins gelernt habe...es gibt kein "normal" bei Borre und Co.
Es gibt Betroffene die haben überhaupt keine Herx, andere (dazu gehöre ich) herxen "wie Teufel". Icon_winkgrin

Ich habe bei Antibiosen und teilweise auch bei naturheilkundlichen Mitteln, ganz erhebliche Symptomverstärkungen gehabt...und das immer wieder, auch nach Wochen und zum Teil noch nach Monaten.
Halt immer dann, wenn sie gut wirkten und viele Erreger krepierten. Blush

Herx-Reaktionen waren bei mir persönlich nie ein Phänomen, das sich auf ein paar Tage beschränkte.


L.G.
Leonie

RE: Doxiciclin, und nach fast zwei Wochen schlechter als je zuvor! - Rosenfan - 30.03.2013

Hallo,

auch ich hatte nie ein Problem mit dem sog. Herx, wohl aber mit Doxy in der hohen Dosierung.

Man sollte auch die
Doxy - Nebenwirkungen nicht vergessen.

Alles Gute - Rosenfan

RE: Doxiciclin, und nach fast zwei Wochen schlechter als je zuvor! - Ponti - 30.03.2013

(30.03.2013, 09:30)Joyce schrieb:  Woran merke ich eigentlich ob es das richtige Antibiotika ist und ich nicht ein anderes brauche?

Du solltest Icon_schriftsteller_b ein Symptomtagebuch führen und Mittel, Dosierung, Körperliche Betätigung, Stress aber auch Besonderheiten bei der Ernährung vermerken, es dann besser zu erkennen ob es in die richtige Richtung geht. Das Ergebnis besprichst du mit Arzt / Spezi

RE: Doxiciclin, und nach fast zwei Wochen schlechter als je zuvor! - edbo - 31.03.2013

Wie von Ponti schon vorgeschlagen, wuerde ich an deiner Stelle Co-Infektionen abklaeren lassen. Bartonella und Chlamydia Pneumoniae (CPN). Die erwischt man mit dem Doxy alleine nicht unbedingt.

Weitere Informationen zu CPN hier:

http://www.chlamydiapneumoniae.de
http://www.cpnhelp.org

RE: Doxiciclin, und nach fast zwei Wochen schlechter als je zuvor! - Joyce - 07.04.2013

Hallo ihr Lieben,

danke für die vielen Antworten, ich war jetzt eine Woche nicht zu Hause deswegen schreibe ich jetzt.

Also dieses reißen, ziehen, flimmern überall im Körper und verstärkt an Armen, Beinen, Kopf und händen, ist dann so nach 14 Tagen weg gewesen, ein par Tage Ruhe.

Doch jetzt ist es wieder da, seit drei Tagen, und es ist noch blöder fast als vorher. Irgendwie vergisst man wenn es einem etwas besser geht, wie schlecht man sich fühlen kann.

Heute morgen waren meine Füße Taub und Gefühllos, die Hände waren sehr merkwürdig, wenn ich darüber, also über die Handfläche streiche, dann fühlt sich das irgendwie so pelzig und merkwürdig für mich an.

Meine Hände sind ganz komisch, fühlt sich auch anders an wenn ich die finger bewege als sonst. Die Arme haben kaum Kraft, und lange hoch halten zB. kann ich die Arme auch nicht.

Mann das kommt mir alle so komisch vor. Macht mich ganz nervös...

War jetzt bei Infektiologen, die werden so weit ich weiß auch Co-Infektionen überprüfen. Hoffe ich doch!

Allerdings waren sie dort der Meinung egal wie lange ich die Borreliose habe, 2 höchstens 3 Wochen Antibiotika reichen um mich zu heilen, demnach müsste ich ja jetzt wieder gesund sein, hahaha.

Auch sagten sie, das sie nicht nach den Leitlinien der Borreliosegesellschaft gehen, auch ein LTT und CD57 wurden mir leider verweigert. :-(

So jetzt seit ihr auch auf dem neuesten Stand, ich hoffe sehr mein Hausarzt verschreibt mir weiterhin das AB sonst war ja alles umsonst!!!

Viele Liebe Grüße

RE: Doxiciclin, und nach fast zwei Wochen schlechter als je zuvor! - Ponti - 07.04.2013

Joyce, ich rate Dir dringend, dir einen Spezi auf dem Gebiet Borreliose und Co-Infektionen zu suchen ggf. musst die die Sache noch mal neu angehen, eine Liste mit Ärtzen befindet sich zum Beispiel auf der Website von Dr. Hopf Seidel:
http://www.dr-hopf-seidel.de/borreliose-aerzte.html
VG

Ponti