Liebe Forumsgemeinde!
Ich heiße Oliver und komme aus Berlin. Ich habe eine angeborene Spina Bifida mit Hydrocephalus und Arnold Chiari Typ II.
Ehrlich gesagt, ich weiß gar nicht wie ich anfangen soll, da ich einfach ratlos bin.
Ich hoffe trotzdem (oder vermute), dass ich ich hier richtig bin.
Einige werden mich evtl. noch "kennen", da ich mich hier schon einmal registriert habe, dass war aber noch im alten Forum.
Meine Beschwerden bestehen seit Herbst 2010.
Vorab ist auch zu sagen, dass ich mich an keinen Zeckenstich erinnern kann, auch an keine Wanderröte (Ich weiß das man die nicht zwingend haben muss!).
Aufgrund meiner Behinderung habe ich auch zumindest an den Beinen kaum bzw. keine Gefühle. Von Mücken wurde ich natürlich schon häufig gestochen und mindestens 1x auch von einer Bremse. Wie ich auf verschiedenen gelesen habe, stehen die ja auch im Verdacht Borreliose zu übertragen.
Damals (Dez.2011) wurde bei mir eine angeblich chronische Borreliose "diagnostiziert" angeblich durch erniedrigte CD-57 Killerzellen und eine Dunkelfeldmikroskopie. Daraufhin habe ich eine Antibiose begonnen mit Azithromycin und Minocyclin, begleitend dazu habe ich auch Artemisia annua und Cistus Incanus Kapseln genommen. Ich kann nicht sagen, dass es dadurch besser wurde. Dann habe ich ca. Ende Januar 2012 bis ca. Mai ein anderes Antibiotikum bekommen, Clarithromycin sowie ein homöopathisches Mittel Chininum sulfuricum. Auch da gab es keine Besserug bzw. teilweise wurden die Beschwerden sogar stärker, sodass ich das AB dann selber abgesetzt habe, weil ich vermutete, dass die Verschlechterung eher eine Nebenwirkung von diesem war.
Ja und dann habe ich von Borreliose erst einmal Abstand genommen:
-Erstens, weil keine Wirkung der AB (Ich weiß, ich könnte es trotzdem haben)
-Zweitens, aufgrund der widersprüchlichen Informationen dazu
-Drittens, weil 2-3 Monate nach der letzten Tablette komischerweise eine Besserung eingetreten ist, wenn auch keine große.
Seitdem sind nach meinem Eindruck die Beschwerden allerdings, wenn auch seeehr langsam, eher rückläufig. Wobei es bis heute immer noch sehr heftige Phasen gibt, die aber auch schleichend weniger wurden.
Abgeklärt wurden sowohl vor als auch nach der Borreliose "Behandlung" andere Sachen im Bezug auf meine Beschwerden, aber laut Ärzten alles OK:
-Abkärung einer Ursache bezüglich meiner Behinderung (Da können auch einige der jetzigen Beschwerden auftreten)
-Lunge (Röngen, Lungenfunktion)
-Schlaflabor (wegen Atemproblemem)
-Immunstatus
-einige autoimmune Ursachen
-Neurologische Untersuchungen (EMG, ENG, SEP, EEG)
-diverse MRT von Kopf und Wirbelsäule
-Borreliose-Seerolgie immer negativ (vermutlich ELISA; Bezeichnung CLIA auf Befund)
Diese genannten Untersuchungen wurden teilweise auch stationär durchgeführt.
Zumal war ich mindestens 4x in Notaufnahmen, allerdings betrifft dies nur den Zeitraum von 2010-2012.
Das einzigiste, was ich bisher nicht abgeklärt habe (ja ich weiß sollte ich tun
) waren auffälige Hormonwerte, die 2015 im Rahmen einer Schlaflaboruntersuchug bestimmt wurden: follikelstimulierendes Hormon, luteinisierendes Hormon und Prolaktin. Die waren alle zu hoch, vor allem ersteres. Ich sehe hier allerdings auch keinen großen Zusammenhang mit meinen Beschwerden.
