Verdacht auf Neuroborreliose ? - Druckversion

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Verdacht auf Neuroborreliose ? - Tina - 21.09.2012

Durch Zufall bin ich auf dieses Forum gestoßen und finde meine Leidensgeschichte hier bestätigt.( Ich schreibe mit Absicht Leidensgeschichte, da nach Ansicht mehrer Ärzte nicht körperlich krank, sondern psychisch, psychosomatisch, Schlaganfall,Migräne oder typisch Wechseljahre).....
Auf meine Leidensgeschichte will ich nicht weiter eingehen , ich glaube das würde den Rahmen sprengen. Aber den Erstausbruch würde ich aus heutiger Sicht im Jahr 1997 sehen.

Nach all diesen Jahren habe ich meinen Hausarzt überreden können einen Test auf Borreliose zu machen, mit folgendem Ergebnis:

Borrelia burgdorferi (IHA) 1:160 Referenz 1:160
schwach erhöht /fraglich positiv
IgG-AK Borrelia burgdorferi (EIA) 3U/ml Referenz <20
IgM-AK Borrelia burgdorferi (EIA) 20U/ml Referenz<20
grenzwertig /fraglich
TPHA/Trep.palladium Hämaggl.-Test negativ
Titer < 1:80 Referenz < 1.80

IgM-Westernblot ( B.burgdorferi):
p100(100 kDa) Genospezies: B.afzelii negativ
VLsE (66kDa) versch. Genospezies negativ
p58 (58 kDa) Genospezies: B.garnii negativ
p41 (41kDa) Genospezies: B burgdorferi sensu stricto positiv
die Banden p39,OspA(31kDa), OspC(39kDa),OspC(22kDa),p18
alle negativ.IgM-Westernblot -Auswertung: negativ
Serologisch kein Hinweis auf eine akute Primärinfektion.
Bei weiterhin klinischem Verdacht empfehlen wir eine Kontrolluntersuchung in ca. 4-6 Wochen.
Großes Blutbild:
alles o.B.
bis auf HB 15,6
C-reakt.Protein CRP<0,5 grenzwertig
Ferritin i.Serum(LIA) 128ug/l
oberer Wert vor Menopause <112 ug/l
oberer Wert in Menopause <291 ug/l
Nach diesen Ergebnissen wurde ein privat gezahlter LTT in einem
von mehreren anderen Foren empfohlenem Labor abgelehnt,
Begründung: Sie haben keine Borreliose! und außerdem arbeiten wir mit diesem Labor nicht zusammen.
Statt dessen eine Überweisung zum Neurologen: Verdacht auf
Anpassungsstörung!!!
Ich habe daraufhin den Arzt gewechselt und meine Ergebnisse vorgelegt.
Ergebnis:
Schilddrüsenwerte im Labor ermittelt o.B.
Schilddrüsen-Ultraschall mit kleiner Narbe im Ultraschall ansonsten
unauffällig. Überweisung zum Rheumatologen.
Bei einem zeitgleich erfolgtem Termin beim Hautarzt mit Frage nach Hautveränderungen (ACA) bekam ich sofort ein Rezept für Amoxicillin 1000mg Dosierung: 3000mg tägl. über 4 Wochen. Ich habe bisher die AB's
nicht genommen da ich auf Penizillin und Tetracycline allergisch reagiere und ich glaube damit nicht mehr auszukommen.
Jetzt habe ich in der nächsten Woche, " Dank Vitamin B" einen schnellen Termin beim Rheumatologen zur weiteren Abklärung.
Nur ist es aber so, das ich sehr wenige rheumatologische Effekte habe( ab
und zu Probleme mit dem Knie, es knickt weg, wird dick, in der Kniekehle blau und schmerzt, vergeht aber nach ein paar Tagen wieder und ein einmalig aufgetretenes Karpaltunnelsyndrom, alles im Röntgen o.B.),ich habe eher neurologische Beschwerden. Seit nunmehr vier Wochen Schmerzen im Schulter und Nackenbereich, Kopfschmerzen mit Kribbelgefühl unter der Kopfhaut,
ein taubes Gefühl im Gesicht, in vier Wocheninterwallen nächtliche Schweissausbrüche und so vieles mehr.
Was macht weiterhin Sinn? Könnt ihr mir einen Spezialisten im Ruhrgebiet empfehlen?
Danke Tina



Edit: Bitte keine Handelsnamen von Medikamenten angeben.
Gruß Moderator

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RE: Verdacht auf Neuroborreliose ? - leonie tomate - 21.09.2012

Hallo Tina,

erst mal: Herzlich willkommen in diesem Forum.
Ich freue mich, dass du hierher gefunden hast.

Klar, deine Symptome deuten auf eine Borreliose hin, aber nicht umsonst, wird diese Erkrankung auch der "große Imitator" genannt.
Von daher, finde ich eine weitere Differenzialdiagnostik nicht verkehrt.

