[Keila]

Guten Morgen Zusammen. Ich bin neu hier und versuche nun auf diesem Weg etwas mehr Licht in mein Dunkel zu bekommen. Ich versuche es wie folgt zu beschreiben:
- 2019 hatte ich mir eine Zecke entfernt an einer sehr ungünstigen Körperstelle. Leider war die Zecke schon sehr vollgesaugt, sodass ich erst mal im Internet recherchiert habe, was am besten zu tun ist. "Stelle beobachten und wenn Rötung dann zum Arzt - keine prophylaktische Antibiose". Hätte ich das mal alles vorher gelesen, was ich in den letzten 12 Monaten mir zum Thema Borreliose angelesen habe. Da keine Rötung oder Sommergrippe auftrat, rückte das Geschehene wieder in den Hintergrund.
- Meine gesundheitlichen Probleme begannen Ende 2019 / Anfang 2020 mit Kreislaufschwierigkeiten, Biltze und Schleier sehen. Korodin verschaffte Abhilfe.
- 2020 hatte ich dann erstmals Schmerzen auf beiden Fußsohlen. Mal mehr, mal weniger. In der Intensität und Häufigkeit aber ansteigend. Laufen wurde irgendwann schwierig, ich kann mittlerweile kaum noch abrollen. Hinzu kamen Schmerzen in der Hüfte, ISG, Wirbelsäule und Sprunggelenke.
- Ich wurde hausärztlich von einem zum nächsten Physiotherapeuten geschickt, Yoga, etc. (sie müssen sich mal entspannen).
- 2022 kamen Herzrasen und erhöhter Ruhepuls dazu, insbesondere nach Alkoholgenuss.
- Anfang 2023 hatte ich nach 3 Infekten dass erste mal ein Gefühl dass es mit mir zu Ende geht. Seitdem fühle ich mich permanent grippig, fix und fertig, kann kaum noch schlafen und meine Gelenk- und Muskelschmerzen sind kaum noch auszuhalten. Es sind mittlerweile ALLE Gelenke betroffen (inkl. kleiner Gelenke) , mit ersten radiologisch nachweislichen und fortgeschrittenen Gelenkschäden. Ich habe eine asymmetrische Sensibiltätsstörung (rechte Körperhalfte) mit ordentlichen Mißempfindungen, Muskelschmerzen und Muskelzucken. Die körperlichen Probleme sind rechts wesentlich stärker ausgeprägt, als links.
- Nach einigen Orthopäden-Besuchen wurde dann beim nächsten Hausarzt ein Borreliose Test unternommen: IGM OspC Burdorferi ss, Afzeliii, Garinii und Spielmanii positiv, IGG negativ. Prophylaktisch wurde mit 200 mg Doxy für 3 Wochen behandelt. Seiter habe ich viele Ärzte konsultiert (Rheumatologen, Neurologen, Infektionlogen, Endokrinologen). Verschiedene Labore haben immer das gleiche Borrelien Ergebnis gebracht (ELISA, Blot und Immuno Arrays) und bis heute habe ich kein IGG. Also habe ich versucht, die Kreuzreaktionen abzuhaken bzw. Differentialdiagnosen überprüfen zu lassen: EBV, Syphillis, Leptospiren, Kollagenosen, Hepatitis, Toxoplasmose, Yersinien, Clamydien, Rickettsien... es konnte nichts gefunden werden.
- Dank einer netten Neurologin habe ich im Nov 23 für 3 Wochen Ceftriaxon iv. bekommen zu je 2g, obwohl mein Liquor unaufällig war (auf Verdacht).
- Unter beiden Antiobiosen (Doxy und Ceftriaxon) hatte ich keine Verbesserung bzw. Änderung meiner Symptome verspührt.

