[berta]

Oh, je tut mir leid! Sollst du wirklich so weiter verfahren, obwohl sich alles verschlechtert? Und nichts anderes unternehmen? Wenn es wirklich eine Infektion ist, ist es dann nicht vielleicht eine andere? Jedenfalls alles Gute!

[borrärger]

Leichter wärs für mich wenn ich mir die Wirkungsweise dieses Medikaments auf Bakterien erklären könnte..

Dazu steht unten was.
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid152838
Ich bin auch noch nicht zu einem Versuch bereit, ich warte erst noch ab, was bei den anderen rauskommt, hatte ich ja schon geschrieben. Die nicht sehr guten Erfolge in der Zhang Gruppe geben mir auch zu denken.
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid117887
Dass Neuropathien auftreten können, beängstigt mich auch ganz schön, da ich PNP schon von der Borreliose habe, wie sollte ich da dann unterscheiden was vom Medi kommt und was zurückkehrende Symptome sind.

KeyLymePie nimmt es doch meines wissens auch, hat er mal irgendwo geschrieben.
Also haben wir jetzt Towanda, Murmelchen, KyeLymePie und berta und Judy die abgebrochen hat und geschrieben hat dass Horrowitz Antihistaminika dazu empfiehlt.
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid153488

Ich wünsche Euch sehr dass Ihr bald positiveres berichten könnt.

[Murmelchen]

Liebe Berta,
ja, ich weiß auch nicht weiter. Die „Grippe ohne Grippe“ war im Akutstadium gewesen (2012) und dann ab 2017 wieder. Von 2013-2017 war ein symptomfreier Intervall. Nichts deutete auf Bebesiose hin. Jeder kennt einen grippalen Infekt mit Gliederschmerzen und ist nach wenigen Tagen froh, wenn es besser wird. Und bei mir ist es immer und täglich, teilweise bis in die Organe rein. Malerone hat dieses Symptom komplett genommen (nach Monaten) und ich habe echt schon vergessen, dass ich das mal hatte. Nachdem ich Malerone absetzen musste wegen Unverträglichkeit kam es schnell wieder zurück. Da es mit Malerone weg ging und nach Absetzen wieder kam denke ich schon, dass es die Babesiose ist und Spezi meint das auch. Aber ich denke halt, dass Gliederschmerzen eine Immunreaktion ist und vielleicht finden sich andere Wege oder Erklärungen. Ich sag immer: man kann Läuse und Flöhe haben. Aber ich bin da ratlos. Verzweifelt und seit 8 Wochen (nach jahrelangen Therapien und heftigstem Dauerherxen und Arbeiten gehen und Unverträglichkeiten... ) leide ich nun auch mal unter einer Belastungsstörung. Aktuell 400mg Palexia aufwärts um irgendwie zu überleben (aber nicht super gut).. irgendwann ist man einfach durch. Und absetzen von Disulfiram hat auch nichts gebracht.
LG

[Murmelchen]

Entschuldigt den Nachschlag: ich nehme ein Antihistaminikum (Levoceterizin), aber schon lange und aus anderen Gründen. Täglich. Und ich nehme weiterhin Azithromycin, trotz DSF. Ebenso einen Betablocker (niedrig dosiert).

[Ehemaliges Mitglied 1]

„Grippe ohne Grippe“
Da habe ich auch Erfahrungen gemacht, die mich zu dem Eindruck führten, dass das mit Babesiose einhergehen kann.
Finde das treffend formuliert.

[berta]

Leute, NEIN, ICH NEHME KEIN DISULFIRAM!

Irgendwie scheint immer wieder der Eindruck zu entstehen, ich hätte damit begonnen.
Ist aber nicht so. Wenn es soweit ist, werde ich sicher hier berichten.

Viele Grüße Berta

[Towanda]

@Markus und alle anderen.
Ich habe nach zwei Monaten Disulfiram (400 mg/Tag) auch eine Pause eingelegt. Ich konnte DSF ja gleich hochdosieren und hatte, ausser leicht erhöhte Leberwerte, keine Nebenwirkungen bemerkt. Allerdings auch keine grossartigen Wirkungen. Zumindest glaube ich das. Ein paar Symptome sind unter DSF zurückgekommen, meine Schmerzen halten sich allerdings im gut erträglichen Bereich. Ich hoffe das bleibt so. Kann nicht sagen ob das von der AB Therapie kam oder von DSF.
Meine Hauptsymptome sind nach wie vor körperliche Schwäche, Antriebsosigkeit, Kraftlosigkeit, Krankheitsgefühl, eben diese elende Grippesymptomatik. Die Grippesymptome führe ich allerdings auf die Babesien zurück. (Denkt ihr das auch?)
Im Moment nehme ich daher wieder Mino und Atovaquone.

[nt_grizzly]

Die Grippesymptome führe ich allerdings auf die Babesien zurück. (Denkt ihr das auch?)
Im Moment nehme ich daher wieder Mino und Atovaquone.

