[Regi]

Ich bin wieder zuhause. Der Austritt gestern war eine stundenlange Zangengeburt. Aber ich konnte einfach nicht locker lassen. Austrittspapiere jenseits aller Besprechungen und Abmachungen mit dem Arzt und der Apothekerin. Am Schluss musste ich die Sozialarbeiterin um Hilfe anrufen. Ich war komplett überfordert. Dafür kam dann ein wohlriechendes Taxi ohne Parfumgestank mit einem super bequemen Sitz. Die knapp zweistündige Heimreise war so äusserst entspannt. Danke Universum 

Ich habe etwas Kopfschmerzen und bin ein Tick müder als zuvor. Das heisst, immer schön langsam machen. Aber das krieg ich schon hin. Wenn ich mich gut genug fühle, fahre ich heute ans Meer zu meinen Fellschnäuzchen. Freue mich so.

[Regi]

Was soll ich sagen. Nachsorge funktioniert nicht. Da ich am Telefon keine Chance habe, ThEnglish zu verstehen, musste ich auf schriftliche Kommunikation bestehen. Leider kam den ganzen Tag keine Antwort. Ich hatte den ganzen Tag Druck im Kopf und Kopfschmerzen, was mich vermuten liess, dass der Hirndruck wegen der Knorrlis im Kopf wieder ansteigt. Die Steroide zur Kontrolle des Hirndrucks haben sie am letzten Dienstag im Krankenhaus abgesetzt. In zwei Stunden fahre ich in die Apotheke und kaufe mir eine Packung Dexa. Mal schauen, was passiert. Grundsätzlich könnten die Symptome auch NW der Cox-2 Hemmer sein. Keiner weiss das. Ich sehe mich erneut in einem Albtraum, wo ich alles selbst recherchieren und entscheiden muss wie damals bei der Borreliose. Ich will das nicht mehr.

[Regi]

Ich hab in der Apo kein Dexamethason gekriegt. Geht nur auf Verschreibung des Arztes. Ziemlich gestresst bin ich von dannen gefahren Richtung Bangkok Hospital. Dort habe ich eine Infu mit Dexa und ein paar Pillen davon für die nächsten Tage gekriegt. Kontrolle in fünf Tagen. Die Schmerzen und Symptome der Hirnschwellung haben schon abgenommen. Ich war ja gespannt, wie sich die Steroidtherapie und die Immuntherapie gegen den Krebs auf das PTLDS auswirken wird.

Die Immuntherapie hatte bisher keine wahrnehmbaren Auswirkungen auf PTLDS. Die Steroidtherapie mit Dexa hingegen bisher nur Positive (Therapiestart am 21.06.). Die nächtlichen Gliederschmerzen und Burning feet Syndrom sind weg damit. Ebenfalls dieses permanente Muskelkatergefühl und die körperliche Belastbarkeit ist etwas besser.

Ich möchte hier keine Werbung für Steroide bei PTLDS machen. Es ist sicher immer vorsichtig abzuwägen, ob noch irgendwelche Borrelien und Ko-Infektionen ihr Unwesen treiben und das Immunsystem volle Pulle gebraucht wird. Ist PTLDS aber der Ausdruck eines überschiessenden Immunsystems, was ich bei mir seit längerem vermute (seit ich nicht mehr auf AB anspreche), könnten Steroide oder ähnliche Medikamente der Gamechanger sein. Was wir für eine Entscheidung brauchen, sind sichere Diagnostika, die aktive von früher durchgemachten Infektionen unterscheiden können (nicht nur Borreliose). Und zuverlässige Marker für ein entgleistes Immunsystem in gleichem Umfang wie bei Autoimmunkrankheiten. Weitere Marker?

LG, Regi

[Regi]

So eine schöne Geschichte. Ich speichere sie mal hier, damit sie nicht verloren geht.
https://www.welt.de/reportage/article151...rlegt.html

Ich habe ein PTLDS und jetzt Lungenkrebs im Stadium 4. Könnte ich aussuchen, würde ich Letzteres wählen. Ich fühle mich vom Umfeld und Ärzten besser behandelt, obwohl die Symptome nicht annähernd so schwer sind wie die des PTLDS (hoffe, das bleibt auch noch lange so). Mitleid lasse ich nicht zu und gehe gleich auf Abstand. Hilfe hingegen wird ehrlich und bedingungslos angeboten und angenommen. Ein paar Freundschaften sind tiefer geworden. Einzelne haben sich aufgelöst und das ist auch gut so. Sind wir mit PTLDS schwieriger zu ertragen oder einfach nur schwer zu verstehen? Gäbe es  sensiblere Artikel von ärztlichen Fachgesellschaften als dieser:
https://www.aerztezeitung.de/Medizin/Chr...30960.html
Wäre das Verständnis im Umfeld besser?

