Rehaeinrichtungen gesucht bitte Erfahrungswerte - Druckversion
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Rehaeinrichtungen gesucht bitte Erfahrungswerte - mc-cloud11 - 17.06.2015
Hallo mein Mann leidet an einer chronischen -Neuro -Borreliose hat jemand von euch damit Erfahrungen gemacht? Wir suchen aktuell auch geeignete Rehaeirichtungen . Lg
RE: Rehaeinrichtungen gesucht bitte Erfahrungswerte - Ehemaliges Mitglied - 17.06.2015
Ich kann nicht wirklich helfen, weil es ja laut gängiger Lehrmeinung diese chronische Borre nicht gibt.
http://www.borreliose-nachrichten.de/wp-content/uploads/2011/12/Schweiz-med-RID-Foundation-20071.pdf
Vielleicht könnt ihr aber doch etwas aus dem angebotenen Beiträgen für euch nutzen. Wäre schön.
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=6450
https://www.google.de/?gws_rd=ssl#q=rehakliniken+onlyme
Keine leichte Kost was Herr Püttmann da 2002 geschrieben hat.
http://www.borreliose-nachrichten.de/wp-content/uploads/2012/01/puettmann_Borreliose.pdf
RE: Rehaeinrichtungen gesucht bitte Erfahrungswerte - Niki - 17.06.2015
Hallo mc-cloud 11,
herzlich Willkommen im Forum von onlyme-aktion.org
Das ist schwieirig mit speziellen Reha-Einrichtungen bei chronischer Neuro-Borreliose. Manche Reha-Einrichtungen bieten wohl ein Borreliose-Programm an.
Vielleicht magst ein bissle was zu euch schreiben. Ist die chronische NB sicher diagnostiziert? Ist nämlich gar nicht so einfach, weil man wissenschaftlich überhaupt keine Kenntnisse drüber hat, welche pathologischen Veränderungen damit einhergehen. Im Moment kann man auch davon ausgehen, dass man eine chronische NB auch bei komplett negativen Liquor haben kann.
Wurde auch schon ausreichend behandelt? Und mit welchen Einschränkungen bzw. Symptomen hat dein Mann zu kämpfen?
Es gibt da Kliniken, die auch ein Programm bei Borreliose anbieten...benutz da mal die Google-Suchfunkion. Über die Qualitäten gibt es da aber ganz unterschiedliche Erfahrungen.
Es waren einige User hier in Reha...aber das waren Rehas - so weit ich mich entsinnen kann - die meist auf anderen Diagnosen liefen.
Aber vielleicht meldet sich ja noch jemand.
Würde eine Reha auf Grund der chronischen Neuroborreliose verschrieben werden?
LG Niki
RE: Rehaeinrichtungen gesucht bitte Erfahrungswerte - mc-cloud11 - 17.06.2015
Also gut erstmal zu meinem Mann er ist 35 Jahre alt, und hatte den Zeckenbiss 1989, damals blieb das erst ohne Krankheitszeichen. 1990 war er dann so krank das er nicht mehr zur Schule gehen konnte, die Symptome waren sehr vielseitig und reichten von ziehen in den Beinen (meist als Wachstumsschmerz abgetan) hohem Fieber, starkem Kopfschmerz, Übelkeit, Schwindel, Müdigkeit, ständiger Erschöpfung bis zur halbseitigen Gesichtslähmung. In der Kinder-Klinik würde er trotz der Symptomatik als Simulant hingestellt und als Grippaler Infekt nach Hause geschickt.
Die Diagnose wurde später zufällig von der Vertretung seines Kinderarztes gemacht. Der Vertretungsarzt war kurz vorher auf einem Vortrag zur Borreliose und behandelte ihn mit Antibiose( nach heutigem Wissen leider zu kurz und zu niedrig dosiert
Die Symptome verschwanden erstmal, aber leider nur für kurze Zeit.
Heute leidet er unter ständigen Schmerzen in den Beinen, sehr häufig geschwollenen Gelenken häufig auch Schwindel, und starke Erschöpfungszustände. Er hat große Probleme mit Konzentration und Merkfähigkeit sowie Sensibilitätsstörungen an ganzen Körper. Und eine Depression hat er auch entwickelt.
Das größte Problem ist jedoch das man ihn immer wieder als Simulant abtut.
Leider haben wir bis heute keinen Kassen Neurologen gefunden der ihn kompetent behandelt, die Diagnose (chronische neuro Borreliose) und auch Medikamentöse Behandlung wurden von einer Privat bezahlten auf Borreliose Spezialisierten Neurologin gemacht.
Mittlerweile hat er Aufgrund der Diagnose und der aufgeführten Beschwerden Schwerbehindertenausweis mit 50%.
Eine Liquor Abnahme wurde aufgrund der eindeutig positiven serologischen Ergebnisse nicht gemacht.
Das war die kurzgefasste Geschichte meines Mannes .
RE: Rehaeinrichtungen gesucht bitte Erfahrungswerte - Niki - 17.06.2015
Danke für die Vorstellung
Habt ihr schon mal die Option ins Auge gefasst, nicht zu einem Neurologen, sondernn zu einem anderen Spezialisten zu gehen, der sich auf Borreliose spezialsiert hat?
