[Valtuille]

Da wird die "medical cures bill" unterzeichnet, die im Internet lesbar ist und über 800 Seiten umfasst. Unter anderem geht es um durch Zecken übertragene Erkrankungen.
Es geht um die weitere Förderung von Forschung, Berichterstattung und die Einrichtung einer Arbeitsgruppe, die auch Patienten umfasst und beispielsweise innerhalb von zwei Jahren den aktuellen Forschungsstand darlegen soll.

Das bezieht sich auf alle durch Zecken übertragene Erkrankungen und die Passage macht 5 Seiten des Dokuments aus.
Weder Borreliose noch "chronic Lyme" werden explizit erwähnt, daher findet auch keine "Anerkennung der chronischen Borreliose" statt, was auch immer damit gemeint ist.

Link zum Text:
https://www.congress.gov/114/bills/hr34/...r34eah.pdf

[Petronella]

Hallo ihr,

ich hatte die Links bekommen und gleich vor Freude darüber hier gepostet.

Zwar suchte ich im Internet nach dem genauen Gesetzestext und konnte nichts finden und habe mich dennoch auf die Meldung der "Lyme Disease Association" verlassen.
https://www.lymediseaseassociation.org/n...l-into-law

Doch wie ich inzwischen von Urmel erfahren habe, gibt es definitiv KEIN Gesetzt, dass die chronische Lyme-Borreliose in der USA anerkannt wird!

(Mir ist aber unbegreiflich wieso Prof. Perronne sich im ARTE-Bericht darauf bezieht. ???)

Es tut mir im Herzen leid euch sagen zu müssen, dass ich leider zu vorschnell und ungeprüft solch eine Meldung hier gepostet habe.

Ich bitte euch hiermit um Entschuldigung

[Minos75]

@Valtuille: Auf welchen Seiten des Dokumentes findet man denn die 5 Seiten zu zeckenübertragenen Krankheiten?

@Petronella: Aber diese Working Group soll doch weiter eingerichtet werden, die in dem link beschrieben wird?!

Minos75

[Valtuille]

Die Passage beginnt ab Seite 115 (sec. 2062).

Die Informationen auf der LDA-Website, auf die Petronella verlinkt, sind zutreffend, es geht auch um die erwähnte Arbeitsgruppe.
Die Zusammensetzung soll offizielle Akteure (FDA, CDC, NIH), Ärzte mit klinischer Erfahrung, Wissenschaftler, Patienten und deren Angehörige und Non-Profit-Patienten-Organisationen zusammenbringen.
Am Ende des Tages ist das weniger spektakulär, als es sich anhört, da auch hier nach wissenschaftlichen Kriterien gearbeitet werden soll und wenn sich am Forschungsstand in den nächsten 24 Monaten nichts bahnbrechendes ändert, wird vermutlich wenig mehr als ein "wir wissen nicht, was wir mit Patienten mit bleibenden Beschwerden machen sollen" rauskommen.

Im Grunde genommen ist das eine vergleichbare Zusammensetzung wie ein Leitliniengremium, nur mit einem etwas anderen Zweck. Ob da mehr dabei rauskommen wird, bleibt abzuwarten.

Was die "Anerkennung der chronischen Borreliose" angeht, weiß ich nicht, was damit gemeint ist oder wie das geschehen soll. Spätmanifestationen wie Lyme-Arthritis oder chronische Neuroborreliose (in Europa auch ACA) sind allgemein anerkannt. Wie diese im Einzelfall diagnostiziert werden, kann ein Gesetz nicht festlegen (zum Glück).

[borrärger]

Spätmanifestationen wie Lyme-Arthritis oder chronische Neuroborreliose (in Europa auch ACA) sind allgemein anerkannt. Wie diese im Einzelfall diagnostiziert werden, kann ein Gesetz nicht festlegen (zum Glück).

Aber wie Diese geleugnet werden können, ist Ärzten gut bekannt.

(Tut mir leid, war ein überflüssiges Kommentar, konnte ich mir aber nicht verkneifen.)

[Minos75]

Vielen Dank Valtuille!

Ich denke einerseits auch, dass man bei dieser neuen Arbeitsgruppe skeptisch sein kann/muss, insbesondere da ja auch die alten Spieler wie CDC mit am Tisch sitzen. Andererseits finde ich es schon eine positive Entwicklung und zeigt die zunehmende Dynamik dort. Und wer weiss schon, was in 2 Jahren alles passieren kann in der Forschung. Vielleicht mal doch etwas wirklich positives oder gar bahnbrechendes zugunsten von uns als Patienten. Immerhin haben auch viele der amerikanischen Hoffnungsträger, also Aucott, Zhang und Lewis, relativ hohe Gelder in 2016 erhalten, die ihnen das Forschen in den kommenden Jahren erlauben wird. Das war ja bisher auch noch nie der Fall gewesen. Und die Wissenschaftler akzeptieren nun ja auch diese z.T. hohen privaten Spendengelder.

Minos75

[Valtuille]

Aber wie Diese geleugnet werden können, ist Ärzten gut bekannt.

Wo genau wurde die Existenz der Lyme-Arthritis oder ACA offiziell geleugnet?

Immerhin haben auch viele der amerikanischen Hoffnungsträger, also Aucott, Zhang und Lewis, relativ hohe Gelder in 2016 erhalten, die ihnen das Forschen in den kommenden Jahren erlauben wird. Das war ja bisher auch noch nie der Fall gewesen. Und die Wissenschaftler akzeptieren nun ja auch diese z.T. hohen privaten Spendengelder.

Das stimmt natürlich. Aber was bei den Forschungen rauskommen wird und ob sich für die (bereits erkrankten) Patienten in der Praxis dabei was ändern wird, bleibt offen. Schön wäre es, aber zwei Jahre sind schon ziemlich knapp bemessen.

[Minos75]

Die Arbeitsgruppe wird ja insgesamt 6 Jahre bestehen, nach 2 Jahren muss nur der erste umfassende Bericht abgegeben sein.

Und die Hoffnung ist, dass durch die Arbeitsgruppe vllt. doch noch weit mehr auch offizielle staatliche Gelder in die Forschung gegeben werden.

Ich bin mir sicher, dass mit mehr Mitteln in die Forschung auch deutlich schneller geeignete Therapien/Medikamente gefunden werden könnten.

Minos75