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Borreliose, MS oder was ganz anderes?
#1

Hallo, ich habe mich jetzt hier mal angemeldet um mich maximal auf ein Arztgespräch vorbereiten zu können.

Kurz gesagt habe ich seit einiger Zeit Kopfschmerzen, war damit aber noch nicht beim Arzt, weil ich seit etwas länger als einem Jahr mit Multipler Sklerose diagnostiziert bin, und das ganze als besnonders ekelhaften MS-Schub eingeordnet hatte.
Die sollen auch in der Hitze schlimmer sein und die war besonders eklig.
Da es aber immer noch anhält will ich jetzt doch mal zum Arzt oder auch gleich ins Krankenhaus, und beim rumschauen im Netz  bin ich dann auf Borreliose gestoßen und das die Symptome da zum Verwechseln ähnlich sind.
Da ich aber so gut vorbereitet wie möglich sein möchte, um falsche Diagnosen und Behandlungen zu vermeiden, habe ich mich entschlossen vorher noch hier nachzufragen auf was ich achten soll.

Ich werde jetzt mal meine gesamte Krankheitsgeschichte auflisten und die ist leider ziemlich lang. Da ich aber nicht weiß was unter Umständen alles wichtig sein könnte will ich nichts auslassen, auch das was wahrscheinlich nichts mit Borreliose und MS zu tun hat.

Ich bedanke mich schonmal im Vorhinein bei allen die den Nerv haben das alles zu lesen.

Also:

Ich bin jetzt 47 Jahre alt und drei Dinge die ich schon seit der Jugend hatte sind eine ausgesprochen empfindliche Verdauung (Heute würde man wohl Reizdarm dazu sagen), einen eher trägen Lebenswandel mit viel Stubenhockerei und nicht sehr Belastbar  und eine Regelblutung die sehr schmerzhaft, stark und unregelmäßig war.

Vor etwa 20 Jahren war ich bei einer Routineuntersuchung beim Arzt und bei der Blutabnahme ist dann eine starke Eisenmangelanemie zum Vorschein gekommen (Hb von 6,3). Ich kam ins Krankenhaus, bekam Infusionen, wurde ausführlich durchgecheckt und es wurde nichts gefunden. Da Eisenkapseln aber gut anschlugen bekam ich diese fortan als Dauerbehandlung und wurde entlassen.

Leider habe ich diese Kapseln aber schon nach einiger Zeit nicht mehr vertragen und  bekam ständig Durchfälle. Der Arzt hat mir daraufhin ein anderes Präperat verschrieben das ich noch weniger vertragen haben und dann gesagt das müsse dann am Eisen leigen und ich müsse mich damit abfinden.

Ich habe das Zeug dann immer seltener genommen, ist ja doch kaum was davon drinnen geblieben und da die Kontrollen immer so Werte von knapp über 11 Hb ergeben haben , habe ich das dann so gelassen und bin nicht mehr zur Kontrolle gegangen.

Das ging so um die 10 Jahre, dann hat eine neue Ärztin eröffnet und bei der habe ich mich dann mal wieder messen lassen. Dabei kam heraus das der Hb wieder im Keller war und ich musste wieder ins KH. Diesmal wurde aber die Ursache gefunden, ein sehr versteckt liegendes Myom, und zur Behandlung habe ich zwei Blutkonserven bekommen und hier war dann das erste mal das ich Symptome entwickelt habe die neurologisch waren.
Und zwar konnte ich drei Tage lang überhaupt nicht schlafen und hatte innerliche Zuckungen. Jedesmal wenn ich kurz vorm einschlafen waren bin ich abrupt wieder hochgeschreckt, ohne Ursache.
Dann war eine Darmspiegelung dran und ich bekam dafür eine Narkose und da konnte ich endlich schlafen. danach war es besser und ich habe wieder schlafen können und die Zuckungen waren nur noch sehr wenig vorhanden, aber sie sind noch eine Lange Zeit gebleiben, so alle paar Nächte wieder eine soclche Hochschrecken und ab und zu sind sie noch Heute, aber so maximal zwei, drei  mal im Jahr ein größerer Zucker.
Ich habe das damals darauf geschoben das meine Nerven überreizt gewesen sein müssen, da ich von einem sehr niedrigen HB-Wert abrupt auf einen höheren gepusht wurde und das ein wenig wie Aufputschmittel gewirkt haben muss.

Dann kam noch eine Ausschabung dazu und die hatte es in sich.
Normalerweise darf man ja danach gleich wieder nach Hause, aber mich haben sie vorsichtshalber über Nacht dagelassen. Am nächsten Tag bin ich bei der Hausärztin vorbei um den Entlassungsbrief gleich abzugeben und die war entsezt über meinen Zustand und hat mir Vitaminzeugs zum hochpäppeln mitgegeben. Ich war nämlich total zittrig und schwindlig. 
Auch das ist nach Tagen und Wochen im wesentlichen vergangen, aber ein lleichter Schmerz tief drinnen im Kopf, da wo Schädel und HWS zusammentreffen ist zurückgeblieben. ein Orthopäde fand nichts, aber nach viel Suchen bin ich auf eine Atlasverschiebung gekommen und ein Spezialist hat mir nach einem Röntgenbild auch bestätigt das ich eine habe. Ich denke das da während der Narkose irgendetwas passiert ist, vielleicht beim Hals überstrecken.
Ich habe es aber erstmal nicht behandeln lassen weil ich zu dem Zeitpunkt schon wusste das ich eine Myomentfernung brauchen würde für die ich wieder ins KH muss und da ich nicht doppelt für die Atlastherapie zahlen wollte wenn er da wieder rausspringen sollte, wollte ich warten.
Ich hatte eine Menge Bammel wegen dieser Op weil ich die Ausschabung schon so schlecht vertrage haben aber ich habe sie dann erstaunlicherweise viel besser vertragen, obwohl es ein ganzer Bauchschnitt geworden ist. Ich habe aber vorsichtshaber ein anderes Narkosemittel bekommen als damals, eventuell liiegt es darn, oder an meinem mittlerweile viel besseren Allgemeinzustand. Bei der neuen Ärztin habe ich meine Eisengaben nämlich immer per Infusion bekommen und keine Probleme mehr mit der Verträglichkeit. Hätte ich gewußt das das geht, hätte ich mir 10 Jahre Tortur ersparen können Rolleyes
Was ich damals zur Narkose bekommen habe weiß ich bis heute nicht, aber ich weiß das das, was ich vertragen habe, Propofol war und seither verlange ich das vorsichtshalber, wenn ich eine Narkose brauche.