Die Neurologen behandeln eine Borreliose meist immer nach ihren Leitlinien. Bei chronischer Borreliose muss man aber sehr häufig deutlich stärkere Geschütze auffahren und auch auf kombinierte Therapien zurückgreifen.
Darf ich fragen, wie lange und mit welchen Medikamenten bereits behandelt wurde?
Was mich aber ein wenig wundert ist, dass keine Liquor-Punktion vorgeschlagen wurde, das gehört da dann eigentlich zur Standard-Diagnostik bei den Neurologen.
Ich weiß jetzt nicht, inwieweit du schon selbst recherchiert hast....aber hier sind mal 2 Links zu den chronischen Verlaufsformen
http://www.praxis-berghoff.de/dokumente/diagnostik_und_therapie_der_lb.pdf
http://www.borreliose-berlin.de/druckversionen/hopf_seidel.pdf
Einen Arzt zu finden, der bei dieser Erkrankung auf Kasse behandelt, ist in der Zwischenzeit schon ein bisschen eine Herausforderung geworden.
Hier hast du die Möglichkeit, nach einem Spezialisten in deiner Region zu suchen.
LG Niki
RE: Rehaeinrichtungen gesucht bitte Erfahrungswerte - anfang - 17.06.2015
Hallo mc-cloud 11,
Die von Dir eingestellten Symtome deines Mannes kann ich für mich voll übernehmen- sie gleichen. Ohne darüber nachzudenken weiß ich,das da noch einige Symtome fehlen,wohl nicht aufgeführt sind. Ich persönlich kriege da eine Art zusammenfassung nicht mehr hin- Kontentration,Energie und meist stärker werdende
Schwächen lähmen mich. Ich sage oft- ich werde langsam immer weniger...
Meine Diagnose fand 2006 in einer Klinik per LP(Lumbalpunktion) statt mit Standart erstbehandlung,da war ich 55J. Bin dann mit 57J. In die F-Rente.
Bis 2012 hatte ich die verschiedensten AB-Therapien und seit Mitte 2012 nehme ich Nichts mehr zu mir,außer den üblichen Schmerzmitteln- aber die auch nur äußerst selten,helfen eh nicht.
Es treten mir immerwieder Schübe auf,die den oben angeführten deutlich ähneln,da ich in Rente bin komm ich aus meiner Sicht mit der Problematik relativ über die Runden...will heißen- ist mir so lieber,als diese AB-Durchläufe.
In Reha-Einrichtungen wird man seltenst Vorteilhaftes in Sachen Borreliose erreichen können,ich war in einer pychich-somatischen einrichtung untergebracht.
Mußte an mich halten,das ich blieb-was ich meiner Frau verdanke und so Anstandslos in die Rente konnte.
Selbst der leitende Arzt sagte: sie haben ja recht,mit Ji gong bekommt man keine bakterien aus dem Körper und hat mir angeboten,das ich die Einrichtung auch sofort verlassen könnte- was ich aber nicht tat und war mit dem Entlassungspapieren zufrieden.
Es war aber auch nicht verkehrt,dort gewesen zusein.
Ratschläge,Tipps kann ich keine geben- die muß sich jeder selbst zusammen stellen.
Alles gute und gruss an männe... - anfang -
RE: Rehaeinrichtungen gesucht bitte Erfahrungswerte - johanna cochius - 17.06.2015
Hallo ,
auch von mir ein Willkommen hier !
Schön das Du so hinter Deinem Mann stehst und mit kämpfst ...
du bekommst von mir eine PN mit einer Reha Klinik .
Ein guter Freund von mir war dort und war sehr angetan . Vor allem deshalb , da er nicht als Simulant abgetan wurde und der straffe Alltag einer Reha an seine Bedürfnisse und sein körperliches Befinden angepasst wurde .
Eine Reha nur für Borreliose gibt es leider nicht und so wie es klingt müsste ja auch erstmal eine geeignete Therapie eingeleitet werden !?
Auf Kasse wird bei Neuroborreliose in der Regel 2-3 Wochen Cefriaxon i.v. gegeben , danach hat der Patient geheilt zu sein .
Leider ist das nicht immer der Fall , gerade dann wenn es schon chronisch ist .
Deshalb auch meine Empfehlung , sucht Euch einen echten Spezi . Die Anfrage dazu kannst Du auch hier im Forum stellen wenn Du möchtest .
RE: Rehaeinrichtungen gesucht bitte Erfahrungswerte - margret - 17.06.2015
Hallo Mc Cloud 11
habe dir eine PN geschickt!
Dein Krankheitsbild ist meinem sehr ähnlich, leider sehr zunehmende Schmerzen im Bein und totale Erschöpfungszustände.
Anmerkung: in der Reha hat keine AB- Behandlung stattgefunden, ich hatte AB vom Hausarzt mit im Koffer. Für die Ärzte war das ok, nur für die LWS und Beinschmerzen bekam ich Medis.
Vorrangig waren die vielseitigen auf mich zugeschnittenen Therapien.
LG margret