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Brauche Rat - Hundemama - 26.10.2013
Hallo,
vielleicht kann man mir hier ein wenig helfen.
Vorab, ich bin im Krankenhaus in der Neurologie und habe heute "Freigang".
Mir geht es seit Anfang Mai richtig schlecht. Angefangen hat es mit Gangunsicherheit, Schwindel, Wahrnehmungsstörungen, Blutdruckschwankungen, Schwäche, Müdigkeit, Sehstörung, KLoßgefühl mit Räusperzwang, manchmal leichtes Nasenlaufen etc. Bin dann zur einer neuen Hausärztin, weil meiner die Öffnungszeiten reduziert hat und nachmittags nicht mehr zur Verfügung stand. Naja, die neue machte einige Untersuchungen, dabei kam ein B12 Mangel, leicht vergrößerte Schilddrüse, CRP erhöht und BSG erhöht raus. B12 wurde gespritzt und der TSH Wert der Schilddrüse war nach neuen Erkenntnissen auch nicht ganz ok. Das habe ich aber erst durch Eigenrecherche rausbekommen. Darauf habe ich sie angesprochen und nehme seitdem Thyroxin. Der Endokrinologe bestätigte dann auch eine leichte Unterfunktion. Es wurden Antkörper auf Hashimoto getestet, aber da wurde nichts gefunden. Ich merkte aber recht schnell das sie mich nicht wirklich ernst nahm und immer wieder auf meine Psyche anspielte. Diese sah ich damals nicht und heute erst recht nicht. Als ich einen Abend Doppelilder sah, war ich am nächsten Tag wieder bei ihr und da machte sie Druck um ein MRT zu machen. Der Termin war aber erst in 3 Wochen und ich sollte vorher lieber schnell einen Neurologen aufsuchen. Der machte ein EEG, Ultraschall der Halsschlagadern und den Finger Nasentest und meinte, es sei nichts neurologisches. Da stand mein Termin des MRT ja schon und ich sagte ihm das ich bereits einen Termin für die Röhre habe. Er meinte nur, er hätte es nicht veranlasst und zu meiner Angst vor dem Kontrastmittel meinte er, es kann ohne gemacht werden weil er an keine Enztzündung glaubt. Nun gut, bin dann doch zum MRT aber ohne Kontrastmittel und bekam dann den Schlag. Mein Hirn hat viele Läsionen und der Radiologe machte Druck, dass ich schleunigst ins Krankenhaus muss. Da bin ich seit Donnerstag und es wurde ein Schachbretttest, Blitzbrille, Test mit Elektroden an den Händen und Füßen gemacht. Ich weiß gar nicht wie das heißt, schmerzte aber sehr an den Füßen. Zum Schluß noch so ein ekeliger Test wo man wieder an den Händen und Füßen Elektroden oder so dran bekommt und dann kommt so ein komisches Gerät an den Kopf und man zuckt wie bekloppt. An den Beinen war es ein Gefühl als ob man fällt. Die Ärztin meinte, es wäre wie eine kurze Ohnmacht, PFUI BAH!!
Gestern wurde dann Nervenwasser genommen und wenn ich es richtig verstanden habe ist kein Eiweiß drin und auch keine Bakterien. Diese Stromtests waren wohl auch nicht besonders auffällig, ein Teil ein wenig, aber wohl nicht so wild. Montag machen sie ein neues MRT mit Kontrastmittel um zu sehen ob aktive Entzündungen vorhanden sind. Bei dem anderen MRT sagte der Arzt, das wären alte. Einen Wert aus der Punktion nannte er, normal wäre bis 5 und bei mir waren es 44. Er tippt auf eine Autoimmunkrankheit, sagte aber noch nichts genaues. Werde ihn Montag nochmal löchern. Nach dem MRT soll ich 5 Tage Kortison bekommen.
Ich sagte den Ärzten bei der Aufnahme, dass es vielleicht Borreliose sein könnte, weil ich rückblickend vor 3-4 Jahren einen großen roten runden Fleck in der Kniekehle hatte. Damals hatte ich rellativ zeitgleich beginnenden Haarausfall. Irgendwann hatte ich auch rote Pünktchen auf den Füßen, vielleicht gibt es da auch einen Zusammenhang. Ich habe Angst das es tatsächlich MS oder sowas sein kann, oder aber es wird MS diagnostiziert und eine Neurobolliose einfach übersehen. Die Ärzte sind zwar toll, aber mein Glaube an guten Ärzten ist mir etwas abhanden gekommen.
