[Melancholy Sanguine]

Ich weiß nicht wie ich anfangen soll - aber ich denke ich muss hier schreiben. Ich habe so viel und habe schon so viel gemacht - ich bin sehr leicht triggerbarr auf allen Ebenen - seelisch und körperlich!

Also fangen mir al dass seit Kindheit auf an die Mastzellen spinnen und ich die Borrelie wahrscheinlich von meiner Mutter habe über die Schwangerschaft habe - schlecht entgiften kann - HPU/KPU Verdacht, Histaminintoleranz, Salicylatintoleranz, SD-Unterfunktion - Neigungg zu Hashimoto, NNS sekundär, MCS (sehr empfindlich) und Elektrosensitivität wird immer schlimmer! Impfungen gehabt bis zum Abwinken, die letzten 2015 FSME und Tetanus seit dem bin ich sehr schwer krank. 2005 Zeckenstich mit Wanderröte gehabt - bestimmt seit 2008 CFS/ME wenn nicht sogar früher.

Ich weiß erst seit 2016 was mit mir überhaupt los ist da bekam ich die Diagnose MCAS und bekam die Basismedikation: Rupafin, Ketotifen, dann irgendwann Montelukast noch dazu. 2014 hatte ich Blasenspülungen gehabt mit Gepan, SP54 und Kortison. 2017 damit aufgehört. Ich habe eine zeitlang Eibischwurzeltee getrunken - momentan pausiere ich.


Vermutlich nehme ich und mache ich zu viel: Wohnraumsarnierung, Zahnsarnierung (Kieferosthitis - Keramikbrücken wurden eingesetzt und Nosoden), 3 Apharesen die letzte bekam mir nicht so gut, einmal IVIG-Therapie mit Kiovig hat mich nur getriggert. Dann 2 mal in einer XXXklinik in XXX, wo es als schwer betroffener auch nicht leicht ist auszuhalten und vor allem es keine "Richtige Umweltklinik ist". Ich bin schon so verzweifelt dass ich versuche nach England zu kommen in das XXX Krankenhaus in XXX. Für mich wurde auch ein Spendenaufruf gemacht - versuche auch jetzt was über Antenne Bayern zu kriegen und hoffe bald das Landespflegegeld zu kriegen. Meine Eltern haben soo viel bezahlt - ich wünschte die Menschen die mich noch "so geschädigt" haben würden ordentlich dafür blechen - ist aber nicht. Bin arbeitsunfähig seit 2009 - 2007 im Callcenter gearbeitet Teilzeit mit Fehlzeiten. 2005 noch Vollzeitpraktikas geschoben. Also 13 Jahre.

Ich nehme jetzt seit Juni wieder Minocyclin und Tinidazol - aktuell pausiere ich. Seit Freitag habe ich Flunacazol genommen das habe ich nicht vertragen. Jetzt nehme Kortison Stoßtherapie 100 mg für 3 Tage. Ich kann mit MCS und EHS kaum irgenwo hin gehen. Ich habe Angst wenn ich so weiter mache dass die mich dann einweisen und mich dann mit Medikamenten vollspritzen wo ich dann anaphylaktisch reagiere.
Ich wollte nach XXX gehen in die Klinik - geht nicht wegen ätherischen Ölen. Jetzt hoffe ich und bete ich nach XXX gehen zu können, aber die wollten noch mal die Befunde haben. XXX ist ja mehr eine Psychoklinik -aber deshalb brauche ich trotzdem Vitamin C Infusionen (Glutathion vertrage ich nicht mehr) und Antibiotika. Gleichzeitig mache es den Darm kaputt vor allem die orale Therapie? Pflanzliche Mittel gehen schlecht wegen Salicylatintoleranz.

Ich lebe in keinem Guten Umfeld aber mache schon selber einen 24 h Job auch wenn das niemand glaubt - und Sozialpädagoge und Betreuer_In sind auch die Hände gebunden. Lorazepam nehme ich schon länger und Koritsion, Fenistiltropfen helfen mir.

