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Gedanken-Sichtweisen - Die Ratte - 04.12.2016
Hallo ihr im Forum, ich würde mich über jeden Gedanken,jede Erfahrung freuen,damit ich meinen Weg neu Stecke.
Viel Text, viele Fragen ihr würdet mir helfen, schon bei einer Antwort, danke schon mal für die Mühe.
Kurz zu mir wer mich noch nicht kennt.
-Mitte Juli 2016, Wanderöte und eindeutige Borreliose,Sommergrippe, mit diverse
Gelenkentzündungen, vorgetäuschter Bandscheibenvorfall.
-Ende August, erste Therapie 3Wochen, 200 mg Doxi- leichte Symtome in der Therapie wie Gliederschmerzen ( ziehen , puckern überall ), da mein Körper nicht Symtomfrei war, hatte ich eine Spezie gesucht.
-Mitte September, 4Wochen , 400mg Doxi+ 500mg Cefuroxim,auch hier wieder Symtome am ganzen Körper( ziehen, puckern+brennen an den Beinen), erste Pause 6 Tage es begann an den Füßen weh zu tun und wurde täglich mehr bis zum Becken, ein brennen ziehen stechen.
-ca. Ende Oktober 5Wochen 150-200mg Mino+4Wochen Azi neue Pause. Unter der Kombi ging es mir seh schlecht( ziehen, puckern ,reißen am ganzem Körper, meine Haut brannte überall mal) vielleicht Herx, leichte allergische Reaktion.
Nun mußte ich unterbrechen da ich in die Neuro Klinik gebracht wurde um Neuroborelliose abzuklären. Ich warte auf letzte Ergebnisse.Mein Körper hat nur noch leichte Fußsohle stechen,ziehen und ab und an ziehen in den Beinen, nach5 Tagen Pause
Meine Fragen:
1) Gibt es so etwas wie Neuropatie ?
2)Habt ihr schon jemanden erlebt, der mit Symtomen nach der Antibiose , irgendwann beschwerdefrei geworden ist ?
3)Wie lange würdet ihr Pause machen, auch wenn noch beschwerden sind?
4)Mit welche Antibiose würdet ihr weitermachen?
5)Kann es sein das die Toten Tiere beim Abtransport vom Immunsystem auch Schmerzen machen?
6)Macht es nicht dann Sinn die Antibiose zu beginnen wenn es starke Symtome gibt in der Hoffnung das die Borrelien gerade raus sind aus ihrer Schläferformraus sind?
7) kann es sein das nach einer Antibiose, das eigene Immunsytem aktiv wird und antientzündliche Prozeße wegfallen und dadurch Schmerzen enstehen?
Eigene Gedanken:
Ich denke nicht das man behandeln sollte bis alles weg ist, denn es kamen so viele Symtome hinzu unter der Antibiose, das ich warscheinlich nie Symtomfrei geworden wäre. Ich wußte zwischendrin nicht mehr was ist was. Ich denke Dauermaraton kann auch nicht gut sein für den Körper. Das Immunsysten stärken, Gifte ausleiten ist auch wichtig. Ich merke gerade wie mein Körper zurück in die Kraft kommt. Vielleicht sogar für die nächste Antibiose?!
Mal sehen was ihr denkt,ihr habt mir bisher sehr viel geholfen und das war gut so.
Bin gespannt die Ratte
RE: Gedanken-Sichtweisen - Mainz06 - 04.12.2016
Hmm, wenn du im Juli 2016 die Infektion hattest und direkt behandelt wurdest, dann dürfte das ganze nicht mehr von einer Borreliose kommen, zumindest nicht von einer akuten.
Die Symptome die du beschreibst, sind bei mir erst langsam über viele Jahre ausgebrochen, nach vielen Jahren einer unbehandelten Borreliose (vermutlich) (2005 Infektion, ab 2009 Polyneurophatien, ab 2013 Herzbeschwerden, ab 2015 Behandlung und jetzt langsam Besserung). Die Beschwerden in der ersten Phase waren deutlich anders, aber da du eine Wanderröte hattest, sollte die AB-Behandlungen (nahezu durchgängig über 3 Monate?) meiner Meinung mehr als ausreichend gewesen sein.