Hat jemand von Euch weitere Ideen was ich noch untersuchen lassen könnte oder klingt das doch sehr nach Borreliose? Wie Ihr Euch vorstellen könnt, wurde die chronische Borreliose anhand der Werte bisher ausgeschlossen, wohlwissend dass Autoimmunkrankheiten auch nicht einfach zu diagnostizieren sind. Btw, mein Ana Screen liegt bei 1:320, jedoch ergab die weitere, rheumatologische Diagnostik keine Hinweise. Grundsätzlich habe ich gelegentlich (ca all 5 Jahre) mit heftigsten Urtikaria Schüben zu tun (seit über 20 Jahren), die nur durch Cortison abklingen. Daher schlussfolgere ich, dass ich eine gewisse Autoimmun-Geschichte bereits mitbringe.

Ich würde mich aufgrund der bereits starken Gelenkschädigungen gerne einer Corstion Therapie unterziehen, traue mich aber nicht, aufgrund der möglichen Infektion. Ich hoffe sehr auf Ideen von Euch.

Vielen Dank und lg, Keila

[Blazer]

Wenn du auf keins der beiden AB angesprochen hast halte ich eine Borreliose für unwahrscheinlich.
Allerdings ist es nicht 100% auszuschließen. Fälle bei denen Antibiosen nicht gewirkt haben und Spirochäten dokumentiert wurden gibt es , sind aber selten.

Du kannst es ja mal im Hinterkopf behalten, wenn ich du wäre würde ich aber nach anderen Ursachen schauen.


:) Grüße

[Filenada]

Unter beiden Antiobiosen (Doxy und Ceftriaxon) hatte ich keine Verbesserung bzw. Änderung meiner Symptome verspührt.

Auch keine Verschlechterung?
(Stichwort Herxheimer-Reaktion)

[Keila]

Leider nein. Ich habe Tagebuch geführt. Außer manche wechselnde Lokalisationen der Schmerzen war nicht wirkich eine nennenswerte Veränderung zu spüren.

Eine Arbeitskollegin in den USA hat sehr gute Erfahrung mit der Supportive Oligonukleotid-Technik gemacht (allerdings war die Diagnose auch sehr eindeutig, IGM und IGG positiv). Ich habe mich ein bisschen darüber informiert und mir eine Ärzteliste von Deutschland schicken lassen - gibt es hierzu jemanden der auch Erfahrung damit hat? Da es eine realtiv kostenintensive Behandlung ist, würde ich gerne vorher mehr darüber erfahren. Im www habe ich nicht allzuviel Erfahrungsberichte gefunden.

Einen schönen Abend Euch und lg

[Valtuille]

Hallo und willkommen,

leider ist das nicht ganz so einfach und eine wirkliche Antwort hat niemand. Die geltende Lehrmeinung würde sagen, dass nur IgM OSP-C gegen eine Spätmanifestation sprechen würde, wenn keine IgG vorliegen. Es gibt aber einige Ärzte, die das anders sehen und bei nicht vorhandenen IgG oder negativen Antikörpern Borreliose vermuten. Da ist das letzte Wort nicht gesprochen. Wurde mal ein IgG Blot trotz negativem Elisa gemacht? Ich gehe mal davon aus. Ich gehe auch davon aus, dass ein IgG Mangel (und Subklassenmangel) ausgeschlossen wurde?

Es gibt zwar private Tests (Ltt, Elispot, CD57), die aber alle keine wirkliche Sicherheit bringen und die theoretisch möglichen Kreuzreaktionen im IgM auch dort auftreten können. Da du bereits zwei Therapieversuche hattest, die schon etwas zurückliegen und du kein Ansprechen auf diese hattest, würde ich persönlich die Borreliose eher als nicht so wahrscheinlich einordnen, andere hier mögen das anders sehen. Wobei ich es gut finde, erstmal bei Borreliose einen Therapieversuch zu starten, bevor man die Autoimmun-Keule schwingt.