Das Myom kam aber wieder  und dann folgte eine "Behandlung" mit der Anti-Baby-Pille, die eigentlich nur daraus Bestand das ich eine einzige an einem Abend genommen habe, von der mir bis heute kein Arzt glauben will, das ich in der folgenden Nacht eine so starke Blutung hatte das ich gleich zweimal (nach umziehen und Bett neu beziehen) in einem kleinen Blutsee gesessen habe.
Es folgte dann irgendwann noch eine zweite Bluttransfusion  und eine komplette Gebärmutterentfernung. Diese liefen aber alle einwandrfei, ich hatte keine derartigen Probleme wie beim ersten mal und meine Blut- und Eisenwerte sind seitdem normal.[Bild: smile.gif]

Jetz kommen wir zum eigentlichen Beginn der neurologischen Symptome:

Anfang 2023 bemerkte ich ein Taubheitsgefühl in den inneren drei fFngern der linken Hand, das bis in den Unterarm reichte. Damit bin ich zuerst zu Hausärztin, die hat mich an Orthopäden und Neurologen verwiesen.
Da der Atlas immer noch nicht gerichtet war, habe ich mir eine Orthopädin gesucht die das auch kann, um es endlich mal mit erledigen zu lassen. Die hat mir den Nacken vorsichtig abgetatste, bestätigt das der Atlas nicht richtig sitzt, wollte aber erstmal nichts dran machen, weil ihr offensichtlich meine restlichen Symptome nicht gefallen haben, aber warum damit ist sie nicht rausgerückt. Seit ich diese Sache mit der Ausschabung und dem Atlas habe, habe ich nämlich immer wieder Nackenschmerzen mit starken Verspannungen und macnhmal Kopfschmerzattacken die mehrere Tage bis zwei Wochen anhalten und bei denen es abwechselnd im Kopf schmerzt und summt und dann wieder der Nacken schmerzt und Schwindel bei Kopfbewegungen eintritt.
Ich sollte erst ein HWS-MRT machen bevor sie da dran rumdrücken will.
Das machte ich dann und es wurden drei Läsionen gefunden, daraufhin schickten mich die von der Radiologie nochmal für eine Kopf-MRT zu sich die auch nochmal drei Läsionen ergab. Alle liegen etwas linksseitig
Die zeigte ich auch gleich dem Neurolgen der mich dann ins KH zur Nervenwasseruntersuchung und ein paar Neurologischen Messungen und Tests weiterreichte und nachdem die durch waren rückte der Neuro endlich mal mit der Diagnose raus: MS in einem frühen Stadium

Daraufhin bekam ich zwei Medikamente zur Basisbehandlung zur Auswahl und das wars. 
Der Neoro war mit der Diagnose erstaunlich früh bei der Hand, obwohl MS ja eine Ausschlussdiagnose ist. Läsionen und das Muster der Nervenwasseruntersuchung wären typisch dafür.
Das MS überhaupt so schwer zu diagnostizieren ist weiß ich nur aus dem Netz und bestimmt nicht vom Neuro.
Ich habe dann jedenfalls Aubagio genommen. ein Medi in Tablettenform. das habe ich mal wieder gar nicht vertragen und mir war dauernd schlecht darauf, als ob mir ein Würfel Butter im Magen liegen würde, und ich habe richtig fettigen Stuhlgnag bekommen.
Der Neuro meinte das könne sich schon noch legen wenn sich der Körper daran gewöhnt hat, aber da Leberprobleme als gefährliche Nebenwirkungen im BZ stehen und es einfach unerträglich war habe ich dann irgendwann abgebrochen. War einfach kein Zustand.
Darauf folgten ein paar Monate Behandlungspause, da Aubagio sehr lange im Körper bleibt, und dann habe ich Copaxone genommen. Das ist ein Medi das subkutan gespritzt wird und da hat wohl so gut wie jeder nach der Spritze Schmerzen Juckreiz und Beulen unter der Haut. Das sollte eigentlich nach ein paar Minuten bis Stunden vergehen, aber das Jucken blieb irgendwann tagelang und es bildeten sich auch kleine rote Pusteln.
Da im BZ Hautausschläge sowohl als Standard- Nebenwirkung mit mehr als einer pro zehn Betroffenen, als auch als alarmierende Nebenwirkung mit der man sofort zum Arzt soll, geführt wird, habe ich ihm das mal gezeigt und ihn entscheiden zu lassen was für eine Sorte Aussachlag ich denn habe. Rolleyes
Lapidare Antwort war wieder das sich der Körper da schon gewöhnen würde.
Ich dacht mir das ich es halt noch eine Weile versuchen würde, aber dazu kam es praktisch nicht mehr.

An einem Sonntag habe ich mir Pizza kommen lassen und obwohl ich sie nicht mal ganz aufgegessen habe, bin ich eine Stunde danach furchtbar müde geworden, kurz vorm einschlafen. Sonst ging es mir aber gut.
Am nächtsen Tag war dann das Arztgespräch, da ging es mir wieder einwandfrei und die letzte Spritze, am Tag danach bin ich zum Essen eingeladen worden, habe wieder nur knapp die Hälfte geschafft, es ging mir am Tisch noch blendend,und daheim dann abrupt extrem Müde und diesmal mit üblen Kopfchmerzen die seitdem nicht mehr ganz weggingen.
Die Schmerzen sind eher Helmartig und wie hier schon oft beschrieben wie ein Nebel der das Denken erschwert. Zu Anfang waren auch wieder diese Zuckungen im Kopf heftig da und Nackenschmerzen kommen auch immer wieder.
Teilweise war es, als würde jemand an meinen Nerven ziehen und dann spüre ich den Zug bis in den linken Arm oder die Brust, oder es zieht mir den Kiefer weg wenn ich sprechen will oder ein Gedanke entflieht mir spontan. Ist am Anfang aber alles schlimmer gewesen als jetzt.
Generell scheinen die Symptome zu wandern, mal ist der obere Kopf am Toben, dann der Nacken, mal habe ich Druck und ein nachklingen im Ohr, dann ein Spannungsgefühl um die Augen und Augenlider, mal bohren die Schmerzen tief in die Kopfmitte, dann sind sie wieder oberflächlich. Ds kann innerhalb von Minuten schon wieder sich änderen und wandert dauernd herum.
Abgesehen vom Kopfschmerz geht es mir aber gut, keine Grippeähnlichen Smptome und auch nicht mehr müder als sonst.
Sehvermögen war auch nie beeinträchtigt, also keine Sehnervenentzündung, allerdings würde ich das auf der linken Seite wohl auch gar nicht mekren, weil ich da schon von Geburt an nur ca 35% sehen kann.

Ich dachte erst das müsse so ein Schub sein wie er für MS typisch sein soll und das vergeht dann irgendwann auch wieder, aber es ist jetzt seit mehreren Wochen immer noch nicht weg.

Beim rumlesen bin ich dann, wie gesagt, darauf gestossen das Borreliose die gleichen Symptome wie MS machen kann und ich denke das mein Fall da sogar noch besser draufpasst als auf MS.

