Gelöscht
Vetternwirtschaft bei Borreliose statt Forschung
23.07.2024, 22:59
(22.07.2024, 18:04)Valtuille schrieb: Bei Borreliose gibt's das nicht. Selbst beim EM, was als Blickdiagnose beweisend für die Borreliose ist, gelingt der Nachweis via PCR oder Kultur in einer überschaubaren Quote von 70 %, das bei einem invasivem Verfahren (nichts mit Blutabzapften und Rachenabstrich). Bei allen anderen Manifestationen ist man noch übler dran. Das macht es alles andere als einfach, auch für neue Testverfahren. Das ist auch der Grund warum man sich so auf EM und frühe Neuroborreliose konzentriert. Da ist die sichere Diagnose halt vergleichsweise einfach und weniger umstritten.Der Direktnachweis wird aus bekannten Gründen bei unsichtbaren Symptomen schwierig bis unmöglich bleiben, bei sichtbaren Symptomen zu wenig sensitiv. Aber wurde schon mal intensiv nach einem Stoffwechselprodukt, speziell in späteren Stadien, gesucht? Borrelien sind gewiefte Verwandlungskünstler, organisieren sich in Biofilmen etc.. Da muss doch was anfallen und ein Stoffwechselprodukt würde Aktivität auch beweisen. Ich stelle mir das so ähnlich vor wie bei der pseudomembranösen Colitis, wo nicht das Bakterium sondern dessen Toxine nachgewiesen werden. Wer weiss, vielleicht macht ein solches Stoffwechselprodukt sogar ein Teil der Fälle mit PTLDS aus. Egal, was auch immer..... Kreativität ist gefragt.
LG, Regi
Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.
Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)
Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
24.07.2024, 17:12
Sicherlich könnten Patientenvereinigungen mehr machen, die Frage ist nur, wer die Arbeit machen soll. Man sieht ja auch am Forum wie stark die Beteiligung gesunken ist.
Zudem sind Patientenvereinigungen recht zahnlose Tiger... Wir können hinweisen und Aufmerksam machen, aber niemanden zu Forschung oder Förderung zwingen.
Vor 6 Jahren hab ich mal die Idee eines Hackathons ins Spiel gebracht. https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid138150
Ideen gebe es genug, aber keine Leute, die sowas umsetzen. Und vielleicht auch keine Wissenschaftler, die bei sowas mitmachen.
Die Schwierigkeit ist aber, vielversprechende Testansätze auch ausreichend zu validieren und eine Zulassung zu erreichen. Damit sind kleine innovative Unternehmen in der Regel überfordert. Zudem dauert sowas leider halt auch seine Zeit, die finanziell abgedeckt werden muss.
Das ist in der Regel alleine mit eventuellen Fördermitteln (die oftmals nur Zuschüsse sind) nicht möglich, da muss ein Unternehmen ordentlich Geld in die Hand nehmen (beim Valneva-Impfkandidaten ist mir nicht bekannt, ob Fördermittel eingesetzt wurden).
Das macht ein Profit-orientiertes Unternehmen beim Impfstoff (mit sehr vielen potentiellen "Kunden") eher als bei Diagnostik für die, laut Lehrmeinung, wenigen unklaren Fälle. Nicht das ich das gut finde, aber durch die Gewinnmargen werden auch Forschungsprojekte finanziert, die es nicht zur Marktreife schaffen. Von einigen gescheiterten Versuchen haben wir vermutlich noch nie was gehört, weil die Ergebnisse nie publiziert wurden ("publication bias").
Auch wenn wir es nicht gerne hören: Die Liste der Erkrankungen, die mehr Forschung benötigen ist ziemlich lang. Von der Quantität einmal abgesehen ist Borreliose vermutlich in der Beliebtsheitsskala nicht besonders weit oben angesiedelt.
Man sollte sich halt auch bewusst sein, dass jeder neue Test, ohne einen direkten Nachweis, zunächst mal an dem aktuellen Standard gemessen wird. D.h. gerade die kritischen Fälle (grenzwertige AKs, seronegative Verdachtsfälle, reiner IgM-Antwort) müssen ja so sicher diagnostizierbar sein, damit ein Mehrwert entsteht und der Test nicht abgetan wird.
Ich glaube, dass es ziemlich schwierig werden wird, da ausreichend Bewegung in die starre Meinung reinzubringen.
