Hallo, ich habe mich jetzt hier mal angemeldet um mich maximal auf ein Arztgespräch vorbereiten zu können.
Kurz gesagt habe ich seit einiger Zeit Kopfschmerzen, war damit aber noch nicht beim Arzt, weil ich seit etwas länger als einem Jahr mit Multipler Sklerose diagnostiziert bin, und das ganze als besnonders ekelhaften MS-Schub eingeordnet hatte.
Die sollen auch in der Hitze schlimmer sein und die war besonders eklig.
Da es aber immer noch anhält will ich jetzt doch mal zum Arzt oder auch gleich ins Krankenhaus, und beim rumschauen im Netz bin ich dann auf Borreliose gestoßen und das die Symptome da zum Verwechseln ähnlich sind.
Da ich aber so gut vorbereitet wie möglich sein möchte, um falsche Diagnosen und Behandlungen zu vermeiden, habe ich mich entschlossen vorher noch hier nachzufragen auf was ich achten soll.
Ich werde jetzt mal meine gesamte Krankheitsgeschichte auflisten und die ist leider ziemlich lang. Da ich aber nicht weiß was unter Umständen alles wichtig sein könnte will ich nichts auslassen, auch das was wahrscheinlich nichts mit Borreliose und MS zu tun hat.
Ich bedanke mich schonmal im Vorhinein bei allen die den Nerv haben das alles zu lesen.
Also:
Ich bin jetzt 47 Jahre alt und drei Dinge die ich schon seit der Jugend hatte sind eine ausgesprochen empfindliche Verdauung (Heute würde man wohl Reizdarm dazu sagen), einen eher trägen Lebenswandel mit viel Stubenhockerei und nicht sehr Belastbar und eine Regelblutung die sehr schmerzhaft, stark und unregelmäßig war.
Vor etwa 20 Jahren war ich bei einer Routineuntersuchung beim Arzt und bei der Blutabnahme ist dann eine starke Eisenmangelanemie zum Vorschein gekommen (Hb von 6,3). Ich kam ins Krankenhaus, bekam Infusionen, wurde ausführlich durchgecheckt und es wurde nichts gefunden. Da Eisenkapseln aber gut anschlugen bekam ich diese fortan als Dauerbehandlung und wurde entlassen.
Leider habe ich diese Kapseln aber schon nach einiger Zeit nicht mehr vertragen und bekam ständig Durchfälle. Der Arzt hat mir daraufhin ein anderes Präperat verschrieben das ich noch weniger vertragen haben und dann gesagt das müsse dann am Eisen leigen und ich müsse mich damit abfinden.
Ich habe das Zeug dann immer seltener genommen, ist ja doch kaum was davon drinnen geblieben und da die Kontrollen immer so Werte von knapp über 11 Hb ergeben haben , habe ich das dann so gelassen und bin nicht mehr zur Kontrolle gegangen.
Das ging so um die 10 Jahre, dann hat eine neue Ärztin eröffnet und bei der habe ich mich dann mal wieder messen lassen. Dabei kam heraus das der Hb wieder im Keller war und ich musste wieder ins KH. Diesmal wurde aber die Ursache gefunden, ein sehr versteckt liegendes Myom, und zur Behandlung habe ich zwei Blutkonserven bekommen und hier war dann das erste mal das ich Symptome entwickelt habe die neurologisch waren.
Und zwar konnte ich drei Tage lang überhaupt nicht schlafen und hatte innerliche Zuckungen. Jedesmal wenn ich kurz vorm einschlafen waren bin ich abrupt wieder hochgeschreckt, ohne Ursache.
Dann war eine Darmspiegelung dran und ich bekam dafür eine Narkose und da konnte ich endlich schlafen. danach war es besser und ich habe wieder schlafen können und die Zuckungen waren nur noch sehr wenig vorhanden, aber sie sind noch eine Lange Zeit gebleiben, so alle paar Nächte wieder eine soclche Hochschrecken und ab und zu sind sie noch Heute, aber so maximal zwei, drei mal im Jahr ein größerer Zucker.
Ich habe das damals darauf geschoben das meine Nerven überreizt gewesen sein müssen, da ich von einem sehr niedrigen HB-Wert abrupt auf einen höheren gepusht wurde und das ein wenig wie Aufputschmittel gewirkt haben muss.
Dann kam noch eine Ausschabung dazu und die hatte es in sich.
Normalerweise darf man ja danach gleich wieder nach Hause, aber mich haben sie vorsichtshalber über Nacht dagelassen. Am nächsten Tag bin ich bei der Hausärztin vorbei um den Entlassungsbrief gleich abzugeben und die war entsezt über meinen Zustand und hat mir Vitaminzeugs zum hochpäppeln mitgegeben. Ich war nämlich total zittrig und schwindlig.
Auch das ist nach Tagen und Wochen im wesentlichen vergangen, aber ein lleichter Schmerz tief drinnen im Kopf, da wo Schädel und HWS zusammentreffen ist zurückgeblieben. ein Orthopäde fand nichts, aber nach viel Suchen bin ich auf eine Atlasverschiebung gekommen und ein Spezialist hat mir nach einem Röntgenbild auch bestätigt das ich eine habe. Ich denke das da während der Narkose irgendetwas passiert ist, vielleicht beim Hals überstrecken.