Von den beschriebenen Kopf- und Nackenschmerzen abgesehen habe ich
Reizdarm
Blasenschwäche
eine stark ausgeprägte Linksseitigkeit meiner Symptome
Taubheitsgefühl in den Fingern der linken Hand
ein schweres Gefühl im Linken Bein und Fußsohle, als würden die Reize da schwerfälliger geleitet als rechts
manchaml restless legs (nur an sehr heißen Tagen
ein Gefühl als würde der linke Fuß überhitzen wenn ich ihn nicht an die Luft hänge
Schmerzen im linken Hüft- und unteren Wirbelsäulenbereich, fühlen sich wie Entzündungen an. Kommen ung gehen, vor allem bei kühler Luft
ständig leicht erhöhte Werte der Leucozyten (immer knapp über dem Grenzwert). Der Neuro hat mich deswegen sogar zum Hämatologen geschickt, um abzuklären ob eine Blutkrebserkrankung vorliegt  bevor er mit Immunsenkern daherkommt, war aber zum Glück negativ, ein HIV-Test auch)
mehrere Zähne sind mir in den letzten Jahren ganz oder Teilweise abgebrochen
Thrombozyten sind auch im oberen Bereich
Leberwerte waren öfters mal leicht erhöht (erstaunlicherweise aber nicht zur Zeit der Aubagio-Einnahme, sondern jeweils kurz davor und danach).

Zecken hatte ich schon öfters, so alle drei Jahre mal eine, diel letzte aber erst vor ein paar Monaten. Allerdings schon lange keine vollgesogene mehr sondern immer diese winzigen, ganz platten Nymphen. Ich erwische sie auch meistens sehr früh. Stechmücken mögen mich auch ziemlich gern.sollten die Schübe doch unterschiedliche Symprome machen.
Andere Dinge wie das Taubheitsgefühl sind einfach irgendwann dazu gekommen und geblieben, das würde ich aber keinen Schub nennen wollen.

So richtig schubförmig ist der Verlauf eigentlich auch nicht, wie rr bei MS ja sein sollte. Ich habe zwar diese Kopfschmerzen die immer mal wieder kommen, aber das ist immer der gleiche Verlauf, bei MS

Zum Schluss schreibe ich mal noch die Werte aus der Nervenwasseruntersuchung mit rein:

Liquor:
Leukozyten 3/ml  (Norm 0-4/myl)
Erythrozyten 0/myl
Gesamteiweiß: 50,7mg/dl (Norm 15-45mg/dl)
Glukose: 68mg/dl (Norm 40-70mg/dl)
Albumin: 29mg/dl (Norm 10-30mg/dl)
IgG: 70,8mg/l (Norm 6,3-33,5mg/l) Das kommt mir ein bisschen sehr erhöht vor
Lactat: 15,8mg/dl (Norm 10-22mg/dl)
HSV-1,HSV-2, VZV negativ
 
Den Rest des Textes schreibe ich mal so ab wie er dasteht, vielleicht kann jemand da was rauslesen:

Unauffällige Befunde:
Anti MOG IgG, ANA-Profil (AK gegen ds-DNS, AK, gegen U1- nRNP, AK gegen SS-A, AK gegen SS-BAK gegen SmD, Ak gegen scl 70s). Anti Cardiolipin Ak IgG, Anti Cardiolipin Ak IgM, Anti Beta2 Glykoprotein IgM.
Anti Beta2 Glykoprotein IgG, Lupus Antikoagulans, LA1 , IL.PTT.SP, Angotensin Conv. Enzyme Luesscreening, Mykoplasmen, Serologie, IgG/M/A, AK . g Aquaporin 4, AK.g Zellkerna (ANA), AK g, p-ANCA, Angotensin 1, converting Enzyme, R-burgd AK, Index, Borrelia Burgd IgG,, Borrelia Burgd IgM Oligoklonale Banden IgG , Borrelien DNA (LQ)

Auffällige Befunde:
Vit D3 mit 4,77 myg/dl niedrig
Oligoklonale Banden IgG (LQ) TypII mit 12 Banden
VZV IG positiv

Also keine auffälligen Borrelienwerte. Das steht auf dem Befundbogen, auf dem Bogen mit Einzelwerten finde ich aber keine Einträge zu den einzelnen, gemessenen Borrelienwerten.

Ich weiß natürlich das ich hier keine komplette Diagnostik erwarten kann, hätte aber schon gerne eure Eindrücke gehört:

Meint ihr das hier eine Neuro-Borreliose vorliegen könnte? Liquor scheint negativ zu sein, aber das ist ja anscheinend häufig so. Als ich damals im KH war ging es mir im Gegensatz zu heute aber auch ziemlich gut und der letzte Zeckenbiss war auch erst nach der Liqormessung
Was haltet ihr von dem erstmaligen auftreten ähnlicher Symptome nach der Bluttransfusion? Könnte vielleicht das Spenderblut schon verunreinigt gewesen sein? Wird da überhaupt auf Borrelien untersucht? Immerhin hatte ich davor nie irgendwelche neurologischen Symptome.
Die Schwächung bei der Narkose während der Ausschabung könnte dann der nächste Trigger gewesen sein.
Hören sich die Symptome an sich nach Neuro-Borreliose an oder (falls sich jemand da auskennt) doch mehr nach MS?
Könnte die Gabe von Medikamenten die die Immunabwehr leicht senken den Ausbruch der Borreliose akut getriggert haben?

Mein Problem ist jetzt halt das ich, wenn ich weiter gegen MS behandle, durch die Immunsuppression vielleicht etwas agnz schlechtes meinem Körper antue, wenn es doch Borreliose sein sollte.

Könnte vielleicht auch Herpes Zoster die Kopfschmerzen auslösen? Ist ja auch Ig-positiv gemessen und ich hatte als kleines Kind Windpocken und vor etwa zehn Jahren Gürtelrose. Hautausschlag habe ich zwar keinen, aber bei der Gürtelrose kam der auch erst dann, als die Nervenschmerzen schon ein paar Wochen lang getobt hatten und schon am abklingen waren und ich blieb deshalb lange falsch diagnostiziert und auch hier könnte ja die Immunsupression den Ausbruch getriggert haben.
Auf was muss ich achten wenn ich ins Krankenhaus muss?
Soweit ich mitbekommen habe sollten Bluttests nicht nur ELISA sondern auch Western Blot umfassen, können aber auch dann negativ sein.
Was sollte man dann tun? Antibiotika auf gut Glück? Machen die Ärzte da überhaupt mit?
MS- Behandung auf gut Glück? Genauso fragwürdig.
Nochmal eine Nervenwasseruntersuchung die auch falsch-negativ sein kann?
Wie bekomme ich überhaupt die Ärzte dazu nochmal nach Borreliose zu schauen, wenn die Liqoruntersuchung letztes mal schon negativ war?
Was für seriöse Seiten kann ich den Ärzten nennen, die bestätigen das die Liqoruntersuchunge oft negativ sind?
Fallen euch noch ganz andere Sachen als Ursache ein?


