[Markus]

es würde sogar für mich enorm viel Sinn machen, bei Infektionen, die der Körper nicht besiegt, IVIG zu geben.

Sehe ich auch so. Zumal ich bei mir einen Mangel vermute (Werte im unteren Drittel des Normbereichs). Der Referenzbereich ist aber von Gesunden abgeleitet. Mit nachweislich mehreren chronischen Infektionen müsste man sich m.E. mindestens im oberen Drittel oder sogar über dem Normbereich befinden. Aber solche Erwägungen scheinen fast allen Medizinern fremd.

[Markus]

Mein Neuro würde eine IVIG-Therapie für sinnvoll halten, allerdings mit 0,8 g/kg KG, d.h. bei 70 kg dann 56 g pro Monat (!). Da liege ich mit meiner geschätzten Dosierung von 10-20 g weit daneben und das wären dann ja auch ganz andere Kosten.

Wir versuchen jetzt über einen Antrag bei der KK das bewilligt zu bekommen, was aber sehr schwierig ist. Angeblich soll derzeit eine IVIG-Studie an der Charité laufen. Weißt da jemand etwas drüber?

[Luddi]

Nur damit kein falscher Eindruck entsteht: es laufen keine Studien zu IV IG bei Borreliose oder Infektionen. Es laufen wohl Studien zu Autoimmunerkrankungen bei nachgewiesenen Autoantikörpern.

[Markus]

Es geht ums CFS, hätte ich vielleicht dazu sagen sollen. Also kann jemand bestätigen, dass aktuell eine Studie mit IVIG bei CFS an der Charité läuft?

[Luddi]

Ich habe nur von Versuchen mit Rituximab an der Charite bei CFS gehört... vielleicht solltest Du es mal in einem CFS Forum probieren?

[Markus]

vielleicht solltest Du es mal in einem CFS Forum probieren?

Ich dachte ich frage mal hier, weil viele ja auch an der Charité waren und da vielleicht was in die Richtung gehört haben. Probieren würde ich die IVIG so oder so, wenn es bezahlt würde. Falls aber gerade tatsächlich eine Studie an der Charité laufen sollte, könnte man die Ergebnisse - wenn veröffentlicht und positiv - ja als Begründung für den Antrag bei der KK nehmen.

[johanna cochius]

Schreib mal Hannapae an, die weiß was über eine Studie dies bezgl.
Wenns blöd läuft, kannst du aber lange auf die Ergebnisse der Studie warten....

[Hannapae]

@Jo, meine Info war wohl doch mehr Buschfunk fürchte ich.


@Markus, das was dein Neurologe da vorschlägt ist meines Wissens nach eine ziemlich hohe Dosierung!

Aber voll gut, dass du einen Neurologen gefunden hast, der dafür offen ist.

Einen Tipp für den Antrag hab ich leider nicht, außer, dass es wohl gut ist, darin möglichst viele Ärztenamen zu nennen, die eine Ivig-Gabe im eigenen Fall befürworten würden. (Wobei ein Neurologe da sicherlich schon viel mehr Eindruck macht, als n Hausarzt)

[Markus]

Auf der Seite der Charité steht unter Aktuelle klinische Studien zu CFS auch:

HyQvia bei Patienten mit Immunglobulinmangel, häufigen Infekten und CFS, unterstützt durch die Fa. Baxalta

Ich denke, das dürfte die Quelle des Gerüchtes sein. Wenn da aber nur Leute mit Mangel teilnehmen, kann man das eh nicht als Begründung bei CFS ohne Ak-Mangel heranziehen.