Wieso führst du die Grippesymtomatik auf Babesien zurück?
Diese Symptome stehen doch bei fast allen Co-Erregern und den Borrelien selbst auf der 'Symptomliste'.? Und auch bei Viren, z.B. EBV. Ist doch eigentlich nur eine Entzündungsreaktion, oder? Also durch das Immunsystem ausgelöst.

Ich selbst hatte ja vor den AB auch eine Dauergrippe. Dann nur noch alle 2 Wochen, dann alle 4 für ein paar Tage. Aktuell habe ich akut eine richtige Erkältung/Grippe/Nebenhöhlenentzündung/was auch immer, daher kann ich es nicht sagen, wie es im Moment wäre, aber im Sommer waren meine Grippeschübe am Ende nur noch ca 1/2 bis 1 Tag lang und kamen wirklich immer fast exakt nach 28 Tagen, mal 29, mal 27. Aber ich nehme auch schon, mit Unterbrechung von einem Monat, 1.5 Jahre am Stück AB und das in hohen Dosen (4g Ceftriaxon gepulst, teils 500mg Azi am Tag, teils 300 mg Mino, teils 400mg Doxy i.v. gepulst, ....) und immer in Kombination (Ceftriaxon+Azi+Hydroxy, Mino+Azi+Tini+Hydroxy, Ceftriaxon+Cotrim+Tini+Azi+Doxy gepulst ...).

Habe ja gehofft, dass ihr hier einige Erfolgsberichte zu Disulfiram einstellt. Da ich AB eigentlich schon lange nicht mehr sehen kann,...
Soll es denn schon nach so kurzer Zeit wirken. Also das Disulfiram? Oder muss man wirklich mindestens 4 Monate therapieren, wie in der Studie?
Und sollte es nicht auch gegen Babesien wirken?

[Markus]

Oder muss man wirklich mindestens 4 Monate therapieren, wie in der Studie?

Mir wäre keine Studie bekannt, nur ein paar Fallberichte von Liegner, wobei ich da vorsichtig bin.

Und sollte es nicht auch gegen Babesien wirken?

Ist mir wiederum keine Untersuchung dazu bekannt, vermutlich ist es reine Spekulation. Jedenfalls wird es propagiert, dass es wirksam sein soll, aber auf welcher Grundlage?

Edit: Mein Spezi meint, D. wäre bei Malaria wirksam und daher vermutlich/vielleicht auch bei Babesien. Wahrscheinlich bezieht er sich auf diese Studie: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/388434

[Murmelchen]

Hallo,
bei mir startete die Krankenkarriere mit „Grippe ohne Grippe“ massiv 4 Tage nach dem Stich. So schnell und massiv sind Borrelien nicht. Burrascano hat das 2008 irgendwo in seiner Zusammenfassung beschrieben, dass Babesienpatienten sich meist exakt erinnern können, wann sie erkrankt sind, da der erste Schub deutlich ist. Anders als bei Borrelienpatienten. Das ging gut ein halbes Jahr so mit Schüben einmal im Monat (man konnte den Tag des nächsten Schubes schon vorhersagen, so zyklisch war das). Dann der längere symptomefreie Intervall. Bei der Borellientherapie habe ich immer sehr stark geherxt und war schnell müde und eingetrübt. Aber Grippe ohne Grippe hatte ich nicht. Ich kann daher recht genau sagen, dass ich derzeit keine Borreliosesymptome habe und die Symptome jetzt rein einer Babesiose zugesprochen werden können. Das kam dann 2017 erst wieder und ich dachte mir noch.... Moment mal, das ist ja wieder so ne Grippe ohne Grippe, ich habe ein Flashback. So der Erkenntnisstand jetzt. Also nehme ich es rein gegen Babesien. Habe ja auch keine andere Alternative mehr und mein Leben geht von Monat zu Monat den Bach runter mit schlechter Prognose. Hier erhoffen sich natürlich viele Erfahrungen gegen Borreliose zu hören. Damit kann ich nicht dienen. Die Borrelien hat mir mein Spezi effizient ausgetrieben, zumindest schon für eine längere Zeit. Ich glaube ja selbst nicht, dass die vollends raus sind. Sollen bitte auch weg bleiben!!
Mein Bauchgefühl sagt, nachdem ich hier und da gelesen und persönlich gequatscht habe, dass diese Grippesymptomatik doch sehr häufig bzw. vermehrt bei Babesien auftreten, weniger bzw. seltener bei den anderen, auch wenn es bei allen Erkrankungen denkbar ist. Zudem sehe ich die ganzen Listen der Symptome eh so, dass man immer nur rein eine Krankheit gesehen hat, aber Chroniker eigentlich immer mehr haben und damit ein Symptommix entsteht, der riesige Listen entstehen lies. Die zu sortieren ist aber schwierig. Schön wäre es mal Listen zu haben, die sagen „das Symptom kommt zwar bei x, y, z vor, aber häufiger bei y“. Das wäre schon was.
So, heute wirkt Palexia nicht so knülle und eine Grippeimpfung habe ich auch hinter mir. Mögliche Nebenwirkungen leichte Müdigkeit und Muskelschmerzen/Gliederschmerzen. Hach, als ob ich das nicht eh schon hätte. Süß.
Liebe Grüße an alle!
Murmelchen