Bin da ziemlich ratlos und wäre für Tips und Meinungen sehr dankbar.
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Thanks given by:
#2

Liebe Daddlerin, willkommen im.Forum.

Du hast einiges schon hinter Dir und es ist viel Text geworden. Deshalb entschuldige meine Fragen, auch wenn Du die im Text vielleicht schon beantwortet hattest

Wurde der Liquortest gemacht unter MS Immuntherapie? 

Gibt es einen Bluttest auf Borrelien, wenn ja wie sieht er genau aus? 

So wie Du den Befund schilderst kann ein Neurologe keine Neuroborreliose attestieren, da alle, für aktive Neuroborreliose typischen Abweichungen
fehlen. 

Wurde denn bei Dir mal Knochendichte gemessen? Vieles aus deiner Beschreibung deiner Geschichte könnten auch Schwachstellen für die Knochengesundheit sein. 

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
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Thanks given by: Daddlerin , borrärger
#3

Liebe Daddlerin,
ich bin auch medizinischer Laie und kann dir nur meine spontanen Gedanken und Einfälle dazu schreiben:
Wurde denn die, so wie ich es verstanden habe, nachgewiesene Atlasverschiebung zwischenzeitlich behoben? Wenn nicht, würde ich persönlich das zunächst versuchen nochmal anzugehen. Meine Vermutung wäre, dass davon durchaus einige Missempfindungen und Schmerzen ausgelöst werden können, gerade auch Kopfschmerzen. Und wenn klar ist, dass da was verschoben ist, dann fände ich es sinnvoll das zu richten und zu schauen, was sich vielleicht alleine dadurch bessert. Auch wenn du MS/Neuroborreliose/was anderes hast, muss das ja nicht zwingend die Ursache jedes Symptoms sein.

Wenn dein Vitamin D nachgewiesen zu niedrig ist, würde ich dafür in Absprache mit dem Arzt Vitamin D einnehmen. Auch ein Vitamin D Mangel kann Symptome machen.

Was mir auch nicht ganz klar ist - helfen denn die MS Medikamente bezüglich der Symptome oder merkst du eigentlich nur Nebenwirkungen aber keine Wirkung?

Hast du mal einem Arzt wirklich sämtliche Symptome geschildert? Das ist leider oft schwierig zeitlich, ich habe schon zweimal einen Brief in einer Arztpraxis abgegeben und darin ein Anliegen gschildert, weil es zu lang war um es in einem 10 Minuten Termin mündlich zu erklären, gelesen ist es schneller. Vielleicht kannst du das auch probieren. So ähnlich wie hier, nur etwas runtergebrochen in Stichpunkte den gesamten Verlauf mit allen Symptomen schildern und einem Arzt geben.

Ich würde auch immer daran denken, dass nicht alles die selbe Ursache haben muss, bei brüchigen Zähnen denke ich jetzt weder an MS noch an Borreliose. Sind da mal die relevanten Mineralien/sonstige Blutwerte (ich weiß nicht was da eine Rolle spielen kann) geprüft worden und warst du mal bei einem Kieferorthopäden? Ein (evtl. nur minimaler) Fehlbiss kann wenn man Pech hat auch große Schmerzen (insb. natürlich Kiefer & Kopf, aber auch andere) verursachen und wegen der Fehlbelastung die Zähne in Mitleidenschaft ziehen.

Wie ernährst du dich?
Alkohol, Zigaretten, andere Substanzen aktuell oder in der Vergangenheit?

Du schreibst auch von Darmproblemen, da ist wissenschaftlich noch ganz viel unklar inwiefern Darmprobleme Ursache oder Wirkung sind. Hast du mal eine Ernährungsumstellung versucht? Längerfristig Probiotika eingenommen/viel Joghurt/frisches fermentiertes gegessen und hat das irgendwas geändert?

Sind generell Erkrankungen in der Familie bekannt?

Sind deine Hormone mal gründlich geprüft worden, gerade weil du so Probleme mit der Gebärmutter und evtl. eine sehr heftige Reaktion auf eine Pille hattest? Da ist es wichtig zum richtigen Zeitpunkt im Zyklus zu untersuchen und der Arzt muss sich wirklich gut damit auskennen, wie die Werte zusammenhängen und zu interpretieren sind.

Hast du irgendwann mal Antibiotika (wegen irgendwas anderem) eingenommen und wenn ja, hast du dabei eine Wirkung auf andere Symptome festgestellt, als die, für die das Antibiotikum gedacht war?

Und bitte denke dran, das sind nur Fragen, die ich mir laienhaft in deiner Situation stellen würde. Du brauchst nichts davon hier öffentlich zu beantworten, aber vielleicht ist etwas dabei, was dich auf eine neue Idee bringt, die du mit einem Arzt besprechen kannst. Nach dem was ich bisher gelesen habe sind der Verlauf und die Symptome nicht so charakteristisch für Borreliose, aber so gut wie möglich ausschließen über Blutwerte (und ggf. Liquor) würde ich es trotzdem wollen.
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Thanks given by: Filenada , Daddlerin , urmel57 , Sabine
#4

(10.09.2024, 10:43)wasoima schrieb:  Danke auf alle Fälle schonmal für deine Antwort.

"Wurde denn die, so wie ich es verstanden habe, nachgewiesene Atlasverschiebung zwischenzeitlich behoben? Wenn nicht, würde ich persönlich das zunächst versuchen nochmal anzugehen. Meine Vermutung wäre, dass davon durchaus einige Missempfindungen und Schmerzen ausgelöst werden können, gerade auch Kopfschmerzen. Und wenn klar ist, dass da was verschoben ist, dann fände ich es sinnvoll das zu richten und zu schauen, was sich vielleicht alleine dadurch bessert. Auch wenn du MS/Neuroborreliose/was anderes hast, muss das ja nicht zwingend die Ursache jedes Symptoms sein."

Nein, sie wurde noch ncht behoben. Das wollte ich ja machen lassen, aber die Orthopädin wollte nicht bevor ich nicht im MRT war, um nichts versehentlich schlimmer zu machen.

