Dann antworte ich dir mal hier.
(01.12.2018, 15:48)LeChuck schrieb: Nun ist mein HP der Auffassung, ich hätte das CFS von Retroviren.
Er hat auf youtube das video (mit Klinghardt) gesehen:
Dein HP hat ein Video gesehen und gleich empfiehlt er wieder was Neues. Finde das nicht besonders seriös. Ich kenne nicht den letzten Stand, ich weiß nur, dass Prof. Naviaux eine klinische Studie mit Suramin bei CFS machen wollte (
1). Bayer wollte jedoch kein Suramin für die Studien zur Verfügung stellen (merkt euch das und boykottiert diesen Laden wo immer möglich!) und eine andere Quelle mit garantierter Qualität war damals zwar in Aussicht aber noch nicht verfügbar. Ein aktuellerer Stand ist mir nicht bekannt. Das Ganze wäre also höchst experimentell. Es sei denn, mir wären Studienergebnisse entgangen, was ich aber für sehr unwahrscheinlich halte. Prof. Davis betont auch jedesmal, dass die Patienten die regelmäßigen Science-Updates keinesfalls heranziehen sollten, um Selbstversuche zu unternehmen, da die Folgen nicht absehbar sind.
Hast du inzwischen einen aktuellen LTT Befund der Borrelien?
Wie ich dir schonmal gesagt habe, ich würde alle Hebel in Bewegung setzen, die MCAS Diagnostik in Bonn machen zu lassen. Da wärst du paar Tage stationär: Magen-/Darmspiegelung; eine ausführliche Gerinnungsdiagnostik in einem Speziallabor wäre auch Teil davon, und bei deiner Polyglobulie vielleicht auch nochmals richtungsweisend. Bonn ist doch ganz in der Nähe bei dir und eine Einweisung ins KH bzw. Überweisung zum Labor würdest du doch bekommen?
Ansonsten traut man sich nicht wirklich dir was zu raten, weil die Situation derart unübersichtlich und komplex ist und wir ja auch nur Laien sind hier. Aber mein Vorgehen ist immer möglichst viel Information (Diagnostik) zu generieren, als Blindschüsse zu fabrizieren.
Was sagen denn die vielen Ärzte, bei denen du bist? Sollst du jetzt im Heim krepieren in deinem jungen Alter? Wieso kann man dich nicht in ein Uni-Zentrum für seltene Erkrankungen einweisen, wo man dich komplett auf den Kopf stellt? Dann wären wenigstens alle Register gezogen worden. Hier könnte die Diagnose CFS dann zum Problem werden, weil die m.W. nur Leute ohne Diagnose nehmen. Aber versuchen kann man es (und die Diagnose CFS dort bei der Anmeldung halt unter den Tisch fallen lassen).