Wie seht ihr das? Worauf soll ich am Monatg achten bzw. was kann ich den Arzt noch Fragen, wenn er mir MS sagen sollte. Annehmen und gut ist? Ich weiß von einigen Seiten, dass es wirklich schwer ist die beiden Sachen auseinander zu halten.
Über Antworten würde ich mich wirklich freuen.
LG Hundemama
RE: Brauche Rat - Hausel - 26.10.2013
Hi
Die sollen mal dein Immunssysem überprüfen.
Lymphozytentypisierung
Hausel
RE: Brauche Rat - Niki - 26.10.2013
Hallo Hundemama,
herzlich willkommen im Forum.
Ist ja leider nicht so schön, was du gerade erlebst.
Vom Prinzip her sind deine Beschwerden mit einer Neuroborreliose vereinbar und es gehört da auch genau abgeklärt, ob das nicht die Ursache sein könnte. Ob es so ist, können wir dir hier leider nicht sagen. Neurologen nehmen aber die Borreliose oftmals nicht so Ernst und ziehen die Diagnose erst gar nicht wirklich in Betracht.
Ist denn generell dein Blut auf Borreliose untersucht worden? Elisa und Westernblot?
Ebenso ist es sehr sinnvoll, auch für deine weitere Behandlung, sich alle Untersuchungsergebnisse vom KH aushändigen zu lassen.
Vor allem auch der aus der Liquor-Punktion. Da haben manche dann doch so eine Überraschung erlebt, wenn sie die Befunde schwarz auf weiß hatten. Oftmals werden da grenzwertige Borreliose-Ergebnisse als negativ interpretiert.
Es wäre auch wichtig zu wissen, mit welchem Test binnen einen Tag gesagt werden kann, dass keine Bakterien drin sind. Diese Aussage ist mir so jetzt nicht ganz klar.
Es wäre sehr wichtig eine korrekte Borreliose-Diagnostik zu machen, bevor du Cortison bekommst. Dadurch kann eventuell ein positives Borreliose-Ergebnis negativ werden.
Und würde auf jeden Fall nochmal betonen, dass du einen Zeckenstich mit rotem Kreis hattest.
Falls die Diagnose MS gestellt wird, dann ist die Sache für die Neurologen meist klar und diese Diagnose wird auch sehr schnell gestellt, wenn sich nichts Besseres findet. Um das ganze dann wirklich Richtung Neuroborreliose abklären zu lassen, wird es wahrscheinlich das Beste sein, alle Befunde zu nehmen und einen auf Borreliose spezialisierten Arzt aufzusuchen.
Die MS ist im eigentlichen Sinne ein Syndrom, das die Ärzte diagnostizieren, wenn einige Kriterien erfüllt sind. Über die Ursache ist leider relativ wenig bekannt.
LG und alles Gute
Niki
RE: Brauche Rat - amaz0ne - 26.10.2013
Hallo,
ich würde auch fragen, warum nach dem MRT Cortison gegeben werden soll. Ich habe versucht, mir das zu ergoogeln, vielleicht damit die Kontrastmittel besser vertragen werden, aber nichts gefunden.
Wenn es gegeben wird um zu sehen, ob deine Beschwerden darauf ansprechen, dann sagt mir meine Patientenlogik folgendes.
Cortison ist mindestens so schädlich wie Antibiotika, wenn nicht schlimmer.
Cortison ist absolut kontraindiziert bei Borreliose, während AB nicht schädlich sind für MS-Patienten.
Also würde ich erst probieren, ob du auf AB ansprichst, und wenn sich unter AB weder eine Verbesserung noch eine Verschlechterung ergibt, dann würde ich Cortison ausprobieren.
Wenn wir schon bei Herumprobieren aufgrund klinischer Symptome sind.
Was nicht das schlechteste ist.
