[Doris Fr.]

Halölle nochmals an Alle,
was ich vergessen habe zu erwähnen. Meine Blutwerte allgemein verbessern sich sehr, auch die Leberwerte die bei mir seit meinem 17.Lj erhöht waren, sind jetzt auf fast normalen Niveau. Und die Konzentration wächst weiter. Müde bin ich tagsüber kaum und schlafen kann ich nachts sehr gut. Was ich mir für Euch auch wünche.

LG Doris

[Susanne_05]

Hallo ihr Lieben,

ich war bisher leider noch nicht so erfolgreich...
Ich habe diese Woche mit meinem behandelnden Rheumatologen gesprochen und er traut sich eine Behandlung mit DSF bei mir nicht zu. Er hat noch gar keine Erfahrungen damit und da ich zudem eine chronische Lebererkrankung habe, möchte er dies nicht machen, was ich auch verstehen kann. Meine Lebererkrankung ist allerdings sehr gut eingestellt derzeit, alle Werte im Normbereich. Ich weiß, dass ich natürlich besonders aufpassen darf und gewiss mit sehr viel weniger und sehr langsam einsteigen müsste. Ich würde es trotzdem gern ausprobieren wollen.
Naja, mal schauen, werde noch mit weiteren Ärzten sprechen.

LG und ein schönes WE
Susanne

[Ehemaliges Mitglied]

Dieser Beitrag entspricht nicht dem Threadthema und wurde daher entfernt..

Das Thema heißt: Erfahrungsaustausch bei PTLDS

Gruß Moderator

[Großer]

Guten Morgen in die Runde,

sind alle mit DSF noch an Bord? Sind welche dazu gekommen? Hat jemand abgebrochen? Wie sind Eure Erfahrungen?
Ich bin weiterhin in der vollen Dosis. 500 mg täglich. Fühle mich vom Kopf her sehr gut und die Borreliose-Symptome sind eigentlich fast Null. Leider wird die Müdigkeit immer mehr.
War die Woche beim Spezi. Der ist sehr zufrieden mit mir. Er geht davon aus, dass die Therapie mindestens noch 3 Monate dauert. Werde es durchhalten und hoffe danach wird die Müdigkeit wieder schwinden.

Viele Grüße in die Runde!

Großer

[Doris Fr.]

Hallo Großer,
ja, ich bin noch dabei. Ich habe zur Zeit sehr starke Reaktionen der Haut, da wird man fast verrückt. Bekomme an den Armen rote blutunterlaufene Flecken, die nach außen wollen und das juckt zum fast nicht aushalten. Nachts laufe ich vom kalten Wasser über die Arme laufen lassen zum Kühlschrank um die kalte Kompressen zu holen und muss anschließend doch die Diprogenta Salbe mit Cortison und Antibiotika drauf machen. Am Anfang war dieses Symptom fast weg und meine Haut hatte sich sehr schön zurückgebildet, aber jetzt habe ich wohl eine Herxheimer Reaktion.  KENNT DAS JEMAND VON EUCH? JUCKEN UND BRENNEN DER ARME UND DEKOLLETTE?:
Ich bin immer noch bei 125 m Disulfiram versuche es seit Tagen jeden Tag zu nehmen, bekomme aber auch dann einzelne Quateln. Heute muss eine Pause einlegen, was mir immer wieder schwer fällt. Da ich ja irgendwie wieder gesund werden will.
Mein Spezi meinte ja ich soll noch das Antibiotika morgens dazu nehmen, aber da traue ich mich gerade nicht ran. Da auf dem Beipackzettel steht 1 von 10 bekommen Hautreizungen die habe ich ja schon genug. Das muss sich erst einmal etwas beruhigen.
Ansonsten kann ich sagen, ich fühle mich wohl, der Kopf ist noch klarer geworden, die Kopfschmerzen werden weniger. Ab und An habe ich Muskelzuckungen an verschiedenen Stellen des Körpers auch am Mund , das fühlt sich komisch an, geht aber auch vorbei. Einstechende Muskelschmerzen. Das ist aber alles zum Aushalten, das Jucken ist schlimmer.?. Euch allen ein schönes Wochenende und gute Besserung.
LG Doris

[RenaP]

Hallo Großer,

auch ich bin noch dabei. Bisher ging es mir ziemlich gut, ich hatte auch den Eindruck, dass ich ein bisschen fitter werde. Seit gestern habe ich latente Kopfschmerzen. Bin meinem Spezi heute zufällig über den Weg gelaufen, der meint, dass könnten erste Herxheimer Reaktionen sein, da er die Viecher bei mir auch im Kopf vermutet. Ich werde auf jeden Fall dran bleiben.

Gruß, Rena

[Großer]

Hallo Rena,

Solche Dinge werden wahrscheinlich immer wieder auftreten. Mein Spezi sagt, dass es gut ist. Es gibt kein Stillstand und die Viecher werden geärgert.

