Borreliose? Ratlosigkeit und Unsicherheit wegen Blutwerten -
sunset - 01.03.2015
Hallo,
erstmal muss ich sagen, dass das Forum wirklich super ist und ich hier jede Menge wichtige Infos gefunden habe.
Vielleicht erst einmal zu meinem Krankheitsverlauf: Ich hatte im Alter von 6 Jahren einen Zeckenstich, woraufhin erst viel zu spät eine Borreliose-Infektion diagnostiziert wurde (Meningitis in Folge von Borreliose-Infektion), ich dann auch noch nach einer Antiobiotika-Behandlung zu früh aus dem Krankenhaus entlassen wurde, nur um mich kurze Zeit später wieder im Krankenhaus einer AB unterziehen zu müssen.
Darauf folgten viele Jahre, während der ich keine Symptome spürte, auch wenn ich rückblickend betrachtet nie stark körperlich belastbar war.
2007 hatte ich dann nach einer Phase starker Anstrengung plötzlich sehr seltsame Symptome, darunter ständige Müdigkeit, Appetitlosigkeit (Gewichtsverlust von ca. 15 kg innerhalb weniger Monate), schmerzende Fußsohlen nach Belastung, Muskelzuckungen und mehr. Von einer chronischen Borreliose wusste ich damals nichts, und beim Arzt ließ sich nichts wirklich feststellen. Ich weiß nur noch, dass bei den Blutwerten irgendein Entzündungsmarker angeschlagen hatte und meine Folsäure-Wert zu niedrig war. Nach 1-2 Jahren ließen die Symptome dann mehr und mehr nach, vollständig gesund hatte ich mich seitdem aber nur noch selten gefühlt.
Jetzt bin ich knapp 30 und im vergangenen Monat (ebenfalls nach einer Anstrengungsphase) traten die gleichen Symptome wie 2007 wieder voll hervor, allerdings noch heftiger, und halten leider bis heute unvermindert an. Hinzugekommen sind merkwürdige Kopfschmerzen, manchmal Nackenschmerzen sowie zeitweiser Tinnitus und ein Gefühl, als wenn ich neben mir stehen würde.
Das belastet mich alles wirklich extrem und ich bin fest entschlossen, dieses Mal herauszufinden, was die Ursache sein kann. Dabei war ich auf dieses Forum sowie andere Seiten über das Krankheitsbild der chronischen Borreliose gestoßen und war überrascht, meine eigenen Symptome in vielen Berichten von Betroffenen wiederzufinden.
Ich war deshalb vor Kurzem zu einem Arzt gegangen (kein Spezialist) und wollte neben einem großen Blutbild auch einen Borreliose-Test durchführen lassen. Beides ließ mich jedoch etwas ratlos zurück:
- Beim Blutbild war lediglich auffällig, dass mein Ferritin-Wert ca. doppelt so hoch wie der maximale Referenzwert war (620 ng/ml | Referenzbereich: 20-365)
- Generelle Entzündungsmarker weisen auf keine Infektion hin
- Borrelia IgG Line Blot: Nachweisbare Banden: OspC, p41, (p83)
- Borrelia IgM Line Blot: keine nachweisbaren Banden
- Borrelien burg. IgG: 10,8 U/ml | Referenzbereich: <20
- Borrelien burg. IgM: 0,4 U/ml | Referenzbereich: <20
Kann mir jemand vielleicht etwas dazu sagen? Ich hatte einige Male gelesen, dass der Borrelien-Bluttest grundsätzlich wenig aufschlussreich sei... Der Arzt meinte, dass die Werte auf keine aktuell aktive Infektion hindeuten würden und man nur eine Neuroborreliose auf diese Weise nicht feststellen könne. Ein LTT-Test wurde nicht gemacht.
Die Antikörper würden darauf hindeuten, dass mein Immunsystem früher einmal auf eine Borrelien-Infektion reagiert habe. Ich hatte allerdings mal nach den Banden gesucht und dabei den Hinweis gefunden, dass p83 für ein späteres Stadium typisch sei.
