[l-F]

Hanni,

danke für den Link, das klingt sehr interessant, bin noch beim lesen. :)

LG

[johanna cochius]

Es gibt spezialisierte Zentren bzgl. ALS. Ich würde dort einen Termin machen, damit du hoffentlich danach diese Möglichkeit der Diagnose ausschließen kannst.
Bei mir wurden z.b. Autoantikörper auf den Adrenalin und Acetylcholin-Rezeptor gefunden. Sie haben auch großen Einfluss auf die Muskulatur. Evtl. holst du dir da mal ein paar Infos aus dem Netz...

[l-F]

Hallo Johanna,

ich war bereits bei solchen "Spezialisten" die haben mir nur nicht weitergeholfen. Jetzt bin ich bei dem besten, oder einer der besten, Muskelspezialisten im Land, der auch auf ALS spezialisiert ist. Er sagt mir, man müsse den Verlauf abwarten, wenn ich nicht mehr Essen / Sprechen kann, dann weiß man es sicher, bis dahin wird kein Neurologe eine tödliche Krankheit - bei atypischen Verlauf - diagnostizieren.

Ich schau mal die Befunde durch, ob solche Tests gemacht wurden. Hast du denn auch Atrophien?

LG

[johanna cochius]

Ja habe ich auch, aber durch die Schwäche insgesamt bewege ich mich auch viel zu wenig. So findet auch kaum Muskelaufbau statt. Muskelaufbau an sich könnte ich auch nicht machen, denn sie schmerzen zu stark, ein verteufelter Kreislauf :-/

LG Jo

[anfang]

Ja habe ich auch, aber durch die Schwäche insgesamt bewege ich mich auch viel zu wenig. So findet auch kaum Muskelaufbau statt. Muskelaufbau an sich könnte ich auch nicht machen, denn sie schmerzen zu stark, ein verteufelter Kreislauf :-/

LG Jo

Laufen...laufen...und nochmals laufen - egal wieviel,halt solang+weit,hoch ode runter...wie man lernt es sich zuzumuten.
Selbst habe ich mich in meinen Hoochzeiten mehr dem Rolli-Rollstuhl näher gesehen.
lebe im Hintertaunus-da geht es nur hoch+runter...
Hätte nie gedacht das ich mal wieder 5-10km im bergigen bewältigen kann und das das auch noch Spas macht und das schon nach 6jahren B.- die nicht schön waren
Ab+an gibts noch Probs-aber überhaupt kein Vergleich zu den tiefen Tälern,welche man durch schritten hat.laufen,bewegen...sehr wichtig-egal ob B.-oder anderes.- anfang -

[Schima59]

Hallo IF,
Myasthenia gravis ausgeschlossen, aber auch ein Giullian Barre Syndrom?

Das gibt es nicht nur in der akuten Form sondern auch in einer schleichenden, chronischen.
Lies mal über CIDP.

http://flexikon.doccheck.com/de/Guillain-Barré-Syndrom

Ich kam drauf, weil eine Verwandte mit der aktuen Form nach Wochen Beatmung jetzt einen Behandlung der Zunge, eine Mobilisierung durch einen Ergotherapeuten bekommt.

Gibt wohl nicht viele spezialisierte Kliniken, die das behandeln.
Schau mal auf die Infekte,die das auslösen können.
Zika-Virus wird es wohl nicht gewesen sein. Aber im Frühjahr gab es gehäufte Fälle von Mykoplasmen-Infektionen. Warst du mal länger erkältet? Antibiotika bekommen?
Vielleicht ein Fluorchinolon wie Ciprofloxacin?
Wenn ein GB zwar nur 1/100.000 vorkommt, so fand ich doch eine Studie, dass nach Fluorchinolonen bereits zwei von 3.200 Patienten davon betroffen waren.

Zugegeben, sehr seltene Erkrankung. Aber die ALS zum Glück auch.

Alles Gute,
Schima

[johanna cochius]

Selbst habe ich mich in meinen Hoochzeiten mehr dem Rolli-Rollstuhl näher gesehen

Ja Anfang, genauso schaut es aus. Rezept dafür ist schon eingereicht. Aber die kleinen Wege die noch zu bewältigen sind, die gehe ich...

[anfang]

Selbst habe ich mich in meinen Hoochzeiten mehr dem Rolli-Rollstuhl näher gesehen

Ja Anfang, genauso schaut es aus. Rezept dafür ist schon eingereicht. Aber die kleinen Wege die noch zu bewältigen sind, die gehe ich...

Ach man-frau....shitte-ich kanns nich begründen,belegen oder erklären..aber irgendwie+wann habe ich immer gdacht...du kriegst die Kurve.
War wohl nur ein Bauchgfühl-abber der hat mich seltenst gtäuscht.
Jetzt gebb dir mal Müh- du hast doch hier einiges auf gute Wege gbracht,hat mich oft beeindruckt-wie du das so händelst.Das hät\habe ich nie sogut einbringen können.
Also den rolli oder Stuhl akzeptier ich für dich nur wenn über 80zig bist-bastaa...
- anfang -

[l-F]

Abend,

CIDP habe ich auch schon bei den Arztgesprächen erwähnt, wurde aber kategorisch abgelehnt, muss natürlich nichts heißen. Ich denke aber bei CIDP wäre das Blut/Liquor auffällig? Wirklich weiterkommen wird man vermutlich erst mit einer Muskelbiopsie, ich werde um eine solche anfragen.

LG

[johanna cochius]

Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen das du weiter kommst I-F!

LG Jo