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SpiroFind von Boulder Diagnostics

Hallo Andreas,

wie soll dieser Test denn Betroffenen weiterhelfen? Für den Blot wird eine Spezifität von mind. 95 % gefordert, die Sensitivität von Line-Blots liegt laut Wilske bei ca. 85 % (IgG) bzw. 74 % (IgM). Angenommen Ihre Angaben zur Spezifität und Sensitivität mit über 90 % sind korrekt. Was nützt es den Betroffenen, wenn diese Tests ausschließlich zum Ausschluss einer Borreliose herangezogen werden?

Für die angebotenen Tests (ELISA und Blot) wird eine Spezifität von 98 % angenommen, obwohl diese nicht standardisierten Tests höchst unterschiedliche Qualität aufweisen. Die hohe Spezifität wird gefordert, um Fehldiagnosen zu vermeiden, lässt im Umkehrschluss aber viele tatsächlich Erkrankte unter den Teppich fallen. Selbst diese angenommene hohe Spezifität reicht diesen „Experten“ nicht aus, um bei eindeutig positiven Befunden eine Behandlungsindikation herzuleiten. Ein negativer Test schließt eine Borreliose aus, ein positiver Test wird verharmlost (Serumnarbe).

Nach dem Bayesschen Theorem (bedingte Wahrscheinlichkeit) ist der positive Wert eines Testergebnisses abhängig von der Prävalenz der Erkrankung im Untersuchungskollektiv, deshalb wird nur bei klarer Indikationsstellung überhaupt ein Test empfohlen – so zumindest die offizielle Version. Bei keiner anderen Infektion werden Kriterien so restriktiv ausgelegt wie bei einer Borreliose, dabei gibt es noch nicht einmal annähernd zuverlässige Zahlen über die Prävalenz einer aktiven Borreliose in der Bevölkerung.

Sie verweisen auf die beiden wissenschaftlichen Meinungslager IDSA und ILADS, wollen sich selbst aber nicht festlegen. Auffällig ist aber, dass Sie ausschließlich mit Experten des IDSA-Meinungslagers zusammenarbeiten und auch bereits deren Sprachjargon übernommen haben. Von einem Testhersteller, der sich als neutral bezeichnet, erwarte ich die Einbeziehung beider Meinungslager. Welche Experten der ILADS sind in diese Studien involviert?

Entscheidend für die Beurteilung eines als auffällig bzw. krankhaft einzustufenden Testergebnisses ist der Cut off, den die Testentwickler in der Regel nach eigenem Ermessen festlegen. Bereits mehrfach wurde nach dem genau definierten Vorgehen zur Ermittlung dieses Cut offs gefragt. Eine konkrete Antwort dazu haben wir leider noch nicht erhalten.

Sie werben hier mit Versprechungen und halten uns bei den entscheidenden Fakten hin. Im Januar 2013 wurde uns eine Studie versprochen, die nie veröffentlicht wurde. Auch wenn die Ergebnisse nicht wie gewünscht ausgefallen sind, lassen sie doch den ein oder anderen Schluss zu. Weshalb legen Sie nicht das Studienprotokoll sowie die Studienergebnisse offen, zumal diese doch völlig unabhängig von weiteren Studien sind – es sei denn, Sie lassen sich ein Hintertürchen für nachträgliche Änderungen offen, damit auch das gewünschte Ergebnis erzielt wird.

Viele Grüße
landei
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WIe lange dauert die Auswertung dieses Tests?
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Thanks given by:

(26.08.2014, 10:29)lisa_hertz schrieb:  WIe lange dauert die Auswertung dieses Tests?

Sorry, habe die Frage eben erst gesehen. Falls die Antwort noch relevant sein sollte: eine Woche.
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Thanks given by: leonie tomate , urmel57 , Luddi , johanna cochius

Hallo an Alle,

hatte mich bereits kurz in der Rubrik "Ärzte, Therapeuten, Kliniken" vorgestellt und dort auch prompt von Urmel geholfen bekommen. Nochmals danke dafür. :-)

Zur Ergänzung der üblichen Tests (CLIA + Immunoblot) hatte ich den SpiroFind durchführen lassen, der mit dem Resultat zurückkam, dass die Schwellenwerte auf allen vier Test-Stufen überschritten seien. 1/560, 2/714, 3/510, 4/200 - es sei von einer aktiven Borrelieninfektion auszugehen.

