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Doch wieder Borreliose? Vorsicht lang. - Druckversion

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Doch wieder Borreliose? Vorsicht lang. - Conni2012 - 16.11.2014

Hallo zusammen.

Ich habe mich gerade erst hier angemeldet in der Hoffnung, dass mir jemand raten kann wie ich mich verhalten soll bzw. Wo ich nun Hilfe finde.

Dazu muss ich erstmal länger ausholen.

Ich bin wbl., 33 Jahre alt, verheiratet, 2 Kinder.

Alles fing im Sommer 2007 an. Erst beidseitig an den Außenseiten der Großzehen Schmerzen (brennend) und Mißempfindungen mit zunehmender Taubheit über mehrere Tage. Dann kamen schwere Beine und zunehmend Nervenschmerzen in beiden Beinen und rechten Arm dazu...begleitet von Angstzuständen.
Zu diesem Zeitpunkt wies meine damalige Hausärztin ins Krankenhaus ein.

Es erfolgten sämtliche neurologischen Untersuchungen mit Verdachtsdiagnose MS.
Unter anderem wurden auch 2 Lumbalpunktionen durchgeführt. Es wurden im Liquor okligonale Banden gefunden, Antikörper gegen Borrelien und die Hirnsvhranke war durchlässig.
Außerdem noch Auffälligkeiten bei den Nervenmessungen...vor allem in den Beinen u rechten Arm. Keine MS Herde im Mrt. Bauchhautreflexe fehlen.
Zwischenzeitlich hochdosiert Kortison intravenös über eine Woche bekommen.
Weiterhin hatte ich schon seit einigen Jahren unspezifische Beschwerden im muskulären Breich und funktionelle Herzbeschwerden wie Herzrasen und Stolpern, im Langzeit EKG nachgewiesen.

Zwischenzeitlich ging es mir im KH immer schlechter....Fußheberscgwäche rechts, starke Nervenschmerzen in den Beinen, teilweise unerträgliche Rückenschmerzen, immer wieder Kribbeln und Mißempfindungen, absolute Schwäche und Ermüdung und psychisch am Ende...ich dachte ich muss sterben.

Abschließend wurde als Diagnose Autoimunerkrankung angegeben. Die Antikörper gegen Borrelien würden nichts aussagen. Auf mein Drängen bekam ich trotzdem 3 Wochen orale Antibiotika. Danach sollte ich geheilt sein.

Es dauerte ein gutes halbes Jahr bis ich mich von den beiden Punktionen und diesem Schub (?) erholt hatte. Da ich bei den Ärzten eher auf Schulterzucken und Unverständnis gestoßen bin (zeitweise würde mir die Einwrisung in die Psychatrie empfohlen) lehnte ich eine erneute Einweisung ab und wollte nur noch meine Ruhe haben.

Danach ging es bergauf und ich hatte keine extremen Beschwerden mehr. Allerdings wurde ich nie mehr wirklich gesund.
Seit 2007 hab ich mehr oder weniger ständig oder wiederkehrend folgende Symptome:

-Teil mittelstarke Nervenschmerzen in den Beinen, öfter rechts als Links, manchmal beidseitig
- Fußheberschwäche rechts
- ringförmige Druckgefühle um Unterschenkel und Fußgelenke
-oben erwähnte Herzbeschwerden
-Haarausfall, besonders am Oberkopf schon recht dünn, man sieht die Kopfhaut, hatte früher immer dicke Haare
- Hormonstörungen mit teils endlosen Blutungen
- Müdigkeit trotz ausreichendem Schlaf
-Nachtschweiß, inneres Frieren im Wechsel
-nächtliches Wasserlassen in großer Menge mind. 2x, allgemein. Schwäche Blase
-seit drei Jahren absolute Alkoholunverträglichkeit
- seitdem auch Laktoseintoleranz
- ab und zu unkontrolliertes Muskelzucken, fast nur in den Beinen...rhythmisch und sichtbar
- einschießender Schmerz wie Nadel mit unkontrollierbarer Bewegung der Gliedmaße oder Rumpf
-wiederkehrende Rückenschmerzen


