Dieses Forum nutzt Cookies
Dieses Forum verwendet Cookies, um deine Login-Informationen zu speichern, wenn du registriert bist, und deinen letzten Besuch, wenn du es nicht bist. Cookies sind kleine Textdokumente, die auf deinem Computer gespeichert sind. Die von diesem Forum gesetzten Cookies düfen nur auf dieser Website verwendet werden und stellen kein Sicherheitsrisiko dar. Cookies auf diesem Forum speichern auch die spezifischen Themen, die du gelesen hast und wann du zum letzten Mal gelesen hast. Bitte bestätige, ob du diese Cookies akzeptierst oder ablehnst.

Ein Cookie wird in deinem Browser unabhängig von der Wahl gespeichert, um zu verhindern, dass dir diese Frage erneut gestellt wird. Du kannst deine Cookie-Einstellungen jederzeit über den Link in der Fußzeile ändern.


Borreliose, C.pneumoniae, Immundefekt, CFS...
#31

Hallo Phillipp,
zu den einzelnen NEM's kann ich nichts sagen, aber meine eigene Herangehensweise ist immer, diese nur schrittweise zu beginnen, um negative Reaktionen besser zuordnen zu können. Gerade bei der riesigen Menge, die Du planst zu nehmen, würde ich also nur langsam aufdosieren.

Wurden denn ansonsten Mängel festgestellt, dass Du so viel nehmen sollst?

Ich würde z.B. nur Vit. D oder Zink einnehmen, wenn wirklich ein Mangel besteht. Gleiches gilt für manche B-Vitamine.

Minos75

Mitglied bei OnLyme-Aktion.org

"Those who escape hell however never talk about it and nothing bothers them after that." C. Bukowski
Zitieren
#32

Hallo Philipp,
wie schön, dass du nun endlich mal was in der Hand und einen Behandlungsplan hast.

Zu deiner Frage, ob mit dem Plan alle Infektionen abgedeckt sind, schreiben hoffentlich andere hier noch was, das kann ich nicht beurteilen.

Ich habe nur ein paar kleine Anmerkungen.

Zum Thema Infusionen:
Minocyclin ist ja in Tablettenform, das gibt es gar nicht als Infusion (das Äquivalent wäre Doxycyclin als Infusion). Damit hast du ja nur ein Medikament als Infusion, nämlich Azithromycin. Aber das wird ja ab Woche 2 dann nur an 3 Tagen die Woche gegeben. Das bringt also eine gewisse organisatorische Erleichterung, wenn du nur ein Medikament an nur 3 Tagen die Woche i.v. benötigst.
Azithromycin i.v. hat eine sehr lange Laufzeit und die Präparate unterscheiden sich auch noch, du musst aufpassen, dass du das Präparat mit der kürzesten Laufzeit bekommst (das läuft dann "nur" 1,5 Stunden, gibt auch welche, die 3 Stunden laufen müssen!), ich meine das von Z i t h r o m a x ist das mit der kürzesten Laufzeit.

Inwieweit deine nachgewiesenen Herzrhythmusstörungen ein möglicher Ausschlussgrund für Azithromycin wären, kann ich nicht beurteilen. Wichtig ist eben, vorher ein EKG machen zu lassen wegen der QT-Zeit-Verlängerung. In jedem Fall würde ich, wenn du dich dafür entscheidest, erstmal nicht zuviel einkaufen, damit du kein Geld umsonst ausgegeben hast, falls du es nicht vertragen solltest.
Hat die Ärztin was dazu gesagt?