Ansonsten würde ich bei erhöhtem ANA auch an was Autoimmunes denken, es gibt einige Autoimmunerkrankungen, die völlig unauffällig sein können, was Auto-Immunmarker (und Entzündungswerte) angeht, Psoriasis-Arthritis z. B.. Wenn es sich um eine entzündlich-rheumatische Erkrankung handelt, ist Cortison nicht in der Lage, die Gelenkzerstörung aufzuhalten. Da sollte eher (evtl. zusätzlich) auch an eine Basismedikation gedacht werden, deren Wirksamkeit halt auch erst nach 3 Monaten eingeschätzt werden kann. Das wäre  dann im Zweifelsfall aber auch ein Hinweis, ob die Diagnose stimmt, wenn du auf die Behandlung ansprichst.

Die Symptome können durchaus im Rahmen von einer Borreliose auftreten, wenn jetzt aber bereits radiologisch nachgewiesene Gelenkschäden da sind...

Wurde HLA-B27 mal bestimmt? Sind CRP und BSG auffällig?
Wie lautet denn die Verdachtsdiagnose von den Fachärzten?

Möglich wäre es auch, einen Borreliose-Spezialisten aufzusuchen, wenn du in diese Richtung gehen möchtest, wobei es da auch große Unterschiede gibt und in dich rein schauen, was du wirklich hast, können die auch nicht.

Von der Therapie habe ich noch nicht viel gehört und wäre zunächst auch eher skeptisch.

[Sabine]

Schmerzen an den Fußsohlen deuten nach Meinung mancher Spezis auf Bartonellen hin. Vielleicht könnte man auch in die Richtung untersuchen. Auch sehr schwierig.

Wobei man sich denken  könnte, dass Doxy oder Ceftriaxon da auch irgendeine Wirkung hätten zeigen müssen, ich weiß nicht, welche Wirksamkeit die gegen Bartonellen haben sollen.

Viel Glück
Sabine

[Keila]

Ganz lieben Dank Valtuille für Deine Rückmeldung. IGM und IGG wurden jeweils mit Elisa, Blot und Immuno Array gemacht. LTT und Elispot habe ich noch nicht gemacht. Da IGM und IGG aus verschiedenen Laboren immer gleich ausfielen, habe ich den Ergebnissen erst einmal Glauben geschenkt.

Bei den CD57 NK Zellen absolut lag ich bei 114 /ul (Norm 60-360), aber bei CD57 NK- Zellen 4.30% Lympho (Norm 5-20). Der CRP war nicht auffällig, aber der CRP HS mit 1.98 mg/l (Norm bis 1). BSG war manches mal leicht erhöht, also eher schwankend.

An Psoriasis hatte ich auch schon gedacht, jedoch wurde das von den beiden bisherigen Rheumatologen nicht in Erwägung gezogen. Kommentiert wurde: ich habe keine Arthritis. Was mich sehr wundert, diese rasante Verschlechterung meines Zustandes bzw. der Gelenke. Ausgehend von einer Borreliose wären das dann bereits Gelenkschädigungen innerhalb 3 Jahre. Ist das möglich? Und Schmerzen in allen Gelenken? An Arthose hatte ich auch schon gedacht, aber die tritt doch nicht plötzlich überall auf... In den Füßen habe ich bspw. bereits einen ordentlichen Hallux rigidus, beidseitig, aber wieder rechts fortgeschritten. Vor 3 Jahren fing das an mit ziemlich starken Fußschmerzen und Krämpfen. Ich bin mir ziemlich sicher, dass das kein altersbedingter Verschleiß ist (bin 46 Jahre alt) - und wie gesagt, nicht in diesem Tempo und Ausmaß. Zurück zu den Rheumatologen: HLA-B57, B13 und B27 waren negativ. Rheumatologe Nummer 1 diagnostizierte Fibromyalgie. Rheumatologe Nummer 2: Sie haben gar nichts, machen sie mehr Sport. Bei der Autoimmun-Keule bin ich voll und ganz bei Dir - deshalb dachte ich auch, erst mal Antibiose versuchen. Oder eventuell doch mal eine Kombi? Ich befürchte nur, dass schon bei der Arztwahl (Spezi oder nicht Spezi) feststeht, in welchen Topf ich komme (Borreliose ja oder nein). Ein Borreliose-interessierter Allgemeinmediziner hatte mir letztes Jahr folgende Kombi verordnet: 600 mg Doxy, Minocyclin 300 mg, Metronidazol 1500 und Quensyl für 4 Wochen. Das hat mich dann doch etwas in Panik versetzt und habe mich erst einmal für die Mono Therapie entschieden.