Da ich seit 6 Wochen verstärkt unerklärliche Probleme in mehreren Gelenken und immer wieder wechselndes Kribbeln und Pelzigkeit im rechten Bein und Arm bekommen habe, bin ich zu meiner (mittlerweile seit 5 Jahren neuen)Hausärztin. Ich berichtete ihr von meinem Verdacht, dass ich immer noch Borreliose habe und die Antibiose damals nicht gewirkt habe.
Daraufhin wies sie mich stationär ins KH ein. Dort reagierte man mit Unverständnis und wollte mich nicht aufnehmen. Man wäre nicht zuständig, ich solle mir einen niedergelassenen Neurologen suchen. Man könne nur Blut abnehmen und eine erneute Lumbalpunktion durchführen, um eine Neuroborreliose auszuschließen.
Ich war überrumpelt, stimmte dem aber zu. Das war am Freitag (14.11.). Sie hat den Liquor dann im Labor untersucht. Wäre alles in Ordung, ich könne wieder gehen...solle vielleicht mal zum Rheumatologen und wie gesagt einen ambulanten Neurologen suchen. Liquor und Blut wurden noch in ein Speziallabor geschickt. Ergebnisse sind ca. Mitte der Woche zu erwarten.

Nun hab ich mich etwas belesen...die Laborergebnisse sind also eh nicht besonders aussagekräftig, egal was da noch rauskommt. Und nun???

Ich muss morgen wieder zu meiner Hausärztin. Nach der Punktion geht es mir echt bescheiden, kann fast nur liegen wegen den Kopf- und Rückenschmerzen. Müsste aber eigentlich wieder arbeiten gehen.
Ich trau mich auch gar kein Auto mehr zu fahren, weil ich mich auf mein rechtes Bein nicht mehr verlassen kann. Und wer weiß was noch kommt. Mein Körper scheint mir mal wieder so fremd.

Ich weiß, dass meiner Hausärztin auch nichts anderes einfallen wird als mich zum niedergelassenen Neurologen zu schicken...da warte ich dann monatelang auf nen Termin und dann sagt er wahrscheinlich...hm, ja, alles bissl unklar...keine Ahnung.
Hab Angst vor nem erneuten "Schub" und dass ich " noch mehr Schäden" behalte, wenn ich jetzt einfach die Symptome ignoriere und weiterlebe wie bisher.
Muss dazu sagen, dass ich seit ca 3 Monaten unter extremen Stress stehe (beruflich)...vielleicht ist das der Auslöser.

Ich weiß einfach nicht weiter und bin total verzweifelt. Ich hoffe sehr, dass mir jemand helfen kann und einen Weg aufzeigen kann wie ich mich weiter verhalten soll.

Ich hoffe das war jetzt einigermaßen verständlich, wenn nicht fragt ruhig nach.

Ganz liebe Grüße Conni

RE: Doch wieder Borreliose? Vorsicht lang. - Ehemaliges Mitglied - 16.11.2014

Hallo Conni,
schön das Du uns gefunden hast. Da ist auch wirklich einiges bei Dir zuklären.
Ich möchte Dich und andere FRISCHLINGE einmal auf diesen Link aufmerksam machen. Verbunden mit der Bitte an den Umfragen teilzunehmen. Es wird sehr schnell deutlich, Deine Schilderung ist ein Spiegelbild wie man mit Borreliose oder ??? 2014 in Deutschland umgeht.
http://onlyme-aktion.org/umfangreiche-informationssammlung-fur-arzte-und-betroffene-auf-borreliose-nachrichten/
Ich denke, viele nette Menschen werden Dir jetzt zur Seite stehen, mit Rat und Fragen.
Gruß

RE: Doch wieder Borreliose? Vorsicht lang. - johanna cochius - 16.11.2014

Hallo Conni ,

das macht einfach wieder nur traurig Dein Schicksal unter vielen zu lesen...
Ich hoffe das Dir jemand hier in Deiner Nähe einen Arzt empfehlen kann, der sich lange und ausreichend mit diesen Infektionen beschäftigt .
Sonst siehe hier :


http://www.lyme-sante-verite.sitew.com/fs/Root/c30nm-Listes_medecins_Lyme_PHopfSeidel.pdf

Was für Blutergebnisse hast Du bzgl. Borreliose ? Westernblot gemacht ?
Co- Infektionen getestet ?
Viren ?
Schwermetalle ?
Immunologische Untersuchungen ?

