[Anjo]

ich verzweifle langsam etwas, weil ich in jedem meiner Posts antworte, dass ich hier keine Einschätzung zu unserer allgemeinen gesundheitlichen Situation suche, sondern Unterstützung bei der Frage, wie und wo wir am besten eine Borelliose abklären lassen können.

Ich möchte niemandem vor den Kopf stoßen und weiss Eure Bemühungen wirklich zu schätzen, aber ich finde, dass sensible gesundheitliche Details schon aus Datenschutzgründen nicht öffentlich in Foren diskutiert werden sollten, die von aussen für jedermann einsehbar sind. Ohne diese Details, die ihr nicht habt und die ich hier auch nicht geben werde, könnt ihr jedoch keinerlei solide Aussagen machen. Also machen all diese Spekulationen wirklich keinen Sinn.

Also nochmal ganz klar: wir suchen keine Diagnose oder eine Antwort auf die Frage, warum wir alle krank sind. Dafür gibt es genügend Hinweise und mögliche Erklärungen, aber es ist eben vieles nicht behandelbar. Wir bekommen die bestmögliche Behandlung und sind medizinisch gut versorgt, u.a. in der Charité.

Wir möchten lediglich der Frage nach einer möglichen Borelliose nachgehen, die wie ihr ja sicher aus eigener leidvoller Erfahrung wisst, eben nicht zum allgemeinen Repertoire selbst guter Schulmediziner gehört. Und auf dem alternativen Markt tummeln sich leider auch viele unseriöse Abzocker.

Zur Abklärung einer Diagnose gehört für mich immer auch, diese solange anzuzweifeln, bis sie zweifelsfrei bewiesen (oder eben widerlegt ist). Insofern stimmt es nicht, dass ich nur zweifele, ich suche Antworten.

Und ich habe auch nicht geschrieben, dass ich kein AB nehmen will, sondern nur, dass es gut abzuwägen sei, eine hochdosierte Langzeit-Antibiose anzuwenden, weil diese auch Nebenwirkungen hat.

Bei uns geht auch keine Kontroverse durch die Partnerschaft. Mein Mann bekommt derzeit bereits probeweise Minocyclin oral, jedoch bislang ohne Wirkung. Er darf also mitreden und sogar Antibiotika einnehmen - keine Sorge ;-)

Nochmal: wir werden eine Langzeitantibiose durchführen, wenn sicher ist, dass tatsächlich Borellien und nicht unsere anderen gesundheitlichen Baustellen die Ursache für unsere Beschwerden sind. Dafür muss aber erst einmal ein solider Nachweis geführt werden. Dabei erhoffe ich mir hier Hilfe und bin wirklich froh und dankbar über all die guten Tipps, die Ihr bereits gegeben habt.

[urmel57]

Nochmal: wir werden eine Langzeitantibiose durchführen, wenn sicher ist, dass tatsächlich Borellien und nicht unsere anderen gesundheitlichen Baustellen die Ursache für unsere Beschwerden sind. Dafür muss aber erst einmal ein solider Nachweis geführt werden. Dabei erhoffe ich mir hier Hilfe und bin wirklich froh und dankbar über all die guten Tipps, die Ihr bereits gegeben habt.

Hallo Anjo,

ich kann deine Ungelduld wirklich verstehen. Leider haben wir das Problem, dass es keinen einzigen Blutest gibt, mit dem man eine aktive Borreliose solide nachweisen kann.

Die Diagnose Borreliose stützt sich in erster Linie auf die Krankengeschichte, in zweiter Linie auf die Beschwerden. Es gibt aber so gut wie keine spezifischen Beschwerden, die eindeutig zugeordnet werden können. Das ist in der Medizin auch meist gar nicht so ungewöhnlich. Die Beschwerden können nur eingegrenzt werden, indem man möglichst viel ausschließt, durch was sie noch verursacht werden können. Labortestst sind dann alle lediglich richtungsweisend aber nicht bindend. Das ist ja das Dilemma. Einzig sichere Neuroborreliose kann man einschließen aber nicht ausschließen und verschiedene Hautmanifestationen kann man durch Kulturnachweise eindeutig bestätigen.

Die Sicherheit, die du suchst, wirst du daher mit hoher Wahrscheinlichkeit bei keinem Arzt finden können.

Bei vielen Diagnosen Borreliose sind dann auch noch weitere Infektionen dabei, die dann mit Langzeitantibiosen abgedeckt werden. Viele werden vorher gar nicht erkannt, weil der Möglichkeiten zwar nicht unendlich aber sehr viele sind.