LG, Regi

[berta]

Danke, Regi, dass du uns auf dem Laufenden hältst.
Weiterhin alles Gute, und so viel Kraft und Zuversicht wie bisher!
LG Berta

[Regi]

Bin leider wieder stationär. Der Neurologe hat über die Hirnränder hinaus gedacht und wegen des Fiebers und Hustens einen Abstrich angeordnet. Irgend so ein Sch.... Grippevirus macht mir zu schaffen. Zum Glück habe ich gestern morgen eine gute Stunde genutzt und die Koffer gepackt. Mir gings so mies, dass ich freiwillig um stationäre Aufnahme gebeten habe. Am Dienstag konnte ich den ganzen Tag nicht aufstehen nach einer durchzechten Nacht in der Notaufnahme. Ich habe ja meine klaren Direktiven, bei welchen Symptomen ich mich in der Notaufnahme melden muss. Wenn ich alle zwei Tage ins Spital fahren muss, dann schaff ich das kräftemässig nicht.

Ich krieg jetzt eine Anti-Grippemittel und Schleimlöser. Die Atemmuskulatur tut richtig weg beim Husten und nach jedem Anfall schlaf ich eine Runde. So anstrengend. Aber das Fieber ist schon etwas runter. Gestern war ich bei 39 Grad.

LG, Regi

[P.Materna]

Hallo Regi ,Sei von mir lieb gedrückt aus der Ferne.Wir halle fallen hin und stehen langsam wieder auf ,mit Zuversicht, Kraft. Mut stehen wir auf .Weiterhin alles Gute für dich,Freundschaften halten oder gegen kaputt,weil die gesunden Menschen anderes denken .Viele grüsse Petra

[Regi]

So, ich bin wieder aufgestanden, dafür fallen mir die Haare aus. Vermutlich eine Nebenwirkung von der Bestrahlung der Knorrlis in meinem Kopf. Von der Grippe ist "nur" noch der Husten übrig. Ich war jetzt die letzten Tage etwas achtsamer. Ich habe festgestellt, dass von der vorherigen Belastbarkeit von ca. 25% aus dem PTLDS noch etwa die Hälfte übrig ist. Das bedeutet max. 60 Minuten körperliche Aktivität am Tag mit Pausen. Körperliche Aktivität heisst alles, was eine aufrechte Haltung bedingt. Nach wie vor am meisten kognitive Belastbarkeit vorhanden. Vermutlich deshalb der "Schreibdurchfall" im Forum in den letzten Tagen. Egal, wie schlecht es einem geht, ich habe einfach das Bedürfnis, irgendwas zu produzieren. Den ganzen Tag nur rumdümpeln, würde mich wahnsinnig machen. Ebenfalls halbiert hat sich die psychische Belastbarkeit/Stresstoleranz. Ich weiss noch nicht, ob mein Handy diese Lebensphase überleben wird. Eine Computermaus musste schon dran glauben.

Heute morgen musste ich wegen eines Marathons quer durch die Stadt einen Umweg fahren, um meine Katze in der Klinik abzuholen. Dabei bin in an einem solchen Thai Allerlei-Laden vorbei gefahren, was ich zuvor auch visualisierte. Dort habe ich so Multi-Purpose Halsschläuche gefunden, die ich sowohl als Staubmaske als auch als Kopfbedeckung nutzen kann. Klein leicht handlich. Zum Glück habe ich eine gute Kopfform dafür. Steht mir nicht schlecht und die Haare fallen mir beim Essen nicht mehr in den Teller. Das war ja eklig....

Beim Austritt gestern habe ich noch einen Hustensaft gekriegt. Irgendwie wusste ich intuitiv, dass das was Gutes ist. Ich hatte ja kürzlich ein Telefon mit meiner Cousine, deren Freundin in Thailand war und von dem guten, rezeptfreien Hustensaft (grosses Angebot) gleich etwas Reserve für zuhause gekauft hat. Ein argwöhnischer Blick ihres Mannes (erfahrener Polizist) auf die Zutatenliste, hat den Importtest nicht bestanden   . So, und 5 ml meines Hustensafts haben bewirkt, dass ich die ganze Nacht ohne Pinkelpause bis morgens vier durchschlafen konnte. Ich werde dann gleich bei meinem nächsten Gang in die Apotheke abklären, ob ich den rezeptfrei nachkaufen kann. Mann weiss ja nie. Schlafen ging die letzte Zeit nicht so gut.

Allen da draussen einen schönen Sonntag, wo immer ihr auch seid.
LG, Regi

[Regi]

Die Grippe ist definitiv ausgestanden. Gestern hatte ich die zweite Runde Immuntherapie im Pattaya Bangkok Hospital. Der Termin war auf 9.30 Uhr angesetzt. Der Morgen war etwas stressig für mich. Blutdruck-Sauerstoffsättigung-Fieber messen (immer als erstes!), Arztgespräche, Untersuchungen, Blut abzapfen, Zugang legen, nochmal stechen zum Blut abzapfen, weil auf der ersten Linie nichts mehr kam, X-ray von der Lunge. Danach war ich körperlich fertig genug, dass ich einen Rollstuhlbedarf anmelden musste. Dazwischen immer wieder warten. Da ich gestern wie immer müde war, habe ich nach einem Bett zum Warten gefragt, das ich auch sofort bekommen habe. Als dann die Blutergebnisse da waren, hatte ich nochmals ein Gespräch mit der Onkologin, die alle meine Fragen geduldig beantwortete. Danach musste ich noch mit einem Pneumologen sprechen, weil da ein unspezifischer Schatten auf dem X-ray von der Lunge war. Aber da unspezifisch, konnte er auch nicht viel mehr dazu sagen, als dass es beobachtet werden muss. Lass ich dann in drei Wochen im Bumrungrad nochmals anschauen. Der Pneumologe wollte ja in zwei Wochen schon. Da musste ich ihm die rote Karte zeigen. Ich will nicht so viele Arzttermine absolvieren. Das stresst mich. Er meinte, in drei Wochen sei auch okay. Siehste! Geht doch!