Ich würde als erstes versuchen den Stress zu minimieren , notfalls in Form von einer Krankschreibung.
Als nächstes einen Spezi suchen, der ggf. eine Therapie einleitet und weitere Untersuchungen veranlasst. Du schreibst aus Kostengründen brauchst Du eigentlich einen Kassenarzt .
Da viele Ärzte nur über einen begrenzten Zeitraum Antibiotika verschreiben und sicher auch noch ein paar andere Kosten entstehen würde ich es evtl. hier versuchen. Ich habe da große Unterstützung bekommen .


http://www.myhandicap.de/behinderte_not_hilfe.html

Ich hoffe das Du bald die richtige Hilfe bekommst , alles Liebe Jo

RE: Doch wieder Borreliose? Vorsicht lang. - Donald - 16.11.2014

(16.11.2014, 12:40)Conni2012 schrieb:  Unter anderem wurden auch 2 Lumbalpunktionen durchgeführt. Es wurden im Liquor okligonale Banden gefunden, Antikörper gegen Borrelien und die Hirnsvhranke war durchlässig.
Außerdem noch Auffälligkeiten bei den Nervenmessungen...vor allem in den Beinen u rechten Arm. Keine MS Herde im Mrt.
Hallo Conni, MRT nur im Kopf oder auch in der Wirbelsäule?
Starke Hirnschrankendurchlässigkeit gilt meines Wissens als typisch für eine frühe Neuroborreliose.
Wie wurden die Borrelioseantikörper nachgewiesen? ELISA plus Westernblot?
Und vor allem: Ist der Borrelien-Antikörperindex positiv (Ergibt sich, vereinfacht gesagt, aus dem Verhältnis von Antikörpern in Blut zu Antikörpern in Liquor.)
Positiver Antikörperindex wird von den meisten Neurologen zwingend vorausgesetzt für die Diagnose einer Neuroborreliose.
Für hieb- und stichfeste Neuroborreliose werden meist noch ein paar andere positive Parameter verlangt. Soweit ich weiß bspw. auch erhöhte Zellzahl.
Falls wirklich Neuroborreliose vorliegt, ist es sehr gut möglich, daß deine dreiwöchige Antibiose nicht ausgereicht hat.

Auch ohne passende Liquorparameter fände ich persönlich eine weiter Antibiose angebracht.
Gruß
Donald

RE: Doch wieder Borreliose? Vorsicht lang. - Niki - 17.11.2014

Hallo Conny,

du hattest bei deiner ersten Lumbalpunktion schon Auffälligkeiten, die stark Richtung Neuroborreliose gehen. Leider ist es so, dass die meisten Neurologen eine Neuroborreliose erst gar nicht richtig in Betracht ziehen und sehr schnell bei dem Syndrom MS landen.

Ich würde mir auf jeden Fall ALLE Unterlagen besorgen und einen auf Borreliose spezialisierten Artz aufsuchen. Anfragen kannst du hier im Forum für deine Region stellen.

Deine Symptome passen da relativ gut und mit 3 Wochen Antibiotika oral (weißt du noch, was du bekommen hast? Doxycyclin?) kannst du dagegen nichts ausrichten. Das muss anders behandelt werden.

Wenn man die Infektion in sich hat, sind die Beschwerden stark von deinem Immunsystem abhängig. Ist das gut, kann man die Infektion ganz gut im Griff haben, ist es geschwächt (wie z.B. bei Stress) geht der Schlamassel wieder los.

LG Niki

RE: Doch wieder Borreliose? Vorsicht lang. - Luddi - 17.11.2014

Conny,

Du hattest mehrere Zeckenstiche, Antikörper im Liquor. typische Symptome, Verschlechterung unter Kortison und Neurologen, die dich in die Psychiatrie einweisen wollen. Da würd ich fast schon wetten, dass da Borreliose im Spiel ist. Gab es denn noch weitere Blutergebnisse? Elisa, WB? Borrelien sind ja nicht nur im Liquor.... Suche dir,- wie Niki sagt- schnellstens einen Arzt, der auf Borreliose spezialisiert ist... auch wenn er erstmal nur privat behandelt..

RE: Doch wieder Borreliose? Vorsicht lang. - Conni2012 - 17.11.2014

Hallo ihr Lieben!

Vielen Dank für eure lieben Antworten.
Genaue Laborergebnisse kommen erst in den nächsten Tagen da Blut und Liquor am Freitag weggeschickt wurden.
Meine Ärztin gate heute die Befunde von 2007 angefordert, kann euch da also bald mehr zu sagen.

Ich bin jetzt erstmal weiter krank geschrieben, da es mir im Moment echt bescheiden geht. Ich kann nicht länger als 15 min auf sein, dann muss ich mich hinlegen weil ich unerträgliche Kopfschmerzen bekomme.dank der LP, denke ich...war vorher nicht so Und habe immer wieder Nervenschmerzen, vor allem im rechten Bein mit Kribbeln und messerstichartigen Blitzen.....

