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suche dringend Hilfe - KathrinundLisa - 29.09.2014
Hallo,
meine 17jährige Tochter hat chronische Borreliose – erkannt, als sie 9 war. Sie ist fast 6 Jahre hochdosiert antiobiotisch behandelt worden. Vor knapp 3 Jahren ist die Behandlung als gescheitert eingestuft worden – man könne nichts mehr für sie tun; es sei alles ausprobiert worden.
Fast 2 Jahre ging es ihr relativ gut – nun hat sie wieder einen Schub mit heftigen Gelenkschmerzen, Müdigkeit, Kopfschmerzen, starker Übelkeit mit Erbrechen und sogar Fieber (das hatte sie zuletzt als kleines Kind, deswegen für uns so auffallend), großflächige Flecken/Hautveränderungen im Gesicht, die brennen und Ausschlag auf dem linken Unteram, wo keiner weiß, wo´s herkommt.
Wir haben einen Schwerbhindertenstatus für sie erreichen können mit 70% und dem Buchstaben G.
Ihre ehemals behandelnde Kinderärztin ist jetzt im Ruhestand. Meine Tochter hat ihr Vertrauen zu Ärzten, was ihre Krankheit betrifft, verloren. Wer mag es ihr auch verdenken, wenn uns gesagt wird, ihr kann nicht geholfen werden.
Es gibt laut Internet keine neuen Erkenntnisse – der aktuelleste BUrrascano ist von 2008. Den habe ich auch.
Wir kommen aus Berlin. Gibt es irgendetwas, was wir tun können? Gibt es in Berlin oder Umgebung Ärzte, die sich auf chronische Borreliose spezialisiert haben und die ihr empfehlen könnt?
Ich fühle mich als Mutter so hilflos und suche verzweifelt nach Wegen, um meiner Tochter helfen zu können.
Herzliche Grüße Kathrin
RE: suche dringend Hilfe - urmel57 - 29.09.2014
Liebe Kathrin,
herzlich willkommen im Forum, auch wenn der so gar nicht erfreulich ist.
Für Berlin kann ich dir leider nicht weiterhelfen und neue Erkenntnisse gibt es in der Tat schon, nur an der Umsetzung hapert es nicht nur ein wenig und wie tragfähig diese Erkenntnisse sind, ist auch nicht wirklich geklärt. Nichtsdestotrotz sehe ich es doch als sehr positiv, wenn deine Tochter bereits 2 Jahre beschwerdefrei war. Das ist doch ein Zeichen, dass es möglich ist.
Neue Erkenntnisse gibt es in USA, da sind neue Leitlinienempfehlungen herausgekommen http://informahealthcare.com/doi/pdf/10.1586/14787210.2014.940900 leider gibt es meines Wissens dazu noch keine Übersetzung.
Liebe Grüße Urmel
RE: suche dringend Hilfe - Klaus - 29.09.2014
Hi Kathrin,
mit welchen AB ist Deine Tochter behandelt worden, war der Behandler ein Spezi ?
Wurden auch mal
Alternativ- Methoden probiert ?
Gruß
Klaus
RE: suche dringend Hilfe - lianda - 29.09.2014
Hallo Kathrin! Ich bin Shaila77 aus dem Med1.de Forum! Ich denke hier bekommst Du Anregungen und Hilfe bei Deinen Fragen! Liebe Grüße Sandra!
RE: suche dringend Hilfe - KathrinundLisa - 29.09.2014
Vielen Dank für eure Antworten! Kleinere Schübe mit Gelenkschmerzen und Müdigkeit/Schlappheit hatte sie in den 2 Jahren schon, aber Gott sei Dank nicht so einen großen. Beunruhigt bin ich wg. des Fiebers und der Hautausschläge - das hatte sie noch nie, nicht mal als Herxheimer Reaktion.
Ja wir waren bei einer absoluten Spezialistin in Berlin. Therapiert wurde sie mit vielen verschiedenen AB´s, im letzten Jahr sogar immer mit 3 AB´s gleichzeitig. Auch intravenös haben wir ausprobiert - ohne Erfolg.
Sie hat mehrere Co-Erreger und auch eine chronische Infektion, was zu deutsch "Rückfallfieber" genannt wird.
RE: suche dringend Hilfe - Rosa45 - 29.09.2014
Hallo Kathrin,
auch von mir ein liebes Willkommen.
Wart Ihr einmal bei einer immunologischen Abklärung? Dies hat mir geholfen, denn bei mir haben am Anfang Antibiotika auch nur bedingt angeschlagen und dann habe ich eine entsprechende Aufbautherapie gemacht, danach eine erneute AB-Therapie und seit dem geht es mir besser (seit Ende 2011 nicht gut, aber besser) und ich habe keine Schübe mehr.
LG Rosa
RE: suche dringend Hilfe - leonie tomate - 29.09.2014
Hallo Kathrin,
zunächst, auch ein herzliches Willkommen von mir!
Ich denke (und mache gerade auch persönlich die Erfahrung), dass Langzeitantibiosen im Spätstadium einer Lyme-Erkrankung nicht immer eine erfolgsversprechende Methode sind.
Gerade dann, wenn es bereits zu immunologischen Veränderungen gekommen ist.
Ich denke genau wie Rosa, dass das abgeklärt gehört.
Bis man einen Termin bei einem Immunologen bekommt, dauert es in der Regel.
Ich würde (sofern noch nicht geschehen) die Zeit nutzen und weiter differentialdiagnostisch gucken.
Wurde bei deiner Tochter ein ANA-Titer bestimmt? Rheumawerte überprüft, Kollagenosen ausgeschlossen?
Wenn ihr Berliner seid...habt ihr euch schon in der Immunsprechstunde der Charite vorgestellt?
Liebe Grüße
Leonie
RE: suche dringend Hilfe - Ehemaliges Mitglied 1 - 29.09.2014
Ist Deine Tochter von einem Rheuma-Spezialisten und von einem Hautarzt untersucht worden?
Wenn Ihr bereits bei einer Borreliosespezialistin in Berlin für viele Jahre in Behandlung gewesen seid, dann ist es natürlich sicher nicht einfach nun zu überlegen, wie man weiter vorgeht.
Dennoch könnte man überlegen, ob man doch nocheinmal zu einem anderen Borreliose-und-Co-Spezialisten geht und den Fall nocheinmal bespricht. Möglicherweise ist trotz vieler Versuche die für Deine Tochter richtige Behandlungsabfolge noch nicht dabei gewesen.
Welche Co-Infektionen hat Deine Tochter denn?
LG
Niko
RE: suche dringend Hilfe - borrärger - 29.09.2014
Hallo.
Ich bin selbst neu konfrontiert. Wohne in Berlin. Habe in Erfahrung gebracht. Die beiden Ärzte für Berlin die privat und Kasse abrechnen. sind..
XXX
Ich musste deinen Beitrag leider editieren, weil in unserem Forum keine Nennung von Behandlernamen erwünscht ist.
Eine Erklärung dazu, haben wir hier eingestellt:
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=5532
Liebe Grüße
Moderator
RE: suche dringend Hilfe - leonie tomate - 29.09.2014
Kurz off topic,
es gibt mehr als die zwei Ärzte in Berlin...und wenn ich das richtig interpretiere, war die Tochter von Kathrin bei einer sehr guten und bekannten, auf Kinderheilkunde spezialisierten Ärztin in Behandlung.
Es ist nur so, dass leider in den späteren Phasen der Erkrankung, auch die Spezies nicht immer eine Antwort kennen...
Liebe Grüße
Leonie