Dabei kamen dann die Läsionen zum Vorschein und es war erstmal wichtiger sich um die MS-Grundversorgung zu kümmern.
Wenn ich jetzt da hingehe und meine akuten Kopfschmerzen schildere wird da garantiert auch wieder nichts gemacht, bevor ich aktuelle MRT-Bilder habe, schließlich weiß man ja nicht was seit den eineinhalb Jahren. als ich die letzte hatte, sich verändert hat, noch dazu bei so akuten Schmerzen, also wird es vernünftiger sein erst auf eine weitere MRT zu drängen, zu schauen ob sonstige Ursachen zu erkennen sind, und wenn inicht, dann mit aktuellen Bildern das zeitnah beheben zu lassen.
Zeitnah auch noch auf Borreliose testen und das ausschließen lassen.

Die Läsionen und oligoklonalen Banden im Liquor sollte eine Knochenfehlstellung aber eigentlich nicht auslösen können, es muss also auf alle Fälle noch etwas anderes vorliegen, aber ja, das ich das Problem habe das ich nicht weiß welches Symptom von welcher Ursache stammt, ist leider korrekt.



"Wenn dein Vitamin D nachgewiesen zu niedrig ist, würde ich dafür in Absprache mit dem Arzt Vitamin D einnehmen. Auch ein Vitamin D Mangel kann Symptome machen."

Da müsste ich ma mit einem Arzt darüber sprechen

"Was mir auch nicht ganz klar ist - helfen denn die MS Medikamente bezüglich der Symptome oder merkst du eigentlich nur Nebenwirkungen aber keine Wirkung?"

Ich nehme aktuell gar nichts mehr, habe aber nur Nebenwirkungen bemerkt. Es ist allerdings bei MS-Medikamentengerade im Frühstadium generell so das sie eigentlich nur die Anzahl der Schübe die man bekomt verringern sollen. Symptome werden davon meistens nicht besser und sollten ja eigentlich sowieso nur während der Schübe auftreten und sich anschließend wieder zurückbilden, außer man ist schon in einem o sspäten Stadium wo sie sich nicht mehr völlig rückbilden Dann kann man sowieso nur noch Symptome behandeln.
Ob ein MS-Medikament überhaupt wirksam war, kann man also oft nichteinmal hinterher wirklich sagen.
Hat man immernoch viele Schübe wirkt es wohl nicht sehr dolle, hat man wenige heißt das aber noch lange nicht das die Medis verantwortlich sind, kann auch Zufall sein.
Als sehr neu diagnostizierter Patient, wie ich ist es bin, ist es noch schwerer zu sagen ob da überhaupt etwas hilft, ich habe ja noch keine Erfahrung wie oft die Schübe ohne Medis kommen würden und ob das überhaupt Schübe sind.
Gibt daher auch nicht wenige Patienten die es riskieren gar keine Basismedikation zu machen, was ich mir auch schon überlegt habe, nachdem die Nebenwirkungen schon sehr heftig waren.

"Hast du mal einem Arzt wirklich sämtliche Symptome geschildert? Das ist leider oft schwierig zeitlich, ich habe schon zweimal einen Brief in einer Arztpraxis abgegeben und darin ein Anliegen gschildert, weil es zu lang war um es in einem 10 Minuten Termin mündlich zu erklären, gelesen ist es schneller. Vielleicht kannst du das auch probieren. So ähnlich wie hier, nur etwas runtergebrochen in Stichpunkte den gesamten Verlauf mit allen Symptomen schildern und einem Arzt geben".

Ja schon, aber dem Neuro merkt man an das ihn die ganze Frühgeschichte nicht interessiert. Der macht Behandlung nach Lehrbuch und läßt sich ungern davon abbringen Hausärztin ist da schon aufgeschlossener und hört sich auch mal Behandlungsvorschläge meinerseits an. Im Krankenhaus muss ich dann aber sowieso wieder nehmen was ich kriege und beim nächsten Besuch ist das was ich erzählt habe natürlich auch schon wieder vergessen.

"Ich würde auch immer daran denken, dass nicht alles die selbe Ursache haben muss, bei brüchigen Zähnen denke ich jetzt weder an MS noch an Borreliose. Sind da mal die relevanten Mineralien/sonstige Blutwerte (ich weiß nicht was da eine Rolle spielen kann) geprüft worden und warst du mal bei einem Kieferorthopäden? Ein (evtl. nur minimaler) Fehlbiss kann wenn man Pech hat auch große Schmerzen (insb. natürlich Kiefer & Kopf, aber auch andere) verursachen und wegen der Fehlbelastung die Zähne in Mitleidenschaft ziehen."

Das ist mir natürlich klar, ich habe nur der Vollständigkeit alles dazugeschrieben was mir an Auffälligkeiten eingefallen ist, das da einiges dabei sein wird was weder mit MS noch mit Borreliose zu tun hat ist zu erwarten.

"Wie ernährst du dich?
Alkohol, Zigaretten, andere Substanzen aktuell oder in der Vergangenheit?"

Nein, gar nichts, Alkohol nur sehr selten und den Rest gar nicht. Bin allerdings leicht übergewichtig und durchaus dem Süßkram und Softdrinks zugetan (das mag bei den Zähnen eine Rolle spielen). Mit Sport uns so ist auch nicht viel, geht aber auch schlecht wenn einem immer irgendwo etwas wehtut.

"Du schreibst auch von Darmproblemen, da ist wissenschaftlich noch ganz viel unklar inwiefern Darmprobleme Ursache oder Wirkung sind. Hast du mal eine Ernährungsumstellung versucht? Längerfristig Probiotika eingenommen/viel Joghurt/frisches fermentiertes gegessen und hat das irgendwas geändert?"

Nein, ich versuche aber zu beobachten was ich gegessen ahbe wenn es mir schlechter geht, aber  nach meinen bisherigen Analysen gibt es da kaum ein Muster. Generell ist Abweschlung gut und nichts was sehr fett, scharf oder sauer ist. Ansosnten geht das aber immer Phasenweise und Dinge auf die ich vor ein paar Wochen noch einen Höllendurchfall bekommen habe sind beim nächsten Mal wieder völlig in Ordnung.
Deswegen bin ich im wesentlichen wieder dazu übergangen nach gefühl zu essen und mir lieber keinen Stress zu machen.

"Sind generell Erkrankungen in der Familie bekannt?"

Meine Mutter hatte einmal einen Herzinfarkt, sonst nichts größeres. Eine Tante ist früh (41) an einer Embolie verstorben und ist in den Jahren davor zweimal von zu Hause verschwunden und dann wieder aufgegriffen worden, einmal an der Seite der Autobahn und einmal auf dem Flughafen. Es ist nie geklärt worden was mit ihr los war,

"Sind deine Hormone mal gründlich geprüft worden, gerade weil du so Probleme mit der Gebärmutter und evtl. eine sehr heftige Reaktion auf eine Pille hattest? Da ist es wichtig zum richtigen Zeitpunkt im Zyklus zu untersuchen und der Arzt muss sich wirklich gut damit auskennen, wie die Werte zusammenhängen und zu interpretieren sind".

