[VitaSa]

Er sagte generell dass die Bakteriensorte Chlamydien sehr sehr aggressiv und hinterlistig sind. Was ich auch bestätigen kann anhang vieler Symptome, welcher ich den Chlamydien zuschreibe. Und dass sies eben von sehr vielen Ärzten neben den Borrelien nicht bzw viel zu wenig berücksichtigt wird. Was mir einleuchtet.
Wie gesagt Mino/Fluco ist der Anfang, danach kommen weitere KOmbis dran..
Hm... er sagte dass er für mich 7 Tage die Woche erreichbar ist.. was ja schon mal ne Aussage ist. Aber über die Bandbreite der Risiken sprachen wir nicht wirklich ausfürhlich. Ich denke jede Langzeitantibiose KANN mit Risiken verbunden sein.. nicht?
Die Werte werden ja immer kontrolliert..
Ich hoff ich vertrags erstmal.. und hab keine Langzeitschäden sondern Langzeitbesserung.
Ihr macht mir Angst!

Ich versuch mich evtl. wieder mal etwas zurückzuziehen denk ich.. ich mach mich sonst verrückt... Irgendwas nehmen muss ich ja wahrscheinlich noch.. um gesund werden zu können..
Lg

[Cameron]

Hye.Ich habe zu dem Fachchinesisch nicht viel beizutragen, aber eines scheint sicher - Du hast einen Arzt/Therapeuten der sich tatsächlich auskennt und nicht nur so tut wie die Ärzte die ich bisher konsultiert habe.Dazu erstmal Glückwunsch und ich hoffe aus Deinen Postings natürlich auch Nutzen ziehen zu können, was meine eigene (mögliche) Heilung angeht.Nach 10 Jahren hat man es wirklich satt.Aber wem sage ich das.Sei guter Dinge.

Slainte, Cam

[VitaSa]

Danke Cameron, hfftl hast du mittlerweile einen guten Arzt an deiner Seite ich denke das ist das A und O bei dieser Krankheit ...! Nicht alleine kämpfen zu müssen.. das tun die meisten von uns Jahrelang bevor sie erstmals Hilfe und ein offenes Ohr bekommen.
Aber selbst unter Spezialisten ists meistens so: 10 Ärte, 10 Meinungen.
Man muss versuchen so gut es eben geht auf sein Gefühl zu vertrauen.. in der größten Not fordert das unglaublich viel von einem....
LG

[Cameron]

VitaSa, ich stimme Dir vollumpfänglich zu.Aber einen fähigen Arzt habe ich bislang nicht finden können.Lediglich einen der mir hochdosiertes Diclofenac,Ibuprofen und Amoxicyllin verschreibt.
Nichts als Symptombekämpfung.Wenn ich eine beschwerdefreie Phase habe, kann ich nicht anders als mich mal ordentlich auszupowern - und wenn es nur ein Waldlauf ist.Leider rächt sich das dann immer.Dies Spirellis sind nix gute Pasta.

Cam

[VitaSa]

Ja, Cam, man muss extrem aufpassen sich in guten Phasen nur langsam steigernd zu belasten.

Zum Rest: Ich werd wohl doch erstmal nicht diese Mino/Fluco Kombi nehmen.. Mein 1.Spezi ist davon alles andere als begeistert. Ich versuch nun nochmal eine gepulste Woche Azi/Quensyl und dann sehen wir weiter.

Mein CD 57 + zellen Wert stieg erstmals!! Hatte 19 (Norm 100-360), nun ist er auf 40!!

gaaaaanz vorsichtig optimistisch sein... das dürfe ich langsam beginnen meinte Dr. XY (1.Spezi).
Wenns ist hätte ich immer noch Plan B im Kopf.. (2.Spezi).

Schwierig immer. Da sicher beide Ahnung haben. Und beide sympathisch sind. Letztlich muss ich entscheiden. Und erstmal möchte ich auf der ersten Schiene bleiben (1.Spezi) ;-)

Genug komplizierter Gerede!!!

So, das wars von mir.
Gute Nacht euch allen

[Amrei]

Zum Rest: Ich werd wohl doch erstmal nicht diese Mino/Fluco Kombi nehmen.. Mein 1.Spezi ist davon alles andere als begeistert. Ich versuch nun nochmal eine gepulste Woche Azi/Quensyl und dann sehen wir weiter.