Ebenfalls erkannt wurde im Schlaflabor 2015 ein Vitamin-D bzw. B12 und Folssäuremangel, welcher ambulant mit Tabletten und Spritzen behandelt wurde.. Diese Mängel passten laut der Ärztin die mich dort behandelt hat, auch am meisten zu meinen Beschwerden. Als sich die Werte nach der Behandlung wieder gebessert haben, wurde dies allerdings nicht nochmal überprüft. Auch kann ich nicht sagen, eine nennenswerte Besserung verspürt zu haben.
So und nun zur Gegenwart:
am 20.8. habe ich eine Impfung (Auffrischimpfung Tetanus-Diphtherie) bekommen sowie ein Antibiotikum (Clindamycin) wegen einer kleinen Wunde am Fuß, welche Eiter hatte, aber nicht blutete.
Tja was soll ich sagen: Seitdem (ca. 2 Tage nach der Impfung) ist es wieder die Hölle! Es ist mindestens wieder genau so stark wie es 2010 begonnen hat, nur mit dem Unterschied, das es damals schlagartig begann. Jetzt würd es langsam, aber stetig schlechter. Seit ca. 2 Wochen empfinde ich es wieder als bedrohlich, teils auch lebensbedrohlich, genau so war es als es damals losging auch. Ich vermutete erst das Antibiotikum als Ursache, da ich 2014 auch wegen einer Wunde eins bekommen habe (Ciprofloxacin) und dann auch eine starke Verschlechterung hatte, welche mindestens anderhalb Jahre anhielt. Ich vermute diesmal allerdings die Impfung als Ursache! Auch mache ich mir Vorwürfe, da ich mich aufgrund der damaligen "Diagnose" etwas mit der Thematik auskenne und mit einer Verschlechterung hätte rechnen können. Obwohl ich mich bei den letzten Impfungen an keine Probleme erinnern kann.
Viele Beschwerden hatte ich auch vor der Impfung noch, allerdings in einer eher milderen Form. Ich "konnte" damit leben. Es gab auch immer wieder "Schübe", aber diese wurden auch seltener und schwächer. Zum Arbeiten reicht es bis heute aber nicht, und jetzt sowieso wieder nicht.
Hier alle meine Beschwerden die ich habe/hatte, besonders die fettgedruckten haben sich wieder verstärkt bzw. wieder gekommen:
-Atemprobleme: Gefühl, dass der Körper nicht richtig atmet und kein Atemimpuls kommt bzw. auch das Gefühl, das die Atemmuskulatur erschlafft ist und ich auch selbstständig kaum atmen kann und gegen einen Widerstand atmen muss! Dieses Problem hatte ich von anfang an und es war nie richtig weg, es belastet mich am meisten! Ich hatte auch eine Atemtherapie gemacht die auch geholfen hat, das war aber vor der jetzigen Verschlechterug.
-obere Rückenschmerzen, in die Schulterblätter ausstrahlend: Waren vor allem zu Beginn 2010 präsent bis ca. 2012. Seit der Impfung wieder genau so stark!
-erhöhter Puls/Herzrasen: Wieder etwas mehr seit der Impfung und zu hoch (über 100, auch ohne Aufregung)
-Schwindel/Benommenheit
-Teilweise heftige Bewegungskrämpfe des Kopfes, des rechten Armes und teilweise auch des Rumpfes; nach diesen Krämpfen verschlechtert sich die Symptomatik meistens (noch nicht wieder aufgetreten)
-Pieken an verschiedenen Körperstellen
-Gefühlsstörungen wie Nässe- und Wärmegefühle sowie Juckreiz ohne erkennbare Ursache.
-Kaum/Kein Schlaf durch die Beschwerden
-Muskelzuckungen
-Stechender starker Bewegungschmerz v.A. unter dem rechten Rippenbogen, meist ist dann gleichzeitig der gleiche Schmerz in der rechten Schulter: Hatte ich schon jahrelang vor dem eigentlichen "Ausbruch", auch schon als Kind/Jugendlicher! Da es mir sonst aber gut ging, habe ich das nicht weiter beachtet.