Ich merke immer - ich bin an der Grenze und kann nicht mehr. Es ist alles so saukompliziert mein ganzes Leben - ein Wunder dass ich einen Sozialpädagogen gefunden habe der sich auf mich einstellt von der Duftneutralität her und dass ich noch 2 Freund*Innen habe und meine Eltern. Habe mich aus Facebook zurück gezogen vielleicht sollte ich noch in die Mastozytose-Gruppe.

Da warte ich von dem Krankenhaus eine Antwort von Dr. S. usw. aus der englsichen Privatklinik....


Eine Traumatherapie würde ich am liebsten auch machen, aber dass muss der richtige Therapeut dann sein und es kostet meistens auch Geld. Mich regt das Geschwafel von vielen auf - es geht nicht mal um Kohle spenden oder sonst was oder "Entschädigung" aber diese unterlassene Hilfe der Mitmenschen finde ich sehr schlimm..Natürlich muss jeder schauen dass Mensch überlebt..Ich denke es vielen einfach zu viel...Und bevor die "Mehrheit" ein Burnout und sich wegen uns vorn Zug schmeißt - sollen wir lieber vor die Hunde gehen...und abkratzen...

Viele Grüße,

Melancholy Sanguine



Edit:
Bitte keine namentliche Nennung von behandelnden Kliniken und Ärzten!
Zur Erinnerung hier noch einmal unsere Forumregeln und die besonderen Hinweise zum Austausch zu Ärzten, Kliniken, Therapeuten usw.
Gruß Moderator

[johanna cochius]

Es tut mir leid wie es dir geht und ergeht, wolltest du dir das hier von der Seele schreiben, oder hast du konkret ein Anliegen/Frage?
Klinik+Arztnamen würde ich entfernen...

Lg Jo

[Melancholy Sanguine]

Ja beides vielleicht.

[judy]

Hallo Melancholy-Sanguine,

ja, das ist wirklich heftig, was dir widerfährt. Aushalten zu müssen, dass diese Erkrankung schwer fassbar ist und Ärzte ratlos sind, ist sehr schwer

Ich schreibe dir einfach kurz, was mir dazu einfällt.

ich die Borrelie wahrscheinlich von meiner Mutter habe über die Schwangerschaft also schon als Kind Symptome, die zu Borreliose oder auch MCAS passen gehabt

2005 Zeckenstich mit Wanderröte gehabt

wenn sich die Symptome danach verschlimmert oder vermehrt haben, auch unter ev. AB-Therapien und wie du schreibst die CFS-Symptomatik dazu kam, würde ich von einer weiterhin bestehenden
Borrelieninfektion ausgehen.

MCAD und CFS, sind "verwandt". Eventuell entstehen sie auf demselben Boden. Ich habe auch MCAD, wurde in Bonn diagnostiziert und meine Symptome entsprechen auch den Diagnosekriterien von CFS. Ich reagiere übrigens auch auf Ätherische Öle stark.

Eine Ursache von MCAD sind chronische Infektionen, auch wird die MCAD schlimmer, wenn weitere Infektionen dazu kommen. Das sagten auch die Ärzte in Bonn zu mir.

schlecht entgiften kann - HPU/KPU Verdacht, Histaminintoleranz, Salicylatintoleranz, SD-Unterfunktion - Neigungg zu Hashimoto, NNS sekundär, MCS (sehr empfindlich) und Elektrosensitivität wird immer schlimmer!

Viele Mütter vererben die HPU an ihre Töchter. Ev. trägt eine HPU und eine schlechte Ausscheindung von z.B. Schwermetallen dazu bei, dass Infektionen wie Borreliose chronisch werden.

Auch CFS entwickelt sich auf dem Boden von chronischen Infektionen, HPU macht auch starke Erschöpfungszustände.

Irgendwie schließt sich der Kreis.

Ein "Syndrom" wie du es beschreibst, habe ich oft gehört und gelesen während der vielen Jahre in der Selbsthilfe. Es bekommen ja ganz Viele Medikamenten- und Nahrungsmittelunverträglichkeiten nach ein paar Jahren mit chronischen Infektionen von Zecken. Auch starke Erschöpfung kommt meist dazu nach ein paar Jahren.

Du bist nicht alleine.

Aber was kannst du tun?