Es gibt zumindest keinen Grund an einer erfolgreichen Therapie zu zweifeln, du warst und bist in einem absolut frühen Stadium, dass allgemein als gut therapierbar gilt.
RE: Gedanken-Sichtweisen - johanna cochius - 04.12.2016
Mal eine andere Frage, sind bei dir Ko-Infektionen bekannt? Babesien und Bartonellen z.b. müssten anders therapiert werden...
LG Jo
RE: Gedanken-Sichtweisen - urmel57 - 04.12.2016
Hallo Nager,
Du weißt ja, es gibt keine für alle Patienten gültigen Regeln in der Medizin. Wie Mainz schreibt, ist die frühe Behandlung in der Akutphase einer Lyme-Borreliose am erfolgsversprechendsten zur kompletten Ausheilung. Ganz so einfach ist es aber nicht mit der erfolgreichen Therapie in der Frühphase. Die Chancen einer Heilung stehen etwa bei 80-95% - der Rest ist leider Schweigen.... oder auch nicht.
Ich persönlich würde bei einer Beteiligung entsprechend einer Neuroborreliose mit Beteiligung der zentralen Nervensysteme immer eine Behandlung mit Ceftriaxon bevorzugen. Ob bei dir diese Beteiligung der Fall war/ ist, lässt sich möglicherweise mittels Lumbalpunktion feststellen - wenn sie danach suchen.
Neuropathien können eine Reihe von Ursachen haben. Auch Antiinfektiva wie Metronidazol können diese auslösen. B-Vitaminemangel kann solche Symptome auslösen (z.B. nach langer Antibiotikaeinnahme), aber auch ein Überschuss davon (durch zu lange und hohe Substitution). Hashimoto-Thyreoiditis ist ein möglicher Auslöser. Umweltfaktoren etc. Man müsste da ganz genau schauen, was ggf. noch eine Rolle bei dir spielt. Ich selbst hatte Neuropathien als sehr hartnäckiges Symptom, möglicherweise auch durch eine EBV Infektion als Coinfektion. Dieses lässt sich dann durch Antibiotika auch nicht beeindrucken - eher das Gegenteil davon.
Ehrlich gesagt nach deinen Schilderungen geht es dir mit Antibiotika eher immer schlechter als besser?
Ich persönlich würde nach dieser langen Therapiephase pausieren und wenn die Beschwerden nicht hoch sind, auch nicht behandeln. Da gehen die Meinungen aber auseinander. Behandeln, bis alle Symptome weg sind, ist so eine Sache. Da sollte wirklich vorher geklärt sein, ob nicht doch noch andere Infektionen mitspielen oder welche Faktoren noch Einfluss haben, bevor man sich dazu entscheidet.
Ich denke, es ist wichtig, dass du auch auf deinen Körper hörst in diesem Fall und ihm auch Chance gibst und ihn unterstützt, sich selbst zu regenerieren.
Wenn es sehr schnell nach einer antibiotischen Behandlung nach 1-2 Tage zu starker Beschwerdezunahme kommt, darf man schon fragen ob dann nicht die antientzündliche und neuroprotektive Wirkung einiger Antibiotika als Wirkmechanismus im Vordergrund standen. Ist die positive Wirkung mehrere Wochen anhaltend und es kommt langsam zu Beschwerdeverstärkung, würde ich eher von einem Wiederaufflammen der Infektion ausgehen. Dann würde ich auch ggf. neu mich behandeln lassen. Langanhaltende sich stetig verstärkende Beschwerden unter Antibiotikaeinnahme würde ich persönlich anderen Ursachen zuschreiben.
Eine Patentlösung gibt es leider nicht, aber das weißt du ja eigentlich auch. Wann wirst du die Ergebnisse aus der Klinik bekommen?