Leider sind die Schwellenwerte nirgendwo angegeben, so dass man nicht mal sehen kann, wie weit sie überschritten sind. Boulder Diagnostics gibt zwar Kontaktdaten an um medizinischem Personal Rückfragen zu ermöglichen, aber dafür hat mein HA keine Zeit.

Also habe ich mich mit der Frage nach der Höhe der Schwellenwerte per E-Mail selbst an Boulder Diagnostics gewandt.

Zweimal.

Bislang habe ich noch keine Antwort erhalten und ich bezweifle, dass da noch was kommen wird.

Jedenfalls enttäuschendes Kommunikationsverhalten des Labors.

Möglicherweise kennt sich hier jemand schon ein wenig besser mit dem SpiroFind-Test aus und weiß, wie hoch die einzelnen Schwellenwerte auf den jeweiligen Stufen sind?

Recht herzlichen Dank im Voraus.

Gruß
Pat
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Thanks given by: Regi , leonie tomate , Filenada , urmel57

(16.09.2014, 18:31)PatK schrieb:  .... Leider sind die Schwellenwerte nirgendwo angegeben, so dass man nicht mal sehen kann, wie weit sie überschritten sind. Boulder Diagnostics gibt zwar Kontaktdaten an um medizinischem Personal Rückfragen zu ermöglichen, aber dafür hat mein HA keine Zeit. ....

Interessant, das bedeutet, dass sie es wirklich nicht "wissen" bzw. besser gesagt, noch nicht festgelegt haben.

Das ist ja gerade der Knackpunkt: die sind immer noch dabei, den Schwellenwert zu definieren. Anders als bei den ELISA-Antikörperen gibt es kein negatives Ergebnis, denn jeder Mensch reagiert. (Im Prinzip wie z.B. der PSA-Wert: es gibt niemanden, der "0" hat.) Aber genau die Schwelle zwischen "krank" und "gesund" muss mit Studien definiert werden.

Bei Dir kann man davon ausgehen, dass Du eindeutig im positiven Bereich bist. Sei "froh", dass der Test positiv ist, und lass Dich vernümftig behandeln!


Gruß,
Guido
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Thanks given by: leonie tomate , PatK , urmel57

(17.09.2014, 14:50)yeager-90 schrieb:  Interessant, das bedeutet, dass sie es wirklich nicht "wissen" bzw. besser gesagt, noch nicht festgelegt haben.

Das ist ja gerade der Knackpunkt: die sind immer noch dabei, den Schwellenwert zu definieren.

Anders als bei den ELISA-Antikörperen gibt es kein negatives Ergebnis, denn jeder Mensch reagiert. (Im Prinzip wie z.B. der PSA-Wert: es gibt niemanden, der "0" hat.) Aber genau die Schwelle zwischen "krank" und "gesund" muss mit Studien definiert werden.

Hallo Guido,

erst mal vielen Dank für die Antwort. :-)

Tja, ich sehe ja ein, dass sich bei einem so relativ neuen Verfahren mit steigender Erfahrung die Notwendigkeit ergibt, Schwellenwerte zu ändern und anzupassen. Es wäre völlig inakzeptabel, entsprechende Erkenntnisse *nicht* zu verwenden.

Aber die Aussage "Die Schwellenwerte sind überschritten, es ist von einer aktiven Borrelioseinfektion auszugehen" kann man ja nur treffen, wenn man zumindest im stillen Kämmerlein von derzeit als gültig angenommenen, konkreten Schwellenwerten ausgeht. Ob die was taugen ist eine andere Frage, aber sie müßten da sein, schließlich muss man die Patientenwerte ja mit etwas vergleichen. Und sei es mit null. Die Ärzteinformation (kann man im Netz finden) enthält sogar ein Diagramm, dass sich damit befasst, es ist nur nicht sonderlich aussagekräftig.

Ganz witzig übrigens: in der von Boulder Diagnostics verbreiteten Information heißt es, nur ein Überschreiten der Schwellenwerte bei allen vier Stufen sei ein sicheres Zeichen für eine aktive Infektion. In meinem konkreten Testergebnis steht jedoch, dass Stufe 4 für die Beurteilung keine Beachtung gefunden hat - trotzdem "ist von einer aktiven Infektion auszugehen". Das macht mich jetzt ziemlich perplex, denn da widerspricht sich BD dann ja selbst. Diese Ungereimtheit war auch der Auslöser, warum ich's dann mit den Schwellenwerten genau wissen wollte. Aber außer dem großen Schweigen ist bisher nichts gekommen, auch die Frage nach Erläuterung zu dieser Passage wurde nicht beantwortet.