Ich habe es aber erstmal nicht behandeln lassen weil ich zu dem Zeitpunkt schon wusste das ich eine Myomentfernung brauchen würde für die ich wieder ins KH muss und da ich nicht doppelt für die Atlastherapie zahlen wollte wenn er da wieder rausspringen sollte, wollte ich warten.
Ich hatte eine Menge Bammel wegen dieser Op weil ich die Ausschabung schon so schlecht vertrage haben aber ich habe sie dann erstaunlicherweise viel besser vertragen, obwohl es ein ganzer Bauchschnitt geworden ist. Ich habe aber vorsichtshaber ein anderes Narkosemittel bekommen als damals, eventuell liiegt es darn, oder an meinem mittlerweile viel besseren Allgemeinzustand. Bei der neuen Ärztin habe ich meine Eisengaben nämlich immer per Infusion bekommen und keine Probleme mehr mit der Verträglichkeit. Hätte ich gewußt das das geht, hätte ich mir 10 Jahre Tortur ersparen können
Was ich damals zur Narkose bekommen habe weiß ich bis heute nicht, aber ich weiß das das, was ich vertragen habe, Propofol war und seither verlange ich das vorsichtshalber, wenn ich eine Narkose brauche.
Das Myom kam aber wieder und dann folgte eine "Behandlung" mit der Anti-Baby-Pille, die eigentlich nur daraus Bestand das ich eine einzige an einem Abend genommen habe, von der mir bis heute kein Arzt glauben will, das ich in der folgenden Nacht eine so starke Blutung hatte das ich gleich zweimal (nach umziehen und Bett neu beziehen) in einem kleinen Blutsee gesessen habe.
Es folgte dann irgendwann noch eine zweite Bluttransfusion und eine komplette Gebärmutterentfernung. Diese liefen aber alle einwandrfei, ich hatte keine derartigen Probleme wie beim ersten mal und meine Blut- und Eisenwerte sind seitdem normal.
Jetz kommen wir zum eigentlichen Beginn der neurologischen Symptome:
Anfang 2023 bemerkte ich ein Taubheitsgefühl in den inneren drei fFngern der linken Hand, das bis in den Unterarm reichte. Damit bin ich zuerst zu Hausärztin, die hat mich an Orthopäden und Neurologen verwiesen.
Da der Atlas immer noch nicht gerichtet war, habe ich mir eine Orthopädin gesucht die das auch kann, um es endlich mal mit erledigen zu lassen. Die hat mir den Nacken vorsichtig abgetatste, bestätigt das der Atlas nicht richtig sitzt, wollte aber erstmal nichts dran machen, weil ihr offensichtlich meine restlichen Symptome nicht gefallen haben, aber warum damit ist sie nicht rausgerückt. Seit ich diese Sache mit der Ausschabung und dem Atlas habe, habe ich nämlich immer wieder Nackenschmerzen mit starken Verspannungen und macnhmal Kopfschmerzattacken die mehrere Tage bis zwei Wochen anhalten und bei denen es abwechselnd im Kopf schmerzt und summt und dann wieder der Nacken schmerzt und Schwindel bei Kopfbewegungen eintritt.
Ich sollte erst ein HWS-MRT machen bevor sie da dran rumdrücken will.
Das machte ich dann und es wurden drei Läsionen gefunden, daraufhin schickten mich die von der Radiologie nochmal für eine Kopf-MRT zu sich die auch nochmal drei Läsionen ergab. Alle liegen etwas linksseitig
Die zeigte ich auch gleich dem Neurolgen der mich dann ins KH zur Nervenwasseruntersuchung und ein paar Neurologischen Messungen und Tests weiterreichte und nachdem die durch waren rückte der Neuro endlich mal mit der Diagnose raus: MS in einem frühen Stadium
Daraufhin bekam ich zwei Medikamente zur Basisbehandlung zur Auswahl und das wars.
Der Neoro war mit der Diagnose erstaunlich früh bei der Hand, obwohl MS ja eine Ausschlussdiagnose ist. Läsionen und das Muster der Nervenwasseruntersuchung wären typisch dafür.
Das MS überhaupt so schwer zu diagnostizieren ist weiß ich nur aus dem Netz und bestimmt nicht vom Neuro.
Ich habe dann jedenfalls Aubagio genommen. ein Medi in Tablettenform. das habe ich mal wieder gar nicht vertragen und mir war dauernd schlecht darauf, als ob mir ein Würfel Butter im Magen liegen würde, und ich habe richtig fettigen Stuhlgnag bekommen.
Der Neuro meinte das könne sich schon noch legen wenn sich der Körper daran gewöhnt hat, aber da Leberprobleme als gefährliche Nebenwirkungen im BZ stehen und es einfach unerträglich war habe ich dann irgendwann abgebrochen. War einfach kein Zustand.