Wenn sie dein Blut auf Borreliose untersuchen, mußt du wissen, dass der ELISA Test sehr häufig falsch negativ ist, deswegen ist wichtig, von vorneherein darauf zu dringen, dass auch der Westernblot gemacht wird, egal wie der ELISA ausfällt. Da du stationär bist, sollte das doch kein Problem sein, am besten sie veranlassen auch gleich noch ein LTT , wenn sie schon dabei sind.
schau http://www.mlhb.de/uploads/media/LTT_und_CD57-Nachweis_zur_Diagnostik_der_Lyme-Borreliose__kl__060606.pdf
Ich drück dir die Daumen.
LG Amaz0ne
RE: Brauche Rat - Hundemama - 26.10.2013
(26.10.2013, 15:46)Niki schrieb: Hallo Hundemama,
herzlich willkommen im Forum.
Danke :)
Ist ja leider nicht so schön, was du gerade erlebst.
Vom Prinzip her sind deine Beschwerden mit einer Neuroborreliose vereinbar und es gehört da auch genau abgeklärt, ob das nicht die Ursache sein könnte. Ob es so ist, können wir dir hier leider nicht sagen. Neurologen nehmen aber die Borreliose oftmals nicht so Ernst und ziehen die Diagnose erst gar nicht wirklich in Betracht.
Ist denn generell dein Blut auf Borreliose untersucht worden? Elisa und Westernblot?
Bei der Hausärztin wurden nur Borrellien IgG und Borellien IgM gemacht. Der IgG lag bei < 5.0 und IgM 0,3
Ebenso ist es sehr sinnvoll, auch für deine weitere Behandlung, sich alle Untersuchungsergebnisse vom KH aushändigen zu lassen.
Ja das mache ich auf jeden Fall, das habe ich schon gelernt bei meiner Schilddrüsendiagnostik.
Vor allem auch der aus der Liquor-Punktion. Da haben manche dann doch so eine Überraschung erlebt, wenn sie die Befunde schwarz auf weiß hatten. Oftmals werden da grenzwertige Borreliose-Ergebnisse als negativ interpretiert.
Es wäre auch wichtig zu wissen, mit welchem Test binnen einen Tag gesagt werden kann, dass keine Bakterien drin sind. Diese Aussage ist mir so jetzt nicht ganz klar.
Bei einer Bettnachbarin habe ich mitbekommen das bei ihr soweit alles ok ist, aber die anderen Werte brauchen wohl noch ca 2 Wochen. Keine Ahnung, ob man gewisse Sachen schon nach einigen Stunden sehen kann.
Es wäre sehr wichtig eine korrekte Borreliose-Diagnostik zu machen, bevor du Cortison bekommst.
Ich habe auch gelesen, dass es nicht gut ist Cortison zu geben wenn es eben doch eine Borreliose ist. Deswegen mache ich mir ja auch so nen Schädel.
Dadurch kann eventuell ein positives Borreliose-Ergebnis negativ werden.
Und würde auf jeden Fall nochmal betonen, dass du einen Zeckenstich mit rotem Kreis hattest.
Ja das mache ich am Montag nochmal. Das Gespräch hatte ich mit der Assistenzärztin, aber ich werde das dem Oberarzt auch nochmal ganz deutlich sagen. Eine Zecke habe ich zwar damals nicht bemerkt, aber halt diese komische rote runde Stelle und damals hatte meine Hündin einen massiven Zeckenbefall. Ist für mich also naheliegend. Ich war damals auch deswegen bei einer Hausärztin, aber die stand noch nicht mal auf und kam zu mir um sich das genauer anzuschauen. Sie meinte nur, das war wohl ein Stich. Da ich körperlich keine Probleme hatte, verbuchte ich es es als entzündeten Mückenstich.
Falls die Diagnose MS gestellt wird, dann ist die Sache für die Neurologen meist klar und diese Diagnose wird auch sehr schnell gestellt, wenn sich nichts Besseres findet. Um das ganze dann wirklich Richtung Neuroborreliose abklären zu lassen, wird es wahrscheinlich das Beste sein, alle Befunde zu nehmen und einen auf Borreliose spezialisierten Arzt aufzusuchen.
Gibt es einen Fachbegriff für solche Ärzte? Habe schon im Internet gesucht, aber nicht wirklich was gefunden, zumindest nix in meiner Stadt.
Die MS ist im eigentlichen Sinne ein Syndrom, das die Ärzte diagnostizieren, wenn einige Kriterien erfüllt sind. Über die Ursache ist leider relativ wenig bekannt.