-Stechen/Pieken an verschiedenen Körperstellen
-Taubheitsgefühle der Hände und Arme: Vor allem bei Bewegungen und eher rechts
So, dass sind meine Hauptsymptome. Ich denke einige haben sich evtl. wiedererkannt.
Ich hatte auch E-Mail Kontakt mit einer Ärztin, sie hat mir zur Abklärung LTT und Dunkelfeld und auch Co-Infektionen empfohlen, vor allem was Dunkelfeld angeht bin ich aber eher misstrauisch.
Jedenfalls habe ich am Donnerstag ein Termin bei einem auf seit angeblich über 20 Jahren Borreliose spezalisierten Arzt, dort werde ich auf jeden Fall den LTT und Co-Infektionen ansprechen. Vielleicht erkennt den Arzt ja jemand und kann über PM über Erfahrungen schreiben.
Westernblot soll ja auch keine Kassenleistung sein, aber kann man den auch ohne ELISA machen lassen bzw. ist dieser dann halbwegs aussagekräftig?
Das einzige was ich jetzt hoffe, dass ich bis zum Termin durchhalte, ist ernst gemeint! Auch Wenn der nicht mehr lange hin ist, habe ich das Bedürfnis in die Notaufnahme zu gehen. Ernst gennommen wurde ich da zwar immer, da mein Zustand aber laut Ärzten dann immer nicht lebensbedrohlich war (es fühlt sich aber so an, auch jetzt!) und nur die Standarduntersuchungen gemacht wurden, weiß ich nicht ob das Sinn macht. Deswegen will ich versuchen durchzuhalten. Wobei zu sagen ist das ich letztmalig 2012 in einer Notaufnahme war.
So dass war es erstmal von mir. Vielleicht hat jemand ja noch eine Idee... Ich hoffe ich überfordere einige nicht aufgrund der Länge des Beitrags.
Allen eine Gute Nacht!
Oliver
Ich heiße Oliver und komme aus Berlin. Ich habe eine angeborene Spina Bifida mit Hydrocephalus und Arnold Chiari Typ II.
Ehrlich gesagt, ich weiß gar nicht wie ich anfangen soll, da ich einfach ratlos bin.
Ich hoffe trotzdem (oder vermute), dass ich ich hier richtig bin.
Einige werden mich evtl. noch "kennen", da ich mich hier schon einmal registriert habe, dass war aber noch im alten Forum.
Meine Beschwerden bestehen seit Herbst 2010.
Vorab ist auch zu sagen, dass ich mich an keinen Zeckenstich erinnern kann, auch an keine Wanderröte (Ich weiß das man die nicht zwingend haben muss!).
Aufgrund meiner Behinderung habe ich auch zumindest an den Beinen kaum bzw. keine Gefühle. Von Mücken wurde ich natürlich schon häufig gestochen und mindestens 1x auch von einer Bremse. Wie ich auf verschiedenen gelesen habe, stehen die ja auch im Verdacht Borreliose zu übertragen.
Damals (Dez.2011) wurde bei mir eine angeblich chronische Borreliose "diagnostiziert" angeblich durch erniedrigte CD-57 Killerzellen und eine Dunkelfeldmikroskopie. Daraufhin habe ich eine Antibiose begonnen mit Azithromycin und Minocyclin, begleitend dazu habe ich auch Artemisia annua und Cistus Incanus Kapseln genommen. Ich kann nicht sagen, dass es dadurch besser wurde. Dann habe ich ca. Ende Januar 2012 bis ca. Mai ein anderes Antibiotikum bekommen, Clarithromycin sowie ein homöopathisches Mittel Chininum sulfuricum. Auch da gab es keine Besserug bzw. teilweise wurden die Beschwerden sogar stärker, sodass ich das AB dann selber abgesetzt habe, weil ich vermutete, dass die Verschlechterung eher eine Nebenwirkung von diesem war.