Darauf folgten ein paar Monate Behandlungspause, da Aubagio sehr lange im Körper bleibt, und dann habe ich Copaxone genommen. Das ist ein Medi das subkutan gespritzt wird und da hat wohl so gut wie jeder nach der Spritze Schmerzen Juckreiz und Beulen unter der Haut. Das sollte eigentlich nach ein paar Minuten bis Stunden vergehen, aber das Jucken blieb irgendwann tagelang und es bildeten sich auch kleine rote Pusteln.
Da im BZ Hautausschläge sowohl als Standard- Nebenwirkung mit mehr als einer pro zehn Betroffenen, als auch als alarmierende Nebenwirkung mit der man sofort zum Arzt soll, geführt wird, habe ich ihm das mal gezeigt und ihn entscheiden zu lassen was für eine Sorte Aussachlag ich denn habe.
Lapidare Antwort war wieder das sich der Körper da schon gewöhnen würde.
Ich dacht mir das ich es halt noch eine Weile versuchen würde, aber dazu kam es praktisch nicht mehr.
An einem Sonntag habe ich mir Pizza kommen lassen und obwohl ich sie nicht mal ganz aufgegessen habe, bin ich eine Stunde danach furchtbar müde geworden, kurz vorm einschlafen. Sonst ging es mir aber gut.
Am nächtsen Tag war dann das Arztgespräch, da ging es mir wieder einwandfrei und die letzte Spritze, am Tag danach bin ich zum Essen eingeladen worden, habe wieder nur knapp die Hälfte geschafft, es ging mir am Tisch noch blendend,und daheim dann abrupt extrem Müde und diesmal mit üblen Kopfchmerzen die seitdem nicht mehr ganz weggingen.
Die Schmerzen sind eher Helmartig und wie hier schon oft beschrieben wie ein Nebel der das Denken erschwert. Zu Anfang waren auch wieder diese Zuckungen im Kopf heftig da und Nackenschmerzen kommen auch immer wieder.
Teilweise war es, als würde jemand an meinen Nerven ziehen und dann spüre ich den Zug bis in den linken Arm oder die Brust, oder es zieht mir den Kiefer weg wenn ich sprechen will oder ein Gedanke entflieht mir spontan. Ist am Anfang aber alles schlimmer gewesen als jetzt.
Generell scheinen die Symptome zu wandern, mal ist der obere Kopf am Toben, dann der Nacken, mal habe ich Druck und ein nachklingen im Ohr, dann ein Spannungsgefühl um die Augen und Augenlider, mal bohren die Schmerzen tief in die Kopfmitte, dann sind sie wieder oberflächlich. Ds kann innerhalb von Minuten schon wieder sich änderen und wandert dauernd herum.
Abgesehen vom Kopfschmerz geht es mir aber gut, keine Grippeähnlichen Smptome und auch nicht mehr müder als sonst.
Sehvermögen war auch nie beeinträchtigt, also keine Sehnervenentzündung, allerdings würde ich das auf der linken Seite wohl auch gar nicht mekren, weil ich da schon von Geburt an nur ca 35% sehen kann.
Ich dachte erst das müsse so ein Schub sein wie er für MS typisch sein soll und das vergeht dann irgendwann auch wieder, aber es ist jetzt seit mehreren Wochen immer noch nicht weg.
Beim rumlesen bin ich dann, wie gesagt, darauf gestossen das Borreliose die gleichen Symptome wie MS machen kann und ich denke das mein Fall da sogar noch besser draufpasst als auf MS.
Von den beschriebenen Kopf- und Nackenschmerzen abgesehen habe ich
Reizdarm
Blasenschwäche
eine stark ausgeprägte Linksseitigkeit meiner Symptome
Taubheitsgefühl in den Fingern der linken Hand
ein schweres Gefühl im Linken Bein und Fußsohle, als würden die Reize da schwerfälliger geleitet als rechts
manchaml restless legs (nur an sehr heißen Tagen
ein Gefühl als würde der linke Fuß überhitzen wenn ich ihn nicht an die Luft hänge
Schmerzen im linken Hüft- und unteren Wirbelsäulenbereich, fühlen sich wie Entzündungen an. Kommen ung gehen, vor allem bei kühler Luft
ständig leicht erhöhte Werte der Leucozyten (immer knapp über dem Grenzwert). Der Neuro hat mich deswegen sogar zum Hämatologen geschickt, um abzuklären ob eine Blutkrebserkrankung vorliegt bevor er mit Immunsenkern daherkommt, war aber zum Glück negativ, ein HIV-Test auch)
mehrere Zähne sind mir in den letzten Jahren ganz oder Teilweise abgebrochen
Thrombozyten sind auch im oberen Bereich
Leberwerte waren öfters mal leicht erhöht (erstaunlicherweise aber nicht zur Zeit der Aubagio-Einnahme, sondern jeweils kurz davor und danach).
Zecken hatte ich schon öfters, so alle drei Jahre mal eine, diel letzte aber erst vor ein paar Monaten. Allerdings schon lange keine vollgesogene mehr sondern immer diese winzigen, ganz platten Nymphen. Ich erwische sie auch meistens sehr früh. Stechmücken mögen mich auch ziemlich gern.sollten die Schübe doch unterschiedliche Symprome machen.
Andere Dinge wie das Taubheitsgefühl sind einfach irgendwann dazu gekommen und geblieben, das würde ich aber keinen Schub nennen wollen.