@Sabine: lieben Dank auch für Deine Rückmeldung. Das habe ich bisher noch nicht gelesen. Aber Bartonellen, Babesien, Ehrlichien und Mykoplasmen habe ich noch nicht testen lassen. Sollte ich jetzt tatsächlich nachholen.

[berta]

Hallo Keila, beim Stichwort Fußsohlen habe ich auch sofort an Bartonellen gedacht. Tests dafür sind noch unsicherer und unüblicher als bei Borreliose.
Solltest du das irgendwann einmal genauer abklären wollen, möchte ich dich auf die auf die Informationen und den Test  beim IMD -Labor hinweisen: https://www.imd-berlin.de/fileadmin/user...genese.pdf
Bei mir war der Test positiv. Wie aussagekräftig er ist, weiß ich nicht. Aber vielleicht gibt es irgendwann in Zukunft neue Informationen dazu.
Jedenfalls ist der Test nicht unbezahlbar.
VG Berta
[url=https://www.imd-berlin.de/fileadmin/user_upload/Diag_Info/314_VEGF_Signalmolekuel_der_Angiogenese.pdf][/url]

[Valtuille]

Rheumatologen sind teilweise schon ein spezielles Völkchen... Da scheinst du auch keine besonders guten erwischt zu haben. Wurde mal Ultraschall oder eine Szintigraphie an den Gelenken gemacht?
Bei phasenweise auffälligem CRP und BSG und erhöhtem ANA solche Aussagen zu treffen... Letzteres spricht ja auch eher gegen eine Fibromyalgie. Hattest du mal Morgensteifigkeit oder Schwellungen?

Woher der Verschleiß kommt, ist schwer zu sagen. Es gibt zumindest für einige rheumatische Erkrankungen stark hinweisende Veränderungen... wobei ja das Ziel sein sollte, diese in ihrer Entstehung erstmal zu verhindern. Der Konsens lautet da ja "Hit hard and early".
Starke Gelenkschädigungen durch Borreliose sind meines Wissens eher nicht ganz so typisch.

Ich befürchte nur, dass schon bei der Arztwahl (Spezi oder nicht Spezi) feststeht, in welchen Topf ich komme (Borreliose ja oder nein).

Damit hast du leider Recht... Ein Therapieversuch mit einer Kombinationsantibiose wäre auch nicht undenkbar. Die erwähnte Kombi erscheint aber wenig sinnvoll, insbesondere die sehr hohe Dosierung und abenteuerliche Kombination. Wenn die Rheumatologen dich nicht therapieren würden, ist es ja auch nicht so einfach...Aber Doxy ist z. B. auch als Rheumamittel zugelassen, wird nur selten gegeben. Und halt auch dran denken, dass die Diagnose nicht sicher ist.

Zum Thema Ko-Infektionen hier eine Liste der Referenzzentren bzw. Konsiliarlabore:
https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/NRZ...cationFile
Das für Bartonellen ist in Frankfurt und wurde von Borreliosespezialisten auch genutzt.
Doxy ist für Bartonellen wirksam, aber Bartonellen sind was die Therapie angeht kaum erforscht und da ist vieles noch unklar. Bei immunkompetenten heilt die Infektion wohl auch ohne Therapie meist aus, im Gegensatz zur Borreliose. Was die Rolle als Co-Infektion angeht gibt es da wenig handfestes und die Zuordnung, was jetzt welche Beschwerden macht, ist dann meiner Meinung nach kaum möglich.

