Hilferuf, bereits im Spätstadium ? - Druckversion
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Hilferuf, bereits im Spätstadium ? - Manuel123 - 22.06.2014
Hallo,
wir sind neu hier, eigentlich geht es um meine Frau, die ich auf diesem wahrscheinlich schwierigen vor ihr liegenden Weg stets begleiten möchte. Da müssen wir gemeinsam durch.
Bei meiner Frau wurde anhand eines Bluttests Borreliose festgestellt, ihr wurde daraufhin sofort für 21 Tage das Antibiotikum Doxiciclin verabreicht.
Meine Frau plagen schon seit langer Zeit - eher mehr als 3 Jahre - einige Probleme, sie kann sich nicht daran erinnern, jemals von einer Zecke gebissen worden zu sein. Beim finalen Arztbesuch nun kam dort der Verdacht auf Borreliose auf, deshalb der gemachte Bluttest, der sofort POSITIV ausfiel.
Bei Internetrecherche stelle ich leider fest, dass bei meiner Frau viele Symptome einer Borreliose vorliegen, was schon leider eher nach einer chronischen Borreliose aussieht :
- Müdigkeit
- Abgeschlagenheit und Unlust
- leichte Depressionen
- Lymphknotenschwellungen
- Knötchen im Ohr-/Kopfbereich
- starke Kopfschmerzen
- Gelenkschmerzen im Arm/Ellenbogenbereich
- Taubheitsgefühle an Händen zum Teil, Greifen und Heben von
sehr leichten Gegenständen erschwert
- Knacken in der Wirbelsäule und Rückenschmerzen
- schmerzendes Knie und im Fersenbereich
- stechende/brennende Schmerzen in Beinen und Armen
- Gewichtsverlust
- Frieren, stets kalter Körper
- Gleichgewichtsstörungen/Schwindel
- Anzeichen für Tinnitus
- Gereiztheit/Stimmungsschwankungen
etc.
Ob Organe bereits angegriffen wurden, weiß ich nicht, in jedem Fall brauchen wir schnellstmöglich weitere profundere Analysen
Mir scheint eher, dass die Antibiotika-Behandlung stärker und länger als drei Wochen sein sollte, der Arzt wollte erst einmal die erste Reaktionszeit nach 3 Wochen mit Doxiciclin abwarten.
Das Problem ist, dass meine Frau trotz seit ewiger Zeit bestehender Symptome, die sich gerade in den letzten Monaten sehr verstärkt haben, nie vorher zum Arzt gegangen ist.
Wegen der Manifestierung und Verstärkung war sie nun endlich beim Arzt und der hatte immerhin sofort den Lyme-Verdacht.
Ich selbst hatte schon einmal den Verdacht auf Multiple Sklerose bei ihr, zuletzt dachten wir beide an Fibromyalgie. Also haben wir nun mit Lyme Borreliose zu kämpfen, wobei sicherlich Verwandtschaften dieser Krankheiten bestehen, fast alle MS-Kranken haben eine Borreliose.
Erschwerend hinzu kommt noch, dass meine Frau seit ca. 10 Jahren schon einen Hashimoto, also eine Autoimmunerkrankung an der Schilddrüse hat, zusätzlich eine Hyperlordose mit Spondylarthrose ( deswegen denkt man bei Rückenschmerzen, etc. auch nicht an Lyme ),
und bei 1,72 m mit 47 kg untergewichtig ist ( trotz Hashimoto ) und u.a. deshalb weniger immun/Abwehrkräfte hat und viel Alltagsstress hat.
Unter Berücksichtigung der obigen Symptome :
Wie schwer ist diese Krankheit bei meiner Frau wohl schon fortgeschritten, ist sie bereits chronisch ?
Falls chronisch : Welche Heilungschancen gibt es ?
Hat sie noch Chancen, mit den Antibiotika da raus zu kommen ?
Oder steht bereits jetzt schon fest, dass meine Frau bald im Rollstuhl sitzen wird ?
Ich habe leider schon viele schlimme Dinge im Internet über Lyme-Patienten im Spätstadium gesehen, insbesondere die ungeheuren Schmerzen, Verlust der Sprache, Gedächtnisverlust und Lähmungen, wobei das niemals alle gleich befällt
Ich muss meiner Frau nun beistehen auf dem etwaigen harten Weg,
ich werde meine Frau aber genauso lieben wie heute, auch wenn ich sie z.B. in ihrem Rolli spazieren fahre.
Wir sind dankbar für jeden Hinweis !