Liebe Grüße Urmel
RE: Gedanken-Sichtweisen - Katie Alba - 04.12.2016
Hallo Ratte,
das ist eine schwierige Situation und ich denke, du musst durch Ausprobieren herausfinden, was für dich der richtige Weg ist.
Wenn man bedenkt, dass man selbst bei frühzeitiger antibiotischer Behandlung von 5-10% Therapieversagern liest und welche raffinierten Verwandlungsstrategien die Borrelien besitzen, finde ich es eine naheliegende Hypothese, dass deine Symptome von einer Borreliose kommen, die erstens von einer viel zu spät und zu niedrig dosierten Therapie kommen und zweitens ist ja auch gut möglich, dass es nicht die erste Borreliose war, da du ja auch vor der Wanderröte schon einige andere Symptome hattest.
Nachdem du eine angemessene Kombinationstherapie bei einer Spezialistin angefangen hattest, gingen die Symptome zurück, im Urlaub kamen in einer Therapiepause die Symptome nach sehr kurzer Therapiepause wieder, man bedenke aber die erhöhte Belastung (Flug, sportliche Aktivitäten). Dann hast du Minocyclin angefangen und zuletzt wurden die ursprünglichen (aber eben keine neuen) Symptome unter Mino+Azi wieder stärker.
Dass ein ursprüngliches Anfangssymptom (ich meine es waren schmerzende Fußsohlen?) unter der letzten Kombination wieder stärker wurde, könnte natürlich auch einfach eine Herx sein und gerade für die Effizienz der Therapie sprechen.
Ich finde es jedenfalls immer verdächtig, wenn ursprüngliche Symptome (keine neuartigen) unter antientzündlich wirkenden Antibiotika stärker werden!
Was mich an deinen bisherigen Therapien stört (abgesehen von der erst unterlassenen und später verhunzten Anfangstherapie, die bei schönster Bilderbuchwanderröte einer unterlassenen Hilfeleistung gleichkommt) ist das Fehlen eines Medikaments, das auf Biofilme und Schläferformen wirkt. Dies insbesondere, da du vor der Wanderröte ja doch auch einige Symptome hattest und man sich ja nie 100%ig sicher sein kann, ob nicht schonmal eine Borreliose vorlag.
Da du ja jetzt eh die Medikamente abgesetzt hast, würde ich mir einfach mal in Ruhe anschauen, wie es dir damit so geht und die Zeit nutzen, dir viel Gutes zu tun.
Wenn die usprünglichen Symptome wieder zunehmen und stärker werden, würde ich persönlich vermutlich lieber noch weitertherapieren.
Dabei wäre es aber wirklich ungewöhnlich, wenn innerhalb weniger Tage die Symptome massiv zunehmen, wie in deiner letzten Therapiepause, da Borrelien sich ja langsam teilen, aber ich denke, dass damals die ungewöhnlichen Belastungen (Flug, sehr viel körperliche Belastung, Höhenunterschiede) möglicherweise eine Erklärung wären.
Wenn unter der letzten Kombi Mino+Azi zuletzt die Schmerzen wieder stärker wurden (Frage: Herx?), dürften sie ja eigentlich nach Absetzen nicht auch sehr schnell wieder stärker werden (da wäre ja die Hypothese die antientzündliche Wirkung, die wegfällt), das wäre ja dann widersprüchlich. Also wird es spannend, wie es sich entwickelt in der Pause!
Wenn dir von Seiten der Klinik bei deiner stark neurologisch angehauchten Symptomatik Ceftriaxon angeboten werden sollte, würde ich das Angebot wahrnehmen!
Ansonsten würde ich wie oben erwähnt im Fall einer weiteren Therapie bei der nächsten Kombination ein Medikament gegen Biofilme/Schläferformen dabeihaben wollen.
Generell halte ich Infusionen für sehr viel effektiver als orale Antibiose, aber das ist ein anderes Thema.