(17.09.2014, 14:50)yeager-90 schrieb:  Bei Dir kann man davon ausgehen, dass Du eindeutig im positiven Bereich bist. Sei "froh", dass der Test positiv ist, und lass Dich vernümftig behandeln!

Tatsächlich habe ich den Test gerade deswegen gemacht, um einen negativ/positiven CLIA/Westernblot zu konkretisieren (der mich völlig zufällig und unerwartet mit dem Vorhandensein von Borrelien-Antikörpern konfrontiert hat) - also um die Information zu bekommen, wie wahrscheinlich es ist, dass es sich um eine gerade aktive Infektion handelt und ob eine Notwendigkeit der Behandlung besteht.

Nun, aufgrund des positiven Spirofind hat mein Hausarzt eine Notwendigkeit zum Handeln gesehen ("vorsichtshalber") und die "das ist vermutlich was altes, ausgestandenes"-Schiene verlassen. Verschrieben hat er Doxycyclin 200mg täglich. Zunächst für zwei Wochen aber ich werde ihn um eine Verlängerung auf vier Wochen angehen, wie von Arzt Nr. 3 telefonisch geraten.

Arzt Nr. 2 (einer von der Hopf-Seidel-Liste) wollte mir empfehlen, das Doxy gleich ganz abzusetzen und gar nichts zu machen, schließlich hätte ich ja keine Beschwerden, man bräuchte also auch derzeit nichts zu behandeln und der SpiroFind sei ... nun ja - er war skeptisch.

Nach entsprechender Post-AB-Wartezeit wollte ich den Test dann eigentlich wiederholen, um zu sehen, ob das AB zumindest gegen diese Aktivierung etwas bewirkt hat. Aber nachdem BD nun derart unkommunikativ, uninformativ und damit für mich nicht mehr wirklich vertrauenswürdig ist, werde ich diesen speziellen Test ganz bestimmt nicht wiederholen lassen. Dafür ist er nun wieder zu teuer. Nee, wenn das Doxy durch ist werde ich mich um einen Termin bei Arzt Nr. 3 bemühen - der mit Ratschlag auf vier Wochen zu verlängern.

Okay, ich schweife ab. Spirofind hat mir also schon insofern geholfen, als dass es dazu geführt hat, dass ich wenigstens AB bekomme, wo vorher keiner eine Notwendigkeit dazu sah.

Falls das nicht auch kontraindiziert ist und Borrelien in die Zystenform oder Biofilm oder sonst irgendwohin treibt, wo sie nicht mehr angreifbar sind. Naja - nix genaues weiß man nicht, aber die Hände in den Schoß legen und auf mein Glück vertrauen wollte ich halt auch nicht.

Auf jeden Fall nochmals vielen Dank für die Antwort.
Gruß
Pat
:-)
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Thanks given by: leonie tomate , ticks for free

Hallo an Alle,

der Fairness halber möchte ich mitteilen, dass Andreas, der für Boulder Diagnostics arbeitet und hier im Forum auch unter dem Pseudonym "Boulder Diagnostics" angemeldet ist, mittlerweile mit mir per E-Mail in Kontakt steht um meine Fragen zu beantworten.

Insofern kann ich also nun sagen: Boulder Diagnostics kommuniziert nun doch mit mir und beantwortet Rückfragen.

Gruß
Pat
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Thanks given by: leonie tomate , urmel57 , Filenada

(23.09.2014, 08:28)PatK schrieb:  Boulder Diagnostics kommuniziert nun doch mit mir und beantwortet Rückfragen.