So richtig schubförmig ist der Verlauf eigentlich auch nicht, wie rr bei MS ja sein sollte. Ich habe zwar diese Kopfschmerzen die immer mal wieder kommen, aber das ist immer der gleiche Verlauf, bei MS
Zum Schluss schreibe ich mal noch die Werte aus der Nervenwasseruntersuchung mit rein:
Liquor:
Leukozyten 3/ml (Norm 0-4/myl)
Erythrozyten 0/myl
Gesamteiweiß: 50,7mg/dl (Norm 15-45mg/dl)
Glukose: 68mg/dl (Norm 40-70mg/dl)
Albumin: 29mg/dl (Norm 10-30mg/dl)
IgG: 70,8mg/l (Norm 6,3-33,5mg/l) Das kommt mir ein bisschen sehr erhöht vor
Lactat: 15,8mg/dl (Norm 10-22mg/dl)
HSV-1,HSV-2, VZV negativ
Den Rest des Textes schreibe ich mal so ab wie er dasteht, vielleicht kann jemand da was rauslesen:
Unauffällige Befunde:
Anti MOG IgG, ANA-Profil (AK gegen ds-DNS, AK, gegen U1- nRNP, AK gegen SS-A, AK gegen SS-BAK gegen SmD, Ak gegen scl 70s). Anti Cardiolipin Ak IgG, Anti Cardiolipin Ak IgM, Anti Beta2 Glykoprotein IgM.
Anti Beta2 Glykoprotein IgG, Lupus Antikoagulans, LA1 , IL.PTT.SP, Angotensin Conv. Enzyme Luesscreening, Mykoplasmen, Serologie, IgG/M/A, AK . g Aquaporin 4, AK.g Zellkerna (ANA), AK g, p-ANCA, Angotensin 1, converting Enzyme, R-burgd AK, Index, Borrelia Burgd IgG,, Borrelia Burgd IgM Oligoklonale Banden IgG , Borrelien DNA (LQ)
Auffällige Befunde:
Vit D3 mit 4,77 myg/dl niedrig
Oligoklonale Banden IgG (LQ) TypII mit 12 Banden
VZV IG positiv
Also keine auffälligen Borrelienwerte. Das steht auf dem Befundbogen, auf dem Bogen mit Einzelwerten finde ich aber keine Einträge zu den einzelnen, gemessenen Borrelienwerten.
Ich weiß natürlich das ich hier keine komplette Diagnostik erwarten kann, hätte aber schon gerne eure Eindrücke gehört:
Meint ihr das hier eine Neuro-Borreliose vorliegen könnte? Liquor scheint negativ zu sein, aber das ist ja anscheinend häufig so. Als ich damals im KH war ging es mir im Gegensatz zu heute aber auch ziemlich gut und der letzte Zeckenbiss war auch erst nach der Liqormessung
Was haltet ihr von dem erstmaligen auftreten ähnlicher Symptome nach der Bluttransfusion? Könnte vielleicht das Spenderblut schon verunreinigt gewesen sein? Wird da überhaupt auf Borrelien untersucht? Immerhin hatte ich davor nie irgendwelche neurologischen Symptome.
Die Schwächung bei der Narkose während der Ausschabung könnte dann der nächste Trigger gewesen sein.
Hören sich die Symptome an sich nach Neuro-Borreliose an oder (falls sich jemand da auskennt) doch mehr nach MS?
Könnte die Gabe von Medikamenten die die Immunabwehr leicht senken den Ausbruch der Borreliose akut getriggert haben?
Mein Problem ist jetzt halt das ich, wenn ich weiter gegen MS behandle, durch die Immunsuppression vielleicht etwas agnz schlechtes meinem Körper antue, wenn es doch Borreliose sein sollte.
Könnte vielleicht auch Herpes Zoster die Kopfschmerzen auslösen? Ist ja auch Ig-positiv gemessen und ich hatte als kleines Kind Windpocken und vor etwa zehn Jahren Gürtelrose. Hautausschlag habe ich zwar keinen, aber bei der Gürtelrose kam der auch erst dann, als die Nervenschmerzen schon ein paar Wochen lang getobt hatten und schon am abklingen waren und ich blieb deshalb lange falsch diagnostiziert und auch hier könnte ja die Immunsupression den Ausbruch getriggert haben.
Auf was muss ich achten wenn ich ins Krankenhaus muss?
Soweit ich mitbekommen habe sollten Bluttests nicht nur ELISA sondern auch Western Blot umfassen, können aber auch dann negativ sein.
Was sollte man dann tun? Antibiotika auf gut Glück? Machen die Ärzte da überhaupt mit?
MS- Behandung auf gut Glück? Genauso fragwürdig.
Nochmal eine Nervenwasseruntersuchung die auch falsch-negativ sein kann?
Wie bekomme ich überhaupt die Ärzte dazu nochmal nach Borreliose zu schauen, wenn die Liqoruntersuchung letztes mal schon negativ war?
Was für seriöse Seiten kann ich den Ärzten nennen, die bestätigen das die Liqoruntersuchunge oft negativ sind?
Fallen euch noch ganz andere Sachen als Ursache ein?