Was wir geben können sind lediglich unsere eigenen Erfahrungen und die Erfahrungen derer, die hier schreiben:

Sicherlich hast du gelesen, dass einigen die Langzeitantibiosen sehr weitergeholfen haben, anderen nicht, wiederum andere hat es geschadet. Dieses Risiko geht jeder ein, der sich darauf einlässt.

Wir wünschten uns alle hier, dass das anders wäre. Aber ohne weitere Forschung müssen wir mit dem leben, was wir vorfinden.

Ich hoffe ihr findet euren Weg

Liebe Grüße Urmel

[Luddi]

Hallo Anjo,

ich wollte dich nicht nerven. Ich habe es gut gemeint. Anscheinend habe ich dich aber genervt. Bedauerlich.

Wie Urmel schon richtig schrieb: es gibt keine Sicherheit. Da muss noch viel geforscht werden. Ich habe selbst ca. 10 unterschiedliche Testergebnisse und irgendwann musste ich in diesem Chaos eine Entscheidung treffen.

Das Wesen der Kontroverse ist, dass die einen eine Borreliose bei deinem Mann aufgrund der Serologie DEFINITIV ausschließen und andere nicht. Wenn es einen sicheren Beweis gäbe, gäbe es keine Kontroverse.

Wie soll jetzt einer von uns hier sagen können, wo Du eine 100% SICHERE Diagnose bekommst? Wie soll das in der Situation gehen? Ich kann dir nur sagen, wie meine Erfahrungen sind und die wären: als ich ENDLICH nach 4 monatigem Ringen und inneren Dialog an den LTT geglaubt habe und eine Therapie begonnen habe, wurde es bei mir besser. Das muss aber bei dir nicht so sein.

Alles Gute für dich und deinen Mann.

lg Luddi

[Katie Alba]

Hallo Anjo,

ich möchte mich Urmel anschließen - die Sicherheit, die du suchst, gibt es leider nicht.
Die Borreliosediagnose ist, wenn keine Wanderröte und kein direkter Erregernachweis mittels PCR bestehen (was so gut wie nie möglich ist), eine klinische Diagnose, das heißt

• Ausschluss aller anderen möglichen Krankheiten (und da kommt bei euch ja einiges in Frage!)
  
• Testverfahren, um Hinweise zu gewinnen (auch wenn diese weder beweisend noch ausschließend sind)
  
• die Symptomatik ist ausschlaggebend
  

Borrärger hatte dir den Link zu unseren Erstinformationen geschickt, lies dich gut ein bezüglich der Tests, damit du ihre Vor- und Nachteile kennst.

Was immer der erste Ansatzpunkt für mich wäre, wären die Tests, die als Kassenleistung möglich und damit besser anerkannt sind, nämlich
ELISA (der erste Suchtest, hat leider ein großes Problem mit der Sensitivität)
und vor allem der Westernblot (da soll die Sensitivität etwas besser sein).

Als ich damals auch in der Situation war, meine Diagnose möglichst gut zu stützen vor einer Langzeitantibiose, habe ich noch auf andere Tests zurückgegriffen, nämlich IFTs im Deutschen Chroniker Labor (habe damals VlsE und OspC machen lassen), CD-57-NK-Zellen und eine Dunkelfeldmikroskopie bei einer sehr versierten Ärztin, im Spätstadium macht das aber nicht mehr so viel Sinn, da bei dieser Untersuchung ja nur Erreger im Blut gesehen werden können.
Wie sehr die Diagnose durch Tests gestützt werden kann, ist ehrlich eine Frage der eigenen finanziellen Möglichkeiten. Jeder Test hat seine Einschränkungen, deswegen würde ich immer mit dem Westernblot als Kassenleistung anfangen, da der nichts kostet und allgemein noch am angesehensten ist.

Dann erfolgt wenn gewünscht ein Behandlungsversuch, in eurer Situation würde man von einem Versuch sprechen, da die Diagnose ja nicht zweifelsfrei gestellt werden kann. Die Reaktionen auf den Behandlungsversuch helfen einem dann vielleicht auch weiter (Herxheimer-Reaktion? Verbesserungen?).

Ich denke, ihr müsst jetzt überlegen, ob ihr noch mehr Geld in Tests investieren wollt (wenn ich es richtig verstanden habe, dann liegt nur ein LTT vor, richtig?), ob ihr schon genug an Differentialdiagnostik betrieben habt oder ob ihr euch einen Spezi sucht und einen Behandlungsversuch startet. Wenn ihr einen zugewandten Hausarzt habt, könntet ihr auch gemeinsam mit ihm nach den Leitlinien der Deutschen Borreliose Gesellschaft therapieren.
Wenn dein Mann jetzt schon Minocyclin bekommt, wäre es z.B. denkbar, noch zeitweise Metronidazol oder Tinidazol hinzuzugeben. Im Spätstadium sind Kombinationen immer sinnvoller als Monotherapien.