Hallo VitaSa,

Wie ich dir ja schon geschrieben hatte, ist die Therapie mit Fluco ( erst ca. 30 Tage oder länger ) und im Anschluß Mino oder ein anderes AB, z.B. Azi, sehr sehr wirkungsvoll.
Jedes Medikament kann für sich wirken ohne besondere NW hervorzurufen.
So hatte es unser Spezi verordnet, und seitdem ging es uns überhaupt erstmal längere Zeit danach wieder besser.
Azi und Quensyl wären ideal im Anschluß an Fluco.
Du mußt natürlich selber wissen, was du machst.
Aber ich weiß auch von einigen anderen Betroffenen, bei denen diese Therapie sehr erfolgreich war.
Meine Tochter hat später oft beklagt, daß sie das nicht viel eher so verordnet bekam, da hätte sie sich etliche Antibiosen ersparen können, die bis dahin eh nicht viel gebracht hatten.

Liebe Grüße

Amrei

[VitaSa]

Danke Amrei!

Ich weiß , ich muss es selbst wissen. Momentan fühl ich mich so überfordert mit diesen Entscheidungen.
Hab wieder erhebliche Probleme mit der Atemmuskulatur (Lähmungszustände Apnoe..) und merke, dass wieder ein Schub kommt (Brutale Rückenschmerzen und und)...
Nun hab ich zwei SO KONTROVERSE Therapieschemen vor mir.. und sitz dazwischen, ganz verzweifelt.


Laut Spezi 1: Mino/Fluco zu riskant, Azi genauso wirksam (Fluco zu lebertoxisch, Mino zu viele NW), durchgehende Behandlung unnötig, Pulstherapie sinnvoll zwecks Vermehrungszyklen

Laut Spezi 2: Azi bringt keine dauerhafte Besserung, Mini/Fluco langsam einschleichen einziger Weg (bei Nichtvertragen statt Mino anderes Mittel), durchgehende Behandlung, nach 6 Wochen Mino/Fluco andere Kombimittel, keine Pulstherapie da nicht wirkungsvoll


Claudia Lietha (die Auotin, kennen ja fast alle von euch nehm ich an) nahm glaube ich lange Mino, was ihr dann letztlich half.
Ich hab einfach kaum die Kraft ständig diese brutalen Entscheidungen zu treffen.
Und das Ganze ambulant.. mit meinen Zuständen.
Ich weiß, ihr könnt mir die Entscheidung nicht abnehmen.
Ich bin einfach ratlos und hab irre Angst, eine falsche Entscheidung zu treffen, das falsche Schema einzugehen oder aber das richtige zu spät anzufangen...

VitaSa

[Valtuille]

Ich finde es gut, dass du deinen anderen Spezi um Rat gefragt hast.
Die Entscheidung ist keine einfache, weder für Ärzte noch für Patienten.

Die Kombi Fluco und AB genießt eher Exoten-Status in der Behandlung der Borreliose und wird nicht nur von deinem ersten Spezi so als zu riskant bezeichnet. Mir sind auch einige Fälle bekannt, wo diese Kombi wirklich geschadet hat. Bei normalen Kombi-Antibiosen hab ich von solchen Geschichten noch nicht gehört.
Es muss nicht so sein und es kann natürlich auch sein, dass das Einzelfälle sind. Aber dennoch: muss man unbedingt eine Therapie wählen, die ein höheres Risiko beinhaltet, als andere? Und das zu der Behandlung einer Co-Infektion, von der gar nicht sicher ist, welche Rolle sie bei deiner Erkrankung oder deinen Symptomen spielt (ich finde das unglaublich schwer zu beurteilen, Chlamydia pn hat eine Durchseuchung von bis zu 70% in der Erwachsenenbevölkerung, wie will man hierbei zuverlässig bestimmte Symptome zuordnen zumal eigentlich alle von dem ein oder anderen Co-Erreger ebenfalls hergerufen werden kann oder auch ganz andere Ursachen haben kann).

Es ist unglaublich schwierig und die Spezis, die ich kennen gelernt habe, sind alles sehr nette, humane und engagierte Ärzte, die einem wirklich helfen wollen.
Aber auch sie sind nicht allwissend und man muss auch ganz ehrlich sagen, dass bei Spezialisten - egal welcher Fachrichtung - die gestellte Diagnose sehr häufig in ihr Spezialgebiet fällt (bspw. Chlamydien oder Borrelien, bei anderen sind es andere Co-Infektionen), wobei die Lyme-Spezis, die ich besucht habe allesamt viel, viel gründlicher in der Differentialdiagnose waren, als alle anderen Ärzte.