Bin da ziemlich ratlos und wäre für Tips und Meinungen sehr dankbar.
Kurz gesagt habe ich seit einiger Zeit Kopfschmerzen, war damit aber noch nicht beim Arzt, weil ich seit etwas länger als einem Jahr mit Multipler Sklerose diagnostiziert bin, und das ganze als besnonders ekelhaften MS-Schub eingeordnet hatte.
Die sollen auch in der Hitze schlimmer sein und die war besonders eklig.
Da es aber immer noch anhält will ich jetzt doch mal zum Arzt oder auch gleich ins Krankenhaus, und beim rumschauen im Netz bin ich dann auf Borreliose gestoßen und das die Symptome da zum Verwechseln ähnlich sind.
Da ich aber so gut vorbereitet wie möglich sein möchte, um falsche Diagnosen und Behandlungen zu vermeiden, habe ich mich entschlossen vorher noch hier nachzufragen auf was ich achten soll.
Ich werde jetzt mal meine gesamte Krankheitsgeschichte auflisten und die ist leider ziemlich lang. Da ich aber nicht weiß was unter Umständen alles wichtig sein könnte will ich nichts auslassen, auch das was wahrscheinlich nichts mit Borreliose und MS zu tun hat.
Ich bedanke mich schonmal im Vorhinein bei allen die den Nerv haben das alles zu lesen.
Also:
Ich bin jetzt 47 Jahre alt und drei Dinge die ich schon seit der Jugend hatte sind eine ausgesprochen empfindliche Verdauung (Heute würde man wohl Reizdarm dazu sagen), einen eher trägen Lebenswandel mit viel Stubenhockerei und nicht sehr Belastbar und eine Regelblutung die sehr schmerzhaft, stark und unregelmäßig war.
Vor etwa 20 Jahren war ich bei einer Routineuntersuchung beim Arzt und bei der Blutabnahme ist dann eine starke Eisenmangelanemie zum Vorschein gekommen (Hb von 6,3). Ich kam ins Krankenhaus, bekam Infusionen, wurde ausführlich durchgecheckt und es wurde nichts gefunden. Da Eisenkapseln aber gut anschlugen bekam ich diese fortan als Dauerbehandlung und wurde entlassen.
Leider habe ich diese Kapseln aber schon nach einiger Zeit nicht mehr vertragen und bekam ständig Durchfälle. Der Arzt hat mir daraufhin ein anderes Präperat verschrieben das ich noch weniger vertragen haben und dann gesagt das müsse dann am Eisen leigen und ich müsse mich damit abfinden.
Ich habe das Zeug dann immer seltener genommen, ist ja doch kaum was davon drinnen geblieben und da die Kontrollen immer so Werte von knapp über 11 Hb ergeben haben , habe ich das dann so gelassen und bin nicht mehr zur Kontrolle gegangen.
Das ging so um die 10 Jahre, dann hat eine neue Ärztin eröffnet und bei der habe ich mich dann mal wieder messen lassen. Dabei kam heraus das der Hb wieder im Keller war und ich musste wieder ins KH. Diesmal wurde aber die Ursache gefunden, ein sehr versteckt liegendes Myom, und zur Behandlung habe ich zwei Blutkonserven bekommen und hier war dann das erste mal das ich Symptome entwickelt habe die neurologisch waren.
Und zwar konnte ich drei Tage lang überhaupt nicht schlafen und hatte innerliche Zuckungen. Jedesmal wenn ich kurz vorm einschlafen waren bin ich abrupt wieder hochgeschreckt, ohne Ursache.
Dann war eine Darmspiegelung dran und ich bekam dafür eine Narkose und da konnte ich endlich schlafen. danach war es besser und ich habe wieder schlafen können und die Zuckungen waren nur noch sehr wenig vorhanden, aber sie sind noch eine Lange Zeit gebleiben, so alle paar Nächte wieder eine soclche Hochschrecken und ab und zu sind sie noch Heute, aber so maximal zwei, drei mal im Jahr ein größerer Zucker.
Ich habe das damals darauf geschoben das meine Nerven überreizt gewesen sein müssen, da ich von einem sehr niedrigen HB-Wert abrupt auf einen höheren gepusht wurde und das ein wenig wie Aufputschmittel gewirkt haben muss.
Dann kam noch eine Ausschabung dazu und die hatte es in sich.
Normalerweise darf man ja danach gleich wieder nach Hause, aber mich haben sie vorsichtshalber über Nacht dagelassen. Am nächsten Tag bin ich bei der Hausärztin vorbei um den Entlassungsbrief gleich abzugeben und die war entsezt über meinen Zustand und hat mir Vitaminzeugs zum hochpäppeln mitgegeben. Ich war nämlich total zittrig und schwindlig.
Auch das ist nach Tagen und Wochen im wesentlichen vergangen, aber ein lleichter Schmerz tief drinnen im Kopf, da wo Schädel und HWS zusammentreffen ist zurückgeblieben. ein Orthopäde fand nichts, aber nach viel Suchen bin ich auf eine Atlasverschiebung gekommen und ein Spezialist hat mir nach einem Röntgenbild auch bestätigt das ich eine habe. Ich denke das da während der Narkose irgendetwas passiert ist, vielleicht beim Hals überstrecken.