Du schreibst nicht, welche Co-Infektionen getestet oder nachgewiesen wurden, diese sollten bei einem Therapieplan mitbedacht werden.

Meine Erfahrung (und die von einigen Spezis) war, dass erst längere Gaben und vor allem Infusionen Besserung brachten.

Das ist die zweite Krux bei der Borreliosediagnostik, erst lässt sich die Diagnose kaum sicher stellen und dann ist teilweise auch noch eine längere Therapiedauer nötig, so dass man nicht umgehend an der Reaktion sehen kann, ob die Therapie die richtige ist. Da muss man dann leider auch viel nach Bauchgefühl entscheiden.

Das allerwichtigste hast du aber schon längst gemacht: sich gut informieren und immer wieder hinterfragen.
Alles Gute für euch!

[Anjo]

Danke noch mal an Euch für Eure Geduld, mir die Dinge darzulegen.

Luddi, Du hast mich nicht genervt, ich hatte vielmehr das Gefühl, mich nicht verständlich machen zu können. Das schriftliche Medium ist oft ein schwieriger Weg des Austausches. Worte, die einem selbst glasklar erscheinen, kommen bei anderen mit Ihren eigenen Hintergründen und Erfahrungen ganz anders an, weil jeder seine eigene Geschichte und Perspektive hat. Im persönlichen Dialog lassen sich solche Verschiebungen besser gerade rücken. Daher hatte ich das Gefühl, noch mal ganz klar schreiben zu müssen, was wir suchen, weil ich mich womöglich missverständlich ausgedrückt habe.

Ich habe hier schon ausgesprochen viel gelernt und von Euren Bemühungen viel mitnehmen können. Ich habe bisher verstanden, dass es schwierig ist und auch für Borelliose (wie für so viele Erkrankungen) keinen klaren Nachweis gibt, Ärzte oft unwissend sind und Patienten die Dinge selbst in die Hand nehmen müssen. Selbst wenn sie das tun, bleibt der Weg schwierig und auf trial and error ausgerichtet. Die Kosten dafür tragen sie in jeglicher Hinsicht selbst. Es gibt auf diesem Gebiet nur wenige kompetente Ärzte, von denen alle ihre Vor- und Nachteile haben. Die Forschung könnte weiter sein, wenn sie denn besser gefördert werden würde.

Ich habe auch gelernt, dass wir am besten zunächst einen Elisa-Test und einen Westernblot machen. Auch nach den CD57-NK-Zellen könnten wir noch schauen.

Habe ich das so richtig verstanden?

Unser nächster Schritt wird sein, dieses Vorgehen mit unseren Ärzten rückzukoppeln und - sofern dort keine Bereitschaft besteht, diesen Untersuchungen nachzugehen - mit einem der Spezialisten Kontakt aufzunehmen. Dann werden wir weiter sehen.

[Luddi]

Ich habe auch gelernt, dass wir am besten zunächst einen Elisa-Test und einen Westernblot machen. Auch nach den CD57-NK-Zellen könnten wir noch schauen.

Habe ich das so richtig verstanden?

alles gut!
Ich hatte gar nicht realisiert, dass ihr den Elisa und Westernblot noch gar nicht gemacht hattet. Also das würde ich auf jeden Fall machen. Die Tests sind zwar aus meiner Sicht unzuverlässig, d.h. häufig falsch negativ ABER: falls sie positiv wären, dann wäre das ein ziemlich SICHERER Hinweis aus meiner Sicht.

CD57-NK könnt ihr auch machen.
LTT habt Ihr schon.

Dann gibt es noch einen VCS Test, den man für 10 € im Internet machen kann. Der wird zwar von den meisten Ärzten abgelehnt. Bei mir war der aber auch total positiv.

UND es gibt noch ein Speziallabor, das ich dir empfehlen könnte, die auf Borreliose spezialisiert sind und IFT Tests durchführen. Diese werden zwar auch nicht anerkannt von den meisten Ärzten, aber so könntet Ihr Puzzlesteinchen zu Puzzlesteinchen zusammenfügen.

Meine Empfehlung: erstmal ELISA und Westernblot. Vielleicht ist das Thema dann ja schon klar für euch.

Alles Gute

[Il Moderator lI]

Sorry, Ich bin noch etwas unfit mit den Forenfunktionen und habe gerade erst die "Danke"-Funktion entdeckt und noch immer keinen Plan, wie das mit dem Zitieren funktioniert.

Hier eine Hilfe, wie man zitiert.
Gruß Moderator