Laut Arzt sei ein erhöhter Ferritin-Wert unbedenklich und könne z. B. in Folge einer geänderten Ernährung oder nach der Einnahme von Nahrungsergänzungsmittel auftreten. Ich habe aber keine Eisen-Präparate eingenommen und an meiner Ernährungsweise hat sich nichts geändert (esse nur deutlich weniger). Bei einer Suche hatte ich dann gesehen, dass ein hoher Ferritin-Wert oft bei Infektionen auftrete.
Ich bin wirklich ratlos und zunehmend verzweifelt, weil mich das in allen Lebensbereichen stark einschränkt. Daher wäre ich sehr dankbar, wenn jemand sagen könnte, ob ein erneuter Ausbruch nach so langer Zeit denkbar ist, und ob die Werte einen Hinweis geben könnten.
Vielen Dank
Sunset
RE: Borreliose? Ratlosigkeit und Unsicherheit wegen Blutwerten -
anfang - 01.03.2015
Hallo Sunset...sei Herzlichst Willkommen -
Zu den Werten kann ich dir nichts sagen,finde sie aber nicht gut.
Eine Borelioseinfektion kannst du Jahre in dir tragen,ohne das sie zum Ausbruch kommt.
Darüber genauere interpretationen,erklärungen und weiterführende Einlassungen wirst du sicherlich hier noch lesen können. - anfang -
http://www.borreliose-gesellschaft.de/Texte/Leitlinien.pdf
RE: Borreliose? Ratlosigkeit und Unsicherheit wegen Blutwerten -
sunset - 01.03.2015
Hallo anfang,
danke für Deine Antwort. Ich hatte schon einige hilfreich Posts von Dir gelesen, die sicher nicht nur mir weitergeholfen haben.
Ja das mit den Werten macht mich auch irre... Mein Arzt (HNO) konnte mir nicht sagen, was das für Banden sind. Der Wert war halt unter dem Referenzbereich, aber gerade habe ich auch in den Leitlinien nochmal nachgesehen - OspC und p83 werden als hochspezifisch angegeben. Was ich nicht ganz verstehe: OspC wird als einer der wichtigsten Marker einer frühen IgM-Antwort beschrieben, während es über p83 heißt, es handele sich um Antikörper, die meist erst im späteren Infektionsstadium auftreten. Wie lässt es sich dann deuten, wenn beide zusammen festgestellt werden?
Ich würde wegen dieser Sache auf jeden Fall gerne mal zu einem Spezialisten gehen und wäre daher auch dankbar, wenn mir jemand eine Empfehlung (Ruhrgebiet und Umgebung... In der Liste sind leider nicht wirklich viele Ärzte für den PLZ-Raum 4**** angegeben) per PM schicken könnte.
Sunset
RE: Borreliose? Ratlosigkeit und Unsicherheit wegen Blutwerten -
Regi - 01.03.2015
Die Bluttests sagen in der Tat nichts über die Aktivität aus. Man kann bei unspezifischen Symptomen, wie du sie hast, nur andere mögliche Ursachen für die Beschwerden ausschliessen, so gut es geht. Wenn das geschehen ist, bleibt einem nur der Therapieversuch. Eine nicht vollkommen ausgeheilte Borreliose, die wieder aufflackert ist genauso möglich wie eine erneute Infektion, durch einen nicht bemerkten Zeckenstich.
In deinem Fall würde ich sicher den erhöhten Eisenwerten nachgehen. Zuviel Eisen kann gefährlich werden und ist nicht harmlos. Erstmal würde ich nochmals einen Test in einem anderen Labor machen wollen. Es könnte sich beim Ergebnis auch um einen Laborfehler handeln. Ausserdem würde ich mal recherchieren, wie es mit möglichen Symptomen, Ursachen und der Behandlung aussieht. Dann den Arzt aufklären oder wechseln.
LG, Regi
Hier eine allgemeinen Info zur Diagnose und Interpretation von Borreliose-Befunden:
Diagnose
Die Diagnose ist unter Experten umstritten. Es gibt bis heute keinen zuverlässigen Test, der eine Borreliose sicher ausschliessen könnte. Nach gelteder Lehrmeinung darf nur Borreliose haben, wer bestimmte Symptome aus einem eng definierten Katalog vorweisen kann und dazu auch noch positive Antikörper-Tests und bei der Neuroborreliose positive Liquorergebnisse. Unsere praxiserfahrenen Spezis sehen das anders. Es ist deshalb für jeden Betroffenen unumgänglich, sich über die strittigen Punkte zu informieren, da er sonst im Gespräch mit einem Nicht-Borreliose-Spezialisten komplett auf verlorenem Posten steht. Hier findest du Informationen über die strittigen Punkte:
http://www.borreliose-nachrichten.de/wp-content/uploads/2011/12/Schweiz-med-RID-Foundation-20071.pdf
Was bedeuten meine Laborbefunde?