Ich habe es aber erstmal nicht behandeln lassen weil ich zu dem Zeitpunkt schon wusste das ich eine Myomentfernung brauchen würde für die ich wieder ins KH muss und da ich nicht doppelt für die Atlastherapie zahlen wollte wenn er da wieder rausspringen sollte, wollte ich warten.
Ich hatte eine Menge Bammel wegen dieser Op weil ich die Ausschabung schon so schlecht vertrage haben aber ich habe sie dann erstaunlicherweise viel besser vertragen, obwohl es ein ganzer Bauchschnitt geworden ist. Ich habe aber vorsichtshaber ein anderes Narkosemittel bekommen als damals, eventuell liiegt es darn, oder an meinem mittlerweile viel besseren Allgemeinzustand. Bei der neuen Ärztin habe ich meine Eisengaben nämlich immer per Infusion bekommen und keine Probleme mehr mit der Verträglichkeit. Hätte ich gewußt das das geht, hätte ich mir 10 Jahre Tortur ersparen können
Was ich damals zur Narkose bekommen habe weiß ich bis heute nicht, aber ich weiß das das, was ich vertragen habe, Propofol war und seither verlange ich das vorsichtshalber, wenn ich eine Narkose brauche.
Das Myom kam aber wieder und dann folgte eine "Behandlung" mit der Anti-Baby-Pille, die eigentlich nur daraus Bestand das ich eine einzige an einem Abend genommen habe, von der mir bis heute kein Arzt glauben will, das ich in der folgenden Nacht eine so starke Blutung hatte das ich gleich zweimal (nach umziehen und Bett neu beziehen) in einem kleinen Blutsee gesessen habe.
Es folgte dann irgendwann noch eine zweite Bluttransfusion und eine komplette Gebärmutterentfernung. Diese liefen aber alle einwandrfei, ich hatte keine derartigen Probleme wie beim ersten mal und meine Blut- und Eisenwerte sind seitdem normal.
Jetz kommen wir zum eigentlichen Beginn der neurologischen Symptome:
Anfang 2023 bemerkte ich ein Taubheitsgefühl in den inneren drei fFngern der linken Hand, das bis in den Unterarm reichte. Damit bin ich zuerst zu Hausärztin, die hat mich an Orthopäden und Neurologen verwiesen.
Da der Atlas immer noch nicht gerichtet war, habe ich mir eine Orthopädin gesucht die das auch kann, um es endlich mal mit erledigen zu lassen. Die hat mir den Nacken vorsichtig abgetatste, bestätigt das der Atlas nicht richtig sitzt, wollte aber erstmal nichts dran machen, weil ihr offensichtlich meine restlichen Symptome nicht gefallen haben, aber warum damit ist sie nicht rausgerückt. Seit ich diese Sache mit der Ausschabung und dem Atlas habe, habe ich nämlich immer wieder Nackenschmerzen mit starken Verspannungen und macnhmal Kopfschmerzattacken die mehrere Tage bis zwei Wochen anhalten und bei denen es abwechselnd im Kopf schmerzt und summt und dann wieder der Nacken schmerzt und Schwindel bei Kopfbewegungen eintritt.
Ich sollte erst ein HWS-MRT machen bevor sie da dran rumdrücken will.
Das machte ich dann und es wurden drei Läsionen gefunden, daraufhin schickten mich die von der Radiologie nochmal für eine Kopf-MRT zu sich die auch nochmal drei Läsionen ergab. Alle liegen etwas linksseitig
Die zeigte ich auch gleich dem Neurolgen der mich dann ins KH zur Nervenwasseruntersuchung und ein paar Neurologischen Messungen und Tests weiterreichte und nachdem die durch waren rückte der Neuro endlich mal mit der Diagnose raus: MS in einem frühen Stadium
Daraufhin bekam ich zwei Medikamente zur Basisbehandlung zur Auswahl und das wars.
Der Neoro war mit der Diagnose erstaunlich früh bei der Hand, obwohl MS ja eine Ausschlussdiagnose ist. Läsionen und das Muster der Nervenwasseruntersuchung wären typisch dafür.
Das MS überhaupt so schwer zu diagnostizieren ist weiß ich nur aus dem Netz und bestimmt nicht vom Neuro.
Ich habe dann jedenfalls Aubagio genommen. ein Medi in Tablettenform. das habe ich mal wieder gar nicht vertragen und mir war dauernd schlecht darauf, als ob mir ein Würfel Butter im Magen liegen würde, und ich habe richtig fettigen Stuhlgnag bekommen.
Der Neuro meinte das könne sich schon noch legen wenn sich der Körper daran gewöhnt hat, aber da Leberprobleme als gefährliche Nebenwirkungen im BZ stehen und es einfach unerträglich war habe ich dann irgendwann abgebrochen. War einfach kein Zustand.
Darauf folgten ein paar Monate Behandlungspause, da Aubagio sehr lange im Körper bleibt, und dann habe ich Copaxone genommen. Das ist ein Medi das subkutan gespritzt wird und da hat wohl so gut wie jeder nach der Spritze Schmerzen Juckreiz und Beulen unter der Haut. Das sollte eigentlich nach ein paar Minuten bis Stunden vergehen, aber das Jucken blieb irgendwann tagelang und es bildeten sich auch kleine rote Pusteln.