Ja und dann habe ich von Borreliose erst einmal Abstand genommen:
-Erstens, weil keine Wirkung der AB (Ich weiß, ich könnte es trotzdem haben)
-Zweitens, aufgrund der widersprüchlichen Informationen dazu
-Drittens, weil 2-3 Monate nach der letzten Tablette komischerweise eine Besserung eingetreten ist, wenn auch keine große.
Seitdem sind nach meinem Eindruck die Beschwerden allerdings, wenn auch seeehr langsam, eher rückläufig. Wobei es bis heute immer noch sehr heftige Phasen gibt, die aber auch schleichend weniger wurden.
Abgeklärt wurden sowohl vor als auch nach der Borreliose "Behandlung" andere Sachen im Bezug auf meine Beschwerden, aber laut Ärzten alles OK:
-Abkärung einer Ursache bezüglich meiner Behinderung (Da können auch einige der jetzigen Beschwerden auftreten)
-Lunge (Röngen, Lungenfunktion)
-Schlaflabor (wegen Atemproblemem)
-Immunstatus
-einige autoimmune Ursachen
-Neurologische Untersuchungen (EMG, ENG, SEP, EEG)
-diverse MRT von Kopf und Wirbelsäule
-Borreliose-Seerolgie immer negativ (vermutlich ELISA; Bezeichnung CLIA auf Befund)
Diese genannten Untersuchungen wurden teilweise auch stationär durchgeführt.
Zumal war ich mindestens 4x in Notaufnahmen, allerdings betrifft dies nur den Zeitraum von 2010-2012.
Das einzigiste, was ich bisher nicht abgeklärt habe (ja ich weiß sollte ich tun
) waren auffälige Hormonwerte, die 2015 im Rahmen einer Schlaflaboruntersuchug bestimmt wurden: follikelstimulierendes Hormon, luteinisierendes Hormon und Prolaktin. Die waren alle zu hoch, vor allem ersteres. Ich sehe hier allerdings auch keinen großen Zusammenhang mit meinen Beschwerden.Ebenfalls erkannt wurde im Schlaflabor 2015 ein Vitamin-D bzw. B12 und Folssäuremangel, welcher ambulant mit Tabletten und Spritzen behandelt wurde.. Diese Mängel passten laut der Ärztin die mich dort behandelt hat, auch am meisten zu meinen Beschwerden. Als sich die Werte nach der Behandlung wieder gebessert haben, wurde dies allerdings nicht nochmal überprüft. Auch kann ich nicht sagen, eine nennenswerte Besserung verspürt zu haben.
So und nun zur Gegenwart:
am 20.8. habe ich eine Impfung (Auffrischimpfung Tetanus-Diphtherie) bekommen sowie ein Antibiotikum (Clindamycin) wegen einer kleinen Wunde am Fuß, welche Eiter hatte, aber nicht blutete.
Tja was soll ich sagen: Seitdem (ca. 2 Tage nach der Impfung) ist es wieder die Hölle! Es ist mindestens wieder genau so stark wie es 2010 begonnen hat, nur mit dem Unterschied, das es damals schlagartig begann. Jetzt würd es langsam, aber stetig schlechter. Seit ca. 2 Wochen empfinde ich es wieder als bedrohlich, teils auch lebensbedrohlich, genau so war es als es damals losging auch. Ich vermutete erst das Antibiotikum als Ursache, da ich 2014 auch wegen einer Wunde eins bekommen habe (Ciprofloxacin) und dann auch eine starke Verschlechterung hatte, welche mindestens anderhalb Jahre anhielt. Ich vermute diesmal allerdings die Impfung als Ursache! Auch mache ich mir Vorwürfe, da ich mich aufgrund der damaligen "Diagnose" etwas mit der Thematik auskenne und mit einer Verschlechterung hätte rechnen können. Obwohl ich mich bei den letzten Impfungen an keine Probleme erinnern kann.