Manuel
RE: Hilferuf, bereits im Spätstadium ? - anfang - 22.06.2014
Da seids mal recht herzlich Willkommen...
Die beschreibung der Symtomatik ist ja vom feinsten-fast nichts ausgelassen-was eine infektion ausmacht.Schon sehr beruhigend ist,das ihr da einen wohl verständigen Arzt habt,was nicht der Regel entspricht und viele erst darum suchen und kämpfen müssen,trotz aller Pein und in diesem Zustand auch oft allein.
Ob Doxy das mittel der Wahl,die Dauer und dosierung die richtige ist,Mmmh...
das kann nur ein erfahrener Facharzt überschauen,wie du selbst schon bemerkst,für jeden anderst.100%ige TEsts gibt es keine-ob Früh-oder Spätstadium,liest sich wie eine schon ältere.Lies und tausch dich in aller Ruhe aus..ganz toll wie du zu deiner Frau stehst-schon allein das ist die halbe Miete. - anfang -
RE: Hilferuf, bereits im Spätstadium ? - leonie tomate - 22.06.2014
Hallo Manuel,
herzlich willkommen im Forum!
Ich finde das klasse, dass du dich so für deine Frau engagierst. Respekt!
Zitat:Ich habe leider schon viele schlimme Dinge im Internet über Lyme-Patienten im Spätstadium gesehen, insbesondere die ungeheuren Schmerzen, Verlust der Sprache, Gedächtnisverlust und Lähmungen, wobei das niemals alle gleich befällt
Macht euch bitte nicht verrückt, dieses ganze Forum wimmelt nur so von Lyme-Patienten im chronifizierten Stadium. Trotzdem sitzen die allerwenigsten von uns im Rollstuhl.
Meine Tochter hatte geschätze 6 Jahre eine unerkannte Infektion mit Borrelien und diversen fiesen Co-Infektionen und ihr ging es richtig dreckig. Heute ist sie komplett symptomfrei.
Das hat etwas gedauert, aber vor allen Dingen brauchte sie adäquate Therapien.
Wie wirkt sich denn jetzt die Therapie mit Doxycyclin aus? Ich vermute sie bekommt die Standardmedikation von 200mg/Tag?
Hat deine Frau eine Symptomverstärkung?
Gibt es sonstige Veränderungen?
Falls die langjärigen Beschwerden deiner Frau durch eine unentdeckte Lyme-Erkrankung ausgelöst sein sollten, kann es sein, dass diese übliche leitliniengerechte Therapie nicht mehr ausreicht. Dann werdet ihr einen der wenigen Ärzte brauchen, die nach den "alternativen" Leitlinien der Deutschen Borreliose Gesellschaft behandeln.
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=989
Für die Patienten ist es in diesem Zusammenhang ganz furchtbar, dass es einen Meinungsstreit in der Medizin gibt.
Die wenigsten Mediziner akzeptieren die Möglichkeit einer chronifizierten Borreliose. Die gehen von einer akuten Infektionskrankheit aus, die innerhalb von 2-3 Wochen antibiotischer Monotherapie gut behandelbar ist.
Alles was dann noch an Symptomen übrigbleibt, ist entweder psychischer Natur oder das sogenannte "Post-Lyme-Symdrom", mit dem man als Patient leben muss, weil es eh nicht grundlegend therapierbar ist.
Viele von uns, haben aber sehr wohl von weiterführenden Therapien profitiert.
Nicht alle konnten geheilt und wieder ganz gesund werden, aber die meisten haben große Stücke ihrer Lebensqualität zurückgewonnen.
Wenn ich nicht meine Ärztin gehabt hätte, dann wäre ich heute mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit ein bettlägeriges Wrack.
Ich persönlich würde euch raten, dass ich euch möglichst umfassend informiert (hier im Forum findet sich schon so einiges an Literatur). Macht euch selber ein möglichst differenziertes Bild, dass jenseits der Panik ist - aber auch nichts mit der allgemeinen Verharmlosung zu tun hat.
Fragt nach, wann immer euch danach ist.
Und macht euch auf die Suche nach einem borrelioseerfahrenen Arzt.
Wir haben hier im Forum eine "Ärztesuchrubrik", die bietet sich dafür an.
Liebe Grüße
Leonie
RE: Hilferuf, bereits im Spätstadium ? - Claire - 22.06.2014
Hi Manuel,
Zitat:Oder steht bereits jetzt schon fest, dass meine Frau bald im Rollstuhl sitzen wird ?