Im Rahmen der Gebärmutter-Sache,ja. Das Testosteron war für eine Frau ein bisschen hoch, aber sonst nichts ungewöhnliches, ist aber auch nur immer eine Momentaufnahme. So wie das mit der Regel immer durcheinander ging würde es mich nicht wundern wenn der Hormonspiegel auch stark schwanken würde.
Im Augenblick weiß ich, ohne Gebärmutter, nicht einmal ob ich eventuell schon in den Wechseljahren sein könnte.

"Hast du irgendwann mal Antibiotika (wegen irgendwas anderem) eingenommen und wenn ja, hast du dabei eine Wirkung auf andere Symptome festgestellt, als die, für die das Antibiotikum gedacht war?"

Zweimal für eine Blasenentzündung und einmal vorsorglich bei einem gezogenen Weisheitszahn. Bei der Blasensache hatte ich eher den Eindruck das es nicht besonders hilft, eine Reizung habe ich danach immer noch verspürt. Das andere war stärker und hat mir gleich wieder einen Scheidenpilz und Durchfälle beschert, zerschießt halt die "Gute" Bakterienflora immer gleich mit, hat man aber schnell wieder in den Griff bekommen. Sonst aber nichts besonderes.

Ich bin an sich auch nicht für zu viel Antibiotika, sollte es aber wirklich Borreliose sein, würde ich schon lieber etwas starkes nehmen um sicher zu gehen, sonst züchtet man sich die Bande womöglich noch im eigenen Körper immer stärker.

"Und bitte denke dran, das sind nur Fragen, die ich mir laienhaft in deiner Situation stellen würde. Du brauchst nichts davon hier öffentlich zu beantworten, aber vielleicht ist etwas dabei, was dich auf eine neue Idee bringt, die du mit einem Arzt besprechen kannst. Nach dem was ich bisher gelesen habe sind der Verlauf und die Symptome nicht so charakteristisch für Borreliose, aber so gut wie möglich ausschließen über Blutwerte (und ggf. Liquor) würde ich es trotzdem wollen".

Ist schon klar, wenn ich nichts erzählen wollte wäre ich ja nicht hier, sein Problem. Shy
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Thanks given by: wasoima
#5

(10.09.2024, 07:51)urmel57 schrieb:  Liebe Daddlerin, willkommen im.Forum.

Auch dir vielen Dank für deine Antwort.


"Wurde der Liquortest gemacht unter MS Immuntherapie?"

Nein, war davor um die MS überhaupt erst zu diagnostizieren.  

"Giibt es einen Bluttest auf Borrelien, wenn ja wie sieht er genau aus?"

Nein, nicht das ich wüßte. Auf dem beiligenden Bogen mit den Laborergebnissen finde ich jedenfalls nichts was darauf schließen läßt, gesagt wurde mir auch nichts derartiges und das Borreliose überhaupt der MS so ähnlich ist weiß ich erst seit kurzem durch Eigenrecherche. Auch nach Zeckenbissen wure ich weder vom Neuro noch im Krankenhaus jemals befragt.

Nur im Liquor wurde es scheinbar geprüft, aber gesag hat mir das auch keiner, habe ich erst gestern zum ersten Mal auf dem Ergebnisbogen bemerkt.



"So wie Du den Befund schilderst kann ein Neurologe keine Neuroborreliose attestieren, da alle, für aktive Neuroborreliose typischen Abweichungen
fehlen. "

Dann wäre es also gut dann zum testen zu gehen solange ich noch deutliche symptome habe, um mit höherer Wahrscheinlichkeit ein korrektes Ergebnis zu erhalten? Dann sollte ich vielleicht noch die Woche einfach ins Krankenhaus gehen.

"Wurde denn bei Dir mal Knochendichte gemessen? Vieles aus deiner Beschreibung deiner Geschichte könnten auch Schwachstellen für die Knochengesundheit sein."

Nein, aber es wurden auch noch Brust- und Rückenwirbelsäule vorsichtshalber im MRT gemacht, wegen der Rückenschmerzen, da hat man mir gesagt das der sichtbare Verschleiß der Knochen im Normbereich liegen würde. Ob das genügt um etwas über die Knochendichte auszusagen weiß ich nicht.

Liebe Grüße Urmel
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Thanks given by: urmel57 , Sabine
#6

Wenn der fragliche Zeckenstich nach oder sehr kurz vor der Liquoruntersuchung war, kann es leicht zu negativen Antikörperbefunden kommen, da diese immer Zeit brauchen, bis sie sich zeigen. Die Oligonalen Banden allerdings sind schon sehr verdächtig und bei gleichzeitig fehlendem Borreliennachweis würde ich tatsächlich nochmal bezüglich des Herpes Zoster nachfragen. Fallls nochmal eine Liquorentnahme sein sollte, wäre der CXCL13-Test noch von Interesse, da diese ein sehr früher Marker für Neuroborreliose ist. Das eine schließt auch das andere nicht automatisch aus.

Im MRT kann man die Knochendichte nicht sehen, aber es ist zumindest gut zu wissen, dass keine Wirbel verschoben sind. 

Bezüglich deiner hormonellen Probleme, würde ich nochmals in einer guten Praxis die Hormone betrachten lassen, da gibt es auch einige, die gleichzeitig sich um die Knochengesundheit kümmern, da könntest Du das mögliche Wechseljahresproblem auch ansprechen. Das kann leicht Hand-in-Hand gehen. Dass niemand was von den Ärzten zu dem Vitamin-Spiegel gesagt hat, lässt mich sprachlos zurück. Bei so niedrigen Werten ist auch die Frage, ob Störungen bei den Vitamin-D-Rezeptoren vorliegen. Das ist aber auch ein weites Feld und auch das würde ich mit einem Endokrinologen besprechen, da es auch in den Bereich Hormone hineingeht.

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Thanks given by: wasoima , Daddlerin , Sabine
#7

Ich möchte dir ans Herz legen, deinen Kopf untersuchen zu lassen. Ich habe die Kopfschmerzen, das Hochschrecken kurz nach dem Einschlafen und andere diskrete neue Symptome auf das Post Lyme Syndrom geschoben. Leider sind es multiple Metastasen von einem Lungenkrebs im Endstadium. Man kann immer Flöhe und Läuse haben. Und man kann auch eine fiese Krankheit obendrauf bekommen, wenn man schon Jahre mit einer fiesen Krankheit gebeutelt wurde. Meine Erfahrung.