Du könntest dich auch an ein Zentrum für unerkannte oder seltene Erkrankungen wenden, die sind meist an Unikliniken angesiedelt. Da gibt es aber wohl große Unterschiede und teilweise ewige Wartezeiten oder man wird gleich abgewiesen.

[Keila]

Guten Morgen,

@berta: herzlichen Dank für Deine Rückmeldung und den Link. Ich nehme an, Du hattest auch das Problem mit den Füßen und warst deshalb positiv? Hast Du es in den Griff bekommen und wenn ja wie?

@Valtuille: auch ganz herzlichen Dank für Deine Nachricht. Das hilft schon mal enorm, wenn man sich mit "Gleichgesinnten" austauschen kann.
Hatte in der letzten Antwort vergessen zu schreiben, dass ich mich noch nicht auf IGG Mangel / Subklassen habe untersuchen lassen. Sollte ich wohl auch nachholen.
Bzgl. der Gelenkbeschwerden: Schwellungen habe ich meistens nur an den Füßen und dann die kompletten Füße, sodass ich kaum noch in einen Schuh hineinpasse. Nach etwas Sitzen geht das fast gar nicht mehr. Als die Fußschmerzen an der Fußsohle begannen (erst in der Mitte, dann am Vorderfuß) hatte ich morgens immer Anlaufschmerzen. Die Großzehengrundgelenke waren steif und wenn ich mich streckte, bekam ich Krämpfe darin. Mittlerweile sind die Großzehengrundgelenke so kaputt, dass mir einfach die kompletten Fußsohlen schmerzen und eben regelmäßg die Füße anschwellen. Die Sprunggelenke sind steif, das aber meistens permanent. Da ich auf der rechten Körperhälfte verstärkte Probleme habe, fühlt sich mein rechtes Bein wie ein Holzbein an (schlecht durchblutet oder Lymphstau?!). Ich habe gar kein richtiges Gefühl mehr.

Mir ist noch eingefallen dass ich noch weitere auffällige Laborwerte bei Rheumatologe Nummer 2 bekommen hatte: CARD_G 52 (Ref 0-20) und CARD_M 68 (0-20). Der Rheumatolge fragte nur, ob ich mal Probleme mit Aborte oder Thrombosen hatte. Ich verneinte dies und daraufhin meinte er, dann könnte ich die Werte wieder vergessen. Wenn ich das google, handelt es sich hierbei wohl um Cardiolipin Antikörper. Und wenn ich das richtig interpretiere, kommen die auch bei AI Erkrankungen vor. Oder es kann auch eine Kreuzreaktion mit Borrelien sein, da es sich um polyklonale Antikörper handelt? Und wenn ja, was von beiden kreuzreagiert mit was? Des Weiteren hatte ich erhöhte Leberwerte GOT/AST 40 Ul (Ref bis 35) und GPT/ALT 72 (Ref bis 35) - war seitens des Rheumatolgen ebenfalls für ihn im grünen Bereich.

Ich komme mir vor, als beobachte ich als Außenstehende mein eigenes Dahinsiechen. Diese Woche habe ich mir vom Hausarzt Prednisolon geben lassen für eine Cortison Stoßtherapie. Bisher wollte ich undbedingt die Diagnose wissen bevor ich etwas bekämpfe, mittlerweile bin ich soweit dass ich "alles" nehmen würde, nur das es gestoppt und gelindert werden kann. Ich habe letzte Woche 2 "Bewerbungen" für Zentren für unerkannte Krankheiten fertig gemacht. Und ja, Du hast Recht, ob ich überhaupt und wenn ja, wann angenommen werde, steht in den Sternen...

Ganz liebe Grüße, Keila