[mari]

Abgetrennt aus
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...?tid=12858

Gruß, Moderator.



... Tja, und genau darum geht es: dass WIR alle zusammenhalten, ohne interne "Grabenkriege" - um vielleicht gemeinsam Geld aufzutreiben für gute Medizin-Rechtler, die Klagen anstreben. Derlei Juristen gibt es; derzeit lese ich gerade ein Buch über "Patientenrechte am Ende des Lebens". Die Autoren: versierte Anwälte. - Einige "Halbgötter in Weiß" haben so lange und so vehement gelogen, bezogen auf unsere Erkrankung (und nicht nur auf die!!!), dass sie jetzt keine "Rolle rückwärts" schaffen ohne Gesichtsverlust. Folglich brauchen wir "Halbgötter in Schwarz" an unserer Seite.

Denn sind wir nur Hammel, die sich lieb und friedlich zur Schlachtbank führen lassen? Oder können und sollten wir uns wehren?

Die schon länger Betroffenen haben bisher so viel geleistet, dass die Basis nicht die schlechteste ist zur Organisation von "lautem" Widerstand. Manche der Betroffenen sind auch so weit finanziell abgesichert, dass sie ihr "Scherflein" beitragen könnten zu den Summen, die das kosten wird. Leider habe ich (da Hartz IV Dank Bündel-weise ärztlichem Unfug) diese finanziellen Spielräume gar nicht. Doch nicht nur von meinem Verstand blieb immerhin noch genug übrig, um zu erkennen (und beweisen zu können, so "man" das zulässt!), dass diverse Arzt-Meinungen Blödsinn waren/sind:

- angebliche Depression macht keine Demyelinisierungen im Gehirn - das kennen hier bestimmt Viele;
- Anpassungsstörungen erzeugen keine Wanderröten - siehe oben;
- Syphilis wurde bestimmt nicht nur bei mir ausgeschlossen;
- wenigstens zwei recht typische Co-Infektionen fanden sich bei mir verspätet in einer wenigstens etwas genaueren Blut-Serologie - und bei Anderen hier auch;
- die bei mir von einer Allgemeinärztin auf der Überweisung erbetene Untersuchung auf ACA führte ein Hautarzt einfach nicht durch, wollte mich direkt weiter "empfehlen" in eine Klinik für Neurologie/Psychiatrie (nicht mit mir nach den Vorerfahrungen mit dieser "Gilde").
Und so weiter...

Hier gibt es schließlich viel zu Viele, die Ähnliches erlebten - und DAS zahlen die Kassen kritiklos?!!!

Zumindest die bei den gesetzlichen Krankenkassen Versicherten) könnten zum Beispiel - je den diversen Kassen zugeordnet - mal lange Listen machen, was wir an unnützen Therapien erhielten und an unnützen Therapie-Vorschlägen, dafür die Kosten ausrechnen, diese Liste den jeweiligen Kassen einreichen. Wie wäre es damit???

Nur müssten wir dann eben gemeinsam handeln für solche Aktionen - weil die Folgen viel prägnanter erkennbar sind, als wenn "Lieschen Müller" hier, da, dort allein agiert...

Übrigens setze ich viel Hoffnung in den politischen Wandel, den die junge Generation nun zu erreichen versucht: wenn wir diesen Hoffnungsträgern klar machen können, dass finanzielle Reserven "verpulvert" werden und hohe Folgekosten entstehen, die sie gut gebrauchen könnten für Sinnvolles und auch für sie die Gefahr einer "gruseligen Krankheit" wächst, könnte es sein, dass sie sich besser um unsere Situation kümmern, als die Herrschaften aus dem "alten Filz" das in den letzten Jahren taten.

[Zotti]

@ marie

Zweifelsohne hast Du mit Einigem Recht, was Du hier anmerkst.

Hier laut zu fordern, ohne zu wissen was im Hintergrund tatsächlich läuft, und zu glauben der öffentliche Bereich des Forums wäre schon alles was passiert, schürt eher Grabenkämpfe als das es sie vermeiden hilft.
Bei der sachlichen Arbeit vieler engagierter Vereinsmitglieder ist dieses Geschreie eine durchaus unwillkommene Ablenkung.