Die Schmerzen in der linken Hüfte und unterer Rücken könnte ein Ermüdungsbruch des Kreuzbeins sein. Musste auch gerade die Erfahrung machen. Vielleicht weil keiner an Osteoporose Prophylaxe dachte, als mit den Steroiden gegen die Hirnschwellung behandelt wurde, obwohl man wusste, dass das eine lebenslange Therapie werden könnte. Vielleicht dachten sie auch: "Die lebt eh nicht mehr lange, die braucht das nicht". Ermüdungsbrüche des Kreuzbeins werden oft nicht diagnostiziert, weil nicht daran gedacht wird. Seit ich mit Kalzium und Vit. D behandle, sind die Schmerzen nun rückläufig. Ansonsten kann man nur ruhigstellen.

Ansonsten könnte ich mir vorstellen, dass du vielleicht schon dein Leben lang Nährstoffe nicht richtig aufnehmen kannst, da du seit jeher eine empfindliche Verdauung hattest. Nährstoffmängel können eine Menge Symptome machen und vieles durcheinander bringen. Die Ursache dafür bleibt zu klären.

Eine Borreliose ist natürlich immer möglich. Bei dir würde ich aber eher sagen, dass sie nicht allein für deine gesundheitlichen Beschwerden steht. Da es auf der ganzen Welt keinen Test gibt, der eine Borreliose sicher ausschliessen oder bestätigen kann, bleibt einem bei dubiosen Symptomen oft nur der Therapieversuch. Diesen würde ich nur nach Leitlinien der DBG und/oder ILADS dosieren.

Vorbereitend auf deinen Arztbesuch ist wichtig zu wissen, dass die Diagnose und Therapie der Borreliose von Experten umstritten ist. Wenn du das nicht weisst, redet ihr nur aneinander vorbei. Es gibt geltende Lehrmeinung, die in der Regel in Krankenhäusern und Arztpraxen angewendet wird. Und dann gibt es die Lyme-Docs (hier Spezis genannt), die eine andere Sichtweise haben, jedoch in der Regel privat bezahlt werden müssen. Zudem hat es auch welche drunter, wo ich den Eindruck habe, dass sie die Borreliose als Goldgrube entdeckt haben. Hier mal eine Gegenüberstellung, worin sich die Meinung der Experten unterscheiden:
https://www.borreliose-nachrichten.de/wp...-20071.pdf
Lager A entspricht in etwa geltender Lehrmeinung, Lager B in etwa derjenigen der Lyme-Docs.

Die Symptom-Katalog einer Borreliose ist nach geltender Lehrmeinung sehr eng definiert. Ohne nicht mindestens eins dieser Symptome, soll gar keine Borreliose-Diagnostik betrieben werden. Ausserdem würde geltende Lehrmeinung bei dir einen positiven Liquor für die Diagnose fordern, wenn man davon ausginge, dass die Läsionen nicht MS sondern Borreliose sind. Das wurde bei dir glaub schon untersucht und war negativ. Es interessiert dabei keinen Menschen, dass die Liquoruntersuchung eine Borreliose nicht sicher ausschliessen kann.

Wenn du zu einem Arzt gehst, der nach geltender Lehrmeinung arbeitet, kannst du nur immer wieder betonen, dass du weisst, dass geltende Lehrmeinung es anders sieht, du als Patient aber einen Therapieversuch machen möchtest, weil es auch alternative Leitlinien gibt. Und jetzt kommts: Du wirst diese LL lesen müssen, um argumentieren zu können. Das sind zig Seiten, wo du vielleicht jedes fünfte Wort nicht verstehst. Hier gehts zu den LL geltender Lehrmeinung:
https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/030-071
https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/013-044
Eine Leitlinie, die alle Arten der Borreliose abdeckt, hat die AWMF nicht zu bieten. Die Schweizer Infektiologen haben eine Gesamtleitlinie, die aber schon um die 20 Jahre alt ist. Eine Verlinkung ist nicht mehr möglich. Mit der Google Suche findest du die pdf's unter dem Suchbegriff "Abklärung und Therapie der Lyme-Borreliose bei Erwachsenen und Kindern" jeweils mit dem Zusatz Teil 1, Teil 2 und Teil 3

Hier geht's zu den alternativen LL der Lyme Docs:
https://www.borreliose-gesellschaft.de/u...linien.pdf (Ups! die sollten auch mal wieder überarbeitet werden, 14 Jahre ist es schon her)
http://www.lymenet.de/Burrascano_16.pdf (auch schon was älteres)
https://www.borreliose-verschwiegene-epi...Cbersetzt/ (noch so ein alter Schinken)

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by: urmel57 , micci , FreeNine , Daddlerin , AnjaM , Sabine
#8

(10.09.2024, 21:45)urmel57 schrieb:  Danke auch für deine Antwort

"Wenn der fragliche Zeckenstich nach oder sehr kurz vor der Liquoruntersuchung war, kann es leicht zu negativen Antikörperbefunden kommen, da diese immer Zeit brauchen, bis sie sich zeigen."

Nein, der Zeckenstich war erst vor ein paar Monaten, die Liqouruntersuchung letztes Jahr im August. Wie gesagt diente sie nur um den MS-Verdacht zu erhärten.

"Die Oligonalen Banden allerdings sind schon sehr verdächtig und bei gleichzeitig fehlendem Borreliennachweis würde ich tatsächlich nochmal bezüglich des Herpes Zoster nachfragen. Fallls nochmal eine Liquorentnahme sein sollte, wäre der CXCL13-Test noch von Interesse, da diese ein sehr früher Marker für Neuroborreliose ist. Das eine schließt auch das andere nicht automatisch aus".

Danke. Danach werde ich mal erkundigen. Also kann Herpes/Variella Zoster auch solche Banden hervorrufen?

"Im MRT kann man die Knochendichte nicht sehen, aber es ist zumindest gut zu wissen, dass keine Wirbel verschoben sind. 

Bezüglich deiner hormonellen Probleme, würde ich nochmals in einer guten Praxis die Hormone betrachten lassen, da gibt es auch einige, die gleichzeitig sich um die Knochengesundheit kümmern, da könntest Du das mögliche Wechseljahresproblem auch ansprechen. Das kann leicht Hand-in-Hand gehen".

Werde ich tun, dürfte im Moment aber nicht das dringenste Problem sein.

"Dass niemand was von den Ärzten zu dem Vitamin-Spiegel gesagt hat, lässt mich sprachlos zurück. Bei so niedrigen Werten ist auch die Frage, ob Störungen bei den Vitamin-D-Rezeptoren vorliegen. Das ist aber auch ein weites Feld und auch das würde ich mit einem Endokrinologen besprechen, da es auch in den Bereich Hormone hineingeht".