ELISA / EIA ist der erste Suchtest. Er bestimmt die Menge der Antikörper. Wenn von Titer die Rede ist, dann ist damit die Menge der Antikörper gemeint. Titerangaben ohne Referenzwerte sind unbrauchbar, da jedes Labor einen anderen Testkit mit anderen Grenzwerten verwendet.
Der Western Blot / Immunoblot / Blot ist der Bestätigungstest. Ein positiver ELISA muss mit einem Blot bestätigt werden, da der ELISA auch bei anderen Krankheiten oder Infektionen positiv ausfallen kann. Man sagt dem Kreuzreaktion. Beim Blot werden sogenannte Banden nachgewiesen. Es gibt hochspezifische, spezifische und unspezifische Banden. Hochspezifische Banden beweisen den Kontakt des Immunsystems mit Borrelien. Unspezifische Banden können bei Borrelien aber auch bei anderen Erregern nachweisbar sein. Das Bandenmuster wird schlussendlich als positiv oder negativ interpretiert. Für eine positive Interpretation des Blots braucht es eine bestimmte Anzahl Banden, wo immer Hochspezifische dabei sein müssen. Zur Bedeutung der einzelnen Banden im Blot findest du hier weitere Informationen:
http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Tabellen/21-Banden_Borrelien-Blot.htm
und hier:
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=138&pid=614#pid614
Es werden in der Regel von den Antikörperklassen IgM und IgG je ein ELISA und Blot gemacht. IgM-Antikörper werden in der Regel im Frühstadium und IgG in späteren Stadien gebildet. Die Antikörperantwort ist nicht bei allen Patienten gleich. Es kann auch zu Laborergebnissen kommen, die nicht mit dem Stadium übereinstimmen.
Die Tests können nicht zwischen aktiver und ausgeheilter (alter) Infektion unterscheiden. Die Tests müssen immer zusammen mit den Symptomen interpretiert werden. Ein positives Resultat ohne Beschwerden bedeutet nichts. Es kann aber auch trotz bereits fortgeschrittener Infektion zu negativen Resultaten kommen. Die Tests sind weder standardisiert, noch ist deren Zuverlässigkeit überprüfbar. Labors, die in Ringversuchen schlecht abschneiden, werden nicht bekannt gegeben.
Testergebnisse von verschiedenen Labors können nicht verglichen werden. Es können nichtmal die Ergebnisse vom selben Labor verglichen werden, wenn das Labor keine Verlaufskontrolle macht, sprich das erste Serum parallel mit dem zweiten Serum unter gleichen klimatischen Bedingungen testet.
Borreliose-Symptome, aber negativer Bluttest
Es gibt seronegative Fälle von Borreliose. Da bleibt einem oft nur noch der Therapieversuch mit Antibiotika nach Ausschluss anderer möglicher Krankheiten.
Welche Diagnosemöglichkeiten gibt es sonst noch?
Praxiserfahrene Spezis lassen bei unklaren Serologien und Symptomen einen LTT machen. Der LTT ist von geltender Lehrmeinung nicht anerkannt und muss privat bezahlt werden. Wenn man nicht bei einem Spezi in Behandlung ist, macht ein LTT nur Sinn, wenn der behandelnde Arzt bereit ist, bei positivem Ergebnis mit Antibiotika zu behandeln. Mehr Infos zum LTT findest du hier:
http://www.imd-berlin.de/kompetenzen-borrelieninfektionen-ltt_borrelien.html
Bei sichtbaren Symptomen wie z.B. entzündliche Hautveränderungen oder Gelenkschwellung macht die PCR Sinn von Haut- oder Gelenkprobe (Gelenkhaut oder –flüssigkeit), wenn die Antikörpertests nicht eindeutig sind. Die PCR weist DNA der Erreger nach und ist somit ein Direktnachweis. Die Sensitivität beträgt 50-70 %. Das bedeutet, dass der Test in 30-50 % falsch negativ sein kann. Die Spezifität beträgt 99 %. Das heisst, dass die PCR in 1 % falsch positiv sein kann. Eine positive PCR ist praktisch beweisend für eine Borrelieninfektion. Eine negative PCR schliesst eine Borreliose nicht aus. Weiter Informationen zur PCR findest du hier:
http://de.wikipedia.org/wiki/Polymerase-Kettenreaktion
Sagen meine Laborwerte etwas über das Stadium aus?