Es ist ja nun nicht so, daß derjenige Recht hat, der am lautesten brüllt. Damit erreichen wir jedenfalls nicht, in der Öffentlichkeit als Substanziell wahrgenommen zu werden.

Sachliche und vor allem fachlich nachprüfbare Argumentation ist da sicherlich zielführender, als wenn unbelegte Behauptungen mit großem Elan unters Volk geblasen werden und sich schnell als heiße Luft enttarnen lassen.
Das überlasse ich lieber der Gegenseite.

Ich verstehe, daß Du am liebsten ganz schnell alles richten möchtest.
Ich glaube jedoch nicht, daß eine Klagewelle gegen behandelnde Ärzte uns voran bringt.
Im besten Fall bemüht der betroffene Arzt seine Berufshaftpflichtversicherung und lässt die Finger von Borreliosepatienten.
Das tun schon Zuviele.

Also nochmals in aller Deutlichkeit:
Wenn es Dir nicht möglich ist, den Verein zu unterstützen um die Arbeit der Fachleute, die auch wir haben, zu ermöglichen, dann vertraue bitte darauf, daß hier ernsthaft und engagiert an den richtigen Stellen gearbeitet wird.

[Ehemaliges Mitglied]

Aus #5

Ich hoffe, dass bestimmten Menschen diese Vorgehensweise bald mächtig um die Ohren fliegt.
Das es Möglichkeiten geben wird Privat/Sammelklagen gegen diese Menschen, diese Institute auf den Weg zu bringen.

Damit meinte ich nicht den Arzt/Ärztin im täglichen Praxisbetrieb.

Ich meine Verantwortliche die zum Beispiel solch eine Forderung nicht umsetzen, damit Ärzte ohne Verunsicherung etc. behandeln können.

Januar 2013

Im Namen des Aktionsbündnisses gegen zeckenübertragene Infektionen Deutschland e. V. (OnLyme-Aktion.org) und im Namen aller Betroffenen in Deutschland fordern wir:

Der Patient soll, wie es medizin-ethisch geboten ist, nach Aufklärung und Information über die Chancen und Risiken die Wahl haben, nach welchen Leitlinien und wie er weiter therapiert wird. Es kann nicht sein, dass gesetzlich versicherte Akne-Patienten monatelang Antibiotika erhalten, während sie den Patienten mit einer schweren Infektionskrankheit nach 21 Tagen vorenthalten werden, obwohl keine Ausheilung der Infektion nachgewiesen werden kann. Dadurch wird unendliches Leid über diese Menschen gebracht.

[Towanda]

Lieber Zotti,

Ich finde Deine Tonart ein wenig unangebracht, genauso wie deine Worte „zwischen den Zeilen“.
In aller Deutlichkeit? Darauf vertrauen? Und was? Abwarten? Geht gar nicht!
Sicher hast du recht, dass purer Aktionismus fehl am Platz ist und beweisbare Mittel gebracht werden müssen. Auch mit der Berufshaftpflicht von Ärzten, etc.
Du kannst allerdings niemand verbieten selbst zu versuchen etwas zu bewegen. Ob du das für falsch oder richtig hältst. So wie du es formulierst fühle ich mich an meine Ärzte erinnert: „Sie können darauf vertrauen, dass sie in den besten Händen sind“, „alles wird für Sie getan“. Ja, ja. Und wenn Kuss nicht besser gewusst hätte, wäre ich wohl schon krepiert!
Also WAS machen denn eure Fachleute, ich weiss davon nichts. Habe noch nicht davon gehört.
Und wenn noch nicht einmal ich davon gehört habe, dann ist das Echo nicht sehr gross. Und genau darauf zielt meine Kritik ab. Es kann nicht schaden noch lauter zu werden und mehr zu machen.
Sicherlich unter Vorsicht und den von dir genannten Aspekten. Da stimme ich dir voll zu.
Alles Abdere ist Bevormundung und Kleinhalterei. Und ich fände es extrem schade wenn wir uns gegenseitig zerfleischen. Darauf wartet die Gegenseite nur.
Kooperation und Koordination!

Grüsse,

Towanda

[Waldgeist]

Hi Towanda,

Ich finde Deine Tonart ein wenig unangebracht, genauso wie deine Worte „zwischen den Zeilen“.