Als Option für die Zukunft wäre dann natürlich weitere Diagnostik möglich, wie in den anderen Beiträgen erwähnt.
Da du aber nach meinem Überblick eigentlich gute Verbesserungen unter den Antibiotika hattest (mit dem merkwürdigen Rückfall nach der kurzen Therapiepause im Urlaub) und unter der letzten Kombi sogar noch Symptomverstärkung, halte ich es für möglich, dass die Borreliose noch nicht ganz ausgestanden ist. Aber wenn sich dein Immunsystem jetzt in der Pause etwas erholt, schafft es ja vielleicht, sich erfolgreich zur Wehr zu setzen!
Du wirst es leider ausprobieren und rausfinden müssen, was für dich das richtige ist.
Erstmal wird es spannend, ob noch irgendwas rauskommt im Krankenhaus, das Ergebnis der Lumbalpunktion ist ja noch offen?
Und sehr spannend, was sie dir dann empfehlen.
Wenn sie dir statt Ceftriaxon Spazierengehen und gesund essen empfehlen, wären wir hier alle jedenfalls schwer beeindruckt von dieser bahnbrechenden Empfehlung
Zu deinen Fragen:
1) s. Urmels Beitrag, aber deine Symptome traten ja direkt nach der Wanderröte auf?
2) ja, verschiedene Spezis sagten mir, dass Patienten beschwerdefrei wurden, wenn die Antibiose beendet wurde, wenn kaum noch Symptome da waren
3) nach Gefühl
4) s.o., Biofilme/Schläfer beachten, plus wenn man Mino verträgt, finde ich das ein tolles Medikament; bei dir wäre alternativ die Frage Ceftriaxon noch offen finde ich wegen stark neurologischen Symptomen und noch relativ frühes Stadium
5) Ja, das ist ja gleichbedeutend mit Herx! Die Toxine (oder zerlegten toten Tiere, hihi) müssen ja abtransportiert werden.
6) Interessante Frage, ich würde sagen ja! dann müssten sie ja sogar besser erreichbar sein als wenn sie als Schläferformen vor sich hindümpeln. Eventuell wäre in so einem "Schub" dann sogar ein Medikament, das auf sich teilende Erreger wirkt (z.B. Ceftriaxon) sinnvoll, nur so eine Idee?
7) meinst du, weil antientzündliche Antibiotika dann weggelassen werden? ja!
Viel Glück!!!
RE: Gedanken-Sichtweisen - borrärger - 05.12.2016
Meine Meiung kennst Du schon, die anderen haben Dir ja hier einige interressante Sichtweisen und Anregungen gegeben.
Versuch auf jeden Fall Dir, von Deiner Ärztin nochmal Dir die Originalbefunde aushändigen zu lassen. Es waren nur Computerausdrucke aus der Praxis, die sie Dir gegeben hat. Ich würde Ihr nochmal eine Mail schicken, mit der dringenden Bitte um die Originalbefunde des Labors, sag doch Du brauchst sie jetzt im KKh. Zur Not Geld und Brifufumschlag hinschicken, wenn sie es nicht scannen wollen. Zumindest den Borrelienbefund. Das ist das wichtigste.
Ich glaub zwar nicht, daß es Dich groß weiterbringt, aber Du willst ja nochmal zu einem anderen Arzt, und ich finde es unverschämt, dass sie das nicht rausrücken.
Warum hast Du denn nach Neuropathie gefragt?? Davon bist Du doch nicht betroffen, nehme ich an. Testen Sie das ??
Das sind Nervenleitbahnen wo der Nerv nicht mehr, oder nicht mehr richtig geleitet wird, dazu findest Du auch viel im Netz.
RE: Gedanken-Sichtweisen - Die Ratte - 05.12.2016
Hallo, so viel input , habt lieben Dank.Ich habe aus diesen vielen Gedanken geschlossen.