Jeder dieser Spezis hat ein Lieblingsschema, von dem er stark überzeugt ist und mit der auch gute Erfahrungen gemacht hat. Meine Meinung: Keines dieser Schemen wird bei jedem Patienten funktionieren. Das macht sie nicht falsch oder richtig, gut oder schlecht. Meistens weiß niemand, warum die Kombi bei dem einen funktionert und bei dem anderen nicht.

Co-Infektionen spielen da nur eine Rolle von vielen, es gibt sicherlich noch viele weitere Faktoren. Das Immunsystem und auch die Genetik (die erwähnte Entgiftungsgenetik, aber auch genetische Prädisposition; Patienten mit HLA-DR 2/4 haben ein stark erhöhtes Risiko für eine therapieresistente Borreliose) beispielsweise.

Dass Azi keine dauerhafte Besserung sieht, sieht ein anderer bekannter Spezis aus Bayern anders, er bezeichnete Azi als sein Lieblingsantibiotikum.
Die Nebenwirkungen von Mino können teilweise heftig ausfallen, aber durch langsames Einschleichen und angespasste Dosierung kann man sehr viel ausgleichen. Ich hatte mit Mino kaum Probleme.

Generell finde ich Pauschalaussagen immer sehr schwierig, vor allem in Bezug auf Borreliose.
Pulstherapie hängt auch mit den beteiligten Infektionen zusammen, bei Borreliose ist das durchaus möglich, bei Co-Infektionen wird es hingegen teilweise sehr schwer.
Bei Borreliose und Co-Infektionen gibt es viele Dinge, die helfen können, warum dies bei jenem hilft, bei jemand anderem jedoch nicht, ist auch Ärzten ein Rätsel.
Du solltest nicht verzweifeln, du wirst bestimmt noch die Therapie finden, die dir hilft.

[neumaex]

Du solltest nicht verzweifeln, du wirst bestimmt noch die Therapie finden, die dir hilft.

Dazu muß man Sie dann aber auch probieren. Ich bin eher ein Anhänger der Variante "Versuch macht klug".

Eins ist sicherlich dafür Bedingung.

Nämlich das Gefühl tiefster Hoffnungslosigkeit und Verzweiflung. In dem Moment, in dem man sich aufgegeben hat, hat man auch keine Angst mehr etwas zu zerstören, was eh nicht mehr da ist. Sicherheiten will man immer da, wo man etwas zu verlieren hat. Wenn man NICHTS mehr zu verlieren hat spielt das alles keine Rolle mehr...
Ich drück Dir ganz fest beide Daumen, das du dieser Hölle entsteigst !!

[VitaSa]

Vatuielle, naja Borrelien haben auch super viele in der Bevölkerung ohne dass sie es wissen. Dass die Chlaymdien mir große Probleme bereiten davon bin auch ich überzeugt..
Aber ja, mit vielem bin ich deiner Meinung, danke.

neumaex, es ist ja nicht so dass ich nichts versuche... habe ja schon 8 Wochen Azi/Quensyl hinter mir.. Die tiefe Hoffnungslosigkeit und Verzweiflung, davon kann ich ein Lied singen. Trotzdem gibt es einfach ne riesen Überwindung wenn man sich anhören kann "Das ist eine sehr riskante Therapie, davon rate ich ab".. wobei ich auch das machen würde und werde, sollt eich so nicht weiter kommen.
DANKE dir auch!


Noch ne Frage in die Runde geworfen: ich merke, wie es seit einer WOche wieder losgeht mit nächtlichen Atemaussetzern. Seit zwei Tagen fällt mir das Atmen auch wieder tagsüber schwerer und nun merke ich ganz ganz deutlich wie die Atemmuskulatur sehr schwach ist und nun auch alle anderen Muskeln des Körpers wieder sehr schwach werden. Das ist ein schleichender Prozess. Das macht mir ANgst v.a. wegen meiner Atemlähmungszuständen etc.
Ich wollt mal fragen ob ihr das auch in diesem Ablauf und in dieser Intensität kennt (ich frag mich obs mir nur jetzt so krass auffällt weils mir schon besser ging nun mal, oder aber obs immer heftiger wird). Ich kann damit kaum umgehen da das Atmen So Essentiell is. Hab teils shcon Angst dass man ne neuromuskuläre Zusatzerkrankungen übersehen hat o.ä... Neben der Schwäche wieder Kieferkrämpfe Kurzatmigkeit und und.. V.a. die Atemmuskeln machen mir natülrich zu schaffen. Aber wie gesagt, schleichend spür ichs wieder am gesamten Körper.