Was meinst Du mit "Deine Tonart" und was liest Du zwischen den Zeilen?

Und was? Abwarten? Geht gar nicht!

Zotti hat doch nichts von "Abwarten" geschrieben?

Zotti hat geschrieben:

Sachliche und vor allem fachlich nachprüfbare Argumentation ist da sicherlich zielführender.

[Towanda]

Zwischen den Zeilen: Was heisst denn „darauf vertrauen“ ? Eben, abwarten und die anderen machen lassen. Die werden es schon richten.
Tonart: „in aller Deutlichkeit“. Das ist anmassend, sorry. Das ist ein „ auf die Plätze verweisen“
Und ja. Sachlich und fachlich nachprüfbar.
Wer sagt denn, dass das nicht von anderen auch gemacht werden kann?
Ich störe mich an dem Prinzip, dass andere nichts tun sollen/ dürfen, weil sie es ja falsch machen und nicht auf speziell auf Maris Vorschlag mit der Klage.

[Zotti]

Wir schweifen ziemlich vom Thema ab, dennoch eine kurze Stellungnahme von mir.

Towanda, was Du zwischen den Zeilen liest entzieht sich meinem Einfluss.
Ich schreibe nur auf den Zeilen.

"In aller Deutlichkeit" ist eine Form der Hervorhebung, wie auch unterstreichen oder Ausrufezeichen in Klammern (!).
Die Anmassung ist wiederum Deine Interpretation.

Eigeninitiative wird ausdrücklich begrüsst.
marie neigt jedoch, nach meiner Lesart, dazu anzustossen, was andere tun sollten. Hilfreich fände ich, mal Ideen zu entwickeln was sie selbst tun kann. Sie hat ja überzeugende Gründe angeführt, warum meine Vorschläge von ihr nicht durchzuführen sind. Was geht, habe ich jedoch noch nicht lesen können.

[Ehemaliges Mitglied]

Aus #9 (Antwort nur in Stichworten, weil abseits des eigentlichen Themas hier)

Also was machen denn eure Fachleute, ich weiss davon nichts. Habe noch nicht davon gehört.

Onlyme besteht nicht nur aus dem Forum -wo aber Unmengen an Aktionen zu finden sind. Man vergleiche Behandlungen 2010 und heute!
https://onlyme-aktion.org/informieren-2/

Ein Hörbuch habe ich nicht, aber einige 1000 Seiten Informationen.
Die Dame war hier mal 1. Vorsitzende.
https://www.borreliose-verschwiegene-epi...lten-blog/

Hier besteht direkt die Möglichkeit Politiker einzubinden, gern mit wissenschaftlichen Fakten. Schreien hilft leider nicht, aber auch mir ist manchmal danach.
https://www.bundestag.de/resource/blob/5...f-data.pdf

In Kanada wird auf das Problem der Lyme-Borreliose aufmerksam gemacht. Im Mai werden der CN Tower, die Niagara Peace Bridge und die Niagara Fälle grün angestrahlt.

https://onlyme-aktion.org/zecken-und-bor...e-strasse/

[urmel57]

Mein Wort zum Sonntag:

Forschung wird nicht von Patientenvereinen gemacht und in jedem ersten Hilfelehrgang lernt man, denen, die am lautesten Schreien nicht als erstes zu helfen.

Was will uns das sagen?

- Nicht jeder der laut schreit, ist am Hilfsbedürftigsten. Ich persönlich denke auch, dass Ärzte das so sehen.

- Wenn man Sachen ins Rollen bringt, sollte man vorher die Bahn betrachten und niemanden gefährden.

- Sachen die man anstößt, sollten auch aufgefangen werden, sonst fallen sie um, oder fallen jemandem auf die Füße, manchmal sogar einem selbst.

Mein persönliches Resümee: ich persönlich habe schon mit einigen hier zusammen sehr, sehr viel rollende und fallende Dinge aufgefangen, vielleicht wäre es an der Zeit besser einfach zur Seite zu treten. Ich kenne mittlerweile sehr viele einstmalig Aktive, die das bereits gemacht haben, auch da sie keine Lust auf weitere Anfeindungen wegen dieser Arbeit haben. So allerdings läuft kein Verein und auch kein Forum.