Ich lasse noch mal Co-Infektionen Testen( Bartonellen,EBV.....), das machen die hier nicht in der Klinik.Ich habe auch schon mal gedacht,warum bekomme ich die Symtome so zügig hintereinander,wofür manche Jahre brauchen.Vielleicht hatte ich mal ein Borreliose.Ich denke auch das ich fürs erste genug therapiert wurde,bis auf die eventuellen Schläferformen. Das mache ich auf jeden fall wenn noch etwas aufblüht.Ich hatte mit 25 Jahren einen Autounfall( Schleudertrauma) da hat die Schildrüse angefangen zu spinnen Hashimoto, die gibt es mit der Weile nicht mehr,hat sich selbst zerstört. Ich bin im Hopf-Seidel Buch darauf gestoßen das die Antikörper der Schilddrüse zu therapieerschweren führen können,die schwirren auch noch im Blut rum.Ich weiß nicht mehr wie ich die Frage 7 gemeint habe Kati(hi, hi)Auf jeden Fall war unter Azi+Mino auch Herx dabei, mir geht es nach der dritten Therapie besser als nach der zweiten. Ich habe derzeit leichtes stechen in den Beinen mal in den Füßen, in der Nacht bin ich beschwerdefrei. Es sind alle Test durch, ich warte noch auf ein Ergebnis der LP wo gleichzeitig Blut abgenommen wurde, die noch im Labor liegen. Alle Tests sind bisher negativ. welche es waren kann ich euch sagen wenn ich diese in der Hand habe.Darum kam die Äußerung Neuropathie, das sind Nervenschmerzen die nicht unbedingt mit eine Nerven reizunterbrechung zu tuen haben müssen, auch Nerven die verrückt spielen, wurde hier so gesagt. Bei mir sind die großen Nerven getestet worden, die feinen können die nicht testen.
Ich habe von vorher der Spezie alle Test bekommen, soll ich die noch mal schicken sie sind aber auch unter AB gemacht worden. Bei den LTT stand auch nur nach 6 Wochen AB Pause ist er aussagekrätig und das war ich nicht. Sorry, borrärger ich hatte es vergessen zu sagen. Ich stelle am besten mal alles rein wenn ich hier raus bin, warscheinlich Mittwoch. Ach, es wurde hier gesagt wenn man sich zu viele Gedanken über die Kranheit macht ,können sich Schmerzen auch verselbständigen (hi, hi)
Ich probiere mir viel gutes zu tun, ich mache nächtesmal gleich krank auf Arbeit wenn ich mich nicht gut fühle, werde meinen Körper und die Entwicklung in mein Tagebuch schreiben. Schnell ist vergessen wie es war. Und hoffe sehnlichst mit Gedult, das ich wieder Symtomfrei werde.Wenn nicht lerne ich mit der Krankheit umzugehen.Ich wäre nicht allein mit Euch, das ist viel Wert. Aber nun erst mal abwarten.Ich entgifte mit Detox, Brennesseltee und gepresster Zitrone und Basenbäder, stärke mein Immunsystem, mehr kann ich im Moment nicht und bin achtsam. Ich Danke Euch, bis bald
RE: Gedanken-Sichtweisen - borrärger - 06.12.2016
Die Tests brauchst Du nicht mehr einstellen, und wenn sie unter Ab gemacht wurden sowieso nicht. Dachte Du brauchst sie vielleicht für einen Arztwechsel.
Viel Glück noch für die letzten zwei Tage KKH und natürlich weiter gute Besserung.
RE: Gedanken-Sichtweisen - Mainz06 - 07.12.2016
(04.12.2016, 18:05)Katie Alba schrieb: Wenn man bedenkt, dass man selbst bei frühzeitiger antibiotischer Behandlung von 5-10% Therapieversagern liest und welche raffinierten Verwandlungsstrategien die Borrelien besitzen, finde ich es eine naheliegende Hypothese, dass deine Symptome von einer Borreliose kommen, die erstens von einer viel zu spät und zu niedrig dosierten Therapie kommen ...Ich muss das wirklich mal sagen, ich finde deine Thesen manchmal abenteuerlich.