Viele Beschwerden hatte ich auch vor der Impfung noch, allerdings in einer eher milderen Form. Ich "konnte" damit leben. Es gab auch immer wieder "Schübe", aber diese wurden auch seltener und schwächer. Zum Arbeiten reicht es bis heute aber nicht, und jetzt sowieso wieder nicht.
Hier alle meine Beschwerden die ich habe/hatte, besonders die fettgedruckten haben sich wieder verstärkt bzw. wieder gekommen:
-Atemprobleme: Gefühl, dass der Körper nicht richtig atmet und kein Atemimpuls kommt bzw. auch das Gefühl, das die Atemmuskulatur erschlafft ist und ich auch selbstständig kaum atmen kann und gegen einen Widerstand atmen muss! Dieses Problem hatte ich von anfang an und es war nie richtig weg, es belastet mich am meisten! Ich hatte auch eine Atemtherapie gemacht die auch geholfen hat, das war aber vor der jetzigen Verschlechterug.
-obere Rückenschmerzen, in die Schulterblätter ausstrahlend: Waren vor allem zu Beginn 2010 präsent bis ca. 2012. Seit der Impfung wieder genau so stark!
-erhöhter Puls/Herzrasen: Wieder etwas mehr seit der Impfung und zu hoch (über 100, auch ohne Aufregung)
-Schwindel/Benommenheit
-Teilweise heftige Bewegungskrämpfe des Kopfes, des rechten Armes und teilweise auch des Rumpfes; nach diesen Krämpfen verschlechtert sich die Symptomatik meistens (noch nicht wieder aufgetreten)
-Pieken an verschiedenen Körperstellen
-Gefühlsstörungen wie Nässe- und Wärmegefühle sowie Juckreiz ohne erkennbare Ursache.
-Kaum/Kein Schlaf durch die Beschwerden
-Muskelzuckungen
-Stechender starker Bewegungschmerz v.A. unter dem rechten Rippenbogen, meist ist dann gleichzeitig der gleiche Schmerz in der rechten Schulter: Hatte ich schon jahrelang vor dem eigentlichen "Ausbruch", auch schon als Kind/Jugendlicher! Da es mir sonst aber gut ging, habe ich das nicht weiter beachtet.
-Stechen/Pieken an verschiedenen Körperstellen
-Taubheitsgefühle der Hände und Arme: Vor allem bei Bewegungen und eher rechts
So, dass sind meine Hauptsymptome. Ich denke einige haben sich evtl. wiedererkannt.
Ich hatte auch E-Mail Kontakt mit einer Ärztin, sie hat mir zur Abklärung LTT und Dunkelfeld und auch Co-Infektionen empfohlen, vor allem was Dunkelfeld angeht bin ich aber eher misstrauisch.
Jedenfalls habe ich am Donnerstag ein Termin bei einem auf seit angeblich über 20 Jahren Borreliose spezalisierten Arzt, dort werde ich auf jeden Fall den LTT und Co-Infektionen ansprechen. Vielleicht erkennt den Arzt ja jemand und kann über PM über Erfahrungen schreiben.
Westernblot soll ja auch keine Kassenleistung sein, aber kann man den auch ohne ELISA machen lassen bzw. ist dieser dann halbwegs aussagekräftig?
Das einzige was ich jetzt hoffe, dass ich bis zum Termin durchhalte, ist ernst gemeint! Auch Wenn der nicht mehr lange hin ist, habe ich das Bedürfnis in die Notaufnahme zu gehen. Ernst gennommen wurde ich da zwar immer, da mein Zustand aber laut Ärzten dann immer nicht lebensbedrohlich war (es fühlt sich aber so an, auch jetzt!) und nur die Standarduntersuchungen gemacht wurden, weiß ich nicht ob das Sinn macht. Deswegen will ich versuchen durchzuhalten. Wobei zu sagen ist das ich letztmalig 2012 in einer Notaufnahme war.
So dass war es erstmal von mir. Vielleicht hat jemand ja noch eine Idee... Ich hoffe ich überfordere einige nicht aufgrund der Länge des Beitrags.
Allen eine Gute Nacht!
Oliver
