[diho]

Guten Abend zusammen,

ich habe mal ein neues Thema aufgemacht, da es sonst vielleicht zu unübersichtlich wird.
Meine Krankengeschichte und Vorstellung findet ihr unter:

https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=9708

Im obigen Thread hatte ich in den Raum gestellt, dass es mit wieder schmerzenden/schwellenden Knien vielleicht keine schlechte Idee wäre, eine Gelenk-Punktion mit PCR zu versuchen (um die Diagnostik sicherer zu machen). Nun hatte ich letzte Woche telefonischen Kontakt zu meinem Spezi und wurde diesbezüglich "abgewimmelt". Er ließ mir mitteilen, dass dies die KK nicht bezahlen würde und dass dies ein KH machen müsse.

Am Freitag hatte ich einen weiteren Termin an der Uni-Klinik Jena wegen meiner chronisch entzündlichen Darmerkrankung (colitis ulcerosa). Mein behandelnder Arzt wusste das mit der im Raum stehenden Borreliose bisher noch nicht und veranlasste auch noch einen Borreliose AK-Test (das ist jetzt der 3.). Von einer Kniepunktion mit PCR hält er - nach Rücksprache mit einem Kollegen, der an der Uni-Klinik wohl auch Borreliose behandelt - auch nichts. Die Vorteile würden wohl die Risiken einer Knie-Punktion nicht rechtfertigen. Er will mir aber einen Termin bei einem Rheumatologen an der Uni-Klinik machen, wo dann meine Gelenkprobleme abgeklärt werden sollen. Bei mir sind wohl auch zu viele Gelenke betroffen, was wiederum eher für Rheuma spricht. Er ist wie ich der Meinung, dass eine wochen- oder gar monatelange AB-Behandung wegen der Risiken für den Darm nur gemacht werden sollte, wenn die Borreliose diagnostisch und klinisch sehr wahrscheinlich ist.
Was die Sache zusätzlich verkompliziert: die colitis ulcerosa muss bei mir irgendwann wieder mit Immunsuppressiva behandelt werden, was wiederum bei Borreliose kontraindiziert ist. Zur Zeit nehme ich 40 mg Cortison, das ist auch schon immunsuppressiv und geht sowieso nicht auf Dauer, andere Sachen wirken nicht mehr. Eine verzwickte Situation...

Meine Internet-Recherche konnte das mit den Risiken bei der Kniepunktion noch nicht wirklich bestätigen.
Andererseits werden meine Knie (und auch die restlichen Beschwerden) z.Z. gerade wieder besser - was ja prinzipiell toll ist - aber eine Gelenk-Punktion vielleicht sinnlos macht.

Was meint ihr - sollte ich mir einen anderen Spezi suchen oder einfach abwarten, was die Uni-Klink noch bringt? An der Uni-Klinik bin ich bzgl. der colitis ulcerosa in sehr guten Händen, bei Borreliose kann ich es aber nicht beurteilen.

Hat denn schon jemand im Forum Erfahrungen mit Gelenkpunktion und PCR? Wie entzündet und/oder geschwollen muss denn das Gelenk sein, damit das überhaupt durchgeführt werden kann und auch Sinn macht? Und gibt es da wirklich erhebliche Risiken?

Fragen über Fragen...

LG diho

[anfang]

Eine Antwort von vielen....
Wo für die Punktion - das ändert die Grundkonstellation nicht, wer sucht...der findet,das kann ein Fass ohnr Boden werden.
Selbst hatte ich auch große Probs,sah mich vor schmerz oft im Rolli.
Von selbst besser geworden, ab+an ist es da - man wird aber ja auch nicht jünger.
- anfang -

[Markus]

Hast du wegen der CU mal Mutaflor probiert? Angeblich soll das genauso gut wirksam sein wie Cortison.

[Ehemaliges Mitglied]

dhio,
vielleicht bringt es Dich weiter.
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=1876
http://onlyme-aktion.org/wp-content/uplo...stenz2.pdf

" Viel erlebt beim Knie punktieren – doch der Höhepunkt war dieser Arzt: Offensichtlich war der Orthopäde nicht in der Lage mit einer Hand den Deckel der neuen Spritze zu entfernen; die andere hielt im Knie steckende Kanüle. Kurzentschlossen nimmt er die neue Spritze in den Mund und entfernt die Abdeckung mit den Zähnen. "
https://www.knie-marathon.de/knie-punkti...raus-muss/

[claudianeff]