Ratte hat geschrieben:
Zitat:-Mitte Juli 2016, Wanderöte und eindeutige Borreliose,...Das ist wenige Wochen nach der Wanderröte für drei Monate Antibiotika. Wie man da auf die Aussage kommt "viel zu spät" und "zu niedrig dosiert" kommt ist ein absolutes Rätsel und weit entfernt einer "naheligenden Hypothese".
-Ende August, erste Therapie 3Wochen, 200 mg Doxi- [...]
-Mitte September, 4Wochen , 400mg Doxi+ 500mg Cefuroxim, [...]
-ca. Ende Oktober 5Wochen 150-200mg Mino+4Wochen Azi [...]
Man kann Menschen auch krank reden und grundsätzlich jede Wissenschaftliche Erkenntniss zu verleugnen ist auch nicht zielführend.
Erhlich gesagt frage ich mich auch was denn nun konkret die Beschwerden sind?
Zitat: Ich habe derzeit leichtes stechen in den Beinen mal in den Füßen, in der Nacht bin ich beschwerdefrei.Damit diagnostiziert ihr eine Borreliose oder einen Behandlungsmisserfolg?
RE: Gedanken-Sichtweisen - urmel57 - 07.12.2016
(07.12.2016, 07:41)Mainz06 schrieb: Man kann Menschen auch krank reden und grundsätzlich jede Wissenschaftliche Erkenntniss zu verleugnen ist auch nicht zielführend.
Ich gebe dir sicherlich Recht, dass man nicht jede wissenschaftliche Erkenntis verleugnen soll. Leider ist eine dieser wissenschaftlichen Erkenntnisse, dass es keine Garantie auf Heilung gibt.
Zustand 1. Heilungserfolg nach einer Borreliosebehandlung gilt als "Ausgangszustand ist wieder erreicht".
Zustand 2. "Defektheilungen", das heißt der Verursacher ist beseitigt und wenn der Ausgangszustand nicht erreicht ist, dann ist das Pech gewesen - oder es ist was nicht erkanntes noch zusätzlich im Busch.
Zustand 3. Daneben gibt es aber auch die nicht richtig erkannte und behandelte Erkrankung im Frühstadium, die dann ins Spätstadium führen kann und dann hat man meist echt ein Problem .
Die wissenschaftlichen Erkenntnisse sind bei der frühen Erkrankung in der Tat noch am Besten und es ist zu erwarten, dass ca. 95% aller neu Infizierten mit Wanderröte nach einer Standardbehandlung gesund werden. Wobei damit Zustand 1 und 2 gemeint ist.
Da sich der Zustand 2 und 3 aber nicht sicher unterscheiden lässt, haben wir hier ein Problem, was wissenschaftlich nicht abgedeckt ist. Möglicherweise rutschen dadurch 5% der Patienten unbemerkt in ein Spätstadium, über das es so gut wie keine wissenschafltichen Erkenntnisse gibt.
Zitat: "Ich habe derzeit leichtes stechen in den Beinen mal in den Füßen, in der Nacht bin ich beschwerdefrei"
Damit diagnostiziert ihr eine Borreliose oder einen Behandlungsmisserfolg?
Ich glaube kaum, dass hier einer irgendwas diagnostizieren kann - aber irgendwo zwischen Zustand 2 und Zustand 3 bewegt es sich, wenn Zustand 1 nicht mehr erreicht wurde.
Da gilt es natürlich dann auch abzuwägen, was wahrscheinlicher ist. Dazu kann ja jeder seine persönliche Einschätzung geben und als solche sehe ich Katie Albas Post auch.
Ich persönlich habe schon mehrmals meine Meinung geäußert, dass ich nach einer so langen Zeitspanne pausieren würde und beobachten, was passiert. Das teilt aber auch nicht jeder und die Erfahrungen sind hier ja auch sehr unterschiedlich. Dafür macht man ja Erfahrungsaustausch.
Liebe Grüße Urmel