Ich hatte auch wieder 36 Schei..stunden. War im Kopf klar, habe bei jeder Bewegung geschwitzt wie ein Tier und war „im Leben“ aber trotzdem nicht richtig anwesend. Ich fühlte mich grausam. Seit 3 Stunden bin ich wieder ein Mensch und mir geht es super.

Man soll den positiven Trend im Auge behalten und die längere werdenden positiven Phasen genießen.

VG Großer

[Doris Fr.]

Hallo Großer,
alles gut bei Dir/Euch? ich wollte Dich mal speziell auf Dein Augenproblem ansprechen. Seit ein paar Tagen sehe ich am rechten Auge beim Lesen in einem bestimmten Kreis unscharf.
Bin dann gleich zum Augenarzt, er meinte es ist nichts schlimmes, so wie es kam, geht es auch wieder. Es sind Veränderungen am Auge da, ich soll es nicht beachten. Jetzt warte ich auf den Bericht, da ich nicht mehr weiß wie es heißt. Ich nehme seit 5 Tagen Clexane zur Thrombosevorbeugung, da ich gestürzt bin und an meinem rechten Bein 4 Brüche habe und das linke habe ich verdreht. Nur fliegen ist schöner. Ich sitze gerade im Rollstuhl.
das DSF nehme ich trotzdem weiterhin bin noch bei 125 mg jeden 2.Tag. Jeden Tag geht noch nicht, habe zu viel Juckreiz an den Armen.
Heute habe ich einen ganz dumpfen Kopf als ob mir einer auf dem Kopf drückt. Ansonsten bin ich zufrieden. Ich verspüre eine Besserung und das ist mir wichtig. Blutdruckschwankungen sind auch da. Alles zum Aushalten.

Allen DSFlern einen guten schmerzfreien am besten symptomfreien Tag
LG Doris

[Großer]

Hallo Doris,

schön von Dir zu lesen. Hilfe was machst Du denn? Reicht Dir die Borreliose nicht, dass Du noch Dinge zulegst? Ich drücke Dir die Daumen, dass alles schnell verheilt und Du wieder auf „dem Posten bist“.

Mir geht es gut. Es schwankt immer mal, aber genieße die langen positiven Phasen. Ich hatte letzte Woche 4 außergewöhnliche Tage. Mein Nachschub DSF war nicht so schnell wie erwartet. Ich konnte 5 Tage keine Medikamente nehmen. Es war irre. Ich war ein neuer Mensch. Fühlte mich wie neu geboren. Alles weg. Keine Störungen im Kopf, keine Müdigkeit, keine Schmerzen…. Wow. Jetzt nehme ich wieder und die wahrscheinlichen Nebenwirkungen sind wieder da. Bekam nochmals für 40 Tage. Spreche in 2 Wochen mit Spezi, ob wir danach absetzen und die Reaktionen abwarten. Vielleicht habe ich es geschafft oder fange wieder an, bis diese Viecher wirklich meinen Körper verlassen.

Was soll ich Dir zu meinem Auge sagen. Ich habe irgendwann im Zuge der dauerhaften Kopfschmerzen auch Sehstörungen bekommen. Termin beim Augenarzt ohne Ergebnis. Mit der Zeit hat sich das auf das linke Auge konzentriert. Sehleistung immer geringer. Dauerhafter Druck und Brennen im Auge. Erneuter Besuch beim Augenarzt mit dem Ergebnis: Borreliose hat Sehnerv angegriffen. 1/3 Sehleistung dahin. Kommt nicht wieder. Durch DSF ist Brennen und Druck im Auge. Es hat sich stabilisiert und werde mir in den nächsten Tagen eine neue Brille machen lassen.

Ich drücke allen in der Runde und vor allem Dir die Daumen auf Therapieerfolge und freue mich auf weiteren Erfahrungsaustausch.

VG Großer

[RenaP]

Hallo Doris,

auch ich kann im Großen und Ganzen positives berichten. Herr Herxheimer ist mal wieder zu Besuch, aber es wird langsam wieder besser. Ich kann aufrecht stehen, die Muskeln schmerzen kaum, der Kopf wird klarer.
Ich nehme täglich 250 ml Disulfiram, das Antibiotikum lasse ich diese Woche weg, aber ich gehe davon aus, dass ich nächste Woche damit wieder einsteige, in der Hoffnung dass Herr Herxheimer sich mit seinem nächsten Besuch diesmal mehr Zeit lässt.
Ich habe auch keine Probleme mit kleinen Mengen Alkohol, ich toleriere ein alkoholhaltiges Deo und ein in Alkohol gelöstes Medikament. Ein Bier würde ich trotzdem nicht trinken ;-).

Mir wurde aber auch von Anfang an gesagt, ich müsse insgesamt mit 18 Monaten Behandlungszeit rechnen. Die Viecher haben es sich bei mir vor ca. 40 Jahren gemütlich gemacht, so schnell wird man die nicht hinauskomplementieren können. Außerdem meinte mein Spezi letztens noch mal, ich solle auf keinen Fall die Dosis erhöhen.

Also, alles gut, die Hoffnung wächst.
Gruß, Rena