Hallo dhio,
es ist wirklich ein Problem, denn eine AB Therapie - falls du tatsächlich LB hast - ist bei einer entzündlichen Darmerkrankung kaum möglich. Ich würde dennoch mit einem Spezi sprechen, er könnte alles besser abschätzen.
Was den Kniepunktat betrifft, kann ich Folgendes sagen: 1) 100% Sicherheit der Diagnose für LB liefert auch PCR nicht (und du nimmst noch Cortison - das verringert nochmals die Diagnosesichsrung!); außerdem im Fall, wenn die PCR negativ ausfällt, wird selbst für den Spezi schwierig sein, eine Ab Therapie durch die KK bezahlt zu bekommen.
2) es gibt verschiedene Gründe, warum Ärzte den Kniepunktat nicht als indiziert ansehen. Meine Erfahrung mit dem Kniepunktat war zunächst im KH (in der Notaufnahme): Ich wollte keine Kniepunktion wegen der Risiken mit KH-Keimen und vor allem weil bei mir keine Zwiefel an Lyme-Arhtritis bestanden. Die beiden Rheumatologen wollten aber von der in meinen Unterlagen gesichert stehenden Diagnose der akuten Borreliose nicht ausgehen (und nichts davon hören). So wurde bei mir das Knie punktiert (es war indiziert), jedoch wurde nach anderen Ursachen gesucht und nichts gefunden (im KH müssen die Ärzte nach vorgeschriebenen Protokollen handeln, ich denke, dass es für LB keine solche Protokolle gibt; dadurch können Probleme mit der Kostendeckung entstehen - so mein persönlicher Eindruck).
3) Später (nach 3 Wo Doxy, die im Knie kaum was bewegt haben) versuchte ich die PCR Untersuchung auf Borrelien durch Kniepunktat (und auch PCR der Haut) einzufordern, um eine AB Therapie irgendwie bekommen zu können - alles vergeblich! Für meinen Spezi, den ich dann endlich gefunden habe, war das allerdings nicht notwendig, um die Diagnose zu sichern.

Wie du weiß, es muss individuell entschieden werden. Die meisten Spezi haben dabei größere Erfahrung und ich wünsche dir, dass du mit deinem Arzt die richtige Entscheidung treffen kannst.
Alles Gute!

[diho]

Hallo Markus,

Hast du wegen der CU mal Mutaflor probiert? Angeblich soll das genauso gut wirksam sein wie Cortison.

Nein - mit Cortison kann Mutaflor bei weitem nicht mithalten. Habe das mal ganz am Anfang der CU genommen - da hatte ich nur leichte Beschwerden und so hat es damals auch etwas geholfen.
Im Laufe der Jahre wurden die Beschwerden immer schlimmer, sodass die leichten Meds allein nicht mehr ausreichten. Cortison ist da noch eines der harmloseren Immunsuppressiva, momentan nehme ich es nur vorrübergehend mangels Alternativen (bin so gut wie austherapiert). Auf Dauer geht das aber auch nicht. Mein Gastroenterologe will mich deshalb möglichst bald wieder auf ein "richtiges" Immunsuppressiva setzen (1 Med. gibt es noch), was aber mit einer Borreliose problematisch ist (die Borrelien feiern dann Party).

Gruß diho

[Katie Alba]

Hallo diho,

es tut mir leid, dass du irgendwie nicht so recht weiterkommst.

Was bei mir bleibt, ist nach wie vor ein mulmiges Gefühl.

Wenn ich es richtig verstehe sehen die harten Fakten so aus:

• Colitis ulcerosa
  
• Niereninsuffizienz
  

• dadurch die ganz große Frage, ob du überhaupt AB vertragen würdest
  
• dadurch Notwendigkeit von immunsuppressiver Behandlung
  

• neu: Borrelioseverdacht (IgM-Antikörper - kein Direktnachweis)
  
• Spezi: möchte 6 Wochen behandeln
  offene Fragen zum Spezi:
  
• 1. wie kommt er auf 6 Wochen Behandlungszeit (geht er von einer akuten Borreliose wegen der IgM-Antikörper aus? sollte die Borreliose aber länger bestehen, was durchaus sein kann, wären 6 Wochen Behandlung eventuell viel zu kurz)
  
• 2. ist er sich sicher, dass bei deinen schwierigen Vorbedingungen (Colitis ulcerosa und Niereninsuffizienz) der Nutzen von AB wirklich größer ist als ein möglicher Schaden?
  