Nö, meine ersten (!) Symptome waren bereits die des Spätstadiums der Borreliose und ich sitze 6 Jahre später auch nicht im Rollstuhl. Auch hier herrscht: Gefahr erkannt, Gefahr (aber noch nicht so ganz) gebannt, weil ihr nun gezielt entgegenwirken könnt. Wirklich heilbar ist Borreliose im Spätstadium meines Wissens nur selten, aber man kann auch (relativ) symptomfreier Träger der Borrelien werden, dass heißt wieder eine ganz gute, fast normale Lebensqualität erlangen. Frag doch hier im Forum nach einem Borreliose-Spezialisten in Eurer Nähe, den Ihr dann auch aufsuchen solltet. Borreliose verschwindet nur selten von alleine, eine Behandlung wäre somit dringend erforderlich.
LG
Claire
RE: Hilferuf, bereits im Spätstadium ? - Luddi - 22.06.2014
Hallo Manuel,
Meine Bewunderung wie Du zu deiner Frau stehst. "In guten wie in schlechten Zeiten", das wird so gerne mal daher gesagt und beim ersten Problem machen sich einige aus dem Staub. Es ist wichtig in so einer Phase zusammen für einander da zu sein. Das hilft auch dem Heilungsprozess, wenn es auch nicht immer einfach ist.
Kompliment auch an Euren Arzt, dass er an Borreliose überhaupt gedacht hat. Das ist leider auch die Ausnahme. Wenn Deine Frau jetzt richtig behandelt wird, dann wird sich ihr Zustand nicht noch mehr verschlechtern, sondern verbessern. Ich empfehle Euch, dass Ihr Euch einen Spezialisten sucht, der sich mit Borreliose sehr gut auskennt und der dann eine ausreichende Therapie mit Euch bespricht, denn es wäre eher die Ausnahme, dass nach drei Wochen Doxy alles verschwunden ist. Falls doch, dann lasst es uns wissen. Wenn Euer Hausarzt kooperiert, dann kann er dann die Therapieempfehlungen des Spezialisten umsetzen. So läuft das bei vielen hier. Lasst Euch durch den Meinungsstreit unter den Medizinern nicht verunsichern. Wenn Euch jemand erzählt, es ist jetzt alles gut und Deine Frau ist aber trotzdem noch krank, dann hört auf Euren Körper und auf Euren Verstand und sucht Euch jemanden, der Euch ernst nimmt.
Es ist gaaaaanz wichtig, dass Ihr Euch nicht durch Rückschläge entmutigen lässt. Es wird Tage geben, an denen man sich fragt, ob es überhaupt jemals wieder gut wird und dann kann es sein, dass man am nächsten Tag schon wieder Bäume ausreißen kann (Bonsais sind übrigens auch Bäume!!)
Man muss lernen in großen Abständen zu denken. Borreliose verschwindet nicht nach drei Tagen wie eine Blasenentzündung. Aber es wird langsam aber stetig besser. Ganz sicher! Ich kann heute wieder Dinge tun, zu denen ich vor 5 Monaten noch nicht in der Lage war.
Ich drücke Euch die Daumen.
lg Luddi
RE: Hilferuf, bereits im Spätstadium ? - Amrei - 22.06.2014
(22.06.2014, 07:17)Manuel123 schrieb: Unter Berücksichtigung der obigen Symptome :
Wie schwer ist diese Krankheit bei meiner Frau wohl schon fortgeschritten, ist sie bereits chronisch ?
Falls chronisch : Welche Heilungschancen gibt es ?
Hat sie noch Chancen, mit den Antibiotika da raus zu kommen ?
Oder steht bereits jetzt schon fest, dass meine Frau bald im Rollstuhl sitzen wird ?
Manuel
Hallo Manuel,
erstmal auch von mir: herzlich willkommen!
Ich kann deine /eure Ängste und Fragen sehr gut nachvollziehen. Aber ich kann ebenso aufrichtig sagen: ihr braucht nicht zu verzweifeln!!
Außer mir ist meine Tochter ( inzw. 35 J.) seit fast 10 Jahren schwer betroffen. Bei ihr wurde die Krankheit zu spät diagnostiziert und behandelt.
Deshalb wurde es bei ihr chronisch. sie hat sehr schwere Zeiten durch mit absoluter Schwäche und großen Beschwerden, in denen sie wochenlang fast nur noch im Bett lag.
Trotzdem ist sie inzwischen in der Lage, ihren Alltag wieder einigermaßen zu bewältigen, wenn auch nicht alles ohne Hilfe. Es ist besser geworden - und sie nimmt keine AB mehr.