Meine Ärztin Will mich zum Neurologen schicken....ich weiß nicht ob das was bringt. Muss morgen anrufen ob sie einen kurzfristigen Termin für mich ausmachen konnte. Ansonsten will ich jemand von der Borreliose24 Liste anrufen...aber da muss man sicher lange warten?


Eigentlich ging es mir die letzten Jahre ganz passabel....klar alle möglichen Beschwerden, aber habe gelernt damit zu Leben..selbst mit den fiesen Herzattacken und Nervenschmerzen.

Ich bin eigentlich Physiotherapeutin....hab aber länger nicht in dem Beruf gearbeitet, mich auch nicht wirklich wohl- und der körperlichen Belastung kocht gewachsen gefühlt.
Dann hatte ich Anfang diesen Jahres die Idee nochmal eine Ausbildung zu machen. Seit August mache ich nun eine Ausbildung zur Augenoptikerin. Ich muss zugeben, dass ich mich mittlerweile stark überfordert fühle....neben den Kindern und Haushalt. Bin tägl. Zwischen 9,5 und 12 Stunden aus dem Haus und hab das Gefühl dass alles zu kurz kommt.
Ich bin mir recht sicher, dass dieser Stress den "Schub"??? ausgelöst hat.
Nun überlege ich, ob ich mich nicht total übernommen habe und die Ausbildung besser drangebe. Zumal meine Tochter momentan Probleme in der Schule hat (Schulangst) und mich braucht.

Momentan wächst mir alles über den Kopf und würde mich am liebsten verkriechen...

Danke fürs Zu"lesen".

Conni[/u]

RE: Doch wieder Borreliose? Vorsicht lang. - Katzenkind - 18.11.2014

Hallo Conny
Mir ging es genau so...arbeiten als OP Schwester....Mann und 2Kinder. Dann noch Borreliose...ich Frag mich, wie ich das alles geschafft habe ???
Jetzt sind sie aus dem Haus und trotzdem hab ich noch viele Probleme. Kann Stress oder Anstrengung schlecht verarbeiten .Muss mich immer ausruhen und viel für mein schlechtes Immunsystem tun.
Alles Gute ..das wird wieder besser
Gruss Katzenkind

RE: Doch wieder Borreliose? Vorsicht lang. - Conni2012 - 18.11.2014

Hallo Katzenkind,

Respekt! Da hast du wirklich viel geleistet.
Ich trau mir immer weniger zu. Dazu kommt der Druck von zu Hause, die Kinder vermissen mich so und fordern mehr Zeit ein, ich muss aber jeden Tag arbeiten und noch für die Berufschule lernen. Fühle mich auch nicht wirklich glücklich in der Situation, da ich hin und hergerissen bin. Durch teils 12 Stunden Tage hab ich oft das Gefühl über meine Grenzen zu gehen...und schwups zeigt mir mein Körper was er davon hält.

Liebe Grüße Conni

RE: Doch wieder Borreliose? Vorsicht lang. - Amrei - 20.11.2014

Hallo Conny,

es tut mir sehr leid, wenn ich deine Krankengeschichte so lese. Das Verhalten der meisten Ärzte ist leider wiedermal typisch für diese Krankheit.
Da Lumbalpunktionen trotz Infektion mit Spirochäten sehr oft negativ ausfallen, ärgert es mich immer sehr, wenn den Medizinern/Neurologen nichts anders zur Diagnosestellung einfällt.
Meiner Tochter ging es genauso. Sie hatte damals starke Kopfschmerzen, Schwindel und man fand im KH bei der LB nichts. : Ausschluß Neuroborreliose!
Dadurch bekam sie erst Monate später die richtige Therapie ( inzwischen hoher Titer ) beim Spezi, den wir dann zum Glück gefunden hatten.
Bei ihr befanden sich die Borrelien anfangs im Lymphsystem, deshalb fielen vorher einige Tests erst negativ aus.
Leider hatte auch sie monatelang mit den Nachwirkungen der LB zu tun. sowas kommt für uns nicht mehr in Frage, es sei denn, wir hätten eine Meningitis o.ä. und hohes Fieber.

Versuche trotz allem die Ruhe zu bewahren und immer wieder mal abzuschalten.
Ich hoffe, du findest einen guten Spezialisten in deiner Nähe, der dir helfen kann!

Liebe Grüße

Amrei