Wenn wir mal zusammenzählen, wie viele Borreliosetests, die angeblich mehr Sicherheit bieten als AK-Tests, aktuell oder in der Vergangenheit privat an Patienten vermarktet werden wird das keine kurze Liste. Und das macht es neuen, vielleicht wirklich auch viel zuverlässigeren Tests nicht einfacher und wirkt vermutlich alles andere als einladend.
Wir haben ganz viele Antworten, aber kennen noch nicht mal die richtigen Fragen.
Zudem sind Patientenvereinigungen recht zahnlose Tiger... Wir können hinweisen und Aufmerksam machen, aber niemanden zu Forschung oder Förderung zwingen.
Vor 6 Jahren hab ich mal die Idee eines Hackathons ins Spiel gebracht. https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid138150
Ideen gebe es genug, aber keine Leute, die sowas umsetzen. Und vielleicht auch keine Wissenschaftler, die bei sowas mitmachen.
Zitat:Der Direktnachweis wird aus bekannten Gründen bei unsichtbaren Symptomen schwierig bis unmöglich bleiben, bei sichtbaren Symptomen zu wenig sensitiv. Aber wurde schon mal intensiv nach einem Stoffwechselprodukt, speziell in späteren Stadien, gesucht? Borrelien sind gewiefte Verwandlungskünstler, organisieren sich in Biofilmen etc.. Da muss doch was anfallen und ein Stoffwechselprodukt würde Aktivität auch beweisen. Ich stelle mir das so ähnlich vor wie bei der pseudomembranösen Colitis, wo nicht das Bakterium sondern dessen Toxine nachgewiesen werden. Wer weiss, vielleicht macht ein solches Stoffwechselprodukt sogar ein Teil der Fälle mit PTLDS aus. Egal, was auch immer..... Kreativität ist gefragt.Das passiert ja zum Teil, siehe auch hier: https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid189847
Die Schwierigkeit ist aber, vielversprechende Testansätze auch ausreichend zu validieren und eine Zulassung zu erreichen. Damit sind kleine innovative Unternehmen in der Regel überfordert. Zudem dauert sowas leider halt auch seine Zeit, die finanziell abgedeckt werden muss.
Das ist in der Regel alleine mit eventuellen Fördermitteln (die oftmals nur Zuschüsse sind) nicht möglich, da muss ein Unternehmen ordentlich Geld in die Hand nehmen (beim Valneva-Impfkandidaten ist mir nicht bekannt, ob Fördermittel eingesetzt wurden).
Das macht ein Profit-orientiertes Unternehmen beim Impfstoff (mit sehr vielen potentiellen "Kunden") eher als bei Diagnostik für die, laut Lehrmeinung, wenigen unklaren Fälle. Nicht das ich das gut finde, aber durch die Gewinnmargen werden auch Forschungsprojekte finanziert, die es nicht zur Marktreife schaffen. Von einigen gescheiterten Versuchen haben wir vermutlich noch nie was gehört, weil die Ergebnisse nie publiziert wurden ("publication bias").
Auch wenn wir es nicht gerne hören: Die Liste der Erkrankungen, die mehr Forschung benötigen ist ziemlich lang. Von der Quantität einmal abgesehen ist Borreliose vermutlich in der Beliebtsheitsskala nicht besonders weit oben angesiedelt.
Man sollte sich halt auch bewusst sein, dass jeder neue Test, ohne einen direkten Nachweis, zunächst mal an dem aktuellen Standard gemessen wird. D.h. gerade die kritischen Fälle (grenzwertige AKs, seronegative Verdachtsfälle, reiner IgM-Antwort) müssen ja so sicher diagnostizierbar sein, damit ein Mehrwert entsteht und der Test nicht abgetan wird.
Ich glaube, dass es ziemlich schwierig werden wird, da ausreichend Bewegung in die starre Meinung reinzubringen.
Wenn wir mal zusammenzählen, wie viele Borreliosetests, die angeblich mehr Sicherheit bieten als AK-Tests, aktuell oder in der Vergangenheit privat an Patienten vermarktet werden wird das keine kurze Liste. Und das macht es neuen, vielleicht wirklich auch viel zuverlässigeren Tests nicht einfacher und wirkt vermutlich alles andere als einladend.
Wir haben ganz viele Antworten, aber kennen noch nicht mal die richtigen Fragen.
The elm, the ash and the linden tree
The dark and deep, enchanted sea
The trembling moon and the stars unfurled
There she goes, my beautiful world
Benutzer, die gerade dieses Thema anschauen: 1 Gast/Gäste