[johanna cochius]

Viele mit Infektionen die länger bestehen, entwickeln eine Mastzellaktivität.
Ich vertrage auch gar nichts mehr und lag oft Wochen im KH.
Mittlerweile wurde eine system. Mastozytose festgestellt.

Es gibt verschiedene Medikamente die zum Einsatz kommen, H1,H2-Blocker, Ketotifen (Mastzellstabilisator), Colimune (wirkt hauptsl. im Darm), Cortison (bei uns schwierig einsetzbar) usw.
Du könntest ja mal mit Cetirizin beginnen, es ist günstig und vielen geht es darunter schon besser.
Das Problem ist, einige Medis sind sehr teuer, auf Kasse bekommst du dir nur nach erstellter Diagnose (Diagnostik) von einem primären MCAS.
Meist ist es aber sekundär, sprich durch z.B. Infektionen entstanden. Dann bekommt man i.d.R. kein Kassenrezept.
Aber zumindest H1+H2 Blocker sind ja bezahlbar.

[judy]

Liebe Yvonne,

Bzw therapierst du dann deine borreliose noch?

Neben Borrelien tummeln sich bei mir noch Bartonellen und Babesien.
In der Zeit vor den massiven Unverträglichkeiten hatte ich zwar Verbesserungen der Symtomatik, doch ich wurde nie symptomfrei und der bessere Zustand hielt auch nicht an.

Letztes Jahr machte ich auf dringende Anraten meines Borreliosespezialisten einen Therapieversuch mit Malarone (Babesien). Ich mußte nach einer Woche abbrechen und es hat mir eine anhaltende Verschlimmerung der Mastzellaktivierungsstörung (MCAD) eingebracht.
Borreliose und Babesiose behandle ich auch nicht mehr.

Die meisten Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel, auch Ätherische Öle wie z. B. in Akonit Schmerzöl gehen nicht mehr.
Bei MCAD soll man ja eine Basismedikation mit Antihistaminika nehmen. Die gängigen und empfohlenen, ev. auch die Hilfsstoffe darin vertrage ich nicht.

Ende 2017 habe ich ein Antihistaminikum gefunden, Rupafin heißt es, das ich nehmen kann. Ich nehme es seitdem. Es hat eine leicht stabilisierende Wirkung auf die Mastzellen bei mir, als Therapie aber unzureichend, eben etwas besser als Nichts.

Das Beste an diesem Medikament jedoch ist: es reduziert deutlich die Schmerzen!!!
Da bin ich total froh
Diese Schmerzen sind nicht Symptome der MCAD, was man jetzt vermuten könnte. Sie waren lange vor den ersten Anzeichen wie HIT da. Es sind Gelenk, Sehnen, Knochenschmerzen und Polyneuropathien.

Lg

[Alex88]

Hallo zusammen

Ich habe auch das Problem dass ich so gut wie alles bei mir verschlimmert was eigentlich helfen sollte musste auch die meisten Therapien abbrechen darunter war chelat Infusion , Antibiotikum und zuletzt cowden Protokoll .

Ich weiß ehrlich gesagt auch nicht wie ich das therapieren soll ich ich reagiere schon ab 3 tr mit symptomverschlimmerung die auch nicht nachlassen daher denke ich auch nicht dass es Herxheimer ist weil ich die Mittel dann zwei Monate einnehme und das ist genauso wie am ersten Tag die lassen einfach nicht nach diese Reaktion.

Ich habe auch den Verdacht dass es vielleicht am mastzellaktivierungssyndrom liegt allerdings habe ich keine nahrungsunverträglichkeit oder es ist vielleicht histaminintoleranz? ehrlich gesagt weiß ich nicht was ich habe und das ist wirklich sehr deprimierend weil es mir immer schlechter geht neurologisch und man wirklich starke Depression bekommt und einfach nicht mehr weiter weiß wie man diese Erkrankung Therapien soll.

Habe auch ein Mittel bekommen Antiallergikum von der Ärztin habe auch auf dieses Mittel sehr heftig reagiert 2 Monate lang . Auch habe ich mir zistrosentee gekauft zwei Tage lang frühs und abends zwei Tasse getrunken und mein Körper reagiert mit ameisengefühl in den Gliedmaßen und im Gesicht und das nur bei einem zistrosentee das muss man sich mal vorstellen.

Ich wollte mal fragen wie kriegt man die Diagnose bei HIT was muss man da machen um eine Diagnose zu bekommen vielleicht habe ich ja sowas ?

Wäre sehr dankbar für einen Rat

LG alex

[micci]

Hallo Alex88

Du kannst HIT messen lassen. Hier ist ein Link für Infos, Diagnose, Symptome etc.

https://www.histaminintoleranz.ch/de/diagnose.html

Wegen der Mastzellaktivität könntest Du johanna cochius fragen per PN- sie ist davon betroffen und kann dir vielleicht raten wohin Du dich deswegen wenden kannst.