  
• neue Idee: Versuch eines Direktnachweises per PCR aus geschwollenem Knie, Spezi und Klinik wollen das nicht
  
• für mich unklar: warum wollen sie das nicht? was ist die Motivation für die Ablehnung? Das Hauptargument von unserer Seite hier (s. Claudias Beitrag) - nämlich geringe Sensitivität (das Hauptproblem jedes PCRs) hast du nicht erwähnt
  
• trotzdem bleibt für mich die Frage, ob man es nicht trotzdem versuchen sollte, wenn überhaupt eine realistische Chance auf ein positives Ergebnis besteht (das kann ich leider nicht beurteilen) - klar ist die Sensitivät gering, aber ich frage mich wäre es nicht trotzdem einen Versuch wert? ein negatives Ergebnis wäre nichtssagend, ein positives Ergebnis aber ein klarer Beweis für eine Borrelieninfektion
  
• denn: das Risiko einer (möglicherweise unnötigen) AB-Behandlung wäre für dich einfach nochmal viel höher als für alle anderen hier im Forum, und deine Borreliose ist nicht gesichert, da Antikörper kein Hinweis für das aktuelle Vorhandensein des Erregers sind
  
• ich fände es gut, nochmal eine Zweitmeinung von einem Spezi mit Erfahrung in PCRs zu hören, auch zur Frage der Risiken der AB-Behandlung fände ich eine Zweitmeinung gut (hierzu wolltest du ja auch noch die Endokrinologin befragen, wenn ich mich recht entsinne)
  

Vielleicht hat ja jemand hier im Forum noch eine Idee oder Meinung zum PCR?
Beim aktuellen undurchsichtigen Stand bleibt bei mir jedenfalls bei der Vorstellung einer Antibiose (aufgrund von IgM-Antikörpern) bei Colitis Ulcerosa und Niereninsuffizienz momentan ein sehr mulmiges Gefühl.

[urmel57]

Hallo Diho,

Katie-Alba hat die Dinge meiner Meinung nach ziemlich gut auf den Punkt gebracht.

Zum PCR. Diese Methode ist nicht besonders empfindlich. Es ist selbst bei bestehender Borreliose im Gelenk höchstens eine Erfolgschance von 10-50% zu erwarten, positive Werte zu finden. Jeder operative Eingriff in den Körper birgt Risiken, ganz klar. Welche das sein können hängt sicherlich auch mit der Art der Gelenkerkrankung zusammen. Gelenkerkrankungen können ja dazu die verschiedensten Auslöser haben, deren Mechanismen bei weitem nicht alle bekannt sind.

Die Bedeutung der IgM- Antikörper auf Borrelien ist sehr umstritten in ihrer Aussagekraft zu einer schon länger bestehenden aktiven Borreliose, so dass diese alleine lediglich eine Verdachtsdiagnose bilden können, niemals jedoch eine aktive Borreliose bestätigen können. Die Diagnose kann dann eigentlich nur klinisch gestellt werden und die Behandlung mit Antibiotika wäre dann ein Versuch, der gut überlegt sein sollte.

Die Frage ist tatsächlich, ob dir die immunsuppressive Therapie dir dann besser weiterhilft. Das zu beurteilen wage ich allerdings nicht, dazu kenne ich mich bei den Erfolgschancen bei einer Colitis Ulzerosa nicht gut genug aus.

Liebe Grüße Urmel

[Markus]

Hattest du nicht geschrieben, dass der Rheumatologe bei dir AK gegen Chlamydien und Yersinien fand? Kannst du die Ergebnisse mal einstellen?

[diho]

Hallo Katie Alba,

vielen Dank für Deine umfangreichen Überlegungen.

Ja es ist schon eine verzwickte Situation und ich habe deswegen auch ein mulmiges Gefühl.
Deshalb macht ich seit einigen Tagen ein bisschen meine Fachärzte "wild" (und so mancher verfällt dabei gleich in wildem Aktionismus...).

Heute Vormittag war ich bei bei meiner Nephrologin (Nierenfacharzt). Sie hat mir erst einmal bzgl. AB Entwarnung gegeben: Meine Nieren haben noch eine moderate Insuffizienz (GFR knapp unter 60), sodass erst einmal nichts gegen AB aus der Sicht der Nieren spricht. Trotzdem möchte ich keine AB-Behandlung nur auf Verdacht machen. Soweit ich weiß, schädigen AB auch die Mitochondrien und davon gibt es u.A. besonders viele in den Nieren.