Danke für die Info, Pat.
Magst du Relevantes an Erkenntnissen, was sich daraus ergibt, hier mitteilen? Shy

LG, ticks
________________________________________________________
OnLyme-Aktion.org
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Thanks given by: leonie tomate , urmel57

Sobald bzw. sofern sich für die Allgemeinheit Relevantes ergibt gerne. Allerdings bin ich ja blutiger Anfänger auf dem Gebiet und was für mich neu und relevant ist ist für die Erfahrenen hier vermutlich ein alter Hut:

- das vor Durchführung des Tests keine Antibiotika, Immunsuppressiva oder Kortisonpräparate eingenommen werden dürfen weil dies das Testergebnis verfälschen kann (es sollten mindestens 14 Tage dazwischen liegen, laut der von BD veröffentlichten Ärzteinformation)

- dass ein negatives Testergebnis (= Werte liegen unterhalb der von BD zum Vergleich herangezogenen Schwellenwerte) nicht zwangsläufig bedeutet, dass man keine Borrelien hat(te) sondern lediglich, dass gerade keine "aktive" Infektion nachgewiesen wird - was durchaus Verschiedenes bedeuten kann:

1) es liegt entweder überhaupt keine Borrelieninfektion vor weil keine stattgefunden hat o d e r

2) die Borrelien wurden vor der Blutentnahme durch eine Therapie alle erfolgreich abgetötet o d e r

und das ist für chronisch Borrelienkranke sicher die wichtigste Möglichkeitsvariante:

3) die Borrelien haben sich z. Zt. der Blutabnahme in eine Persisterform zurückgezogen, sind also zwar in dieser Form noch vorhanden, aber sie sind gerade nicht aktiv an einem eventuellen Krankheitsgeschehen beteiligt.

Ein negativer Spirofind heißt also lediglich, dass gerade keine aktive Infektion nachgewiesen werden kann - chronisches Vorhandensein wird damit nicht ausgeschlossen!

Was auch bedeutet, man kann mit dem Test nicht feststellen, ob die Infektion vor zwei Wochen oder zwei Jahren erfolgte. Man kann lediglich eine Interpretation abgeben, ob eine Infektion gerade "aktiv" ist.

Ob die Infektion nun von einem frischen Zeckenstich stammt oder ob der Zeckenstich vor Jahren erfolgt ist und eine Persisterform vorliegt, die sich gerade wieder (ganz oder teilweise) in eine "aktive" (mangels besserer Terminologiekenntnis) Form rückverwandelt hat, das lässt sich nicht erkennen.

Insofern bietet das Resultat lediglich die Aussage: "Es ist eine (gerade) aktive Borrelien-Infektion da" (oder eben nicht).

Achtung - es folgen persönliche, laienhafte Vermutungen von mir:

diese Information wäre für chronische Verläufe vielleicht interessant, weil sie ja die Phase der Erkrankung kennzeichnen würde, in der die Borrelien in ihrer "angreifbarsten" Form unterwegs sind und den Zeitraum markieren würde, in dem eine AB-Therapie am Erfolg versprechendsten wäre. Allerdings könnte man allein aus dem Testergebnis wohl nicht schließen, *welches* AB am Erfolg versprechendsten wäre (bei Frühstadium / aktiver Spätphase sind wohl unterschiedliche ABs angebracht), weil der Infektionszeitpunkt daraus nicht abgeleitet werden kann.

Aber wenn das Hand und Fuß hat, dann könnte sich mit Hilfe eines derartigen Tests womöglich wenigstens der Zeitpunkt bestimmen lassen, zu dem eine (AB) Therapie überhaupt am besten anschlagen würde weil - soweit ich bisher schlau geworden bin, die Persisterformen durch AB ja sehr viel schwerer anzugreifen sind.

Wie gesagt, ich bin absoluter Neuling auf dem Gebiet und vielleicht habe ich ja aus Unkenntnis heraus mit dieser Vermutung eher eine Menge geistigen Müll produziert. Die Erfahreneren hier werden das sicher beurteilen können und wissen, wie die *richtigen* Fragen lauten, die beantwortet werden müssten. :-)

Gruß
P.-
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Zitat:3) die Borrelien haben sich z. Zt. der Blutabnahme in eine Persisterform zurückgezogen, sind also zwar in dieser Form noch vorhanden, aber sie sind gerade nicht aktiv an einem eventuellen Krankheitsgeschehen beteiligt.
Na ja, ob und inwiefern Persisterformen Beschwerden machen, steht vollkommen in den Sternen. Dafür müsste geltende Lehrmeinung die Persisterformen erstmal als existent erklären und dann beginnen zu forschen, was das für die Patienten und die Diagnostik bedeutet.

Interessant wäre auch, ob und wie der Spiro funktioniert, wenn sich die Borrelien in Biofilmen organisieren, sofern das in vivo relevant ist. Weiss man leider auch nicht.

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by: urmel57 , Filenada


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