Da im BZ Hautausschläge sowohl als Standard- Nebenwirkung mit mehr als einer pro zehn Betroffenen, als auch als alarmierende Nebenwirkung mit der man sofort zum Arzt soll, geführt wird, habe ich ihm das mal gezeigt und ihn entscheiden zu lassen was für eine Sorte Aussachlag ich denn habe.
Lapidare Antwort war wieder das sich der Körper da schon gewöhnen würde.
Ich dacht mir das ich es halt noch eine Weile versuchen würde, aber dazu kam es praktisch nicht mehr.
An einem Sonntag habe ich mir Pizza kommen lassen und obwohl ich sie nicht mal ganz aufgegessen habe, bin ich eine Stunde danach furchtbar müde geworden, kurz vorm einschlafen. Sonst ging es mir aber gut.
Am nächtsen Tag war dann das Arztgespräch, da ging es mir wieder einwandfrei und die letzte Spritze, am Tag danach bin ich zum Essen eingeladen worden, habe wieder nur knapp die Hälfte geschafft, es ging mir am Tisch noch blendend,und daheim dann abrupt extrem Müde und diesmal mit üblen Kopfchmerzen die seitdem nicht mehr ganz weggingen.
Die Schmerzen sind eher Helmartig und wie hier schon oft beschrieben wie ein Nebel der das Denken erschwert. Zu Anfang waren auch wieder diese Zuckungen im Kopf heftig da und Nackenschmerzen kommen auch immer wieder.
Teilweise war es, als würde jemand an meinen Nerven ziehen und dann spüre ich den Zug bis in den linken Arm oder die Brust, oder es zieht mir den Kiefer weg wenn ich sprechen will oder ein Gedanke entflieht mir spontan. Ist am Anfang aber alles schlimmer gewesen als jetzt.
Generell scheinen die Symptome zu wandern, mal ist der obere Kopf am Toben, dann der Nacken, mal habe ich Druck und ein nachklingen im Ohr, dann ein Spannungsgefühl um die Augen und Augenlider, mal bohren die Schmerzen tief in die Kopfmitte, dann sind sie wieder oberflächlich. Ds kann innerhalb von Minuten schon wieder sich änderen und wandert dauernd herum.
Abgesehen vom Kopfschmerz geht es mir aber gut, keine Grippeähnlichen Smptome und auch nicht mehr müder als sonst.
Sehvermögen war auch nie beeinträchtigt, also keine Sehnervenentzündung, allerdings würde ich das auf der linken Seite wohl auch gar nicht mekren, weil ich da schon von Geburt an nur ca 35% sehen kann.
Ich dachte erst das müsse so ein Schub sein wie er für MS typisch sein soll und das vergeht dann irgendwann auch wieder, aber es ist jetzt seit mehreren Wochen immer noch nicht weg.
Beim rumlesen bin ich dann, wie gesagt, darauf gestossen das Borreliose die gleichen Symptome wie MS machen kann und ich denke das mein Fall da sogar noch besser draufpasst als auf MS.
Von den beschriebenen Kopf- und Nackenschmerzen abgesehen habe ich
Reizdarm
Blasenschwäche
eine stark ausgeprägte Linksseitigkeit meiner Symptome
Taubheitsgefühl in den Fingern der linken Hand
ein schweres Gefühl im Linken Bein und Fußsohle, als würden die Reize da schwerfälliger geleitet als rechts
manchaml restless legs (nur an sehr heißen Tagen
ein Gefühl als würde der linke Fuß überhitzen wenn ich ihn nicht an die Luft hänge
Schmerzen im linken Hüft- und unteren Wirbelsäulenbereich, fühlen sich wie Entzündungen an. Kommen ung gehen, vor allem bei kühler Luft
ständig leicht erhöhte Werte der Leucozyten (immer knapp über dem Grenzwert). Der Neuro hat mich deswegen sogar zum Hämatologen geschickt, um abzuklären ob eine Blutkrebserkrankung vorliegt bevor er mit Immunsenkern daherkommt, war aber zum Glück negativ, ein HIV-Test auch)
mehrere Zähne sind mir in den letzten Jahren ganz oder Teilweise abgebrochen
Thrombozyten sind auch im oberen Bereich
Leberwerte waren öfters mal leicht erhöht (erstaunlicherweise aber nicht zur Zeit der Aubagio-Einnahme, sondern jeweils kurz davor und danach).
Zecken hatte ich schon öfters, so alle drei Jahre mal eine, diel letzte aber erst vor ein paar Monaten. Allerdings schon lange keine vollgesogene mehr sondern immer diese winzigen, ganz platten Nymphen. Ich erwische sie auch meistens sehr früh. Stechmücken mögen mich auch ziemlich gern.sollten die Schübe doch unterschiedliche Symprome machen.
Andere Dinge wie das Taubheitsgefühl sind einfach irgendwann dazu gekommen und geblieben, das würde ich aber keinen Schub nennen wollen.