LG und alles Gute
Niki
Vielen Dank :)
RE: Brauche Rat - Hundemama - 26.10.2013
Hi AmazOne,
mir wurde es so erklärt. Da das MRT erst am Montag gemacht wird und die würden direkt mit Cortison starten, dann gehen die Entzündungen zurück und es wäre nicht mehr aussagekräftig um festzustellen ob noch Entzündungen zu sehen sind. Da ich beim ersten MRT ja kein Kontrastmittel nehmen wollte, meinte der Oberarzt er sieht nur alte Läsionen.
Ich weiß nicht, ob ich die von diesen Tests überzeugen kann. Am liebsten würde ich es auch erst mit Antibiotikim probieren. Ich habe allerdings eine Unverträglichkeit auf Penicillin, habe ich dann ein Problem bei der Behandlung oder sind die gängigen Präperate Penicillinfrei?
Ich will nur das dieser Spuk endlich aufhört und ich gezielt was dagegen machen kann. Ich bin 41 und fühle mich wie 80. Eine Runde mit dem Hund um den Block und ich bin fertig mit schönschreiben.
Achso, bevor es mir körperlich so schlecht ging, hatte ich ab Dezember 2012 monatelang Schmerzen in beiden Daumengelenken. Konnte kaum die Tür aufschließen oder eine Wasserflasche öffnen. Weihnachten hatte ich erstmals einen schmerzhaften Lymphknoten am Hals. Konnte mich da nicht eincremen oder das Make up vertreichen. Das ging immer so 2-3 Tage und kam 3-4 mal wieder. Dazwischen lagen immer so 3-4 Wochen. Seitdem es mir so schlecht geht, gibt der Lymphknoten aber Ruhe. Beim Sono konnte man jetzt noch sehen, dass er noch vergrößert ist, aber er bereitet keine Schmerzen mehr.
Danke
LG Hundemama
RE: Brauche Rat - Helena - 26.10.2013
Liebe Hundemama, ich würde mir ohne eindeutige Diagnose kein Cortison geben lassen. Grund: WENN du Borreliose hast, ist Cortison kontraindiziert. Du würdest dir damit mit Sicherheit keinen Gefallen tun. Und: Solltest du MS haben, werden dir 5 Tage Cortison auch nichts bringen. Wobei man über die "Diagnose" MS streiten kann, denn eigentlich ist MS keine Krankheit, sondern ein Begriff für alle möglichen Symptome und Erscheinungen im Zentralnervensystem.
Lass dir auf jeden Fall die genauen Befunde aus der Liquorpunktion geben. Der Wert, der anstatt 5 44 ist, ist ja schon mal zu hoch. Und das hat einen Grund. Könnte das die Zellzahl sein? Wie dem auch sei: Du solltest das auf alle Fälle schriftlich haben und nicht nur vom Arzt erzählen lassen.
Dann lass trotz allem den verdickten Lymphknoten abklären. Der kann zwar durch eine Entzündung/Infektion anschwellen, aber leider gibt es auch andere möglichen Ursachen. Und das musst du ausschließen lassen.
Da du wahrscheinlich eine Hundemama bist, hast du natürlich ein höheres Risiko an Borreliose zu erkranken. Du bist sicher oft draußen in Wald und Feld? Dein Hund hat sicher auch mal die ein oder andere Zecke...
Noch ein Rat: Neurologen sind eine ganz besondere Spezialkategorie von Arzt. Sie negieren meist sehr schnell eine Borreliose, wenn sie nichts im Liquor finden. Dabei könnte man höchstens eine Neuroborreliose im Liquor beweisen - wenn überhaupt.
Lass dich also nicht mit beruhigenden Worten abspeisen, sondern gehe der Sache auf den Grund.
LG, Helena
RE: Brauche Rat - anfang - 26.10.2013
Hallo Hundemama...im grunde haben meine Vorschreiber schon alles\viel gsagt.
Dem gibts kaum was zuzufügen,außer-das sie leider zuoft recht behalten.
Hier mal meine Betrachtungsweise....
Wenn es tatsächlich eine MS sein sollte,wird sie dir nicht wegrennen und nach momentanen medizinischen Stand gibt es auch leider heuite noch kein sofort greifendes mittel,das wichtig wäre in den ersten Wochen\Monaten.