Thema Biofilme:
Einer der vielen umstrittenen Punkte. Viele Spezis nutzen Tinidazol oder Metronidazol zur Auflösung der Biofilme. Deine Ärztin benutzt jetzt NAC. Dann gibt es sogar Leute, die meinen, dass die Zerstörung der Biofilme überbewertet wird (z.B. Buhner).
Mir ist NAC nicht geläufig als Biofilmbuster für Borreliose, ich kenne es eher als Antioxidans. Hier sind aber Hinweise zusammengetragen (die Nutzerin war auch lange bei uns hier aktiv im Forum):
http://www.symptome.ch/vbboard/borrelios...emmer.html
Vielleicht haben Andere hier dazu noch Hinweise.
Beim Chlamydienprotokoll (das du ja schon kennst), würde man zu einem Tetracyclin und Makrolid Tinidazol oder Metronidazol hinzufügen.
Ich kann also nicht beurteilen, ob dir durch das Weglassen von Tinidazol oder Metronidazol was "fehlt".
Ich hätte aber immer die Tendenz, eine fundierte Therapie, die von einer Spezialistin entwickelt wurde, einfach mit einem Vertrauensvorschuss auszuprobieren und zu schauen, wie weit sie mich bringt. Dann kann man bei Nichtanschlagen immer noch überlegen, ob man sich eine Zweitmeinung einholt.

Thema Verlaufskontrollen:
Die Verlaufskontrollen und angesetzten Zeiträume kommen mir etwas merkwürdig vor. Es ist ja unser ganz großes Dilemma, dass es eben keine zuverlässigen Laborparameter zur Therapiekontrolle gibt, die Symptomatik ist deswegen entscheidend. Deswegen weiß ich nicht, ob ich weiterhin viel Geld in diese Tests (Elispots etc) stecken würde für vermeintliche Verlaufskontrollen. Ich weiß aber nicht, inwieweit das jetzt von dir erwartet wird.
Wenn die Tests dann negativ ausfallen würden, du aber noch schwere Symptome hättest - würde deine Ärztin dann trotzdem die Behandlung beenden? Das wäre ja die logische Konsequenz, auch wenn es falsch wäre.

Die angesetzten Zeiträume kommen mir für eine lange, schwere, multifaktorielle, systemische Erkrankung sehr kurz vor. Ich würde eigentlich erwarten, dass es dir durch die Therapie erstmal sogar schlechter gehen könnte, zu gucken, wo man nach nur einer Woche (!) steht, kommt mir arg optimistisch vor. Ich wünsche dir natürlich auch sehr, dass du schnell wieder gesund wirst, aber wenn man sich die Vielzahl deiner Infektionen ansieht, dann sehe ich nicht, wie nach 6 Monaten alles weggezaubert sein soll.
Allein bei den Chlamydien geht man doch von einer Behandlungsdauer von einem Jahr aus.
Dass du Geduld aufbringen wirst, daran zweifel ich nicht.
Ich finde es aber sehr problematisch, wenn gegenüber dem Hausarzt vor Ort konkrete und für meinen Geschmack viel zu kurze Therapiedauern kommuniziert werden, da wäre ich vorsichtig. Dann hast du nämlich den Effekt, dass der an Tag X die Unterstützung beendet, weil die Krankheit ja nun besiegt sein muss. Mir ist das so passiert mit meiner Hausärztin. Meine übriggebliebenen Symptome waren dann wieder alle psychisch.
Andererseits kann es auch ziemlich verschrecken, wenn man Hausärzten was von jahrelangen Therapien erzählt.
Sei also sensibel im Umgang mit ihm, mache ihm deutlich, dass es schwerwiegende Infektionen sind, die ausdauernd therapiert werden müssen, dass du mit dieser Therapie aber richtig gute Chancen hast, weiterzukommen. Auf Zeiten würde ich mich nicht festlegen!!
Es ist ja auch nicht gesagt, dass der aktuelle Befund des ganzen Rätsels Lösung ist.

Vitamin D:
Ich hab es nicht im Blick, sind beide Vitamin-D-Werte getestet worden - auch der 1,25? Wenn der nämlich hoch ist, sollte die Einnahme von Vitamin D kritisch abgewogen werden, dann kann Vitamin D noch "Öl ins Feuer" gießen.

Das waren meine Ideen.
Ich hoffe, die Anderen haben auch noch Hinweise für dich.
Liebe Grüße und alles Gute,
Katie

Werde auch du Mitglied bei OnLyme - ich bin dabei: http://www.onlyme-aktion.org

Wir stehen selbst enttäuscht und sehn betroffen.
Den Vorhang zu und alle Fragen offen
(Bertolt Brecht: Der gute Mensch von Sezuan)
Zitieren
#33

...noch was vergessen:
Dein Probiotikum kommt mir relativ teuer vor für eher wenig drin, auch wenn die Produkte der Firma formmed auf mich einen guten Eindruck machen.

