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aktive Lyme-Borreliose oder chronische Borreliose denkbar?
#1

Hallo Ihr Lieben,

ich hatte 2001 eine Lyme-Borreliose mit einer deutlichen Wanderröte am Wadenbein. Daraufhin wurde ich mit einem Antibiotikum 2 Wochen lang behandelt.

Über die Jahre hat sich bis 2004 bei mir eine Symmetrisch verlaufende heisse schmerzhafte Muskelermüdung und Muskelschwäche in den Armen und Beinen eingestellt. Mit z.B. Probleme beim Zähne putzen, Haare machen oder Treppen steigen. Es hat sich gezeigt, dass ich diesen Schmerz nicht übergehen oder betäuben darf, da es sonst zu Krämpfen und langen krampfartigen Schmerzen führt. Seit 2008 kamen dann noch brennende Rückenschmerzen dazu, als ob meine LWS entzündet wäre und meine Beine sind ständig weggebrochen. Unklare Sehnenentzündungen habe ich bereits schon seit meiner Jugendzeit.
Ich kann mich jedoch nicht klar erinnern, ob ich die Muskelbeschwerden schon vor 2001 hatte!

Das EMG zeigt eine Rekrutierungspathologie und in den bd. Muskelbiopsaten wurde eine Typ 2 Muskelfaseratrophie, ansonsten unspezifische Pathologie nachgewiesen.

Es wurde eine undifferenzierte Kollagenose diagnostiziert und ich wurde erst mit einer Cortisonstosstherapie von 100 mg Cortison behandelt. Nachdem diese gleich zur Verbesserung führte, wurde ich auf ein Immunsuppressivum eingestellt. Diese medikamentöse Einstellung ermöglichte mir bis Oktober 2016 ein fast beschwerdefreies Leben.

Seit Oktober habe ich aber zu den Muskelproblemen überall auch symmetrische Sehnenentzündungen, Hüften, Füße, Arme und auch Schwellungen - Wassereinlagerungen im Muskelgewebe der Oberarmmuskulatur. Nur noch Cortison in hohen Dosen wirkt, sobald ich unter 40 mg. komme, bricht Alles wieder durch.

Jetzt frage ich mich, ob es doch noch eine Lyme-Borreliose sein könnte?
Ich habe keinerlei Entzündungswerte im Blut, der CK ist normwertig, der LDH ist dauerhaft erhöht, das C3 und C4 Komplementär ist bei mir dauerhaft zu niedrig und es gibt bei mir nur Borrellien-Ak, die mit einer ausgeheilten oder persistierenden Borreliose vereinbar wären, laut Labor.

Zur Lyme-Borrelliose würde passen:
Die Borreliose-Stadien, bis auf die Erste mit der Wanderröte habe ich nicht durchlaufen und hatte auch bis jetzt keine Symptome dazu. Außer 1. Muskelschwäche, 2. Blasenentleerungsstörung, durch Verkrampfung der Blase und die Sehnenentzündungen.

Zur Neuroborreliose würde das pathologische EMG passen. Es gibt aber ansonsten keinerlei Symptome oder Nervenstörungen oder Nervenleitgeschwindigkeitsstörungen, da scheint alles OK. Liquor wurde 2x über die Jahre kontrolliert. 2004 und 2006 wurde ich auf Neuroborreliose und MS im Krankenhaus jeweils eine Woche ohne Ergebnis abgecheckt.

Soweit ich das verstanden habe, geht die chronische Borreliose auf die Gelenke, vorallem die Kniee. Ich habe keinerlei Beschwerden mit den Gelenken.

Meine Ärzte, alle, im Moment bin ich in der Diagnose-Klinik in Wiesbaden, halten die Borreliose für unwahrscheinlich. Jedoch eine Idee oder Diagnose haben sie trotzdem immernoch nicht für mich.
Jeder sagt, dass ich mit so einer hohen Immunsuppressiven Therapie bei einer aktiven Borreliose wohl vor die Hunde gegangen wäre und es auch auch so zu keiner Besserung geführt hätte. Stimmt das denn?

Ich bin mir überhaupt nicht mehr sicher!

Vielen Dank im voraus!

LG Melanie
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Thanks given by: Greif
#2

Hallo Melanie,

zunächst herzlich willkomen hier im Forum.

Das ist bei dir ja wirklich eine vertrackte Geschichte, gerade weil Borreliose eine Differentialdiagnose bei Kollagenosen ist.

Leider gibt es oft so gut wie keinen Nachweis ob eine Borreliose aktiv ist oder nicht. Ich halte es auch gut für denkbar, dass sich bei dir einiges parallel entwickelt haben könnte.