Was deine Serologie angeht: Leider gibt es keine zuverlässigen Testverfahren. Du wärst beileibe nicht die Erste, die bei bestehender Borreliose komplett negative Testergebnisse hat.
Wobei deine Serologie nicht negativ ist. Wenn ich das richtig interpretiere, hast du einen grenzwertig positiven Elisa. Daraufhin wurde der Western Blot
angefertigt. Der ist negativ. Die Bande p41 ist unspezifisch, kann durch Kreuzreaktionen mit anderen Erregern ausgelöst werden.

Nur: Was solls!!!

Zu deinem HP kann ich nicht viel sagen. Vielleicht weiß da wer anderes hier mehr.

Auf jeden Fall ist dein CRP erhöht, was auf einen entzündlichen Prozess hinweist.

Dass dir bei deiner Symptomatik und dem doch zwiespältigen Bluttest, ein LTT verweigert wurde, empfinde ich als Unverschämtheit.
Das hört sich doch sehr so an, als ob dein Arzt prinzipiell nichts von Borreliose wissen will!

Und jetzt muss ich mal nachfragen: Hast du denn Hautveränderungen? Wieso hat der Hautarzt dir das Penicillin verschrieben, wenn du es doch nicht verträgst?
Ganz abgesehen davon, dass ich persönlich dies auch nicht für eine adäquate Therapie halte.

Es wird dir nichts anderes übrig bleiben, als dich auf die Suche nach einem "Spezi" zu machen. Kein einfaches Unterfangen.

Poste doch eine entsprechende Anfrage, in der "Ärztsuch-Rubrik". Es findet sich sicher jemand, der dir einen Tipp geben kann.


Liebe Grüße
Leonie

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RE: Verdacht auf Neuroborreliose ? - Tina - 22.09.2012

Hallo Leonie Tomate,
danke für die Antwort. Ja ein positiver Elisa und der negative Westernblot
stellt meinen neuen HA vor Probleme. Der CRP hat ihn zumindestens veranlasst mich zum Rheumatologen zu schicken, aber wie schon geschrieben hab ich so gut wie keine rheumatologischen Beschwerden.
Zum Hautarzt bin ich gegeangen um eine Hautveränderung namens ACA
(bitte googeln da Zungenbrecher) abklären zu lassen. Diese wäre wohl bei Borreliose krankheitsbeweisend gewesen(Spätstadium).
War aber leider nicht so, entweder noch nicht ausgeprägt genug, oder so selten dass noch nicht gesehen. Aber er hat in den letzten Jahren viele Fälle von Borreliose, alle am Baldeneysee und an der Ruhr, deshalb hat ihm schon der positive Elisa gereicht. Alles in allem bin ich in den letzten Jahren extrem hautempfindlich geworden, habe papierdünne Haut auf den Schienbeinen und auf einem Fuss, Wunden heilen extrem langsam, immer wieder Nesselausschlag der übergeht in extrem juckende Pusteln.
Eine ansatzweise Erklärung für den Eisenwert habe ich inzwischen gefunden, ist aber sehr kompliziert zu erklären, stelle ich in den nächsten Tagen ein.
Ich hoffe jetzt den Rheumatologen überreden zu können einen LTT in einem Speziallabor machen zu lassen. Da ich selber dort im Krankenhaus arbeite und viele der Ärzte kenne, gelingt es mir vielleicht leichter,
außerdem liegen einige Röntgenaufnahmen aus den letzten Jahren vor,
die alle trotz Schmerzen ohne Befund waren.
Liebe Grüße Tina

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RE: Verdacht auf Neuroborreliose ? - leonie tomate - 22.09.2012

Hallo Tina,

danke für deine zusätzlichen Erläuterungen.

Du kannst es drehen und wenden wie du willst, du brauchst einen Spezi.
Im Ruhrgebiet, ist das nach allem was ich so höre, kein einfaches Unterfangen.

Hier posten ist gut - haste ja schon gemacht. Eine weitere Möglichkeit ist, bei den lokalen SHG nachzufragen.

Hier ein Link:

http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=111

Einigen Betroffenen bleibt nichts anderes übrig, als sich einen Hausarzt zu suchen, der bereit ist vor Ort die Therapieempfehlungen eines Spezis umzusetzten.

Ich drück dir die Daumen, dass du schnell Hilfe bekommst.


Liebe Grüße

Leonie

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RE: Verdacht auf Neuroborreliose ? - Amrei - 22.09.2012

Guten Morgen, Tina!

Auch von mir ein herzliches Willkommen in diesem Forum!

Deine Krankengeschiche ähnelt denen von vielen anderen Betroffenen, die um Anerkennung kämpfen, obwohl sie infiziert, es aber laut Diagnose nicht sind.
Du weißt ja vielleicht schon, daß auch negative Tests nicht aussagen können, ob man erkrankt ist oder nicht?
Du bist ja aber schon positiv ( Elisa ), der zeigt, daß du auf jeden Fall schon Kontakt mit den Borrelien hattest.
Je nach Zustand deines Immunsystems können aber andere Tests durchaus negativ ausfallen.

Die Infekton liegt bei dir ja auch schon länger zurück ( meine war 1998)
Obwohl ich sofort mit AB behandelt wurde ( leider viel zu kurz und unterdosiert ), wurde meine Borreliose dann chronisch und ist es bis heute.