Es entstünden auch keine Ergebnisse, wie die ICD11-Codes, die allerdings nun im Raum stehen, wie Elektroautos ohne Steckdose oder so effektiv sind wie ein Smartphone im deutschen Hinterland.

Lustig ist es dann, wenn anonym Forderungen gestellt werden. Niemand hindert Euch daran, selbst tätig zu werden. Aber meine Bitte: nicht nur anstoßen oder ins Rollen bringen, sondern auch auffangen und selbst begleiten. Ihr müsst das selbst in die Hand nehmen und nicht erwarten, dass das automatisch von anderen übernommen wird, wenn es dann gerade unkontrolliert über faktenlose Strassen fällt oder rollt.

Ein paar solide Leitungen legen hilft sicherlich und bei Straßenbenutzung wäre es sehr freundlich, keinen Abfall zu hinterlassen, wenn schon keine Maut fällig ist.

Ansonsten rollt schon einiges... Langsam aber sicher auf dem beschwerlichen Weg der Fakten, dem keiner über kurz oder lang ausweichen kann. Wer mag, kann mitfahren.

Grüße vom Urmel

[Regi]

Ich verfolge die "Geschichte" nun schon seit 16 Jahren und war lange in der Selbsthilfe aktiv. Es ist total schwierig, etwas zu bewegen, weil es schwierig bis unmögich ist, etwas (inbes. Chronische Verläufe) zu beweisen, solange entsprechende Diagnostika fehlen. Die Hardliner unter den Experten lassen sich nicht überzeugen. Aber es sind genau die Ärztegesellschaften der Hardliner, die Forschung anstossen müssten, denn die haben das Sagen. Wendet man sich an zuständige Gesundheitsbehörden/Politiker, fragen die bei den Hardlinern nach und für die ist ja alles i.O.. Es ist ein Teufelskreis.
In der Folge wandten sich Betroffene in den letzten Jahren an die Medien in der Hoffnung, so etwas zu bewegen. Leider hat uns das auch auch nicht viel weitergebracht.

Klagen anzustrengen, dürfte ebenfalls ins Nichts führen, denn Betroffene haben aufgrund der lausigen Diagnostika null Möglichkeiten, einen Chronischen Verlauf aufgrund eines Ärztefehlers zu beweisen, nicht mal wenn ein Arzt eine Wanderröte nicht behandelt hat, denn es gibt keine Möglichkeit eine unbehandelte Wanderröte mit einem später auftretenden Krankheitsbild mit unspezifischen Symtomen in Verbindung zu bringen. Fälle, die wegen unbehandelter Wanderröte später zu einem typischen Krankheitsbild mit beweisenden Befunden (Labor und Klinik) führen sind derart selten, dass sie das bleiben, was sie sind: Fallberichte. Fallberichte gelten nicht als wissenschaftlich und stossen auch keine Forschung an.

Schlussendlich bräuchten wir sachliche Dialoge mit den Meinungsführern/Hardlinern. Diese wiederum entziehen sich meistens der Diskussion. Irgendwann werden sie sich der Diskussion stellen müssen.

Es bleibt uns wirklich nur, abzuwarten was die Forschung hervorbringt und im Hintergrund aktiv zu bleiben, damit weiter geforscht wird. Es gibt durchaus Forschung auf dem Gebiet der chronischen Verläufe. Aber Forschung braucht Zeit, inbesondere bei der Borreliose, mit ihren langen Latenzzeiten und unterschiedlichen Verläufen. Heute will man in der Forschung lieber auf Gebieten forschen, wo schnelle Ergebnisse zu erzielen sind. Die Borreliose-Forschung ist für Wissenschaftler also auch noch völlig unattraktiv.

Im Moment bleibt den Betroffenen nur die Möglichkeit der Therapieversuche und wenn die nicht fruchten zu akzeptieren und schauen, dass sie trotz Beschwerden Wege für möglichst viel Lebensqualität finden und sich die Existenz sichern können. Einige fallen dabei durch alle Auffangnetze. Das ist tragisch. Wir können es beim besten Willen im Moment nicht ändern. Wir können nur hoffen, dass diese Menschen vom sozialen Umfeld aufgefangen werden.

LG, Regi