Zu den Borreliosebeschwerden: Die Kniearthritis ist auf alle Fälle die bekannteste Manifestation der späten Borreliose. Allerdings sind auch bestimmte Hautveränderungen bekannt und auch neurologische Spätmanifestationen. All diese gehen in der Regel mit einem erhöhten IgG auf Borrelien einher - aber damit kann man die Aktivität nicht festmachen. Entzündungen im Körper gehen dann bei einer Borreliose nicht immer mit erhöhten Entzündungsmarkern einher. Ob deine Wanderröte ausgeheilt war oder ob du ggf. eine unbemerkt weitere Infektion hattest, ist in diesem Zusammenhang auch nicht klärbar.

Bei deinem Bündel an Beschwerden und nach deiner Aussage, dass nichts gefunden wird, was deine Beschwerden richtig erklären kann, bliebe übrig einen antibiotischen Behandlungsversuch auf Borrelien zu machen.

Hier scheiden sich die Geister ob man das machen kann oder nicht. Es gibt aber durchaus Befürworter für diese Vorgehensweise. Es wäre dann ein Versuch wert, über einen Zeitraum von mindestens 2-4 Wochen Wochen Infusionen mit Ceftriaxon zu bekommen oder wenn du im Krankenhaus sowieso bist mit Cefotaxim. Falls Borrelien immer noch aktiv sind, und das ist aufgrund deines beschriebenen Befundes keineswegs auszuschließen, würden sich mit hoher Wahrscheinlichkeit Veränderungen bei dir zeigen. Aber Achtung, es kann zunächst die ersten Tage auch zu verstärkten Beschwerden kommen! Wenn Erreger absterben lösen sie einiges aus im Körper. Allerdings sollte es danach zu Verbesserungen kommen.

Vielleicht kannst du das mit deinen Ärzten besprechen - ich habe den Eindruck, sowohl du als auch deine Ärzte stehen mit dem Rücken an der Wand. Dass Cortison bakterielle Erkrankungen eher fördert ist bekannt, aber kontrollierte Studien dazu im Zusammenhang mit Borrelien gibt es meines Wissens nicht. So ist die Aussage des Arztes eine reine Spekulation und dein Beschwerdespektrum ist ja auch ein bunter Strauss, der dich in die Klinik gebracht hat. Das macht man sicherlich nicht bei Bagatellbeschwerden.

Ich wünsche dir viel Glück beim Arztgespräch.

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
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Thanks given by: Waldgeist , erdenmutter , Filenada , Regi
#3

Melanie,
Du leidest schon so lange. Diese Möglichkeit möchte auch ich Dir unterbreiten.
Aus#2
Zitat: Es wäre dann ein Versuch wert, über einen Zeitraum von mindestens 2-4 Wochen Wochen Infusionen mit Ceftriaxon zu bekommen oder wenn du im Krankenhaus sowieso bist mit Cefotaxim. Falls Borrelien immer noch aktiv sind, und das ist aufgrund deines beschriebenen Befundes keineswegs auszuschließen, würden sich mit hoher Wahrscheinlichkeit Veränderungen bei dir zeigen. Aber Achtung, es kann zunächst die ersten Tage auch zu verstärkten Beschwerden kommen! Wenn Erreger absterben lösen sie einiges aus im Körper. Allerdings sollte es danach zu Verbesserungen kommen.

Das Cortison sollte aber aus dem Körper sein !
Vielleicht kann auch ein anderes AB * schon eine Wirkung anzeigen - Argumente wie Cefriaxon ist teuer. * letzter Link

Ich glaube Du braucht einige handfeste Infos um solch eine Möglichkeit bei Ärzten einzufordern.

Diese Geschichte mal zum Einstieg.
http://ms-borreliose.blogspot.de/p/meine...ichte.html

Hier einiges um etwas Hintergrund zu erfahren.
http://www.borreliose-nachrichten.de/tag/puettmann/

etwas ernster
http://www.borreliose-lorenz.de/
http://www.verschwiegene-epidemie.de/wp-...liose1.pdf

Nachtrag: aus #1 "Wassereinlagerungen" im Muskelgewebe der Oberarmmuskulatur. Nur noch Cortison ...
Das ist doch eine Nebenerscheinung des Cortisons, meine ich als Laie.
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Thanks given by: Waldgeist , erdenmutter , Regi
#4

(17.05.2017, 22:51)erdenmutter schrieb:  Wassereinlagerungen im Muskelgewebe der Oberarmmuskulatur.