Deine Hautsachen sprechen ebenfalls für ein fortgeschrittenes Stadium.

Wie auch Leonie schon schrieb, deine bisherigen Ärzte sind wohl mit der Krankheit "überfordert".
Deshalb wäre der Termin bei einem guten Spezialisten unbedingt anzuraten.

Es gibt übrigens genügend Alternativen bei AB gegen Borreliose, da finden sich sicher geeignetere für dich, wenn du auf Penicilline etc. allergisch bist.

Die Ärzteliste von Dr. Hopf-Seidel findest du auch hier in einer Rubrik.

Ich hoffe, du bekommst die richtige Therapie, mit der du sicherlich eine Besserung erfahren wirst!

Liebe Grüße

Amrei

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RE: Verdacht auf Neuroborreliose ? - Tina - 25.09.2012

So nun heute zum Rheumatologen. Mal sehn was das bringt, ich hoffe ja immer noch auf einen Arzt der wenigstens mal zuhört.

Wünscht mir Glück

Tina

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RE: Verdacht auf Neuroborreliose ? - Tina - 26.09.2012

....und es geht wieder los, meine vier Wochen sind um,...mein Kopf und mein Nacken stecken in einer Schraubzwinge , tausend Ameisen laufen unter der Kopfhaut hin und her, ich fange an zu schielen und sehe Doppelbilder, kein Schmerzmittel hilft, selbst Migränetabletten nur kurz. Der Aschenbecher ist aus Versehen statt in der Spülmaschine, im Kühlschrank gelandet (hab nee
halbe Stunde danach gesucht).
ABER ICH BIN LAUT LABOR KERNGESUND

Mein vorläufiges Ergebnis bei der Rheumatologin :
Raynaud Syndrom, muss aber noch im Labor bestätigt werden!!!
Aber bei den Laborwerten keine Borreliose!!!
Labor:ha-ha-ha
Der selbe Laborarzt der meinen Borreliose Test med.validiert hat gibt im Internet bei gleichem Test an IgA >3U/ml grenzwertig positiv, IgM >5U/ml
eindeutig positiv, ABER ICH BIN FRAGLICH!!!
Meine Mutter hat mich darauf gebracht das mein Toxoplasmose Titer während der Schwangerschaft erst beim dritten Anlauf eindeutig war, damals Kälteantikörper/ Blutproben unbrauchbar.
Erst als die Proben temperiert per Boten ins Labor gebracht wurden waren Werte ermittelbar.
Ich weis es ist weit hergeholt das das Selbe jetzt wieder passiert, aber erst nach fraglichem Elisa wird der Blot gemacht. Ist das Restblut bis dahin im Kühlschrank???
Die Blutprobe für mein Differenzialblutbild war leicht lipämisch, mein Blut für Elisa und Blot vielleicht auch???
Jetzt habe ich auch noch Paranoia

Sorry aber musste mal raus!!!

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RE: Verdacht auf Neuroborreliose ? - Morbus Bahlsen - 26.09.2012

och dein Laborwert kann bei 5 verschiedenen Laboren auch 5x anders ausfallen
das ist leider normal
gib doch bitte hier mal Bescheid ob oder wie der Doc. das Raynaud Syndrom behandeln kann oder wird wenns sich bestätigt, ja?
würde mich sehr interessieren

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RE: Verdacht auf Neuroborreliose ? - leonie tomate - 27.09.2012

Liebe Tina,

ich kann überhaupt nicht beurteilen, ob mit deiner speziellen Blutprobe was schief gegangen ist, oder das validierende Lobor besonders schlampig ist...Es ist leider genau wie Morbus Bahlsen schreibt: 5 Labore = 5 verschiedene Ergebnisse. Vermutlich würde das bei 10 Laboren, auch nicht besser aussehen.
Mir ist gerade die Zahl entfallen, wieviele unterschiedliche Test-Kits "unterwegs" sind. Die Zahl war beachtlich - ich glaube Clara hat mal einen entsprechenden Link eingestellt.
Meine bescheidene Meinung:Die gesamte Borrelien-Serologie, "kannste in die Tonne kloppen"!
Und um zu dieser Einschätzung zu kommen, muss man kein Stück paranoid sein.

Allerdings, ist es selbst wenn du hochpositive Testergebnisse "vorweisen" kannst, keinen Deut besser. Weil selbst dann, bekommst du nicht die Therapie die du brauchst.

Das Raynaud-Syndrom ist übrigens eins, der möglichen, durch Borreliose ausgelösten Symptome.
Es wäre nicht so ungewöhnlich, wenn es bei dir diagnostiziert werden könnte.

Mensch, Tina...Ich weiß es ist so schwer, aber versuch alles, um bei einem "Spezi" unterzukommen. Auch dann, ist eine Therapie langwierig und kein "Zuckerschlecken", aber du hast die realistische Chance, dass sich dein Zustand ganz erheblich verbessert.


Liebe Grüße

Leonie

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RE: Verdacht auf Neuroborreliose ? - wuf-wuf - 27.09.2012

Seit wann kann das Raynaud -Syndrom im Labor nachgewiesen werden?
Ist mir was ganz was neues.

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