Auch hier werde ich mich mal informieren und dann meine Ärzte nochmal drauf ansprechen, danke. Mir war vorher gar nicht aufgefallen das der so niedrig ist, weil es niemand angesprochen hat.
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#9

(10.09.2024, 22:55)Regi schrieb:  Und auch an dich ein Dankeschön
"Ich möchte dir ans Herz legen, deinen Kopf untersuchen zu lassen. Ich habe die Kopfschmerzen, das Hochschrecken kurz nach dem Einschlafen und andere diskrete neue Symptome auf das Post Lyme Syndrom geschoben. Leider sind es multiple Metastasen von einem Lungenkrebs im Endstadium. Man kann immer Flöhe und Läuse haben. Und man kann auch eine fiese Krankheit obendrauf bekommen, wenn man schon Jahre mit einer fiesen Krankheit gebeutelt wurde. Meine Erfahrung".
Das tut mir echt leid für dich.
Aber wenn es Tumore wären, hätte man die letztes Jahr im MRT dann nicht schon sehen müsssen?
Ich hatte solche Schmerzen ja schon früher imer wieder mal, aber nicht so stark und lange anhalten.
"Die Schmerzen in der linken Hüfte und unterer Rücken könnte ein Ermüdungsbruch des Kreuzbeins sein. Musste auch gerade die Erfahrung machen. Vielleicht weil keiner an Osteoporose Prophylaxe dachte, als mit den Steroiden gegen die Hirnschwellung behandelt wurde, obwohl man wusste, dass das eine lebenslange Therapie werden könnte. Vielleicht dachten sie auch: "Die lebt eh nicht mehr lange, die braucht das nicht". Ermüdungsbrüche des Kreuzbeins werden oft nicht diagnostiziert, weil nicht daran gedacht wird. Seit ich mit Kalzium und Vit. D behandle, sind die Schmerzen nun rückläufig. Ansonsten kann man nur ruhigstellen".
Ich hatte sowohl von Brust- als auch von der Lendenwirbelsäule MRT's  bekomen um die Schmerzen abzuklären, bin mir aber nicht sicher ob da das Kreuzbein da nochmit  drauf ist. Wenn nicht könnte ich das noch nachholen lassen.
"Ansonsten könnte ich mir vorstellen, dass du vielleicht schon dein Leben lang Nährstoffe nicht richtig aufnehmen kannst, da du seit jeher eine empfindliche Verdauung hattest. Nährstoffmängel können eine Menge Symptome machen und vieles durcheinander bringen. Die Ursache dafür bleibt zu klären".
Möglich ist viel. Vor der Myom-Bahndlung hatte ich jedenfalls leichtes Untergewicht, nach der Behandlung ging es spontan innerhalb weniger Wochen um 10 Kilo rauf und nach der endgültigen Gebärmutterentfernung nochmal um 10 Kilo (ohne Ernährung und Bewegung irgendwie umzustellen) und meine Brüste haben auch ganz spontan noch weibliche Rundungen entwickelt die ich vorher nie hatte.
Seither weiß ich das sich einges einpendeln kann, wenn man ganz andere Probleme behebt.
"Eine Borreliose ist natürlich immer möglich. Bei dir würde ich aber eher sagen, dass sie nicht allein für deine gesundheitlichen Beschwerden steht. Da es auf der ganzen Welt keinen Test gibt, der eine Borreliose sicher ausschliessen oder bestätigen kann, bleibt einem bei dubiosen Symptomen oft nur der Therapieversuch. Diesen würde ich nur nach Leitlinien der DBG und/oder ILADS dosieren".
Wenn ich einen Arzt finde der das mitmacht. das könnte noch ein kleiner Kampf werden, ich will einfach auch keine größere MS-Therapie riskieren wenn andere Ursachen nicht vorher ordentlich ausgeschlossen wurde und nach dieser Kopfschmerzepisode wird mir bestimmt ein Wechsel zu stärkeren MS-Medis nahegelegt werden. 
Vorbereitend auf deinen Arztbesuch ist wichtig zu wissen, dass die Diagnose und Therapie der Borreliose von Experten umstritten ist. Wenn du das nicht weisst, redet ihr nur aneinander vorbei. Es gibt geltende Lehrmeinung, die in der Regel in Krankenhäusern und Arztpraxen angewendet wird. Und dann gibt es die Lyme-Docs (hier Spezis genannt), die eine andere Sichtweise haben, jedoch in der Regel privat bezahlt werden müssen. Zudem hat es auch welche drunter, wo ich den Eindruck habe, dass sie die Borreliose als Goldgrube entdeckt haben. Hier mal eine Gegenüberstellung, worin sich die Meinung der Experten unterscheiden:
https://www.borreliose-nachrichten.de/wp...-20071.pdf
Lager A entspricht in etwa geltender Lehrmeinung, Lager B in etwa derjenigen der Lyme-Docs.
Die Symptom-Katalog einer Borreliose ist nach geltender Lehrmeinung sehr eng definiert. Ohne nicht mindestens eins dieser Symptome, soll gar keine Borreliose-Diagnostik betrieben werden. Ausserdem würde geltende Lehrmeinung bei dir einen positiven Liquor für die Diagnose fordern, wenn man davon ausginge, dass die Läsionen nicht MS sondern Borreliose sind. Das wurde bei dir glaub schon untersucht und war negativ. Es interessiert dabei keinen Menschen, dass die Liquoruntersuchung eine Borreliose nicht sicher ausschliessen kann.
Wenn du zu einem Arzt gehst, der nach geltender Lehrmeinung arbeitet, kannst du nur immer wieder betonen, dass du weisst, dass geltende Lehrmeinung es anders sieht, du als Patient aber einen Therapieversuch machen möchtest, weil es auch alternative Leitlinien gibt. Und jetzt kommts: Du wirst diese LL lesen müssen, um argumentieren zu können. Das sind zig Seiten, wo du vielleicht jedes fünfte Wort nicht verstehst. Hier gehts zu den LL geltender Lehrmeinung:
https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/030-071
https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/013-044
Eine Leitlinie, die alle Arten der Borreliose abdeckt, hat die AWMF nicht zu bieten. Die Schweizer Infektiologen haben eine Gesamtleitlinie, die aber schon um die 20 Jahre alt ist. Eine Verlinkung ist nicht mehr möglich. Mit der Google Suche findest du die pdf's unter dem Suchbegriff "Abklärung und Therapie der Lyme-Borreliose bei Erwachsenen und Kindern" jeweils mit dem Zusatz Teil 1, Teil 2 und Teil 3
Hier geht's zu den alternativen LL der Lyme Docs:
https://www.borreliose-gesellschaft.de/u...linien.pdf (Ups! die sollten auch mal wieder überarbeitet werden, 14 Jahre ist es schon her)
http://www.lymenet.de/Burrascano_16.pdf (auch schon was älteres)
https://www.borreliose-verschwiegene-epi...Cbersetzt/ (noch so ein alter Schinken)"

LG, Regi

Danke. Dann werde ich mir das mal ansehen. Ich denke bei meiner Hausärztin könnte ich da vielleicht Gehör bekommen, wenn ich gute Argumente mitbringe.
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