Ich häng dir mal eine Vergleichstabelle an, dann kannst du selbst Anzahl Stämme und Anzahl Bakterien vergleichen:
   

Ganz wichtig ist guter Darmschutz. Zur Verhinderung von Candida kannst du noch Yomogi/Perenterol nehmen und eventuell ist auch noch Mutaflor sinnvoll.

Was die NEMS geht, hat Minos recht, nicht alles auf einmal.
Aber Probiotika sind das A und O, um eine Antibiose gut zu überstehen, die musst du von Anfang an hochdosiert nehmen!

Ein Thema habe ich noch vergessen - die IHHT:
Du hast jetzt erstmal viel zu tun, die Therapie gut zu schaffen, das wird eine große Herausforderung für deinen Körper und deine Psyche.

Die Therapie, die dir empfohlen wurde, ist die IHHT (Intervall-Hypoxie-Hyperoxie-Therapie).
Bitte informiere dich gut über die IHHT, ich habe gestern noch meine Erfahrungen hier im Forum beschrieben. Das könnte jetzt erstmal deutlich zu viel für deinen Körper sein. Zudem gibt es eben auch keine Forschungsergebnisse, die Sicherheit geben könnten, ob dieses Verfahren nun hilfreich ist oder nicht, eingesetzt wird es eher nur von wenigen Ärzten, so dass es auch keine umfangreichen Erfahrungsdaten gibt bei Borreliose und Co-Infektionen. Ich würde es jedenfalls auf keinen Fall gleichzeitig mit der Antibiose machen, dann kannst du ja überhaupt nicht mehr auseinanderhalten, welche Wirkung wovon kommt.

Werde auch du Mitglied bei OnLyme - ich bin dabei: http://www.onlyme-aktion.org

Wir stehen selbst enttäuscht und sehn betroffen.
Den Vorhang zu und alle Fragen offen
(Bertolt Brecht: Der gute Mensch von Sezuan)
Zitieren
Thanks given by: Minos75 , johanna cochius , Filenada , Die Ratte
#34

@Phillip
habe gerade Deine Hauterscheinungen angesehen.

Aufgrund persönlicher Erfahrungen muss ich dabei sofort an die Möglichkeit einer Bartonellen-Infektion denken.
Dazu würden auch Muskelschmerzen und Muskelzuckungen passen.

Habe viele Jahre solche Rötungen für ca. 15 bis 30 Minuten oder auch 1 bis 2 Stunden kommen und gehen sehen. Bis sich eines Tages typische Bartonellen-Striae manifestierten und Antikörper - neben anderen Symptomen - auf eine Bartonellen-Infektion hinwiesen.

Falls Du trotz negativer Antikörpertest auf b. henselae und b. quintana eine Bartonellen-Infektion haben solltest, dann wäre es tatsächlich hilfreich, Azithromycin-Infusionen zu bekommen, denn für b. henselae ist nachgewiesen, dass sie relativ rasch Resistenz gegen Azithromycin bilden können. Bei Infusionen gelangt sicher mehr Wirkstoff dort an wo er hin soll, als bei oraler Einnahme.
Allerdings würde ich mir generell Infusionen nur von einem Arzt verabreichen lassen, dem ich sehr vertraue und der Erfahrungen hat mit den Infusionen, die er verabreicht. Mit Azithromycin-Infusionen habe ich noch keine Erfahrungen gemacht.

Ich möchte Dir keine weiteren Infektionen "einreden". Gründe für Hautrötungen gibt es vermutlich viele. Aber möglicherweise kann meine Erfahrung zu einem späteren Zeitpunkt einmal hilfreich für Dich sein.

Es ist sicher sinnvoll erst einmal mit der Behandlung der nachgewiesenen Infektionen zu beginnen.
LG Niko
Zitieren
Thanks given by: Katie Alba , johanna cochius


Gehe zu:


Benutzer, die gerade dieses Thema anschauen: 2 Gast/Gäste