Ich würde nicht mit Cortison therapieren wegen des dringenden Verdachts auf eine aktive Borreliose.

Dann würde ich einen HPU-Test machen und versuchen, die HPU zu therapieren. Das kann große Verbesserungen bringen bei CFS und bei den Infektionen, wenn der Stoffwechsel und die Entgiftung dann wieder besser funktionieren.

Eventuell die Entgiftung/ Schwermetallausscheidung unterstützen.

Ev. schauen ob die Schilddrüsenhormone hoch genug sind oder noch etwas mehr substituiert werden könnte. Mir hat die Einnahme von L-Thyroxin gegen die heftige Müdigkeit geholfen. Nehme es, obwohl das TSH im Normbereich liegt.

Ev. würde ich auch schauen, was sicher diagnostiziert werden kann, z.B. Haschimoto, NNR-Schwäche und was nur Verdachtsdiagnosen sind. Und dann auch behandeln.

Vitamin C ist auf jeden Fall gut. Bei Infektionen, bei CFS und bei MCAS. Würde ich in die Basismedikation aufnehmen.

das sind lediglich meine Ideen als Betroffene, bin weder Ärztin noch Heilpraktikerin.

liebe Grüße

[Melancholy Sanguine]

HPU/KPU habe ich sicherlich, ich nehme meistens B6 und Zink, also das aktive B6!
Meine Hausärzt_In hat mir jetzt noch Czaga-Extrakt oder so was empfohlen von Biopure, ist viel zu teuer!
Vitamin C gepuffertes nehme ich ja schon ein und R-Alpha-Liponsäure.
Ich habe so Probleme mit E-smog und Wohnräumen, aktuell schlafe ich in der Küche weil der Linoleumboden so stinkt da war vorher Aluminiumfolie drauf usw. die haben wir abmachen lassen - weil die so sehr reflektiert hat. Heute PE-Folie geholt um zu testen, muss mit mindestens gekippten Fenstern schlafen...oder sogar offen.

Vielleicht war es erst das Flucanozol und dann die 75 mg Prednison - ich mache Stoßtherapie 4 Tage AB und dann Pause aber er ist ja nur für AB und Probiotika/Flohsamenschalen.
Mit Salicylat kann man auch nicht so viel Natürliches einnehmen, leider und die ist ja auch außerhalb der Nahrungsmittel drin.

Jetzt habe ich neulich beim Endokrinologen gefragt wegen Infusionen von denen ich als Seronegative nur träumen kann und da ich eh kaum in ein Krankenhaus kann wird das vermutlich niemals klappen...

[Zuversichtliche]

Hallo Melancholy Sanguine

ich habe Borreliose noch nicht so lange, und ich finde es schon sehr heftig bei mir (psychisch und körperlich).

Habe ebenfalls Hashimoto, NNS und HPU/KPU.
Für HPU/KPU hilft mir am besten Gerstengras! Das ist natürlich und enthält eben viele der Nährstoffen, die unbedingt zugeführt werden sollen.
Es ist zwar etwas gewöhnungsbedürftig zu trinken (habe ein sehr fein gemahlenes Pulver). Es richt eben nach Heu :-) Aber in Apfelsaftschorle kann ich es zu mir nehmen. Und ist mir eben lieber, als synthetische Tabletten.

Solltest Du einen Nebennierenschwäche haben, ist die Cortison-Stoßtherapie sicherlich auch mit Vorsicht zu genießen, denn es kann die Nebenniere weiter schwächen.

Alles Gute
Zuvi.

[Melancholy Sanguine]