So gegen Mittag wurde ich auf die 7. Etage in ein neu renoviertes, feudales Supi-Dupi-Zimmer verlegt für die Infusion. So mindestens drei "Wau!" beim Eintreten hat mir das mindestens entlockt. Dort wurde ich aufgefordert, es mir gemütlich zu machen ohne weitere Infos. So nach einer Stunde dachte ich, ob sie mich wohl vergessen haben und rief die Schwester. Um zwei Uhr nachmittags lief dann endlich die Infu - nicht lange. Ich weiss nicht, was das war, jedenfalls hatte ich etwas, das sich wie ein allergischer Asthmaanfall anfühlte. Die Infu wurde gestoppt, ein Haufen Medis gespritzt, was auch ziemlich schnell half. Eine halbe Stunde später gings dann mit der Infu mit halbem Tempo weiter. Schlussendlich war es 19 Uhr abends als ich endlich fertig war. Das Zeugs, das sie mir spritzten hat mich ziemlich schläfrig gemacht, sodass ich die lange Zeit gnädig vor mich hindösen konnte. Zwischendurch kam mal noch der Endokrinologe, der mit mir einig war, dass es Sinn macht, wenn ich meinen Blutzucker kontrolliere, zumindest solange ich auf Steroiden bin.

Irgendwann gegen Abend habe ich noch was zu Essen gekriegt, weil es länger gedauert hat. Waren gar nicht mal so schlecht, die Spaghetti. Mittagessen hatte ich ja dabei. Nächstes Mal nehme ich das Ladekabel vom Handy auch noch mit, falls es wieder so lange dauert. Und den Guschti habe ich auf wieder vergessen. Er ist mein Glückbringer, Retter sowie Beschützer vor bösen Doktoren und parfümgeschwängerten Krankenschwestern.

Heute geht es mir ordentlich. Ich hüstle wieder etwas. Müde halt, wie fast immer.

In knapp drei Wochen habe ich Termin in Bangkok für die Verlaufskontrolle. Es wird MRI vom Kopf und Ganzkörper PET/CT Scan gemacht. Wenn die Knorrlis nicht gewachsen oder gar geschrumpft sind, geht es weiter mit der Therapie. Es würde bedeuten, dass ich auf die Therapie anspreche. Wenn sie gewachsen sind und/oder sich noch mehr Knorrlis breit gemacht haben, dann wird die Therapie abgebrochen. So wie ich es verstanden habe, gibt es dann keine Optionen mehr.....

   

[Regi]

Wenn ich mir so die letzten Beiträge durchlese wird es mir klar, warum ich diese abartigen Schmerzen habe, die mich an meine "besten Zeiten" vor der Borreliose-Therapie erinnern. Die Steroid-Dosis wurde erst halbiert und jetzt habe ich sie nur noch alle zwei Tage. Seither sind die Gliederschmerzen abartig. Vor allem in den Unterschenkeln. Dazu eine Art heftiger Fersensporn links, im erträglichen Rahmen auch rechts. Evtl. eine Folge der abartigen Muskelkrämpfe in den Unterschenkeln, die teilweise gleichzeitig in Schienbeinen und Waden auftreten. Versuche so mal einen Krampf zu lösen. Ich kann dann nur noch schreien, bis es vorbei ist. Derzeit nehme ich ein Muskelrelaxans, was die Anzahl der Krämpfe reduziert.

Teilweise Schlafen bis zu 18 Std. am Tag. Eine Situation, wo ich schon am Überlegen war, dass es wohl besser ist zu sterben, als zu überleben. Die Müdigkeit war vor der Reduktion schon grenzwertig. Aber jetzt zusammen mit den Schmerzen nur noch im Bett erträglich. Ich hoffe, dass mein Körper bald wieder selbst genügend Cortisol produziert. Des weiteren brauche ich einen Info, welches Schmerzmittel ich im Notfall nehmen darf. Die wollen mir immer Paracetamol unterjubeln. Davon kriege ich Kopfschmerzen. Ibu und Co. haben sie mir verboten. Jetzt will ich wissen warum.

So, am nächsten Dienstag dann die Stunde der Wahrheit. Gabs eine Progression? Dann wäre laut Onkologin in Pattaya noch die Option mit einer Chemotherapie. Allerdings mit weniger Erfolgsaussichten. Also hoffen wir, dass die Knorrlis nicht gewachsen sind und sich nicht vermehrt haben sondern geschrumpft und/oder verschwunden sind.

LG, Regi