Es gibt Anhaltspunkte, aber zuverlässig ist bei den Tests nichts. Deshalb ist es besser, man orientiert sich daran, wie lange bereits Symptome bestehen.
Wenn du Fragen hast, dann frag
RE: Borreliose? Ratlosigkeit und Unsicherheit wegen Blutwerten -
Regi - 01.03.2015
Zitat:Wie lässt es sich dann deuten, wenn beide zusammen festgestellt werden?
Überhaupt nicht. Das OspC im
IgG-Blot ist eher ungewöhnlich. Im IgM-Blot ist die oft nachweisbar. Aber wie man das interpretieren soll? Keine Ahnung.
LG, Regi
RE: Borreliose? Ratlosigkeit und Unsicherheit wegen Blutwerten -
sunset - 01.03.2015
Es kann gut sein, dass meine Symptome als unspezifisch zu klassifizieren sind. Ich finde sie allerdings praktisch allesamt in Berichten von Borreliose-Betroffenen. Mein Verdacht stützt sich halt auch auf die Tatsache, dass im Kindesalter eine Borreliose in übelster Form bei mir erst spät diagnostiziert wurde und ich dann auch noch zu kurz mit Antibiotika behandelt worden war, was ja scheinbar oft zu einer Chronifizierung führt.
(01.03.2015, 21:08)Regi schrieb: Zitat:Wie lässt es sich dann deuten, wenn beide zusammen festgestellt werden?
Überhaupt nicht. Das OspC im IgG-Blot ist eher ungewöhnlich. Im IgM-Blot ist die oft nachweisbar. Aber wie man das interpretieren soll? Keine Ahnung.
LG, Regi
Vielleicht hat ja noch jemand eine Idee dazu...
Ich verstehe auch nicht, warum das Labor keinen LTT-Test gemacht hat, wenn beim IgG Antikörper auf drei Banden, zwei davon hochspezifisch, festgestellt worden sind.
Ich hoffe wirklich, dass ich irgendwie einen guten Spezi finden kann, um nochmals einen Test machen und die Symptome abklären zu können...
RE: Borreliose? Ratlosigkeit und Unsicherheit wegen Blutwerten -
anfang - 01.03.2015
(01.03.2015, 21:24)sunset schrieb: Vielleicht hat ja noch jemand eine Idee dazu...
Ich verstehe auch nicht, warum das Labor keinen LTT-Test gemacht hat, wenn beim IgG Antikörper auf drei Banden, zwei davon hochspezifisch, festgestellt worden sind.
Ich hoffe wirklich, dass ich irgendwie einen guten Spezi finden kann, um nochmals einen Test machen und die Symptome abklären zu können...
Der LTT ist privat zu zahlen,sehr unterschiedlich-von 90.- bis 150.-... - zudem ist er selbst unter Fachärzten sehr umstritten.Schau auch mal in folg.Link rein:
http://www.borreliose-verschwiegene-epidemie.de/2014/01/15/borreliose-und-aids-lassen-wir-die-geschichte-wiederholen-teil-1/
http://www.borreliose-nachrichten.de/wp-content/uploads/2012/01/BCABurrascanoLeitlinie2008deutsch.pdf
http://www.borreliose-verschwiegene-epidemie.de/ - anfang -
RE: Borreliose? Ratlosigkeit und Unsicherheit wegen Blutwerten -
sunset - 01.03.2015
(01.03.2015, 21:47)anfang schrieb: (01.03.2015, 21:24)sunset schrieb: Vielleicht hat ja noch jemand eine Idee dazu...
Ich verstehe auch nicht, warum das Labor keinen LTT-Test gemacht hat, wenn beim IgG Antikörper auf drei Banden, zwei davon hochspezifisch, festgestellt worden sind.