Hallo Ihr Lieben,

das war die letzten Tage so heftig - ich schlief in der Küche und im Bad, weil ich mein Zimmer d.h. den Boden nicht mehr ertrug! Der Boden ist aus Linoleum vermutlich "verseift" und dünstet was aus keine Ahnung warum. Vorher war Aluminiumfolie drübergeklebt was gut abgedichtet hat. Das habe ich nicht mehr vertragen weil ich mich wie "aufgeladen" beim Laufen fühlte. Der Geruch ist teilweise immer noch darin. Es ist so wie damals wo ich im Keller leben "musste" bis ich hier die Wohnung "ertragen konnte" weil ich hier alles voller Duftstoffe war und Chemikalien. Jetzt ist der Verdacht dass ich vielleicht die PE-Folie nicht vertrage oder keine Ahnung noch von dem Linoleum-Dampf in der Luft was ist - ich werde mit offenem Fenster schlafen müssen - es ist schwer auszuhalten. Ich habe heute wieder mit Minocyclin angefangen mit der kleinen Dosis - werde es mit Serepeptase und Zistrose unterstüzen - und Alpha Lipon Säure.
Gerstengras vertrage ich nicht so gut. Die Cortisonstoßtherapie hat mir nicht gut getan. Meine Hausärzt_In die entnervt reagiert hat - als ich anrief wo es mir so schlecht ging, meinte ich soll doch mal bei den anderen anrufen wegen der Antibiose und wegen dem Kortison - da Sie nicht die Antibiose direkt befürwortet, das machte eigentlich ein HP der das nicht mal aufschreibt und der andere darf es auch nicht aufschreiben! Der erste macht nur das Tagebuch. Immer wieder fühle ich mich von Ärzt*Innen in Stich gelassen - auch von der einen die in der Liste genannt ist - die auch aus der Gegend von Nürnberg ist, habe ich mich auch nicht verstanden..Alle wollen nur ihren Arsch retten...

Weiß nicht was ich noch außer Vitamin C und Magnesium für die Nebennieren tun kann - ich habe sicherlich Cortisolschwankungen. Vielleicht eine Cortisolcremé bei Markt Greiff oder doch DHEA? Das Intercell glaube ich geht bei mir nicht und Phyto Cortal hat Alkohol geht auch nicht. Citrate gehen nicht und stark salicylsäurehaltige Mittel gehen auch nicht. Ich nehme Progesteron, Estriol ein brauche aber schon was für die Nebennieren.

[Waldgeist]

Weiß nicht was ich noch außer Vitamin C und Magnesium für die Nebennieren tun kann - ich habe sicherlich Cortisolschwankungen.

Mein HP hatte einen Verdacht das ich Probleme mit der Nebennierenrinde habe und ich habe damals einen Test über meinen Hausarzt machen lassen; Dabei kam heraus das ich eine Nebennierenrindenschwäche habe;

Durch die Medikamente die ich eingenommen habe habe ich erhebliche Verbesserungen meines Gesundheitszustands erfahren;

LG,

[micci]

Hallo Sanguine,

ich würde ohne Testung keine Präparate nehmen, welche in den Hormonhaushalt eingreifen. Deine Beschwerden könnten sich verschlimmern, oder andere dazukommen.
Gerade bei hormongebenden Organen (Schilddrüse, Nebenniere) muss sorgfältig von einem Facharzt, sprich Endokrinologe, untersucht werden.
Hier ein Link, in dem diverse Fehlfunktionen der NN und Produkte zum einnehmen beschrieben sind:
https://www.naturheilt.com/Inhalt/Nebenn...obleme.htm

Alles Gute dir!
Wünscht micci

@Waldgeist
was für einen Test hattest Du (Blut, Speichel) und was hast Du eingenommen, was dir so gut geholfen hat?

[Melancholy Sanguine]

Der Endokrinologe hat jetzt DHEA-Cremé 1 Prozent aufgeschrieben und ich nehme noch Estriol-Salbe und Progesteron-Zäpfchen bioidentisch ein. Bei mir wurde mal eine tertiäre-partielle Nebennierenrindeninssufizienz festgestellt an der Uniklinik. Ich nahm von 2017 bis vor kurzem immer Hydro-Cortison ein. Das geht bei mir besser als das normale Kortison. Wie gesagt ich denke 75 mg Prednison ist eine Bombe. Ich hatte vorher Flucanazol gehabt 2 Tage 150 mg. Ich weiß nicht, die SGHI-Leiter*In meinte ich soll eine Kortison-Stoßtherapie machen - ich glaube dass war das Erste und das Letzte Mal dass ich so was mache!

Aber viele MCAS-Patient*Innen bekommen auch Kortison und die Salicylat-Intoleranz spielt ja auch eine Rolle bei mir oder besser gesagt Samter-Trias.