So richtig schubförmig ist der Verlauf eigentlich auch nicht, wie rr bei MS ja sein sollte. Ich habe zwar diese Kopfschmerzen die immer mal wieder kommen, aber das ist immer der gleiche Verlauf, bei MS
Zum Schluss schreibe ich mal noch die Werte aus der Nervenwasseruntersuchung mit rein:
Liquor:
Leukozyten 3/ml (Norm 0-4/myl)
Erythrozyten 0/myl
Gesamteiweiß: 50,7mg/dl (Norm 15-45mg/dl)
Glukose: 68mg/dl (Norm 40-70mg/dl)
Albumin: 29mg/dl (Norm 10-30mg/dl)
IgG: 70,8mg/l (Norm 6,3-33,5mg/l) Das kommt mir ein bisschen sehr erhöht vor
Lactat: 15,8mg/dl (Norm 10-22mg/dl)
HSV-1,HSV-2, VZV negativ
Den Rest des Textes schreibe ich mal so ab wie er dasteht, vielleicht kann jemand da was rauslesen:
Unauffällige Befunde:
Anti MOG IgG, ANA-Profil (AK gegen ds-DNS, AK, gegen U1- nRNP, AK gegen SS-A, AK gegen SS-BAK gegen SmD, Ak gegen scl 70s). Anti Cardiolipin Ak IgG, Anti Cardiolipin Ak IgM, Anti Beta2 Glykoprotein IgM.
Anti Beta2 Glykoprotein IgG, Lupus Antikoagulans, LA1 , IL.PTT.SP, Angotensin Conv. Enzyme Luesscreening, Mykoplasmen, Serologie, IgG/M/A, AK . g Aquaporin 4, AK.g Zellkerna (ANA), AK g, p-ANCA, Angotensin 1, converting Enzyme, R-burgd AK, Index, Borrelia Burgd IgG,, Borrelia Burgd IgM Oligoklonale Banden IgG , Borrelien DNA (LQ)
Auffällige Befunde:
Vit D3 mit 4,77 myg/dl niedrig
Oligoklonale Banden IgG (LQ) TypII mit 12 Banden
VZV IG positiv
Also keine auffälligen Borrelienwerte. Das steht auf dem Befundbogen, auf dem Bogen mit Einzelwerten finde ich aber keine Einträge zu den einzelnen, gemessenen Borrelienwerten.
Ich weiß natürlich das ich hier keine komplette Diagnostik erwarten kann, hätte aber schon gerne eure Eindrücke gehört:
Meint ihr das hier eine Neuro-Borreliose vorliegen könnte? Liquor scheint negativ zu sein, aber das ist ja anscheinend häufig so. Als ich damals im KH war ging es mir im Gegensatz zu heute aber auch ziemlich gut und der letzte Zeckenbiss war auch erst nach der Liqormessung
Was haltet ihr von dem erstmaligen auftreten ähnlicher Symptome nach der Bluttransfusion? Könnte vielleicht das Spenderblut schon verunreinigt gewesen sein? Wird da überhaupt auf Borrelien untersucht? Immerhin hatte ich davor nie irgendwelche neurologischen Symptome.
Die Schwächung bei der Narkose während der Ausschabung könnte dann der nächste Trigger gewesen sein.
Hören sich die Symptome an sich nach Neuro-Borreliose an oder (falls sich jemand da auskennt) doch mehr nach MS?
Könnte die Gabe von Medikamenten die die Immunabwehr leicht senken den Ausbruch der Borreliose akut getriggert haben?
Mein Problem ist jetzt halt das ich, wenn ich weiter gegen MS behandle, durch die Immunsuppression vielleicht etwas agnz schlechtes meinem Körper antue, wenn es doch Borreliose sein sollte.
Könnte vielleicht auch Herpes Zoster die Kopfschmerzen auslösen? Ist ja auch Ig-positiv gemessen und ich hatte als kleines Kind Windpocken und vor etwa zehn Jahren Gürtelrose. Hautausschlag habe ich zwar keinen, aber bei der Gürtelrose kam der auch erst dann, als die Nervenschmerzen schon ein paar Wochen lang getobt hatten und schon am abklingen waren und ich blieb deshalb lange falsch diagnostiziert und auch hier könnte ja die Immunsupression den Ausbruch getriggert haben.
Auf was muss ich achten wenn ich ins Krankenhaus muss?
Soweit ich mitbekommen habe sollten Bluttests nicht nur ELISA sondern auch Western Blot umfassen, können aber auch dann negativ sein.
Was sollte man dann tun? Antibiotika auf gut Glück? Machen die Ärzte da überhaupt mit?
MS- Behandung auf gut Glück? Genauso fragwürdig.
Nochmal eine Nervenwasseruntersuchung die auch falsch-negativ sein kann?
Wie bekomme ich überhaupt die Ärzte dazu nochmal nach Borreliose zu schauen, wenn die Liqoruntersuchung letztes mal schon negativ war?
Was für seriöse Seiten kann ich den Ärzten nennen, die bestätigen das die Liqoruntersuchunge oft negativ sind?
Fallen euch noch ganz andere Sachen als Ursache ein?
Bin da ziemlich ratlos und wäre für Tips und Meinungen sehr dankbar.