Mein Gastroenterologe (colitis ulcerosa) hat vor allem ein Problem damit, dass er mich nicht mit Immunsuppressiva behandeln kann, solange die Borreliose im Raum steht. Gegen eine AB-Behandlung hatte er zunächst nichts einzuwenden. Dabei - so stellte sich dann im weiteren Gespräch heraus - ging er allerdings von höchstens 2 Wochen AB aus. Als ich dann erzählte, dass die DBG mindestens 30 Tage und länger empfiehlt, wurde er dann auch etwas unruhig und verpasste mir einen Termin beim Rheumatologen zur weiteren Abklärung der Gelenkprobleme (kann ja nicht schaden).

Meine Neurologin (behandelt mich wegen Burnout) wurde auch sichtlich unruhig, als ich von dem Borreliose-Verdacht erzählte. Sie ist eine wirklich gute Ärztin, hat mich noch nie auf meine Psyche oder Nerven reduziert betrachtet sondern hat immer alle anderen Krankheiten mit im Blick. Aus ihrer Sicht sollte ich unbedingt eine Liquorpunktion machen lassen. Nun habe ich schon viel darüber gelesen - meist negatives. Ich habe mich aber trotzdem dazu durchgerungen, es ist vielleicht eine Chance wieder etwas schlauer zu werden. Selbst wenn bei der Liquorpunktion kein Borreliose-Nachweis gelingt, so kann man doch vielleicht einiges über den Zustand meines angeschlagenen Oberstübchens sagen (Blut-Hirn Schranke etc.) und ggf. was dagegen tun.
Das mit den Knien hätte sich damit erst einmal erledigt.

offene Fragen zum Spezi:
[*]1. wie kommt er auf 6 Wochen Behandlungszeit (geht er von einer akuten Borreliose wegen der IgM-Antikörper aus? sollte die Borreliose aber länger bestehen, was durchaus sein kann, wären 6 Wochen Behandlung eventuell viel zu kurz)
[*]2. ist er sich sicher, dass bei deinen schwierigen Vorbedingungen (Colitis ulcerosa und Niereninsuffizienz) der Nutzen von AB wirklich größer ist als ein möglicher Schaden?

Keine Ahnung. Ich bin mir auch nicht mehr sicher, ob er wirklich der richtige Spezi für mich ist.
Ich habe bei der Suche nach einem Spezi vielleicht den Fehler gemacht, mir einen kassenärztlich zugelassenen Arzt zu suchen (kostet ja alles Geld). Davon gibt es sowieso schon nicht viele und die müssen sich vielleicht in einem gewissen schulmedizinischen Rahmen bewegen. Zum Beispiel braucht ein Arzt bei mir für eine umfangreiche Anamnese 1-2 h - die Zeit hat und nimmt sich kein Kassenarzt.

[*]neue Idee: Versuch eines Direktnachweises per PCR aus geschwollenem Knie, Spezi und Klinik wollen das nicht
[*]für mich unklar: warum wollen sie das nicht? was ist die Motivation für die Ablehnung? Das Hauptargument von unserer Seite hier (s. Claudias Beitrag) - nämlich geringe Sensitivität (das Hauptproblem jedes PCRs) hast du nicht erwähnt
[*]trotzdem bleibt für mich die Frage, ob man es nicht trotzdem versuchen sollte, wenn überhaupt eine realistische Chance auf ein positives Ergebnis besteht (das kann ich leider nicht beurteilen) - klar ist die Sensitivät gering, aber ich frage mich wäre es nicht trotzdem einen Versuch wert? ein negatives Ergebnis wäre nichtssagend, ein positives Ergebnis aber ein klarer Beweis für eine Borrelieninfektion

Das sehe ich ganz genauso. Mein Eindruck beim Spezi war, dass er sich das "abwimmeln" wollte und bei der Klinik tippe ich mal auf fehlenden Spezi bzgl. Borreliose (dies ist um Himmelswillen kein Vorwurf - ich bin dort wegen der CU in Behandlung und da sind sie definitiv Spezis).

[*]ich fände es gut, nochmal eine Zweitmeinung von einem Spezi mit Erfahrung in PCRs zu hören...

Ich warte jetzt die Liquorpunktion Ende Januar ab. Kommt dabei was raus, ist die Diagnose ja gesichert und ich kann weiter über eine AB-Therpie nachdenken. Kommt dabei nichts raus, suche ich mir einen zweiten Spezi zur weiteren Diagnostik (ggf. LTT oder Dunkellicht-Mikroskopie). So ist jedenfalls der Plan.

Vielen Dank und

LG diho