Ich hoffe wirklich, dass ich irgendwie einen guten Spezi finden kann, um nochmals einen Test machen und die Symptome abklären zu können...
Der LTT ist privat zu zahlen,sehr unterschiedlich-von 90.- bis 150.-... - zudem ist er selbst unter Fachärzten sehr umstritten.Schau auch mal in folg.Link rein:
http://www.borreliose-verschwiegene-epidemie.de/2014/01/15/borreliose-und-aids-lassen-wir-die-geschichte-wiederholen-teil-1/
http://www.borreliose-nachrichten.de/wp-content/uploads/2012/01/BCABurrascanoLeitlinie2008deutsch.pdf
http://www.borreliose-verschwiegene-epidemie.de/ - anfang -
Danke für Deine Hinweise und für die Links. Dass der LTT selbst zu zahlen ist, wusste ich nicht, da mein HNO-Arzt (dort war ich, weil zum Zeitpunkt des jetzigen Ausbruchs auch eine Schwellung im Halsbereich vorlag, die er ebenfalls festellen, aber nicht erklären konnte) davon sprach (als die Test-Ergebnisse noch nicht vorlagen), man könne eine chronische Infektion am LTT-Wert sehen. Also er war wohl zunächst davon ausgegangen, dass ein Borreliose-Test auch einen LTT beinhalten würde.
Ich hatte hier schon öfters davon gelesen, dass auch der LTT nicht aussagekräftig sei, war dann jedoch durch die Aussage des Arztes irritiert.
Zu den Muskelzuckungen kann ich vielleicht noch sagen, dass ich 2007 spontane Muskelzuckungen hatte, die über den ganzen Körper verteilt waren, während es dieses Mal immer das linke Augenlid ist (sichtbar). Und seit Jahren leide ich unter einem einseitigen Kieferknacken, dieses ist seit dem ersten Auftreten an keinem Tag verschwunden gewesen. Speziell seit dem aktuellen Ausbruch habe ich allgemein ein Gefühl, als wenn mein Muskeltonus zu niedrig sei. Oft habe ich das Problem, Dinge nicht richtig scharf sehen zu können. Und diese permanente Kraftlosigkeit/Müdigkeit macht mir wirklich stark zu schaffen - Ich werde schon von kleinen Anstrenungen müde, schlafe 10-12 Stunden pro Nacht und bin nach dem Aufwachen trotzdem völlig unausgeruht.
RE: Borreliose? Ratlosigkeit und Unsicherheit wegen Blutwerten -
Regi - 02.03.2015
Zitat:Es kann gut sein, dass meine Symptome als unspezifisch zu klassifizieren sind. Ich finde sie allerdings praktisch allesamt in Berichten von Borreliose-Betroffenen.
Du wirst sie auch in Berichten finden von Betroffenen anderer Krankheiten. Bringt ja nichts, wenn du dir AB einwirfst, wenn es was anderes ist. Deshalb sollte man sich nicht auf die Diagnose versteifen, sie aber auch nicht ausser acht lassen. Eisenüberschuss kann auch Müdigkeit als Symptom machen. Ich will dir bestimmt nichts ausreden. Ich möchte aber auch nicht, dass du dich mit nutzlosen Therapien quälst. AB sind keine Smarties. Was, wenn deine Symptome oder ein Teil davon tatsächlich vom Eisenüberschuss sind, das Eisen sich im Herz einlagert und du stirbst oder Schäden davonträgst? Dafür möchte ich nicht mitverantwortlich sein.
Der LTT ist nur ein Teilchen im Diagnose-Puzzle, der hauptsächlich von unseren Spezis gemacht wird. Von geltender Lehrmeinung ist er nicht anerkannt. Lies dir dazu auch meine allgemeine Info zur Diagnostik durch im oberen Beitrag. Dein HNO hat dir Mist erzählt.
Zitat:Ich hoffe wirklich, dass ich irgendwie einen guten Spezi finden kann,....
Schreibe dazu einen Beitrag mit aussagekräftigem Titel in dieser Rubrik des Forums:
http://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=15
oder kontaktiere eine Selbsthilfegruppe in deiner Region:
http://www.borreliose-nachrichten.de/borreliose-selbsthilfe-gruppen/
Vielleicht wirst du auf diesem Weg fündig.