Liebe Melanie,

urmel und fischera haben schon alles gesagt.
Zum Thema Wassereinlagerungen: ich hatte ein großes Ödem am Sprunggelenk und dachte auch, dass es Wassereinlagerungen wären. Habe entwässernde Tabletten und Tees in orderntlicher Dosis genommen, aber da ist nichts abgeschwollen, was es hätte tun müssen, wenn es denn Wassereinlagerungen gewesen wäre. Später kam dann die Diagnose Borreliose-Infektion.

(17.05.2017, 22:51)erdenmutter schrieb:  Jeder sagt, dass ich mit so einer hohen Immunsuppressiven Therapie bei einer aktiven Borreliose wohl vor die Hunde gegangen wäre und es auch auch so zu keiner Besserung geführt hätte. Stimmt das denn?
Das sind die gleichen Ärzte, die dann sofort Kortison absetzen während Du vor die Hunde gehst und Dir dann einen somataformen Schmerz diagnostizieren. Ist mir genau so passiert nach Kortison (habe aber nur 40mg bekommen). Da kümmert sich nämlich keiner mehr um Dich. Ich persönlich habe das als unterlassene Hilfeleistung empfunden.

An Deiner Stelle würde ich einen Spezialisten für Borreliose aufsuchen, die normalen Hausärzte und insbesondere die Neurologen sind für diese Thematik völlig ungeeignet, so meine persönliche Erfahrung. Ich erkenne hier immer wieder nur ein Schema, dass nicht sein kann, was nicht sein darf.

LG, Boembel
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Thanks given by: Waldgeist , erdenmutter
#5

Vielen Dank für Eure Beiträge!

Ich habe in XXX (s. Forenregel) ein Borreliose-Zentrum gefunden. Dort habe ich mich heute gleich angemeldet. Ich kann am Montag zum Vor- und Informationsgespräch, wie zur Blutabnahme vorbeikommen.
Das das so schnell geht, finde ich super. Auf den Termin in der Diagnoseklinik habe ich mehr als 2 Monate warten müssen.
Ich bin von dem Neurologen dort schon sehr enttäuscht, da er ja doch gerade mit so Fällen, wie mit mir zu tun hat und sich daher doch auch ein bisschen auskennen sollte. Soweit ich weiss, gibt es meine EMG - Pathologie nur bei 4 oder 5 Erkrankungen und dazu gehört ja auch die Neuroborreliose. Und in meinen Befunden steht ja Z.n. Borreliose 2001. Das er das nicht mal in Erwägung gezogen hat, wundert mich schon sehr.
Da die Diagnose-Klinik nur teilstationär ist, war jetzt als Nächstes ein stationärer Aufenthalt in der Rheumatologie der HSK geplant. Dort sollten die Medikamente abgesetzt werden und der Arzt wollte wieder nach Antikörpern und Entzündungswerten suchen, obwohl ich die auch vor der Medikamenteneinnahme nicht gehabt hatte. Daher frage ich mich, warum die denn jetzt dasein sollten?
Daher fühle ich mich in einer Schwerpunktpraxis für Borreliose viel besser aufgehoben als dort. Auch kann eine längere Antibiotikumeinnahme nicht schaden.

Ich berichte Euch nach Montag!

LG Melanie
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Thanks given by: urmel57 , Waldgeist , hanni
#6

@ erdenmutter,
kanst Du das Rätsel lösen, #4/5 ?
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid118471

Danke
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Thanks given by:
#7

Hallo Fischera,, hallo Erdenmutter,
ich bin auch in XXX (s. Forenregel) aktuell zur Behandlung. Hat geöffnet - keine Panik :-)
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Thanks given by:
#8

... und bitte beachtet die Forenregeln. Es mag zwar etwas antiquiert wirken, aber Bewertungen mit namentlichen Bezug müssten wir dann leider edititieren. Wir haben dafür Gründe.

Ich möchte hieran erinnern:


Zitat:Beiträge in denen Ärzte, Kliniken oder Therapeuten namentlich zu identifizieren sind, sind ausdrücklich nicht erwünscht. - Wir sind kein Ärzte-Bewertungsportal! Anfragen wie: „Kennt einer einen guten Spezi in XY“ sind selbstverständlich okay.
Es gibt einen Graubereich, den wir im Einzelfall zulassen.
Als Beispiel: „Weiß jemand, wo Dr. Z aus X jetzt praktiziert?“
Alles weitere dann bitte über PN.

Etwas anders stellt sich das Zitieren und die sachliche Bezugnahme auf Veröffentlichungen „prominenter Borreliose-Ärzte“ dar. Beispiel: „Frau Dr. XZ schreibt in ihrem Buch XXX…“ Dagegen haben wir nichts einzuwenden.
Forenregel
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Thanks given by:
#9

Hey, weißt du mittlerweile ob du Borreliose hast ?
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Thanks given by: biblio


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