Und nicht bei jedem läuft es so schlimm ab.
Ich finde es sehr schön, daß du dich so für deine Frau einsetzt!
Eigentlich sollte das zwar selbstverständlich sein, wenn man sich liebt, ist aber leider doch sehr oft nicht der Fall.
Einige von uns haben deshalb Probleme in der Familie, vor allem dann, wenn die Krankheit nicht richtig anerkannt wird.
Das schwächt einen zusätzlich.
Wenn Ihr einen guten Spezi ( Leonie hat schon daraufhin gewiesen ) findet, dann hat deine Frau noch alle Chancen. Man muß halt das richtige AB finden, meistens sind es mehrere, Doxycyclin ist nicht immer das Mittel der Wahl.
Außerdem schaut euch die "Leitlininien der Deutschen-Borreliose-Gesellschaft "an, da findet Ihr Hinweise auf die richtigen Therapien in allen Stadien.
Deshalb: es ist noch alles drin, deine Frau kann noch wieder ganz gesund werden. An Rollstuhl braucht ihr nicht zu denken!
Alles Gute und liebe Grüße
Amrei
RE: Hilferuf, bereits im Spätstadium ? - Manuel123 - 25.06.2014
Guten Morgen zusammen,
erst einmal ganz lieben Dank für das Echo und die Ratschläge hier !
Inzwischen habe ich mich ein bisschen mehr in die Thematik eingearbeitet.
In aller Kürze ein Zwischenbericht, ich bin ja zumindest ein Feedback schuldig und möchte auch weiterhin mit den Experten hier im Forum einen Austausch haben:
Morgen werde ich mit meiner Frau zu dem behandelnden Arzt mitgehen, um genau zu erfahren was/wie bisher genau getestet wurde, ob nur ELISA und/oder auch Westernblot-Testung.
Seit einer Woche nimmt meine Frau nun das Antibiotikum.
Vorgestern Abend haben wir gemeinsam den Test nach der Checkliste von Symptomen nach Dr. med. J.J. Burrascano gemacht, leider mussten wir bei mindestens 25 der 40 Symptom-Fragen ein Häkchen machen.
Derzeitige Symptome sind insbesondere :
1) dauerhafte Müdigkeit
2) dauerhafte Kopfschmerzen ( deshalb Wachstadien nachts ), mit
Ameisenlaufen auf Kopf
3) Gliederschmerzen am ganzen Körper, dabei insbesondere Taubheitsgefühl/wenig Kraft in Fingern
Persönlich vermute ich weiterhin, dass in jedem Fall eine chronische Borreliose bei meiner Frau vorliegt, aus der Nummer kommen wir wohl nicht mehr raus. Wie seht Ihr das ?
Am meisten Angst macht mir natürlich, dass später irgendwelche Hirnschädigungen oder Lähmungen an Extremitäten einsetzen, das wäre für mich der worst case.
Zudem habe ich gelesen, dass Borrelien vorhandene orthopädische Probleme wie bei meiner Frau auch noch aktivieren/verstärken können.
Gruss
Manuel
RE: Hilferuf, bereits im Spätstadium ? - urmel57 - 25.06.2014
Hallo Manuel,
lass dir die Befunde am besten auch als Kopie mitgeben, dann hast du die Möglichkeit selbst nochmal zu schauen oder hier einzustellen.
Was immer auch deine Frau quält, wenn es Borreliose ist, ist das auf alle Fälle behandelbar und es gibt auch im Spätstadium immer die Chance auf Verbesserungen und Stillstand der Erkrankung.Eine komplette Genesung ist leider nicht immer gegeben aber möglich.
Die Suche nach einem borrelioseerfahrenen Arzt würde ich dir in diesem Fall auch dringend empfehlen, denn für diese Form der Ausprägung gibt es keine allgemeingültigen Behandlungsempfehlungen.Oft sind auch noch Cofaktoren beteiligt, die man mitberücksichtigen sollte. Ein erfahrener Arzt kennt diese in der Regel und achtet auch darauf.
Liebe Grüße Urmel
RE: Hilferuf, bereits im Spätstadium ? - Niki - 25.06.2014
Hallo Manuel,
also erst mal...ich lebe seit über 20 Jahren mit einer chronischen Borreliose und die meiste Zeit davon wirklich nur mit wenigen Einschränkungen
In den letzten Jahren hat es sich (bei mir durch eine Impfung) verschlechtert, aber trotzdem kann ich ein ganz normales Leben führen. Und zwar zu Fuß - ohne Rolli. Ich muss mich zwar manchmal der Situation anpassen, manchmal auch antibiotisch behandelt werden, aber in der meisten Zeit bin ich doch Herr meiner Untermieter.