Bei deinen Symptomen würde ich folgende Sachen noch überprüft haben wollen:
- Schilddrüse (kann auch vom Eisenüberschuss beeinträchtigt werden)
- Vitamin B12
- Vitamin D
Natürlich gibt es noch andere Krankheiten, die auf deine Symptome passen, aber ich bin nicht Dr. House.
Zitat:dort war ich, weil zum Zeitpunkt des jetzigen Ausbruchs auch eine Schwellung im Halsbereich vorlag, die er ebenfalls festellen, aber nicht erklären konnte
Besteht die Schwellung noch? Mit welchen Methoden konnten welche Krankheiten ausgeschlossen werden. Konnte er sagen, was geschwollen war? Die Lymphknoten? Die Schilddrüse? Streptokokken? Anderes?
Das einzige was mir zu deinem merkwürdigen Laborergebnis einfällt ist, dass frühe Therapien bei der Borreliose die Antikörperproduktion hemmen können (Link kann ich dir raussuchen, wenn du lesen magst). Das könnte bedeuten, dass damals als du die erste unzureichende Therapie bekamst, keine AK mehr gebildet wurden, sprich kein typischer Wechsel von den "frühen" auf die "späten" AK stattfand. Aber alles nur philosophisch. Ich bin überzeugt, dass du ein anderes Ergebnis hast, wenn du ELISA und Blot in einem anderen Labor wiederholst. War bei mir auch so.
Zitat:Ich hoffe wirklich, dass ich irgendwie einen guten Spezi finden kann, um nochmals einen Test machen und die Symptome abklären zu können...
Das ist sicher nicht abwegig. Da aber bei einigen Spezis gleich alles Borreliose sein soll, damit man die Patienten mit teuren IGeL-Leistungen abzocken kann, ist es wichtig, dass sich der Patient Gedanken macht, ob andere mögliche Ursachen so gut wie möglich ausgeschlossen wurden.
LG, Regi
RE: Borreliose? Ratlosigkeit und Unsicherheit wegen Blutwerten -
urmel57 - 02.03.2015
Hallo sunset,
zu den Eisenwerten: War wirklich das Ferritin zu hoch oder das freie Eisen? Der Unterschied ist sehr wichtig, denn das zu hohe freie Eisen deutet durchaus auf eine Abwehrrreaktion des Körpers hin und kann in ein paar Tagen wieder ganz anders aussschauen.
Wichtig ist also, genau da zu schauen und dazu gehören auch noch die Transporteiweisse, das Transferrin.
Bei mir hat sich zum Beispiel das freie Eisen innerhalb innerhalb eines halben Jahres abwecheselnd zwischen zu wenig und zuviel bewegt, bei ziemlich gleichbleibenden Ferritinwerten.
Insgesamt wäre es wichtig auf das gesamte Blutbild zu schauen, was auch Rückschlüsse letztlich aufs Immunsystem geben kann. Was dann sinnvoll ist und nicht, da kann man ziemlich weit (und teuer) gehen.
Vorab finde ich Betrachtung des B12-Haushaltes wichtig, dabei würde ich auch immer das Homocystein (im Zweifelsfall auch KEIN Cyanocobalamin verwenden sondern das Hydroxycobalamin spritzen lassen!) mitbetrachten und auch die Ursachen abklären wollen. Für Schilddrüse würde ich mir immer die TSH-Werte sowie die ft3 und ft4- Werte wünschen und diese auch näher in Augenschein nehmen.
Wenn sich da keine Baustelle auftut, dann würde ich auch auf den LTT zurückgreifen und dananch weitersehen.
Zu den OspC kann ich dir leider auch nicht viel mehr sagen, als du schon weißt. Es gibt jedoch Konstellationen, die die Bildung von Antikörper verhindern können, jedoch auch Konstellationen, in denen im Körper vorhandene Borrelien auch durch Antibiotika (und auch durch das Immunsystem) fast nicht angreifbar sind. Es ist also gut zu überlegen, wie du deine Beschwerden am Besten in den Griff bekommen kannst und das würde ich ganz persönlich an der eigenen Krankheitsbelastung festmachen.
Liebe Grüße Urmel