Das heißt im Umkehrfall...
Sollte es aber eine borreliose sein(was oft wahrscheinlicher ist),du sie-oder die medizin sie nicht angeht-oder auch verspätet,kann sich dies sehr nachteilig auswirken,kurzum: je später in Therapie bei Borreliose-desto schwieriger+langwieriger kann sie werden und das ist dann auch genausowenig ein Zuckerschlecken,wie MS.
Eine villt unnötig durchgeführte AB-Therapie ist trotz ihrer möglichen Nebenwirkungen immer noch besser wegzustecken-als eine verpasste.Diese traurige Erfahrung haben so manche chroniker machen müssen,welche auch " nur " borreliose und kein MS als Diagnose bekamen und dem Rollstuhl oft näher sind,als ihnen(mir auch)lieb ist. - anfang -
RE: Brauche Rat - Hundemama - 26.10.2013
Hi,
mein Bauch sagt mir auch, dass es eher Borreliose sein kann. Als der Radiologe mir vor einer Woche das MRT zeigte und der bespricht es ja nur kurz, fragte ich ihn ob es MS ist. Er sprach Anfangs nur von Entzündungen. Er wiederholte dann zb MS und Borreliose. Ich war da aber schon durch den Wind und sprang nicht sofort wegen Borreliose an. Das fiel mir dann am Nachmittag wieder alles ein und dann schaute ich nach, welche Symptome bei einer Borreliose auftreten.
Diese Seite sprach mich sehr an.
http://www.dr-hopf-seidel.de/borreliose-symptome.html
Natürlich habe ich davon nicht alles, jedoch ganz viel, aber mein Cholesterin war früher immer tip top und auch die Schildrüsenunterfunktion ist vor 4 Monaten rausgekommen. Da war ich erstaunt bei diesem Bericht. Wie oft habe ich die Rötungen meiner Arme und meines Dekoltees gezeigt. Im Gesicht habe ich Rötungen und bräunlich Flecke. Um die Lippen herum habe ich rot braune Ränder, sieht aus als ob ich ein verpfuschtes Permanent Make up hätte. Vielleicht äußerte sich die Borreliose anfäglich mit dem Haarausfall, auch da habe ich ja nie eine Diagnose bekommen.
Da im Nervenwasser scheinbar kein Eiweiß drin war, weiß ja jetzt nicht ob man das wirklich so schnell feststellen kann, würde es ja gegen MS sprechen. Ich glaube, der Doc ist sich auch noch nicht sicher. Ich weiß nur nicht, wie ich das anstellen soll, dass er genauer nach Borreliose schauen soll. Werde ihm schon meine Bedenken erläutern und drauf ansprechen, dass man im Blut und im Nervenwasser nicht unbedingt fündig wird. Wenn ich das Cortison ablehne werde ich bestimmt nach Hause geschickt. Das Krankenhaus insbesondere die Neurologie hat einen sehr sehr guten Ruf.
Man geht zum Arzt weil man Hilfe braucht und man muss oft kämpfen.
RE: Brauche Rat - anfang - 26.10.2013
.... Man geht zum Arzt weil man Hilfe braucht und man muss oft kämpfen. ...
Das ist leider,leider zuoft so.Ich scheine zu den 5% zu ghören-die per LP(Lumbalpunktion) eine Neuroborreliose Diagn. gestellt bekam.
Die LP hatte ich innerhalb 2er jahre 3mal durchführen lassen.Einem Arzt mögliche unterlassungen-oder nichtwissen zu unterstellen,ist schlimmer,als seinem Lack am Auto zu verkratzen.
Kliniken...seien sie noch sogut,haben unsrige erfahrungen oft nur negativer werden lassen.
Anraten kann ich da nur,sich einen Spezialisten zu suchen und auch die km nicht zu scheuen.Ein Blick in http://www.verschwiegene-epidemie.de/
zu werfen,kann sehr aufhellend sein.
TRotz alledem,das es nicht leicht ist einen wünschenswert gangbaren Weg innerhalb der Borreliose zu finden,konnte in manch jahren,in zusammenarbeit auch mit ärzten,auch hier so manches erreicht werden-was oft auch nur jemand erkennen kann,der es miterlebt hat.Alles gute...gute Wege+viel Kraft
,Ausdauer und information. - anfang -