Warst Du bei verschiedenen Fachärzten, wegen Differentialdiagnostik?
Man kann natürlich zeitweise depressiv werden, wenn sich so gar nix bewegt oder alle Mittel für die "Katz" sind, aber das hilft ja auch nicht weiter. Deshalb: dranbleiben!
Hier im Forum findest Du viele Vorschläge und Hilfestellungen, aber vergiss nicht, der Ärzteschaft auf die Nerven zu gehen um eine Diagnose zu bekommen.

Ich wünsch dir alles Gute
micci

[Alex88]

Hallo Micci

Danke für den Link werde ich mir anschauen.

Wegen der Differentialdiagnostik war ich bei einem Internisten auch aus dem Grunde weil ich ein sehr schwaches Immunsystem habe und sehr stark infektanfällig bin, es wurde auch ein immunglobulinmangel festgestellt wird aber nicht behandelt weil es angeblich zu allergischen Reaktion führen wird wenn ich Immunglobulin bekomme weil bei mir ein bestimmten ig Wert erniedrigt ist so hat mir das der Hausarzt erklärt.

Koinfektion habe ich angeblich auch keine.

Ich werde jetzt bei dem Hausarzt diesen Bericht vom Internisten anfordern und mir ganz genau durchlesen und kann dann vielleicht auch mehr sagen wie das begründet ist.


Ein Termin bei meinem Neurologen habe ich im Juni aber ich denke mal da wird nicht viel bei rauskommen


LG alex

[Markus]

Ich werde jetzt bei dem Hausarzt diesen Bericht vom Internisten anfordern und mir ganz genau durchlesen und kann dann vielleicht auch mehr sagen wie das begründet ist.

Wäre interessant. Es gibt wohl sehr selten Antikörper gegen IgA, dann darf man Immunglobuline (IgG) nicht bekommen, weil da immer minimal Reste von IgA noch mit drin sind.

Interessant wäre auch, wie hoch das IgG bei dir ist und ob die Subklassen mitbestimmt wurden. Je nach Befund kann ich dir einen fähigen Kassenimmunologen empfehlen für Ig-Mangel, mit langer Wartezeit halt. Besorge dir mal den Bericht des Internisten. Ich bin mir nicht sicher, ob seine Begründung der Wahrheit entspricht. Immunglobuline sind sehr teuer, vielleicht hat er einfach keine Lust sein Budget damit zu belasten oder mit der Krankenkasse um Kostenübernahme zu streiten.

[Alex88]

Hallo Markus

Ich bin mir nicht sicher, ob seine Begründung der Wahrheit entspricht. Immunglobuline sind sehr teuer, vielleicht hat er einfach keine Lust sein Budget damit zu belasten oder mit der Krankenkasse um Kostenübernahme zu streiten.

Genau das habe ich mir auch gedacht vielleicht sollte ich mir eine Zweit Meinung bei einem anderen internisten holen ? Ich kann das irgendwie nicht akzeptieren das ich keine Behandlung bekomme obwohl diese ständige Infekt mein lebensqualität massiv Einschränkung ich kann im Winter nur eingeschränkt rausgehen diesen Winter war ich insgesamt 6x draußen.

[Markus]

Genau das habe ich mir auch gedacht vielleicht sollte ich mir eine Zweit Meinung bei einem anderen internisten holen ?

Der normale Internist ist mit immunologischen Fragestellungen überfordert, und Spezialisten haben häufig sehr lange Wartezeiten (6 Monate mindestens). Es würde schon helfen, wenn du den Bericht samt Blutwerten organisierst und dann - in einem eigenen Thread - näher auf das "schlechte Immunsystem" eingehst. Dann kann man abschätzen, ob du eine Chance hättest, Immunglobuline von der Kasse bezahlt zu bekommen.

[micci]

Hallo Alex

wenn Du deine Unterlagen beisammen hast, kannst Du sie- wie von Markus bereits erwähnt- hier einstellen. Das geht so wie in #9, zuvor aber Namen bitte schwärzen.

https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...5#pid32035

Ist schon traurig, dass dich Internist und Hausarzt damit einfach hängen lassen und Du dir deine Antworten selbst zusammenbasteln sollst.

PS: nimm das Angebot von Markus wahr dir die Adresse vom Immunologen zu geben- da kommen noch mal andere Werte bei raus, die eventuell mehr Aufschluss geben können.

LG, micci

[Alex88]

Ist nur ein Test ich habe jetzt auf 700x500 ist das ok so ?


Ok Leute ich danke euch erstmal für eure Hilfe sobalt ich die Unterlagen habe werde ich einen neuen Tread dazu erstellen.

Noch eine Frage hätte ich noch, ist ein internist nicht gleichzeitig ein immunologe? Nachdem ich beim Internisten war bin ich noch mal zum Arzt und habe gesagt dass er mich zum Immunologen überweisen soll er sagt ein Internist ist ein Immunologe ! Verstehe ich irgendwie nicht.