Es gibt sie zwar auch leider, die ganz schweren Borreliose-Fälle. Im gesamten gesehen sind diese Verläufe aber nicht so häufig und es spielen oftmals noch zusätzliche Erkrankungen mit eine Rolle. Hier im Forum wirst du es auch eher mit den "schweren" Fällen zu tun haben. Die Patienten, denen es nach erfolgreicher Therapie wieder gut geht, tummeln sich verständlicherweise nicht mehr so häufig hier.
Darum gibt es jetzt wirklich erstmal gar keinen Grund zur Panik und würde an eurer Stelle nicht vom Worst Case ausgehen, sondern erst einmal vom Best Case.
Man weiß jetzt, was deiner Frau fehlt und das ist mal das Allerwichtigste, um überhaupt mal was dagegen tun zu können.
Nichtsdestotrotz ist es bezüglich Diagnose und Behandlung der Borreliose eine mittlere Katastrophe. Und wenn eine Borreliose schon längere Zeit im Körper ist, muss man mit einer intensiven Therapie rechnen. Die Chancen sind aber da, alles wieder weg zu bekommen.
Falls man die Borreliose nicht ganz weg bekommt - wie bei mir zum Beispiel - gibt es durchaus auch Möglichkeiten sich damit zu arrangieren, vor allem wenn man einen guten Arzt hat. Man lebt mit einer chronischen Krankheit, wie übrigens sehr viele andere Menschen auch (Rheuma, Diabetes, und und und), was aber überhaupt nicht heißt, dass man deswegen die ganze Zeit eingeschränkt ist. Darum würde ich auf jeden Fall mal dieses Worst-Case-Szenario aus dem Kopf streichen.
Lasst euch auf jeden Fall ALLE Befunde aushändigen. Es ist oft schwierig den richtigen Arzt zu finden und man sollte sich da auch an einen Spezialisten wenden.
Anfragen in eurem PLZ Bereich könnt ihr hier stellen http://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=15
LG Niki
RE: Hilferuf, bereits im Spätstadium ? - Manuel123 - 28.06.2014
Hallo allerseits,
wir sind Euch den letzten Stand schuldig.
Vorgestern war ich mit beim Arzt mit meiner Frau und wir schauen erst einmal ein bisschen positiver in die Zukunft. Der Arzt machte auf mich einen relativ kompetenten Eindruck, 3-4 Borreliose diagnostizierte Patienten pro Monat bei einem Hausarzt, da ist auch schon eine Nummer, das zeigt mir auch, dass die Malaria Deutschlands auf dem Vormarsch ist.
Der Arzt vertritt die Diagnose einer akuten Phase, hat sämtliche Tests sofort gemacht, also ELISA und Westernblot, die wesentlichen Werte sind :
igM quant. positiv 1:40
igG Titer positiv 1: 160
Westernblot igG alle negativ, außer p 41 positiv
Westernblot igM alle negativ, außer p 29/30 positiv
EBV -VCA - IgG positiv
EBV Nukleotidantigen positiv
VCA p22 positiv
Rest hier negativ bei Epstein-Barr-Serologie
Kann mit bitte jemand den Bluttest nochmals erläutern ? Was heißt das, wirklich akute Phase, Werte gut/schlecht ?, etc.
Wir sind so verblieben, dass die Antibiose über die 3 Wochen insgesamt durchgezogen wird und dann nach den Sommerferien ein neuer Bluttest gemacht wird.
Die Symptome haben sich bei meiner Frau in den letzten Tagen verbessert, Müdigkeit/Kopfschmerzen/schmerzende Hände/Übelkeit sind derzeit die Hauptsymptome, insbesondere nach Einnahme des Antibiotikums bemerkt sie starke Einschnitte.
Vielleicht hat meine Frau ja doch noch keine chronische Phase erreicht, die Hoffnung bleibt, wir wissen, dass dies schwer zu sagen ist, vor allem, da meine Frau so viele und so lange schon Symptome hat. Sie selbst hat sich in den letzten Tagen mit der Thematik Ernährung während einer Borreliose beschäftigt.
Also insgesamt keimt Hoffnung bei uns.
Kann mir jemand bitte die Blutwerte erläutern ?
Danke, ein schönes WE, Euer Manuel